FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Tutto cominciò nel 2003,all’improvviso dolori fortissimi alla schiena,stanchezza enorme alle gambe e alle braccia,poi lentamente e progressivamente,i sintomi cominciarono a diventare insopportabili e ad aumentare ! Camminavo a fatica,avendo la sensazione di camminare su un tappeto,anche stavo a piedi nudi sul pavimento freddo,avevo la sensazione di avere qualcosa che mi attutisse,sotto i piedi,poi cominciarono le perdite di equilibrio e dolori insopportabili a tutti i muscoli del corpo e alla testa.Fui ricoverato e mi diagnosticarono ben due anni dopo ( Sindrome da fatica cronica e Fibromialgia),dovetti lasciare il lavoro,lo sport,la mia vita cominciava ad essere un vero calvario,poi ebbi un episodio ischemico cerebrale,il quale mi causò la totale perdita dell’udito e della vista dalla parte sx,vescica neurologica con auto cateterismo,defecazione involontaria notturna.Col passare degli anni tutto è andato peggiorando,dolori alla testa continui e ossessivi,fino a farmi svenire,da una stampella a due e alla fine sulla sedia a rotelle,alla mattina quando mi alzo dal letto per ore ho la schiena rigida come un troco d’albero,mi si addormentano piu’ volte al giorno le mani,le braccia,le gambe,i piedi,sento un formicolio fastidioso.Mi capita spesso che mi si blocchino le dita delle mani o di vedere sdoppiato,ho dolori forti alle anche e alle ginocchia.Dimentico tutto,in certi momenti sono lucido e in altri, penso di dire delle cose e invece ne dico altre senza senso,ero uno sportivo,una persona felice e super attiva,ora vivo perennemente nel dolore fisico,tanto da farmi sprofondare nella depressione maggiore,con due tentativi di suicidio !!! Vorrei almeno una diagnosi precisa,i medici mi dicono da anni e anni “non saprei,forse,ma è cosa da niente “intanto sto pian piano diventando un vegetale !!!!!! VI PREGO CONOSCETE UN MEDICO CHE POSSA CAPIRCI QUALCOSA !!!!!!!!!!

CIAO ACCIACCATO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
CERTO IL TUO QUADRO NON SEMBRA COSA DA POCO. LEGGENDO LA TUA STORIA MI E' VENUTO IN MENTE UN PROBLEMA NEUROLOGICO CHE PERO' POCO SI SPOSA CON I DOLORI, CON ALTRI SINTOMI SI MA COL DOLORE POCO. E' POSSIBILE CHE TU ABBIA PIU' DI UNA PATOLOGIA. POSSO CHIEDERTI QUALI SPECIALISTI HAI VISTO FINO AD OGGI? HAI VISTO UN NEUROLOGO? UN REUMATOLOGO? E DOVE SEI IN CURA? CHE FARMACI STAI PRENDENDO?
CARO ACCIACCATO SCUSA LE TANTE DOMANDE, SPERO CHE TU POSSA VENIRE A CAPO DI TUTTI QUESTI PROBLEMI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Caro Acciaccato, quoto quanto ha detto Lory, e ti dico di non mollare, cerca. cerca ancora. Coraggio

Grazie,grazie !!! Si,ho fatto viste di ogni tipo,(neur.reum.ort.ecc,ecc) nessuno di loro sa trovare un nesso per tutto l'insieme,intanto io non riesco piu' a camminare,se non sulla sedia a rotell.

CIAO ROBERTO, DOPO CHE TI AVEVO RISPOSTO MI SONO RICORDATA DI TE NEL VECCHIO FORUM. NON AVEVI DIAGNOSI DI SPONDILITE ANCHILOSANTE? ORA NON E' PIU' COSI'? E TI RINNOVO LE DOMANDE: PRENDI FARMACI? DOVE SEI IN CURA? CHE SPECIALISTI HAI VISTO?
MI DISPIACE CHE LA SITUAZIONE SIA ANCORA PEGGIORATA....

Si,sono felice che ti ricordi me,tra le altre cose ho la spondilite,la coxart. mi si addormentano le mani,le braccia,le gambe,i piedi,da qualche settimana,non ce la faccio piu' a camminare,mi cedono le gambe,come se non scattasse l'impulso dal cervello,si sono in cura all'asl dai vari medici che trovo,ma nessuno è mai in accordo con l'altro.

SI MA DA UN NEUROLOGO SEI STATO? E PENSARE DI PROVARE IN ALTRA REGIONE?

CIAO ACCIACCATO
INNANZI TUTTO RI-BENVENUTO AL FORUM
MI SPIACE PER TUTTO QUELLO CHE HAI PASSATO E CHE STAI PASSANDO, MA DEVI CERCARE DI NON MOLLARE E DI NON FARTI MAI PRENDERE DALLA DEPRESSIONE PERCHE' TUTTO SI COMPLICHEREBBE MAGGIORMENTE! RICORDATI CHE CON LA DEPRESSIONE AGGIUNGERESTI UNA NUOVA MALATTIA CHE HA LA CAPACITA' SOLO DI PEGGIORARTI LE ALTRE E DI ACUTIZZARTI I DOLORI!
CHE I MEDICI NON SONO D'ACCORDO L'UNO CON L'ALTRO STA PROPRIO A SIGNIFICARE CHE HAI PIU' DI UNA MALATTIA DA DIAGNOSTICARE E QUANDO I SINTOMI SONO TANTI NON E' FACILE! AL TUO POSTO LE GIREREI TUTTI I MEDICI E SPECIALISTI FINO A QUANDO NON CONCLUDEREI QUALCOSA!
INTANTO ASPETTIAMO CHE CI SIA QUALCUNO CHE POSSA INDIRIZZARTI DA QUALCHE MEDICO DI FIDUCIA!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!! A PRESTO!
UN ABBRACCIO
LORETTA

Ciao acciaccato, benvenuto anche da parte mia.
Mi spiace per tutti questi dolori e le cose che devi sopportare.
Anche io penso anche ad un problema neurologico... magari associato a malattia reumatologica.
Magari potresti provare a ricoverarti in un centro ospedaliero per una settimana così, i medici sono tutti li e si confrontano, solo in questo modo, secondo me, potrai riuscire a capire cos'hai, almeno in tempi brevi.
In bocca al lupo per tutto.

ciao acciaccato, ogni volta che leggo queste cose, mi sento cosi' triste...... ma qua c'e da trovare una soluzione e non abbattersi
Devi andare da un neuropsic/ospedale (Pronto soccorso okay) ti dovresti sotoporre ( a mio avviso) esame liquor e tac encefalo completa.

CIAO ACCIACCATO,
BEN VENUTO NEL FORUM.
CONCORDO CON QUANTO TI HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO.
ANCH'IO OPTEREI PER UN RICOVERO IN BUON CENTRO, DOVE POSSANO RIVOLTARTI COME UN CALZINO E GIUNGERE COLLEGIALMENTE
AD UNA DIAGNOSI CERTA E RELATIVA TERAPIA ADEGUATA.
E' DIFFICILE NON DEPRIMERSI QUANDO SI SOFFRE TANTO E SI VEDE LA PROPRIA VITA STRAVOLTA, MA NON MOLLARE.
TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO CHI PUO' AIUTARTI.
UN SALUTO ED UN ABBRACCIO.

sinceramente non so aiutarti: io sono solo all'inizio e mi ci racappezzo poco...

comunque ti volevo salutare e dirti di non mollare!!!!

ilaria

Caro Acciaccato...FORZA, FORZA!!! No no, non arrenderti ti prego...Abbiamo tutti bisogno di persone come te, sei tu che con il tuo coraggio dai la forza a me a agli altri!
In un modo o nell'altro siamo tutti legati tra noi da Qualcosa, ed io non voglio che tu ceda, neppure ora che tutto ti sembra buio. Insisti con i medici che ti hanno in cura, fatti sentire, fai capire loro quanta vita hai dentro e fuori, perchè tu ce l'hai più di tanta tanta altra gente sana, e pretendi che ti aiutino per tutto quello che è in loro potere. Te lo dice una persona timida e riservata che sta imparando a difendersi dall'indifferenza e dal menefreghismo. Non devi pensare più che sia il momento di dire basta, forse non sai, per via di tutto il dolore e la sofferenza, quanto sei importante. Tu oggi per me sei stato un esempio, mi hai fatto vergognare della mia debolezza e mi hai dato tanto coraggio. Mi hai fatto commuovere per quanto ti sono vicina e quanto ti capisco, guardando più in là del mio naso e distaccandomi da me per ricordare che ci sono anche gli altri... Dai Acciaccato, tutti vogliamo il tuo bene e preghiamo perchè si apra uno spiraglio e poi si spalanchino a te nuove possibilità. Un abbraccio forte forte.
PiccolaTatì

ciao acciaccato!!!Da quando ho letto la tua storia che cerco parole per esprimerti quello che penso....ma l'unica cosa che mi viene in mente è:forza!!!!E' difficile, lo capisco....e spero che prima o poi troverai qualcuno che capisca il "nesso" tra tutto quello che ti sta succedendo...sinceramente leggendo la tua storia penso che tu non abbia bisogno di un singolo specialista, bensì di una equipe che sappia parlarsi e confrontarsi, per questo, magari, sarebbe meglio un polo ospedaliero.
C'è già un centro comunque che ti segue?
Un abbraccio forte forte e non arrenderti mai!!!
Ti sono vicina!
Alessia

Ciao e benvenuto anche da me. Coraggio e non mollare.... MAI!
Tiffany

CIAO ROBERTO, MI SPIACE CHE TI SENTA TANTO MALE, CREDO CHE ANCH'IO MI FAREI RICOVERARE IN UN BUON CENTRO...., POSSO AUGURARTI SOLO BUONA FORTUNA E LASCIARTI UN MEGA INCROCIO....
PER QUNTO RIGUARDA L'ARRENDERSI....IN MANIERA SCONTATA TI DICO NON MOLLARE....MA LA FORZA QUELLA VERA DEVI TROVARLA DENTRO DI TE, QUELLA NON POTRA' MAI DARTELA NESSUNO.
TI AUGURO DI VERO CUORE DI RICOMINCIARE A SPERARE CHE CI SIA UNA SOLUZIONE ANCHE PER TE.
UN ABBRACCIO E SUPER MEGA INCROCIO PER TE
CIAO GIO'

Ciao, prova a cercare la malattia scia, una cosa del genere, ne hanno parlato in tv poco tempo fa, prende le gambe e causa dolori nello stesso tempo causa anche problemi neurologici, è compito del neurologo però diagnosticartela.
Io ho la spa e la fibro, i dolori alla schiena, alle gambe, la perdita di forza nelle gambe ce l'ho pure io, e ho visto persone in carozzina perchè hanno la spa + la fibromialgia.
La fibro causa perdita di memoria, momenti di amnesia, mal di testa, perdita forza muscolare, secondo me da ignorante hai la spa + la fibro grave, i farmaci per la fibromialgia ti aiutano o non senti benefici per quanto riguarda la perdita di forza nelle gambe? non riesci a camminare perchè hai dolore o perdita di forza?