FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti, mi chiamo Ilaria, ho 42 anni e vivo a Firenze. La mia salute è sempre stata molto traballante e, per un lungo periodo (praticamente fino ad un anno fa!) mi sono sentita ben poco compresa dalla maggior parte dei medici dai quali sono andata perché, secondo loro, le cause dei miei malesseri erano tutti psicosomatici. Tanto per fare un esempio, sono stata operata di una semplice cisti ovarica a 26 anni e, pur essendo entrata in sala osperatoria bene, senza problemi e con un ciclo più che regolare, mi sono svegliata dall'anestesia praticamente in menopausa. Pare che abbia avuto una reazione esagerata all'anestesia, ma questo l'ho saputo solo 10 anni dopo: all'inizio hanno dato colpa a me e al fatto che ero troppo nervosa.

Da gennaio ho ri-iniziato una serie di accertamenti e, al momento, ho vinto la vasculite, l'angioedema autoimmune e la tiroide autoimmune. Ancora sono un po' confusa e non ho ancora capito se c'è altro e se tutto questo può essere inserito in un quadro più ampio. Fatto sta che al momento sto facendo le ciclosporine che però tollero fino ad un certo punto.

Non so se sono nel forum giusto, ma sinceramente avevo bisogno di parlare con qualcuno che comprendesse...

grazie!!
ilaria

Benvenuta cara, mi spiace molto per quello che ti è accaduto. Spero solo tu riesca a trovare qualcuno che ti segua a dovere.
Non farti problemi a scrivere nel forum in quanto qui ci sono persone che possono davvero comprendere quello che provi poichè vivono condizioni simili alle tue (inclusa la sottoscritta naturalmente ).

Ti mando un caro abbraccio

Benvenuta Ilaria anche da parte mia, sicuramente sei nel forum giusto e qui troverai tante persone che ti potranno confortare o consigliare.
Un abbraccio,

Ciao Ilaria,
benvenuta nella forumfamiglia, vedrai che ti troverai bene qui!!!

grazie del benvenuto!

sinceramente mi fa piacere potermi confrontare un po' anche perché in questo periodo oltre all'aspetto salute c'è pure quello "sociale":mi sento diversa, cambiata... sarà che tra le dosi massicce di cortisone prima e la ciclosporina ora non riesco a prendere fiato... e poi tutti i controlli... e purtroppo non tutti riescono a capire fino in fondo...

insomma, grazie dell'accoglienza!
ilaria

Ciao Ilaria, benvenuta.
Non capisco cosa centri la cisti ovarica con l'anestesia ed il fatto che sei andava quasi in menopausa...??
Io ho l'ovaio micropolicistico. Vorrei capire.
Io sono ancora in accertamenti senza diagnosi.
Un in bocca al lupo...
Stefania

CIAO ILARIA BENVENUTA IN FORUM,
SINCERAMENTE SONO ANCHE IO MOLTO CURIIOSA DI CAPIRE COSA C'ENTRI L'ANESTESIA!!!!
NON E' CHE HANNO SBAGLIATO L'INTERVENTO?????
PER LA VASCULITE STAI GIA' FACENDO UN IMMUNOSOPPRESSORE DI FONDO (CICLOSPORINA) E COME HO LETTO, VEDO CHE ANCHE TU HAI COLLEZIONATO PIU' DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, INFATTI CIO' E' MOLTO COMUNE....PURTROPPO PER NOI!!!
TI SEGNALO IL LINK DEL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' A NAVIGARE BENE NEL NOSTRO SITO:
viewtopic.php?f=103&t=291
RACCONTACI ANCORA UN POCO DI TE SE TI VA E MAGARI GIRONZOLA NELLE VARIE SEZIONI DEL FORUM COSI' CI CONSOCERAI UN PO' TUTTI E PARTECIPERAI ALLE NOSTRE DISCUSSIONI CONDIVIDENDO LE NOSTRE ESPERIENZE.
QUESTA TUA PRESENTAZIONE INVECE, POTRA' ESSERE COME UN TUO DIARIO PERSONALE DOVE POTRAI PARLARCI DI TUTTI GLI ARGOMENTI CHE VUOI E DOVE TUTTI TI VERRANNO A CONOSCERE ED A SALUTARE
CIAO A PRESTO!

Ciao Ilaria,
Benvenuta!!

CIAO ILARIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI UNISCO AL CORO DI CHI NON HA CAPITO IL NESSO FRA ANESTESIA E/O NERVOSISMO E MENOPAUSA. SE NON HAI PIU' IL CICLO E' QUALCOSA CHE HA A CHE VEDERE CON L'OVAIO PIUTTOSTO CHE CON L'ANESTESIA. SCUSA LA CURIOSITA' MA QUI CERCHIAMO DI CAPIRE SEMPRE TUTTO CIO' CHE RIGUARDA I NOSTRI PROBLEMI.
PER IL RESTO, DA COME RACCONTI, SEMBRA CHE PROBLEMI DEL SISTEMA IMMUNITARIO CE NE SIANO DIVERSI. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ILARIA
BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
NELL'ATTESA CHE CI INTEGRI CON ALTRE TUE NOTIZIE, INTANTO TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO! A PRESTO!
UN ABBRACCIO
LORETTA

Ciao Ilaria! nel forum!!!
Un grossissimissimo in bocca al lupo per tutto!!!
Un abbraccio forte forte!
Alessia

scusatemi se ieri sono sparita ma ho avuto il controllo dalla dermatologa.

In effetti ho voluto mettere un po' troppe cose nella presentazione e, come si dice a Firenze, un ci si capiva nulla!

Di per sé la cisti (un dermoide) non ha creato problemi: è stata rimossa e l'intervento è andato molto bene (l'ho fatto in laparoscopia e dopo due giorni ero a casa). Il problema è stata l'anestesia: avevo già avuto uno shock anafilattico a 17 anni per mezza aspirina (ed è stato da lì che mi si è scatenato l'angioedema che solo da poco ho saputo essere di orgine autoimmune) ma allora la malattia non era un gran che studiata, tanto è vero che l'ipotesi dei medici era che fossi un adolescente in crisi e che i pomfi fossero dovuti più al sistema nervoso che ad altro. Mi fecero fare le prove allergologiche classiche ma non ne risultò niente (anche perché l'angioedema non è una vera e propria allergia). Solo da poco infatti mi è stato spiegato che l'angioedema mi si scatena quando vengo in contatto o con i salicilati (di ogni tipo, anche quelli che si trovano in natura, tanto è vero che ho una dieta molto rigida) o con coloranti/conservanti/dolcificanti che spesso sono presenti anche nelle medicine. L'immunoallergologo che mi segue (a Careggi) mi ha infatti dato una lista di medicinali che posso prendere e a cui devo rigidamente attenermi.

Ritornando all'intervendo, l'ipotesi (fatta però 10 anni dopo l'intervento, quindi senza possibili riscontri!) è che qualcosa nell'anestesia, qualche farmaco utilizzato, mi abbia dato una reazione eccessiva (l'anestesista, mi hanno raccontato, non riusciva a svegliarmi dopo l'intervento: mi ha pure preso a schiaffoni!!! ), mandandomi in tilt l'ipofisi. Questo ha fatto sì che quando mi sono svegliata ero praticamente in menopausa: da allora non ho più avuto il ciclo se non facendo le terapie sostitutive. Quando sono tornata dal ginecologo con questa bella novità, mi ha detto che probabilmente ero andata troppo nervosa sotto i ferri e che la mancanza di mestruazioni era dovuta a questo. Sono passato 16 anni da allora: o sono sempre stata nervosa o forse non era solo quello...
Finalmente mi sembra di essere seguita da persone competenti che stanno cercando di mettere insieme una serie di cocci, di malesseri e episodi ricorrenti, per uscire con una diagnosi che spieghi varie cose.

A parte tutto questo, sono mamma felicissima di due guerrieri provenienti dalla parte opposta del globo che mi riempiono la vita di giorno in giorno, sono sposata e ho una famiglia che mi sta molto vicina, anche se con alti e bassi che, immagino, siano normali!

grazie a tutti per avermi letto!!
ilaria

GRAZIE ILARIA, PER AVERCI RACCONTATO DI TE
CHE DIRTI...TUTTO SOMMATO ALLA FINE I COCCI SONO STATI ALMENO IN PARTE RICOMPOSTI E' IMPORTANTE ESSERE BENE SEGUITI ED AVERE TROVATO LA TERAPIA GIUSTA PER NOI STESSI, PER IL RESTO SI TRATTA DI CONVIVERE COMUNQUE CON UNA PATOLOGIA CRONICA CHE, IN QUANTO TALE, SARA' SEMPRE PRESENTE E POTRA' PERIODICAMENTE MANIFESTARSI CON CRISI DI RIACUTIZZAZIONE.
MA LA COSA IMPORTANTE E' CHE QUESTE RIACUTIZZAZION I VENGANO SEMPRE SPENTE IN BREVE TEMPO E LA VITA TORNI SUBITO A SCORRERE SUI BINARI DELLA NOSTRA "NORMALITA" FATTA DI ALTI BASSI E' VERO....MA PURCHE' SIA VIVIBILE

CIAO ILARIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI TANTI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
LE NOSTRE MALATTIE SONO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE E ANCHE A TE, COME ALLA MAGGIOR PARTE DI NOI, E' STATO DETTO CHE NON E' NIENTE, SOLO SOMATIZZIAMO.....
PURTROPPO INVECE LA REALTA E' ALTRA COSA. IO HO IMPIEGATO 6 AANI PER AVERE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE. SE FOSSE STATA DIAGNOSTICATA PRIMA, FORSE IL DECORSO SAREBBE STATO MIGLIORE.
VEDRAI ILARIA CHE NEL FORUM TI TROVERAI BENE. E' VERAMENTE TAUMATURGICO E.....NON HA EFFETTI COLLATERALI.
A RISENTIRCI.

La mancanza di effetti collaterali mi piace assai!!!!

CIAO ILARIA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO
GIO'

Ciao da Firenze!

Oggi sono stata a fare le analisi del sangue per la ciclosporina e mi sembra di aver scalato l'Everest! Sono sempre stanca, mi dimentico tutto (mi sono pure beccata una partaccia al lavoro... ), alla mattina ho le mani che mi fanno malissimo e non riesco a stringere il pugno, spesso mi fanno male i gomiti e i ginocchi, e nel pomeriggio mi sento totalmente "molliccia", come se la muscolatura se ne fosse andata in sciopero! Ho due bambini piccoli (7 e 10 anni) che vogliono fare piscina e teatro e al pensiero di come fare questo inverno mi metterei a piangere...

Scusate lo sfogo, ma voi come fate? Come vi organizzate nella vita di tutti i giorni? Sono io che forse dovrei darmi una sveglia? Non sono mai stata una che si piange addosso, ho sempre cercato di reagire, ma è la prima volta che mi sento, per un lungo periodo, così totalmente vuota di energia....

Ho una famiglia che mi è vicina, ma non posso continuare ad appoggiarmi così tanto a loro... e devo tristemente ammettere che non so quanto mio marito riuscirà a starmi vicino...
Mi auguro, per lo meno, di arrivare ad una diagnosi certa quanto prima...

ilaria

Ciao Ilaria,
capisco che avendo bimbi piccoli si entra nel panico più totale. Io cerco di organizzarmi...., fortunatamente ho due figli grandi ma che... non sanno fare nulla o meglio non s'impegnano. Il grande dice che lavora, il "piccolo" ha la scuola e lo sport. In casa e fuori faccio quello che posso perchè avendo rinunciato al lavoro dopo la nascita del secondo figlio ora tutto "gira" intorno a me. Devo occuparmi anche dei rispettivi genitori, i miei e la madre di mio marito che è figlio unico. Spesso sono depressa, poi mi volto e noto che c'è chi sta peggio. Non mi compiango, anche se vorrei riuscire a capire cosa succede al mio corpo.
Un abbraccio
Tiffany

ilaria1969 ha scritto:Ciao da Firenze!

Oggi sono stata a fare le analisi del sangue per la ciclosporina e mi sembra di aver scalato l'Everest! Sono sempre stanca, mi dimentico tutto (mi sono pure beccata una partaccia al lavoro... ), alla mattina ho le mani che mi fanno malissimo e non riesco a stringere il pugno, spesso mi fanno male i gomiti e i ginocchi, e nel pomeriggio mi sento totalmente "molliccia", come se la muscolatura se ne fosse andata in sciopero! Ho due bambini piccoli (7 e 10 anni) che vogliono fare piscina e teatro e al pensiero di come fare questo inverno mi metterei a piangere...

Scusate lo sfogo, ma voi come fate? Come vi organizzate nella vita di tutti i giorni? Sono io che forse dovrei darmi una sveglia? Non sono mai stata una che si piange addosso, ho sempre cercato di reagire, ma è la prima volta che mi sento, per un lungo periodo, così totalmente vuota di energia....

Ho una famiglia che mi è vicina, ma non posso continuare ad appoggiarmi così tanto a loro... e devo tristemente ammettere che non so quanto mio marito riuscirà a starmi vicino...
Mi auguro, per lo meno, di arrivare ad una diagnosi certa quanto prima...

ilaria

Ciao Ilaria, anch'io al mattino non riesco a chiudere le mani a pugno e quindi ho difficoltà a fare determinati lavori, tipo sbucciare, alzare una tapparellla etc. e ho difficoltà a caricare il peso (i piedi mi fanno male, tutte le ossicine...), ho migliorato prendendo un brufen da 400 mg verso le 23, al mattino riesco anche a fare i gradini, piano piano. Miglioro dalle 10 in avanti, vuoi il cortisone, vuoi il movimento. In cucina ho messo un ribinetto a leva, in modo di riuscire ad aprire, insomma cerco di usare degli ausili, anche il marito dove non riesco... E' un brutto periodo per me xchè ho mia suocera lettizzata per un incidente, quindi la mattina è impegnata per i miei suoceri che abitano a circa 20 km da me, e arrivo a sera molto stanca, immagino te con due bimbi piccoli. Ma vedrai che miglioreremo la ns.salute e non sarà sempre così.
Ti abbraccio,

grazie!... che poi la malattia io la accetterei anche... sono sempre stata piuttosto acciaccata, fin da bambina (insufficienza mitralica e aortica, tra quelle scoperte per prime...) e ho un carattere piuttosto forte, combattivo...

il vero problema, ora come ora, è la non accettazione da parte di mio marito... gli ho proposto di venire con me all'ospedale al prox controllo e mi ha risposto in malo modo dicendo che non gli importava nulla....

non solo non lo sento vicino, ma riesce pure a farmi sentire in colpa...