FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

salve ragazzi!!!mi chiamo Massimo ho 40 anni e sono di Milano.Ho letto con molto interesse e ammirazione questo vostro bellissimo forum che è ricco di argomenti e di approffondimenti inerenti alle malattie reumatiche.
Io soffro di una connettivite indifferenziata e di una spondiloartrite psoriasica diagnosticate solo due mesi fa.Sono stato operato anche 3 volte di spondilolistesi( l'ultima nel giugno dello scorso anno) che è una patologia della colonna vertebrale che coinvolge prevalentemente la zona del rachide lombare dove si ha lo scivolamento di una vertebra sull'altra.
Appena dopo l'intervento ho iniziato ad accusare dolori in tutte le articolazioni che curavo con i soliti antifiammatori.
Dopo la solita girandola di visite mediche (nessuno ci capiva niente) sono stato mandato all'ospedale di Niguarda dove il primario mi ha fatto sottoporre ad un day hospital nel quale poi sono emerse le patologie suddette.
Attualmente sono in terapia con questi farmaci:
1 cp di deflan da 6mg ore 8 e ore 20.
1 cp di plaquenil da 200mg alle 13.
1 cp di folina da 5mg
1 cp di natecal
1cp alla sera di dicloreum da 150mg a rp.
1 cp di ranidil da 150mg prima di coricarmi.
Dopo due mesi di terapia mi sembra di stare un po' meglio ma quando i dolori si fanno vivi sono veramente forti.
Mercoledì riprendo il lavoro dopo 14 mesi di malattia e spero di poter reggere le 8 ore .
Sono stato già giudicato invalido al 46% per la patologia di spondilolistesi e l'8 settembre ho una nuova visita per l'aggravamento causato dalla sa e dalla c.i.
Per ora concludo qui ma riscreverò non appena ci saranno delle novità.

ciao a tutti

massimo

CIAO!!!
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA

CIAO MASSIMO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA CHE ORA LA TUA MALATTIA E' SOTTO CONTROLLO E LA TERAPIA COMPRENDE TUTTI I FARMACI NECESSARI. PER LA MIA ESPERIENZA DI MALATA POSSO DIRTI CHE NELLE FASI ACUTE I MIEI MEDICI MI CONSIGLIAVANO DI AGGIUSTARE IL DOSAGGIO. AVEVO IMPARATO CHE CON UNA "BOTTA" DI CORTISONE STAVO SUBITO MEGLIO. SENTI IL TUO REUM E CHIEDIGLI SE PUO' AGGIUSTARTI IL DOSAGGIO. IN FONDO HAI DUE PATOLOGIE IMPORTANTI E FORSE UNA CURA PIU' "DECISA" TI AIUTEREBBE MEGLIO. E' ANCHE VERO CHE SE LA DIAGNOSI E' RECENTI TI DEVI DARE UN PO DI TEMPO PER AGGIUSTARE IL TIRO.
CARO MASSIMO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE STUZZICA IL TUO INTERESSE E TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao benvenuto presto ti sentirai come in famiglia. Almeno questa è la mia impressione da quando sono iscritta. Tutti mi capiscono e sono molto gentili. Ognuno con le sue patologie e tutti accumunati dal sistema immunitario che in qualche modo non và!

a me la spondiloartrite psoriasica è stata diagnosticata 5 giorni fa dopo 4 anni di fibro che adesso si prende il secondo posto sul podio come malattia secondaria...
mi piacerebbe ci potessimo confrontare perche ho visto sul forum siamo pochissimi ad avere questa patologia, hanno quasi tutti o la spondilite anchilosante o l'artrite psorisiaca.

CIAO MASSIMO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Ciao Massimo e benvenuto nel forum.
Io sono Stefania... sono senza diagnosi per il momento.
A presto.

Ciao...benvenuto in forum...spero ti troverai bene...a presto

Ciao sono Elena, iscritta da pochi giorni. Benvenuto anche da parte mia!

Ciao Massimo, benvenuto nella ns.famiglia, un augurio per tutto.

CIAO MASSIMO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
POSSO CHIEDERTI QUALI ELEMENTI HANNO PORTATO ALLA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA? SEI RISULTATO POSITIVO A QUALCHE ANTICORPO IN PARTICOLARE?
SCUSAMI SE TE LO CHIEDO MA NON E' COMUNISSIMA L'ASSOCIAZIONE DELLE DUE PATOLOGIE, L'UNA (LA CONNETTIVITE) CHE PRESUME POSITIVITA' ANTICORPALI E L'ALTRA (SPONDILOARTRITE PSORIASICA) CHE è INVECE PROPRIO CARATTERIZZATA DALLA NEGATIVITà AD AUTOANTICORPI.
IL PLAQUENIL E' DECISAMENTE IL FARMACO CHE RIESCE SPESSISSIMO A TENERE SOTTO CONTROLLO LE CONNETTIVITI ANCORA INDIFFERENZIATE MENTRE PER LE SPONDILOARTRITI SONO INVECE PREFERITI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI.
MI FA' PIACERE LEGEGRE CHE COMINCI A STARE MEGLIO, SEGNO CHE IL FARMACO DI FONDO COMINCIA AD AGIRE SULL'INFIAMMAZIONE, TI AUGURO SEMPRE MEGLIO

Ciao Massimo e benvenuto anche da me. Ho la connettivite indifferenziata e da poco più di un mese si è aggiunta la spondiloartrite. In bocca al lupo per tutto.
Tiffany

CIAO MASSIMO
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
SONO AFFETTA DA PSORIASI ARTROPATICA.
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
LORETTA

ciao ragazzi!!!!grazie per la bellissima accoglienza!!!!mi sento già a casa e finalmente posso parlare della mia malattia con delle persone che ne capiscono...(quando mi chiedono cos'ho ci metto 2 ore a spiegarglielo perchè nessuno sa ne cosa sia la spondilolistesi istmica e la connettiv.indif.)
Volevo rispondere a Rosaria:
sono positivo ai seguenti antigeni:
ena-antigene SS-B/La eia 29,2 val.desiderato <21
ena- " Sm eia 54,1 " "
ena " RNP 36,1 " "

inoltre durante l'ecografia agli arti, a parte il versamento osteoarticolare presente in tutti gli arti, è risultato presente un entesofita e calcificazioni al tendine d'achille bilateralmente con power doppler positivo all'inserzione a dx.
la spondiloartrite si può notare dalla scintigrafia ossea e rx della colonna in toto che ha evidenziata la classica colonna vertebrale a forma di bambù.

Spero di essere stato chiaro....perchè di schiene me intendo molto da quando avevo 20 anni ma di c.i e sa poco o niente pertanto scusatemi

un abbraccio a voi tutti!!!!

con affetto massimo

SI MASSIMO GRAZIE MILLE, SEI STATO CHIARISSIMO ED IO MI SONO MEGLIO "ACCULTURATA" PERCHE' NON E' UNA ASSOCIAZIONE MOLTO COMUNE.
QUINDI EFFETTIVAMENTE HAI POSITIVITA' AD ALCUNI ANTICORPI TIPICI DELLE CONNETTIVI MA HAI ANCHE UNA EVIDENZA RADIOLOGICA TIPICISSIMA DELLA SPONDILITE (COLONNA A CANNA DI BAMBù)
ADESSO COME VA' CON LA TERAPIA? PLAQUENIL RIESCE A TENERE SOTTO CONTROLLO ENTRAMBE LE PATOLOGIE?

scusa massimo ma per la spondiloartrite che cure fai?
e come stai fisicamente? sono molto forti i dolori (intendo quelli alla colonna) ?
scusa la valanga di domande, ma vorrei saperne di più. ne so pochissimo e sto malissimo, e visto che la diagnosi m'è stata fatta da poco sono ancora una "neofita"

morgana ha scritto:scusa massimo ma per la spondiloartrite che cure fai?
e come stai fisicamente? sono molto forti i dolori (intendo quelli alla colonna) ?
scusa la valanga di domande, ma vorrei saperne di più. ne so pochissimo e sto malissimo, e visto che la diagnosi m'è stata fatta da poco sono ancora una "neofita"

ciao se vuoi puoi contattarmi sull'indirizzo messenger .................

i dolori alla colonna spesso sono molto trafittivi e raramente mi lasciano in pace!!!cque le cure sono le solite...punture di voltaren,toradol,cortisonici,compresse di dicloreum o tachidol .....penso gli stessi farmaci che prenderai anche tu.
Fammi sapere come evolve il tuo stato di salute

un abbraccio massimo

Questo forum è qualcosa di eccezionale!!! Dalle nostre (purtroppo) esperienze, riusciamo a capirne sempre di piu'. Poi c'è la nostra carissima Rosaria che è un'enciclopedia vivente che ha sempre una risposta e anche una parola di conforto per tutti noi. Dunque Massimo; hai la spondiloartrite e usi analgesici. Con quale frequenza li assumi? C'è qualcuno in particolare più efficace? L'ultima visita dal reum è stata infelice.... Non ho avuto nessun analgesico. Ha solo detto che momentaneamente devo sospendere CO-EFFERALGAN, per riprovarci più in là. Intanto i dolori sono quelli che conosciamo. Ho preso: Patrol, Arcoxia90, Contramal, Voltaren, Toradol, Dicloreum (fiale e compresse), Co-Efferalgan e di mia iniziativa il Lyrica150. Quest'ultimo è abbastanza efficace, ma se dal punto di vista dolori sto un tantino meglio, gli effetti collaterali sono devastanti. Voglio troppo eh? Come si suol dire "La botte piena e la moglie ubriaca"....
Un caro saluto
Tiffany

GLI ULTIMI MESSAGGI, NON INERENTI ALLA PRESENTAZIONE DI MASSIMO, SONO STATI SPOSTATI QUI viewtopic.php?f=28&p=50415#p50415

massimo71 ha scritto:

morgana ha scritto:scusa massimo ma per la spondiloartrite che cure fai?
e come stai fisicamente? sono molto forti i dolori (intendo quelli alla colonna) ?
scusa la valanga di domande, ma vorrei saperne di più. ne so pochissimo e sto malissimo, e visto che la diagnosi m'è stata fatta da poco sono ancora una "neofita"

ciao se vuoi puoi contattarmi sull'indirizzo messenger......

i dolori alla colonna spesso sono molto trafittivi e raramente mi lasciano in pace!!!cque le cure sono le solite...punture di voltaren,toradol,cortisonici,compresse di dicloreum o tachidol .....penso gli stessi farmaci che prenderai anche tu.
Fammi sapere come evolve il tuo stato di salute

un abbraccio massimo

non uso messenger, funziona anche come mail giusto? ti posso scrivere lì?