TOCILIZUMAB
Inviato: 10/10/2009, 22:55
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tocilizumabCominciata da elioromano
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > FARMACI BIOLOGICI
Parte 1 di 1
elioromano25/1/2009, 15:49
salve a tutti mi sono iscritto da poco e trovo il blog interessante,
volevo raccontarvi il calvario di mio figlio Lorenzo e il mio e di tutta la famiglia che da 2 anni (oggi ha 4 anni)ha una artrite idiopatica giovanile di forma sistemica, dopo avere utilizzato le terapie convenzionali ha iniziato con le terapie biologiche ha già fatto uso di enbrel e di kirenet senza ottenere risultati, ad oggi siamo entrati a far parte del protocollo del tocilizumab,già la parola fa paura ma il problema è che per farlo deve essere ricoverato e monitorato per 2-3 giorni, e deve fare una flebo di 1ora circa .noi confidiamo molto nel prodotto anche se è in fare di sperimentazione,credo che lui sia il piùpiccolo paziente che a oggi sia stato arruolato per fare il toc..,volevosapere se di voi qualcuno ne ha già fatto uso grazie
ger7425/1/2009, 16:02
non posso aiutarti, forse qualcuno ti saprà dire qualcos ain più qi, ti faccio un grandissimo in bocca al lupo.
marzia525825/1/2009, 16:10
Ciao Elio,
mi spiace tanto per il tuo piccolino, e' davvero
tanto piccolo e si stringe il cuore a pensare al
calvario che state passando, vi sono vicina.
PEr il farmaco credo di aver letto che ha appena
superato la fase di sperimentazione, quindi sara'
difficile leggere qualche testimonianza, ma non impossibile.
Di iscritti che fanno i bio qui ce ne sono parecchi, spero
che qualcuno ti risponda presto ma considera che oggi e'
domenica quindi alcuni potrebbero non collegarsi oggi stesso...
A presto
lorichi25/1/2009, 18:01
CIAO ELIO,
MI DISPIACE MOLTO PER IL TUO PICCOLO E NON VORREMMO MAI DARE IL BENVENUTO A CHI COME TE SI ISCRIVE PERCHE' UN BIMBO COSI' PICCOLO HA GIA' A CHE FARE CON MALATTIE REUMATICHE,
CREDO CHE QUI NEL FORUM NON CI SIANO PERSONE CHE STANNO USANDO QUESTO FARMACO PERO', SE VUOI, OGNI LUNEDI' SERA C'E' UNA CHAT ALLA QUALE PARTECIPA IL DR. GORLA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, E' UN REUMATOLOGO ED E' LUI CHE HA PROMOSSO E IDEATO QUESTO FORUM.
L'INDIRIZZO DELLA CHAT E' QUESTO: http://www.bresciareumatologia.it/chat/chat_reum.aspx DEVI CLICCARE SU ABAR E NELLA PAGINA CHE SI APRE INSERIRE IL NICK CON IL QUALE TI SEI ISCRITTO AL FORUM. NELLA CHAT SI POSSO PORRE DOMANDE BREVI E CONCISE E, VISTO IL MEZZO, NON PUOI ASPETTARTI NE' DIAGNOSI NE' TERAPIE MA SOLO RISPOSTE DI CARATTERE GENERALE. SE VUOI AL DR. GORLA PUOI ANCHE INVIARE UNA E-MAIL, SEMPRE BREVE, LUI TI RISPONDERA' SICURAMENTE; IL SUO INDIRIZZO E-MAIL E' IL SEGUENTE: gorla@bresciareumatologia.it.
OGGI NEL FORUM C'E' POCA GENTE VEDRAI CHE DOMANI RICEVERAI ANCHE ALTRE RISPOSTE E CERTAMENTE TI RISPONDERA' ANCHE LA NOSTRA AMMINISTRATRICE ROSARIA CHE USA I BIOLOGICI DA TANTO TEMPO ED E' SEMPRE AGGIORNATA, QUALCHE CONSIGLIO UTILE SAPRA' DARTELO.
TI CONSIGLIO DI APRIRE, SE TI VA, UNA DISCUSSIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE POTRAI RACCONTARCI DEL TUO PICCOLA, SARA' UNA SORTA DI TUO DIARIO DOVE PARLARE COME, QUANTO E QUANDO VUOI. NATURALMENTE TUTTE LE ALTRE SEZIONI DEL FORUM SONO A TUA COMPLETA DISPOSIZIONE.
PER ORA UN SALUTO PER TE E UN BACINO AL TUO PICCOLO
rosaria195626/1/2009, 20:46
Carissimo Elio, come tu stesso hai apena scritto il tocilizumab è ancora nell'ultima fase sperimentale, si spera che venga approvanto entro la metà di quest'anno, speriamo bene perchè è na ulteriore arma in più.
Io faccio invece le infusioni di Rituximab, approvato nel 2007 per A.R.
Non mi viene di darti il benvenuto perchè è sempre bruttissimo accogliere i genitori di un bambino, ancora di più perchè leggo che il tuo piccolo sembra resistere ad ogni terapia.
Ma non disperare, adesso prova quest'altra molecola e magari chissà, forse è il farmaco giusto per lui. la speranza non deve assolutamente mai morire.
Se leggi in firma i miei acciacchi, vedrai che anche io mi sono ammalata all'età d 3 anni, ed ai miei tempi non c'erano terapia e nemmeno si conoscevano e si diagnosticavano queste malattie.
Ma poi, quando ho cominciato a curarmi sul serio, verso i 20anni, le cose cono cambiate e adesso decisamente si può sperare di tenerle sotto controllo....vedrai che sarà così anche per il tuo piccolo.
Un abbraccio affettuoso ad entrambi.
Facci sapere come prosegue questa nuova terapia.
elioromano20/2/2009, 22:20
buonasera vi volevo dire che il biologico tocilizumab (acterma) e stato infuso a mio figlio Lorenzo di 4 anni e dopo 1 ora saltava come un pazzo e il giorno dopo le sue atricolazioni si erano sconfiate e adesso sono passati 10 giorni è sta molto bene adesso dobbiamo fare la 2 infusione il 23 febbraio,la prima flebo non ha avuto fortunatamente nessun effetto collaterale strano.
rosaria195621/2/2009, 01:32
bne Elio mi fà davvero piacere
è un'altra arma a disposizione dei malati e noi ne abbiamo tanto bisogno di avere quante più possibilità terapeutiche è possibile da provare.
Auguri e tienici informati.
lorichi21/2/2009, 08:20
BUONISSIMA NOTIZIA ELIO, UN BACINO A LORENZO
Butterfly7522/2/2009, 14:11
Sono felicissima per la bella notizia.
Bacioni al piccolo Lorenzo e tantissimi auguri.
Mamma Micky.
alebegia21/3/2009, 20:58
CITAZIONE (elioromano @ 25/1/2009, 14:49) salve a tutti mi sono iscritto da poco e trovo il blog interessante,
volevo raccontarvi il calvario di mio figlio Lorenzo e il mio e di tutta la famiglia che da 2 anni (oggi ha 4 anni)ha una artrite idiopatica giovanile di forma sistemica, dopo avere utilizzato le terapie convenzionali ha iniziato con le terapie biologiche ha già fatto uso di enbrel e di kirenet senza ottenere risultati, ad oggi siamo entrati a far parte del protocollo del tocilizumab,già la parola fa paura ma il problema è che per farlo deve essere ricoverato e monitorato per 2-3 giorni, e deve fare una flebo di 1ora circa .noi confidiamo molto nel prodotto anche se è in fare di sperimentazione,credo che lui sia il piùpiccolo paziente che a oggi sia stato arruolato per fare il toc..,volevosapere se di voi qualcuno ne ha già fatto uso grazie
Ciao Elio,anch'io mi sono iscritta da poco. Sono mamma di una splendida ed intelligentissima bambina di otto anni che dall'età di due anni e mezzo soffre di artrite idiopatica giovanile autoimmunitaria,proprio come il tuo piccolo Lorenzo. Anche la mia Benedetta ha provato vari farmaci biologici:prima il Remicade,poi l'Enbrel,poi il Kineret dapprima con buoni risultati che però diminuivano con il passare del tempo. La prossima settimana è previsto il ricovero per la prima infusione di Tocilizumab:nessuno potrà dirci gli effetti del suo utilizzo...sono un'infermiera professionale,ho cercato di saperne di più ma in Italia questo farmaco è in sperimentazione,proprio sui nostri figli...però pensa se questa è la volta giusta... So che questo nuovo farmaco viene già utilizzato in America in Giappone,talvolta in associazione ad altri farmaci biologici. Non so di dove siete:noi viviamo in Abruzzo ma Benedetta è in cura al Bambin Gesù di Roma:visto che il tuo ultimo messaggio è datato 20 febbraio fammi sapere come sta Lorenzo. Incrociamo le dita...in bocca al lupo.
elioromano25/3/2009, 15:38
CITAZIONE (alebegia @ 21/3/2009, 19:58) CITAZIONE (elioromano @ 25/1/2009, 14:49) salve a tutti mi sono iscritto da poco e trovo il blog interessante,
volevo raccontarvi il calvario di mio figlio Lorenzo e il mio e di tutta la famiglia che da 2 anni (oggi ha 4 anni)ha una artrite idiopatica giovanile di forma sistemica, dopo avere utilizzato le terapie convenzionali ha iniziato con le terapie biologiche ha già fatto uso di enbrel e di kirenet senza ottenere risultati, ad oggi siamo entrati a far parte del protocollo del tocilizumab,già la parola fa paura ma il problema è che per farlo deve essere ricoverato e monitorato per 2-3 giorni, e deve fare una flebo di 1ora circa .noi confidiamo molto nel prodotto anche se è in fare di sperimentazione,credo che lui sia il piùpiccolo paziente che a oggi sia stato arruolato per fare il toc..,volevosapere se di voi qualcuno ne ha già fatto uso grazie
Ciao Elio,anch'io mi sono iscritta da poco. Sono mamma di una splendida ed intelligentissima bambina di otto anni che dall'età di due anni e mezzo soffre di artrite idiopatica giovanile autoimmunitaria,proprio come il tuo piccolo Lorenzo. Anche la mia Benedetta ha provato vari farmaci biologici:prima il Remicade,poi l'Enbrel,poi il Kineret dapprima con buoni risultati che però diminuivano con il passare del tempo. La prossima settimana è previsto il ricovero per la prima infusione di Tocilizumab:nessuno potrà dirci gli effetti del suo utilizzo...sono un'infermiera professionale,ho cercato di saperne di più ma in Italia questo farmaco è in sperimentazione,proprio sui nostri figli...però pensa se questa è la volta giusta... So che questo nuovo farmaco viene già utilizzato in America in Giappone,talvolta in associazione ad altri farmaci biologici. Non so di dove siete:noi viviamo in Abruzzo ma Benedetta è in cura al Bambin Gesù di Roma:visto che il tuo ultimo messaggio è datato 20 febbraio fammi sapere come sta Lorenzo. Incrociamo le dita...in bocca al lupo.
ciao alebegia volevo dirti che il mio piccolo ieri ha fatto la 4 infusione in doppio cieco randomizzato con pacebo o prodotto,
le prime 2 infusioni sono state fatte in regime di ricovero, la 3 e la 4 in day hospital.i risultati sono incoraggianti gia dopo la 1 infusione il piccolo si e completamente trasformato in meglio
niente + dolori la parola stanchezza non si sa + cosa e,poi le articolazioni completamente sgonfie idem dopo la 2 e dopo la 3 la sua ves era di zero le sue atricolazioni son completamente asciutte e pensa che in 1 mesa ha preso 1 kg di peso e abbiamo iniziato a scalare il cortisone ieri, attualmente siamo in cura al gaslini d genova dal prof. martini noi abitiamo a torino quello che posso aggiungerti e che il 1 ragazzo che ha iniziato a genova a settembre ha completamente eliminato il cortisone senza avere ricadute e ne ha gia fatte 20 di infusioni adesso ci sono circa 8-9 bimbi che fatto questo protocollo.se vuoi avere delle altre info ti lascio la mia email che e romanoelio@hotmail.it
franca25/3/2009, 15:47
Auguri a lorenzo e al suo papa'
Franca
Parte 1 di 1
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tocilizumabCominciata da elioromano
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Parte 1 di 1
elioromano25/1/2009, 15:49
salve a tutti mi sono iscritto da poco e trovo il blog interessante,
volevo raccontarvi il calvario di mio figlio Lorenzo e il mio e di tutta la famiglia che da 2 anni (oggi ha 4 anni)ha una artrite idiopatica giovanile di forma sistemica, dopo avere utilizzato le terapie convenzionali ha iniziato con le terapie biologiche ha già fatto uso di enbrel e di kirenet senza ottenere risultati, ad oggi siamo entrati a far parte del protocollo del tocilizumab,già la parola fa paura ma il problema è che per farlo deve essere ricoverato e monitorato per 2-3 giorni, e deve fare una flebo di 1ora circa .noi confidiamo molto nel prodotto anche se è in fare di sperimentazione,credo che lui sia il piùpiccolo paziente che a oggi sia stato arruolato per fare il toc..,volevosapere se di voi qualcuno ne ha già fatto uso grazie
ger7425/1/2009, 16:02
non posso aiutarti, forse qualcuno ti saprà dire qualcos ain più qi, ti faccio un grandissimo in bocca al lupo.
marzia525825/1/2009, 16:10
Ciao Elio,
mi spiace tanto per il tuo piccolino, e' davvero
tanto piccolo e si stringe il cuore a pensare al
calvario che state passando, vi sono vicina.
PEr il farmaco credo di aver letto che ha appena
superato la fase di sperimentazione, quindi sara'
difficile leggere qualche testimonianza, ma non impossibile.
Di iscritti che fanno i bio qui ce ne sono parecchi, spero
che qualcuno ti risponda presto ma considera che oggi e'
domenica quindi alcuni potrebbero non collegarsi oggi stesso...
A presto
lorichi25/1/2009, 18:01
CIAO ELIO,
MI DISPIACE MOLTO PER IL TUO PICCOLO E NON VORREMMO MAI DARE IL BENVENUTO A CHI COME TE SI ISCRIVE PERCHE' UN BIMBO COSI' PICCOLO HA GIA' A CHE FARE CON MALATTIE REUMATICHE,
CREDO CHE QUI NEL FORUM NON CI SIANO PERSONE CHE STANNO USANDO QUESTO FARMACO PERO', SE VUOI, OGNI LUNEDI' SERA C'E' UNA CHAT ALLA QUALE PARTECIPA IL DR. GORLA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, E' UN REUMATOLOGO ED E' LUI CHE HA PROMOSSO E IDEATO QUESTO FORUM.
L'INDIRIZZO DELLA CHAT E' QUESTO: http://www.bresciareumatologia.it/chat/chat_reum.aspx DEVI CLICCARE SU ABAR E NELLA PAGINA CHE SI APRE INSERIRE IL NICK CON IL QUALE TI SEI ISCRITTO AL FORUM. NELLA CHAT SI POSSO PORRE DOMANDE BREVI E CONCISE E, VISTO IL MEZZO, NON PUOI ASPETTARTI NE' DIAGNOSI NE' TERAPIE MA SOLO RISPOSTE DI CARATTERE GENERALE. SE VUOI AL DR. GORLA PUOI ANCHE INVIARE UNA E-MAIL, SEMPRE BREVE, LUI TI RISPONDERA' SICURAMENTE; IL SUO INDIRIZZO E-MAIL E' IL SEGUENTE: gorla@bresciareumatologia.it.
OGGI NEL FORUM C'E' POCA GENTE VEDRAI CHE DOMANI RICEVERAI ANCHE ALTRE RISPOSTE E CERTAMENTE TI RISPONDERA' ANCHE LA NOSTRA AMMINISTRATRICE ROSARIA CHE USA I BIOLOGICI DA TANTO TEMPO ED E' SEMPRE AGGIORNATA, QUALCHE CONSIGLIO UTILE SAPRA' DARTELO.
TI CONSIGLIO DI APRIRE, SE TI VA, UNA DISCUSSIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE POTRAI RACCONTARCI DEL TUO PICCOLA, SARA' UNA SORTA DI TUO DIARIO DOVE PARLARE COME, QUANTO E QUANDO VUOI. NATURALMENTE TUTTE LE ALTRE SEZIONI DEL FORUM SONO A TUA COMPLETA DISPOSIZIONE.
PER ORA UN SALUTO PER TE E UN BACINO AL TUO PICCOLO
rosaria195626/1/2009, 20:46
Carissimo Elio, come tu stesso hai apena scritto il tocilizumab è ancora nell'ultima fase sperimentale, si spera che venga approvanto entro la metà di quest'anno, speriamo bene perchè è na ulteriore arma in più.
Io faccio invece le infusioni di Rituximab, approvato nel 2007 per A.R.
Non mi viene di darti il benvenuto perchè è sempre bruttissimo accogliere i genitori di un bambino, ancora di più perchè leggo che il tuo piccolo sembra resistere ad ogni terapia.
Ma non disperare, adesso prova quest'altra molecola e magari chissà, forse è il farmaco giusto per lui. la speranza non deve assolutamente mai morire.
Se leggi in firma i miei acciacchi, vedrai che anche io mi sono ammalata all'età d 3 anni, ed ai miei tempi non c'erano terapia e nemmeno si conoscevano e si diagnosticavano queste malattie.
Ma poi, quando ho cominciato a curarmi sul serio, verso i 20anni, le cose cono cambiate e adesso decisamente si può sperare di tenerle sotto controllo....vedrai che sarà così anche per il tuo piccolo.
Un abbraccio affettuoso ad entrambi.
Facci sapere come prosegue questa nuova terapia.
elioromano20/2/2009, 22:20
buonasera vi volevo dire che il biologico tocilizumab (acterma) e stato infuso a mio figlio Lorenzo di 4 anni e dopo 1 ora saltava come un pazzo e il giorno dopo le sue atricolazioni si erano sconfiate e adesso sono passati 10 giorni è sta molto bene adesso dobbiamo fare la 2 infusione il 23 febbraio,la prima flebo non ha avuto fortunatamente nessun effetto collaterale strano.
rosaria195621/2/2009, 01:32
bne Elio mi fà davvero piacere
è un'altra arma a disposizione dei malati e noi ne abbiamo tanto bisogno di avere quante più possibilità terapeutiche è possibile da provare.
Auguri e tienici informati.
lorichi21/2/2009, 08:20
BUONISSIMA NOTIZIA ELIO, UN BACINO A LORENZO
Butterfly7522/2/2009, 14:11
Sono felicissima per la bella notizia.
Bacioni al piccolo Lorenzo e tantissimi auguri.
Mamma Micky.
alebegia21/3/2009, 20:58
CITAZIONE (elioromano @ 25/1/2009, 14:49) salve a tutti mi sono iscritto da poco e trovo il blog interessante,
volevo raccontarvi il calvario di mio figlio Lorenzo e il mio e di tutta la famiglia che da 2 anni (oggi ha 4 anni)ha una artrite idiopatica giovanile di forma sistemica, dopo avere utilizzato le terapie convenzionali ha iniziato con le terapie biologiche ha già fatto uso di enbrel e di kirenet senza ottenere risultati, ad oggi siamo entrati a far parte del protocollo del tocilizumab,già la parola fa paura ma il problema è che per farlo deve essere ricoverato e monitorato per 2-3 giorni, e deve fare una flebo di 1ora circa .noi confidiamo molto nel prodotto anche se è in fare di sperimentazione,credo che lui sia il piùpiccolo paziente che a oggi sia stato arruolato per fare il toc..,volevosapere se di voi qualcuno ne ha già fatto uso grazie
Ciao Elio,anch'io mi sono iscritta da poco. Sono mamma di una splendida ed intelligentissima bambina di otto anni che dall'età di due anni e mezzo soffre di artrite idiopatica giovanile autoimmunitaria,proprio come il tuo piccolo Lorenzo. Anche la mia Benedetta ha provato vari farmaci biologici:prima il Remicade,poi l'Enbrel,poi il Kineret dapprima con buoni risultati che però diminuivano con il passare del tempo. La prossima settimana è previsto il ricovero per la prima infusione di Tocilizumab:nessuno potrà dirci gli effetti del suo utilizzo...sono un'infermiera professionale,ho cercato di saperne di più ma in Italia questo farmaco è in sperimentazione,proprio sui nostri figli...però pensa se questa è la volta giusta... So che questo nuovo farmaco viene già utilizzato in America in Giappone,talvolta in associazione ad altri farmaci biologici. Non so di dove siete:noi viviamo in Abruzzo ma Benedetta è in cura al Bambin Gesù di Roma:visto che il tuo ultimo messaggio è datato 20 febbraio fammi sapere come sta Lorenzo. Incrociamo le dita...in bocca al lupo.
elioromano25/3/2009, 15:38
CITAZIONE (alebegia @ 21/3/2009, 19:58) CITAZIONE (elioromano @ 25/1/2009, 14:49) salve a tutti mi sono iscritto da poco e trovo il blog interessante,
volevo raccontarvi il calvario di mio figlio Lorenzo e il mio e di tutta la famiglia che da 2 anni (oggi ha 4 anni)ha una artrite idiopatica giovanile di forma sistemica, dopo avere utilizzato le terapie convenzionali ha iniziato con le terapie biologiche ha già fatto uso di enbrel e di kirenet senza ottenere risultati, ad oggi siamo entrati a far parte del protocollo del tocilizumab,già la parola fa paura ma il problema è che per farlo deve essere ricoverato e monitorato per 2-3 giorni, e deve fare una flebo di 1ora circa .noi confidiamo molto nel prodotto anche se è in fare di sperimentazione,credo che lui sia il piùpiccolo paziente che a oggi sia stato arruolato per fare il toc..,volevosapere se di voi qualcuno ne ha già fatto uso grazie
Ciao Elio,anch'io mi sono iscritta da poco. Sono mamma di una splendida ed intelligentissima bambina di otto anni che dall'età di due anni e mezzo soffre di artrite idiopatica giovanile autoimmunitaria,proprio come il tuo piccolo Lorenzo. Anche la mia Benedetta ha provato vari farmaci biologici:prima il Remicade,poi l'Enbrel,poi il Kineret dapprima con buoni risultati che però diminuivano con il passare del tempo. La prossima settimana è previsto il ricovero per la prima infusione di Tocilizumab:nessuno potrà dirci gli effetti del suo utilizzo...sono un'infermiera professionale,ho cercato di saperne di più ma in Italia questo farmaco è in sperimentazione,proprio sui nostri figli...però pensa se questa è la volta giusta... So che questo nuovo farmaco viene già utilizzato in America in Giappone,talvolta in associazione ad altri farmaci biologici. Non so di dove siete:noi viviamo in Abruzzo ma Benedetta è in cura al Bambin Gesù di Roma:visto che il tuo ultimo messaggio è datato 20 febbraio fammi sapere come sta Lorenzo. Incrociamo le dita...in bocca al lupo.
ciao alebegia volevo dirti che il mio piccolo ieri ha fatto la 4 infusione in doppio cieco randomizzato con pacebo o prodotto,
le prime 2 infusioni sono state fatte in regime di ricovero, la 3 e la 4 in day hospital.i risultati sono incoraggianti gia dopo la 1 infusione il piccolo si e completamente trasformato in meglio
niente + dolori la parola stanchezza non si sa + cosa e,poi le articolazioni completamente sgonfie idem dopo la 2 e dopo la 3 la sua ves era di zero le sue atricolazioni son completamente asciutte e pensa che in 1 mesa ha preso 1 kg di peso e abbiamo iniziato a scalare il cortisone ieri, attualmente siamo in cura al gaslini d genova dal prof. martini noi abitiamo a torino quello che posso aggiungerti e che il 1 ragazzo che ha iniziato a genova a settembre ha completamente eliminato il cortisone senza avere ricadute e ne ha gia fatte 20 di infusioni adesso ci sono circa 8-9 bimbi che fatto questo protocollo.se vuoi avere delle altre info ti lascio la mia email che e romanoelio@hotmail.it
franca25/3/2009, 15:47
Auguri a lorenzo e al suo papa'
Franca
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