FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera,
mi chiamo Roberta e vi scrivo da Bari.
Ho trovato questo forum per caso, mentre mi imbattevo nella ricerca di un reumatologo per mia mamma.
Tutto è iniziato a gennaio con dolori al fianco risolti spontaneamente e poi con una serie di sintomi strani riconducibili a sinusite, nevralgia trigeminale o mal di denti, poichè il vero problema è il dolore facciale, che parte dai denti e sale fino a diventare cefalea fortissima, con dolore al cuoio capelluto e agli occhi.
Ormai i comuni FANS non fanno più effetto,nemmeno il coefferalgan, l'unica risposta positiva la otteniamo con il cortisone.
Dopo un ricovero nel mese di Agosto,(reparto di neurologia) è emerso da RMN un sospetto linfoma della ghiandola lacrimale e dalla VES , PCR, fibrinogeno alti una sospetta VASCULITE o meglio i medici hanno ipotizzato un'ARTERITE.
Siamo in attesa di esami quali ANA, anti DNA, ENA, ANCA per i quali mi hanno detto che ci vorrà 1 mese per averli.
Intanto però devo iniziare a sondare il terreno e trovare un buon medico.
Al momento mia mamma prende il medrol,(che oggi ha dovuto sospendere perchè in attesa della biopsia alla ghiandola lacrimale), oxycontin e tolep.
Ho paura che da un momento all'altro le si scatenano di nuovo i dolori.
Premetto comunque che la nostra è una famiglia con problemi di psoriasi (ce l'ho io ma non mia mamma) e di artrite psoriasica (le sorelle di mamma).
Spero di aver fatto una buona presentazione.
Auguro a tutti voi una buona giornata. Saluti. Roberta

Ciao robertina, benvenuta nella forumfamiglia.
Affidarsi ad un buon reumatologo è il primo passo.
Nel forum puoi trovare la sezione dove ci sono i centri di cura.
Intanto... buona permanenza, ed in bocca al lupo alla mamma!
Un abbraccio, Stefania.

stefyeluca ha scritto:Ciao robertina, benvenuta nella forumfamiglia.
Affidarsi ad un buon reumatologo è il primo passo.
Nel forum puoi trovare la sezione dove ci sono i centri di cura.
Intanto... buona permanenza, ed in bocca al lupo alla mamma!
Un abbraccio, Stefania.

Ciao!
Grazie mille... Crepi il lupo!
Un abbraccio anche a te, Roberta

CIAO ROBERTINA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
SONO AFFETTA DA PSORIASI ARTROPATICA E CUTANEA CON FAMILIARITA' PER QUESTA PATOLOGIA!
SICURAMENTE TROVERAI UN BUON REUMATOLOGO A BARI O NELLE VICINANZE! NON RESTA CHE ATTENDERE IL RISULTATO DELLE ANALISI E LA VISITA DI UN BRAVO REUMATOLOGO PER AVERE LA DIAGNOSI DEFINITIVA E INIZIARE LA CURA! NON CONOSCO I FARMACI CHE HAI ELENCATO E TI VOLEVO CHIEDERE SE ALMENO TUA MADRE STA ASSUMENDO UN ANTIDOLORIFICO PER CONTROLLARE I DOLORI! NEL CASO LO ASSUMI MA NON CONTA PIU' DI TANTO BISOGNEREBBE CHE SE LO FACESSE CAMBIARE! OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA A SECONDA DEL FARMACO E BISOGNA TROVARE QUELLO PIU' EFFICACE CHE NON HA INTOLLERANZE O EFFETTI COLLATERALI EVIDENTI PER SE STESSI!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUA MADRE!
UN ABBRACCIO
LORETTA

CIAO ROBERTINA E BENVENUTA IN FORUM
E' BELLO LEGGERE DI UNA FIGLIA CHE SI PREOCCUPA DI CERCARE NOTIZIE PER LA SUA MAMMA
CRDO CH IN PRIMIS PER LA TUA MAMMA SI DEBBA CERCARE DI CAPIRE SE QUESTO SOSPETTO LINFOMA E' UN DUBBIO FONDATO OPPURE NO, PERCHE' IN CASO AVESSE EFFETTIVAMENTE UN LINFOMA, LA CURA DI QUESTO PROBLEMA CREDO RAPPRESENTEREBBE UNA PRIORITA' ASSOLUTA.
IN MERITO ALLA SUPPOSTA VASCULITE E/O ARTERITE, COME TU STESSA HAI GIA' INDCIATO, PUO' ESSERCI UN GROSSO RISCHIO CHE LA TUA MAMMA ABBIA DAVVERO UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE CONSIDERANDO I PRECEENTI NELLA SUA FAMIGLIA.
SULLE VASCULITI TI SEGNALO QUESTO SITO:
http://www.vasculiti.it/
ADESSO ROBERTINA CARA, ASPETTA I RISULTATI DEGLI ACCERTAMENTI CHE LE HANNO PRESCRITTO PERCHE' SARANNO PREZIONI PER UNA CORRETTA DIAGNOSI.
PER IL SOSPETTO LINFOM LA TUA MAMMA HA CONSULTATO N EMATOLOGO?
COME E' NATO QUESTO SOSPETTO?
ROBERTINA CARA TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER NAVIGARE BENE NEL NOSTRO SITO:
viewtopic.php?f=103&t=291
ASPETTO DI LEGGERE PRESTO ALTRE NOTIZIE DELLA TUAMAMMA, INTANTO TI ABBRACCIO E MANDO ATTRAVERSO TE, UN CARO ABBRACCIO ANCHE ALLA TUA MAMMA

loryday72 ha scritto:CIAO ROBERTINA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
SONO AFFETTA DA PSORIASI ARTROPATICA E CUTANEA CON FAMILIARITA' PER QUESTA PATOLOGIA!
SICURAMENTE TROVERAI UN BUON REUMATOLOGO A BARI O NELLE VICINANZE! NON RESTA CHE ATTENDERE IL RISULTATO DELLE ANALISI E LA VISITA DI UN BRAVO REUMATOLOGO PER AVERE LA DIAGNOSI DEFINITIVA E INIZIARE LA CURA! NON CONOSCO I FARMACI CHE HAI ELENCATO E TI VOLEVO CHIEDERE SE ALMENO TUA MADRE STA ASSUMENDO UN ANTIDOLORIFICO PER CONTROLLARE I DOLORI! NEL CASO LO ASSUMI MA NON CONTA PIU' DI TANTO BISOGNEREBBE CHE SE LO FACESSE CAMBIARE! OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA A SECONDA DEL FARMACO E BISOGNA TROVARE QUELLO PIU' EFFICACE CHE NON HA INTOLLERANZE O EFFETTI COLLATERALI EVIDENTI PER SE STESSI!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUA MADRE!
UN ABBRACCIO
LORETTA

Ciao Loretta!
L'oxycontin è l'antidolorifico... questa terapia ci è stata prescritta dalla terapista del dolore, visto che ormai patrol, contramal, toradol, codeina + paracetamolo, kolibrì non fanno più effetto...infatti hai proprio ragione ognuno reagisce in modo diverso e dopo un pò alcuni farmaci perdono la loro efficacia.
Spero di arrivare al più presto ad una diagnosi.
Grazie e speriamo...
Un abbraccio
Roberta

rosaria1956 ha scritto:CIAO ROBERTINA E BENVENUTA IN FORUM
E' BELLO LEGGERE DI UNA FIGLIA CHE SI PREOCCUPA DI CERCARE NOTIZIE PER LA SUA MAMMA
CRDO CH IN PRIMIS PER LA TUA MAMMA SI DEBBA CERCARE DI CAPIRE SE QUESTO SOSPETTO LINFOMA E' UN DUBBIO FONDATO OPPURE NO, PERCHE' IN CASO AVESSE EFFETTIVAMENTE UN LINFOMA, LA CURA DI QUESTO PROBLEMA CREDO RAPPRESENTEREBBE UNA PRIORITA' ASSOLUTA.
IN MERITO ALLA SUPPOSTA VASCULITE E/O ARTERITE, COME TU STESSA HAI GIA' INDCIATO, PUO' ESSERCI UN GROSSO RISCHIO CHE LA TUA MAMMA ABBIA DAVVERO UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE CONSIDERANDO I PRECEENTI NELLA SUA FAMIGLIA.
SULLE VASCULITI TI SEGNALO QUESTO SITO:
http://www.vasculiti.it/
ADESSO ROBERTINA CARA, ASPETTA I RISULTATI DEGLI ACCERTAMENTI CHE LE HANNO PRESCRITTO PERCHE' SARANNO PREZIONI PER UNA CORRETTA DIAGNOSI.
PER IL SOSPETTO LINFOM LA TUA MAMMA HA CONSULTATO N EMATOLOGO?
COME E' NATO QUESTO SOSPETTO?
ROBERTINA CARA TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER NAVIGARE BENE NEL NOSTRO SITO:
viewtopic.php?f=103&t=291
ASPETTO DI LEGGERE PRESTO ALTRE NOTIZIE DELLA TUAMAMMA, INTANTO TI ABBRACCIO E MANDO ATTRAVERSO TE, UN CARO ABBRACCIO ANCHE ALLA TUA MAMMA

Ciao Rosaria!!!
che carina che sei.... Grazie mille
Allora per quanto riguarda il sospetto del linfoma, ne siamo venuti a conoscenza per caso, durante il ricovero,ad agosto, poichè le è stata rifatta la RMN encefalo ed orbite ( da luglio mamma aveva un leggero esoftalmo a destra), e nel referto è riportato questo sospetto di linfoma della ghiandola lacrimale dell'occhio sinistro.
Mi sono quindi adoperata a cercare un buon centro che potesse effettuare la biopsia e qui arrivo al Gemelli di Roma, dove la scorsa settimana abbiamo fatto la visita con un oculista oncologa. Stranamente però dall'esame obiettivo risulta che la ghiandola interessata non è la sinistra, ma è la destra.
Al che due sono le ipotesi: o in ospedale hanno confuso destra per sinistra (errore un pò troppo grande) oppure visto che durante il ricovero mamma ha fatto 6 giorni di cortisone in bolo: 2 x80;2x60;2x40 questo abbia agito riducendo l'ipertrofia della ghiandola di sinistra ma il problema si è ripresentato a destra. (Che confusione vero???? )
L'oculista ha fissato la biopsia per il 29 settembre, fino ad allora mamma non può usare il cortisone (Medrol) perchè altererebbe il reperto istologico. Solo se la biopsia risulterà positiva per linfoma verremo condotti dall'ematologo.
Proprio per questo ricerco informazioni sul Prof. Ferraccioli e sul Dott. Lizzio di Roma in quanto vorrei che ci fosse un approccio integrato tra l'oculista, l'ematologo (nell'ipotesi di conferma del linfoma) e il reumatologo.
Non hai idea che fatica è stata anche far ricoverare mamma, almeno per capire ed essere un minimo seguita.
Al momento non posso far altro che aspettare i risultati degli anticorpi e solo dopo programmare una visita reumatologica,poichè potrebbe essere tutto il frutto di un processo infiammatorio.
La cosa scandalosa è vedere come se vuoi una visita nell'immediato devi pagare 270 euro....Non è giusto!!!
Grazie di tutto!!!
Vi terrò aggiornata.
Un abbraccio da parte mia e di mamma
Roberta

CIAO ROBERTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SPERO CHE QUANTO PRIMA TU RIESCA AD AVERE UN QUADRO COMPLETO DEI PROBLEMI DELLA TUA MAMMA COSI' DA INIZIARE CURE ADEGUATE. QUOTO ROSARIA SULLA PRIORITA' CHE UN EVENTUALE LINFOMA AVREBBE SU TUTTO IL RESTO.
TIENICI INFORMATI, UN ABBRACCIO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

lorichi ha scritto:CIAO ROBERTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SPERO CHE QUANTO PRIMA TU RIESCA AD AVERE UN QUADRO COMPLETO DEI PROBLEMI DELLA TUA MAMMA COSI' DA INIZIARE CURE ADEGUATE. QUOTO ROSARIA SULLA PRIORITA' CHE UN EVENTUALE LINFOMA AVREBBE SU TUTTO IL RESTO.
TIENICI INFORMATI, UN ABBRACCIO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao loredana!
Grazie mille!
So bene che il linfoma ha la priorità, però purtroppo devo indagare anche su questa vasculite perchè mamma ha dolori e davvero con difficoltà l stiamo tenendo a bada.
Leggo che sei di roma... hai per caso qualche indicazione sul Prof Zoli o il Dott Marco Lizzio del centro columbus?
Un abbraccio
Roberta

SONO STATA MOLTI ANNI FA DAL PROF. ZOLI MA NON RIMASI SODDISFATTA; MAGARI ORA, A DISTANZA DI ANNI, LE COSE POSSONO ESSERE CAMBIATE. L'ALTRO NON LO CONOSCO, E' SEMPRE DEL GEMELLI?

Ciao!
Devo aggiornare la situazione... mamma al momento è ricoverata al Policlinico di Bari dal prof. Vacca per un sospetto di Granulomatosi di Wegener...
Le hanno prospettato terapia con Endoxan + cortisone... qualcuno lo conosce?
Grazie a tutti

CIAO ROBERTINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
VEDERE UNA FIGLIA CHE SI PREOCCUPA COSI' PER LA MAMMA FA VERAMENTE BENE AL CUORE.
E' BELLO SAPERE CHE CI SONO TANTI FIGLI CHE HANNO A CUORE I PROPRI GENITORI.
TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO UN BUON MEDICO ED UNA ALTRETTANTO VALIDA TERAPIA PER LA TUA MAMMA.
IL PROF. FERRACCIOLI E' UN' AUTORITA' IN MATERIA DI REUMATOLOGIA E PENSO SARESTI IN BUONE MANI MA SI DEVE
DARE PRIORITA' AD ALTRO A QUANTO LEGGO.
SPERO SOLO CHE LE CURE SIANO TEMPESTIVE E CONSENTANO UNA BUONA RIPRESA.
COME DICE LOREDANA, UN PASSO ALLA VOLTA!
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

CIAO ROBERTINA, IO SONO GIUSY E SONO DI FIRENZE,IO HO LA VASCULITE, PRECISAMENTE (AORTITE DI HORTON ) MI SEMBRA DI AVER CAPITO CHE LA MAMMA POTREBBE AVERE LA STESSA MALATTIA . SINCERAMENTE MI SEMBRA LUPO UN ABB CHE LA MAMMA NON ABBIA GLI STESSI SINTOMI,IO ACCUSAVO DOLORI ALLE SPALLE ACCOMPAGNATA DA FEBBRE E STANCHEZZA FISICA INSPIEGABILE ,ED è STATO QUESTO CHE HA DECISO IL MIO MEDICO A FARMI RICOVERARE .MA DOPO DIVERSI ANALISI DEL SANGUE TAC, RM E POI PER CONFERMA LA PET CHE HA CONFERMATO LA DIAGNOSI .IO STO ASSUMENDO IL MEDROL I PRIMI TEMPI DOSE DA CAVALLI ORA SONO A 8MG AL GIORNO E IL UNA PUNTURA A SETTIMANA DI METOTREXSATE ,CON VITAMINA D PER L'OSTIOPOROSI CHE PUO CAUSARE IL CORTISONE ,COME PURE PUO DANNEGGIARE GLI OCCHI INFATTI LA MIA VISTA E PEGGIORATA MOLTO E SONO IN ATTESA DI OPERARMI DI CATARATTA.TIENICI AGGIORNATE DELLA SITUAZIONE DELLA MAMMA TI AUGURO CHE PRESTO ARRIVINO A UNA DIAGNOSI PRECISA IN MODO DA INIZIARE UNA CURA PIU MIRATA .UN IN BOCCA ALRACCIO GIUSY

CIAO!!!!
Che dirvi... GRAZIEEEEE....
Purtroppo ad oggi, non ci sono molte novità...siamo ancora in corso di definizione diagnostica ovvero è stata già fatta una biopsia alle fosse nasali ma non basta..la prossima settimana dovremo fare una biopsia alla ghiandola lacrimale, perchè lo spettro del linfoma è tornato...tutte le sue analisi immunologiche sono negative... abbiamo anemia,malessere, febbricola serale, cefalea e gli indici di flogosi VES, PCR, fibrinogeno alti...
insomma c'è ancora tanta tantissima confusione anche nei medici... mamma risponde bene solo al cortisone.
Un abbraccio a tutte
Roberta

CIAO ROBERTINA, MI RENDO CONTO SOLO ORA DI NON AVERTI DATO ANCORA IL MIO BENVENUTO NELLA FORUM FAMIGLIA...PER CUI NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'