FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti, mi hanno diagnosticato il morbo di still a luglio 2010.
Ho 39 anni, volevo comunicare il mio percorso con la malattia:
si è manifestata con febbre alta della durata di 1 massimo due giorni, ma sopratutto
con una fastidiosa pericardite, in un caso associata a pleurite, e dolori fortissimi al
petto e al braccio sinistro.
Dopo diversi ricoveri, in vari reparti di cardiologia ed endocrinologia, un giovane medico endocrinologo
mi ha suggerito una visita reumatologica.
Infatti, dai valori del sangue, il prof. che mi cura mi ha diagnosticato la malattia.
Ho fatto un ciclo di 6 mesi di metotrexate associato al cortisone, ora solo cortisone da mg 2,5.
Purtroppo da una decina di giorni si sono riacutizzati i dolori al petto, ed infatti al pronto soccorso
ecocuore evidenzia versamento pericardico.
Non riesco a capire la causa scatenante, di questa nuova recidiva, considerando che le temperature
qui a Bari in questi giorni si aggirano a 37° circa mattina e fino al 31 agosto mi sentivo benissimo.
Spero di ricevere utili informazioni da Voi amici.
A presto. ciao Fabio

Ciao Fabio, benvenuto nella ns.famiglia, purtroppo io non conosco la tua patologia, ma sicuramente nel forum troverai chi ti potrà ragguagliare. Un augurio x tutto,

CIAO FABIO
BENVENUTO AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO..............

Ciao Fabio quando ho letto PERICARDITE ho tremato ,premetto che purtroppo non conosco la tua malattia per cui non ti posso essere d'aiuto ma le pericarditi le conosco fin troppo bene il primo episodio tre anni fà ,poi una a settembre 2010 e a distanza di sei mesi ennesima recidiva.....aiuto....quando mi vengono le mie sono acute cioè parte il dolore allucinante tipo infarto dal nulla l'ultima volta mi è venuta in un supermercato....che fortuna!!!! E mi tocca correre al PS , mi hanno dato 3mg di morfina una flebo di toradol una di orudis e il dolore si è attenuato solo dopo 12 ore ,le più brutte della mia vita....io ho il L.E.S. il mio reumatologo dopo l'ennesima recidiva ha portato il cortisone a 25 mg al giorno poi mi hanno introdotto il meto e adesso per cercare di abbassarmi la dose di cortisone che facevo da Settembre mi ha introdotto come farmaco la colchicina che dicono essere molto valida per le prevenzioni delle pericarditi....ho fatto un ecocardio qualche giorno fà di controllo ...tutto ok e ho chiesto anche al cardiologo se effettivamente questo farmaco è indicato per proteggermi dalle recidive essendo io ormai ossessionata da questo dolore assurdo ed indescrivibile se non lo si prova....mi ha confermato che è ottimo.....potresti chiedere al tuo medico se per te e per la tua patologia questo farmaco potrebbe andare bene..........Adesso spero tu non mi dica che lo stai facendo e ti è ritornata una recidiva perchè altrimenti resto di sasso...... Io sono andata in crisi totale con l'ultima recidiva ma di brutto insomma il dolore che si prova è talmente devastante che fai fatica a credere che una persona possa resistere ad un dolore così.....mi stupisco perchè effettivamente non ci sono temperature che possono metterti in allarme a me hanno consigliato di evitare correnti di aria ,il freddo ovviamente e attenzione al climatizzatore sopratutto se sei sudato ed entri in luogo dove l'aria è climatizzata.....adesso che si avvicina il cambio di stagione me la faccio sotto dalla paura speriamo che effettivamente questo farmaco faccia il suo dovere nel frattempo in bocca al lupo!!!

Ciao Fabio e benvenuto anche da me. Purtroppo nemmeno io conosco la tua malattia e spero che qualcuno possa darti maggiori informazioni.
In bocca al lupo
Tiffany

CIAO FABIO E BENVENUTO IN FORUM
LE TEMPERATURE POCO INCIDONO SULLA POSSIBILITA' DI UNA RIACUTIZZAZIONE NEL CASO DELLE PATOLOGIE RUMATICHE AUTOIMMUNI ANCHE SE IL CALDO UMIDO DECISAMENTE DA' MOLTO PIU' FASTIDIO DEL CALDO SECCO O DEL FREDDO, LE MALATTIA DI TIPO INFIAMMATORIO INFATTI SONO PARTICOLARMENTE SENSIBILI AL CALDO.
LA RIACUTIZZAZIONE IN UNA PATOLOGIA CRONICA COME LA TUA E' UN EVENTO CHE PUO' SUCCEDERE SE LA MALATTIA NON E' BEN CONTROLLATA DA UNA TERAPIA D FONDO E SINCERAMENTE DA QUELLO CHE HO LETTO, TU ASSUMI SOLO UN SINTOMATICO A DOSAGGI BASSI (CORTISONE A 2,5 MG) NON FAI QUINDI ALCUNA TERAPIA DI FONDO ADESSO CHE TI HANNO FATTO SMETTERE IL METHOTREXATE.
SE LO STATO DI INFIAMMAZIONE DOLOROSA PERSISTE, TI CONSIGLIO DI CHIAMARE IL REUM PERCHE' E' PROBABILMENTE VENUTO IL MOMENTO DI RIPRENDERE L'IMMUNOSOPPRESSORE, NON ASPETTARE CHE LA RIACUTIZZAZIONE DIVENTI TROPPO PESANTE.
LA MALATTIA DI STILL NELL'ADULTO E' UNA VARIANTE DELL'ARTRITE REUMATOIDE CHE PRESENTA TIPICI RASH CUTANEI OLTRE AI DOLORI ARTICOLARI E LA FEBBRE TIPICI ANCHE DELL'A.R.E LE TERAPIE SONO PRATICAMENTE LE STESSE, IL COINVOLGIMENTO DI ALTRI ORGANI (CUORE E POLMONI SOPRATUTTO) E' COMUNE NELLA MALATTIA DI STILL E TU HAI GIA' AVUTO DELLE PERICARDITI, RAGIONE DI PIU' PER CHIEDERE AL MEDICO CHE TI SEGUE DI RIVEDERE LA TERAPIA IN BASE ALLE TUE MUTATE NECESSITA' DI MANTENERE UN MIGLIORE SONTROLLO SUI SINTOMI CHE ACCUSI.
APPROFITTO PER SEGNALARTI IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI UTILIZZARE TUTTO IL NOSTRO SITO PER CHIACCHIERARE, DISCUTERE, CHIEDERE INFORMAZIONI E SCAMBIARE ESPERIENZE CON TUTTI NOI :
viewtopic.php?f=103&t=291
FACCI SAPERE COSA DECIDERA' IL TUO MEDICO VISTA LA NUOVA RIACUTIZZAZIONE E TI AUGURO CHE PRESTO TUTTO POSSA RIENTRARE

GRAZIE a tutti per l'accoglienza,
si è vero, non faccio terapia di base, anche se dopo questo episodio il mio reum, mi ha aumentato il deltacortene a 10 mg.
Mi ha consigliato riposo totale per almeno 10 gg. Al controllo il 19 p.v., domanderò se la colchicina può essere utile per prevenire le
recidive delle pericardite.
A dire il vero in un paio di ricoveri presso unità coronariche, me l'hanno sempre somministrata insieme ad altri farmaci.
io sono convinto che l'infiammazione si è riacutizzata per colpa dell'aria condizionata, utilizzata a palla presso una ditta per la quale lavoro.
Io non l'ha sopporto per niente, ma da sempre. Dico questo perchè ad agosto, in vacanza ho fatto sport, per tutta l'estate sono andato in giro in moto
e non ho avuto problemi, i primi di settembre sono ritornato presso questa ditta e ho avvertito una enorme differenza con l'esterno, e subito dopo sono iniziati i dolori al collo e alla spalla e man mano al petto...
Volevo sapere se qualcuno ha mai sentito parlare del prof. Ferraccioli del Gemelli Roma.
Durante il ricovero presso la reumatologia universitaria del policlinico di Bari, il primario, nella sua unica visita nei 15 gg di ricovero, mi ha
parlato che presso il Gemelli a Roma stanno ottenendo ottimi risultati sia sull 'A.R. che sullo still.
Io non vi nascondo che ho preso contatti, ma la segreteria del prof mi ha consigliato, per fare una visita più urgente, di contattare un collaboratore
del prof. Ferraccioli, prof. Zoli, perchè con il prof. la prima data utile è verso maggio 2012.
Molto probabilmente i primi di ottobre vado a Roma ad informarmi, ma se avete notizie fatemi sapere.
Su internet ho trovato diversi post sul prof.
Comunque soffro anche di tiroidite di Hashimoto da diversi anni, sempre autoimmune.
In bocca a lupo a tutti e facciamoci coraggio..
Fabio

CIAO!!!
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA!
QUALI ANALISI HAI POSITIVE?QUALI AUTOANTICORPI?

CARO FABIO, SI ANCHE IO SO CHE IL PROF. FERRACCIOLI HA UNA LUNGHISSIMA LISTA DI ATTESA ANCHE IN PRIVATO, MA LE TERAPIE SIA PER A.R. CHE PER LA MALATTIA DI STILL NELL'ADULTO (CHE COME TI DICEVO E' UNA VARIANTE DELL'A.R) SONO LE STESSE, IL FARMACO DI FONDO DEVE ESSERE PRESCRITTO PERCHE' L'IMMUNOSOPPRESSORE E' ALLO STATE DELL'ARTE, L'UNICO APPROCCIO FARMACOLOGICO IN GRADO DI CONTROLLARE LE MALATTIE AUTOIMMUNI, AUMENTARE IL CORTISONE A 10 MG. VA' BENE IN FASE ACUTA PER UN MIGLIORE CONTROLLO DEI SINTOMI MA DA SOLO NON PUO' CONTROLLARE LA MALATTIA.
QUESTO PER DIRTI CHE OGGI I COSIDDETTI VIAGGI DELLA SPERAZA NON DOVREBBERO PIU' ESSERE NECESSARI ALMENO NON QUANDO GIA' E' STATA FATTA CON CERTEZZA UNA DIGNOSI, PERCHE' A DIAGNOSI CORRISPONDONO LINEE GUIDA PER LA PRESCRIZIONE DELLE TERAPIE ADEGUATE ORMAI INTERNAZIONALMENTE APPROVATE E CONOSCIUTE....POSSO CAPIRE SPOSTARSI QUANDO C'è DUBBIO E DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI MA DAVVERO NON DOVREBBE ESSERE NECESSARIO FARLO PER LA SOLA PRESCRIZIONE DELLA CORRETTA TERAPIA.
FERMO RESTANDO CHE SE TI PUO' FAR STARE + TRABQUILLO FAI BENISSIMO A CONSULTARE UN ALTRO PARERE, IO NON TI CONSIGLIO PERO' DI ASPETTARE TANTI MESI ANCORA VISTA LA NUOVA RIACUTIZZAZIONE.

Ciao a tutte,
i valori di PCR e globuli bianchi sono sfasati, PCR 30,3 e globuli bianchi 12000.
Non so dire che valori di anticorpi non sono in linea, so solo che mi hanno fatto tantissime analisi sia antitumorali che virali, per fortuna nulla di positivo.
Mi hanno sospeso l'immunosoppressore per venire incontro alla volontà mia e di mia moglie di avere un altro figlio, per non lasciare la piccola che per fortuna già abbiamo sola.
Il reum, ha comunque specificato che il meto, anche se non provato, a differenza delle donne, che sugli uomini può causare danni, l'ho ha voluto sospendere, con l'idea di riprenderlo per due anni se i tempi ce l'ho permetteranno.
Purtroppo con la vita di oggi siamo costretti a sposarci tardi e a fare tutti questi maledetti calcoli...
Fabio

AH! ECCO ALLORA SPIEGATO PERCHE' NON PRENDEVI IMMUNOSOPPRESSORI....ADESSO E' TUTTO PIU' CHIARO E SECONDO ME HAI FATTO BENE A SOSPENDERE IL METHO PERCHE' E' UN FARMACO TERATOGENO ED E' ASSOLUTAMENTE CONSIGLIATO ANCHE PER GLI UOMINI, SOSPENDERE IL SUO UTILIZZO ALMENO 3 MESI PRIMA DI INIZIARE A TENTARE UNA GRAVIDANZA:
http://www.bresciareumatologia.it/ARLETTERAMMG.html
APPENA QUESTO BELLISSIMO SOGNO SI REALIZZERA' TU POTRAI TORNARE ALLA TUA TERAPIA E CERTAMENTE NE VEDRAI I BENEFICI.
INTANTO SAPPI CHE SEI CAPITATO IN UN LUOGO ESTREMAMENTE PROLIFICO INFATTI IN 8 ANNI DI FORUM CI SONO NATI TANTISSIMI "NIPOTINI" , GUARDA QUANTE NASCITE NEL NOSTRO NIDO:
viewtopic.php?f=21&t=313&start=80
TI AUGURO QUINDI DI POTERCI PRESTISSIMO DARE QUESTA BELLA NOTIZIA PER ALIMENTARE ANCORA IL NOSTRO FANTASTICO "NIDO"
EVVIVA I BIMBI DEI REUMAMICI

Grazie ancora,
sicuramente vi terrò aggiornati su tutto, anche del mio viaggio della speranza a Roma.
In bocca a lupo a tutti noi.

Ciao Fabio, benvenuto tra di noi.

Ciao Fabio e benvenuto !!!

CIAO FABIO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTO SIA PER QUANTO RIGUARDA IL RAPPORTO FRA MALATTIE REUMATICHE E CALDO/FREDDO. IO QUANDO HO DOLORE METTO GHIACCIO SULLE ZONE INFIAMMATE. SE SEI PARTICOLARMENTE SENSIBILE ALL'ARIA CLIMATIZZATA PUO' DARSI CHE HAI AVUTO ANCHE UN COLPO DI FREDDO O UNA CONTRATTURA INSIEME ALLA RIACUTIZZAZIONE MA IL CONCETTO CHE BISOGNA STARE AL CALDO NON E' APPLICABILE ALLE ARTRITI MENTRE VA BENISSIMO PER L'ARTROSI.
MOLTI ANNI FA, QUANDO FERRACCIOLI NON ERA ANCORA AL GEMELLI, HO FATTO UNA VISITA CON IL DR. ZOLI. SINCERAMENTE NON RIMASI SODDISFATTA PERO' E' PASSATO MOLTO TEMPO E MAGARI CON L'ARRIVO DI FERRACCIOLI LE COSE POSSONO ESSERE CAMBIATE;
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Rinnovo i miei ringraziamenti a tutti per l'accoglienza, dal momento che io sto affrontando la malattia da poco più di un anno e mezzo, desidero avere informazioni circa le precauzioni, io vivo a Bari, clima umido ma abbastanza temperato, a me hanno detto di non prendere colpi di freddo e stare lontano dall'aria climatizzata, di conseguenza cerco di stare riparato, tenendo il petto e la spalla quasi sempre al caldo. Giro in pratica con una piccola valigetta con una serie di ricambi perché sudo tanto durante il giorno.
Il mettere il ghiaccio nelle zone infiammate non me l'ho detto nessuno, ma si hanno benefici?

Il reum mi ha prescritto delle regole comportamentali, tra cui una doccia molto calda la sera prima di andare a nanna. Provai il ghiaccio, ma soffro del fenomeno di Raynaud e con il freddo non si sposa bene. Scusa la battuta ironica è giusto per sdrammatizzare.
Un caro saluto
Tiffany

fabio7 ha scritto:Rinnovo i miei ringraziamenti a tutti per l'accoglienza, dal momento che io sto affrontando la malattia da poco più di un anno e mezzo, desidero avere informazioni circa le precauzioni, io vivo a Bari, clima umido ma abbastanza temperato, a me hanno detto di non prendere colpi di freddo e stare lontano dall'aria climatizzata, di conseguenza cerco di stare riparato, tenendo il petto e la spalla quasi sempre al caldo. Giro in pratica con una piccola valigetta con una serie di ricambi perché sudo tanto durante il giorno.
Il mettere il ghiaccio nelle zone infiammate non me l'ho detto nessuno, ma si hanno benefici?

CIAO FABIO, SUL CALDO E SUL FREDDO CI SONO TANTE INFORMAZIONI SBAGLIATE IN GIRO. IL COMPORTAMENTO DA ADOTTARE DIPENDE DAL MOTIVO CHE CAUSA IL DOLORE.
SE E' L'ARTRITE ALLORA IL CALDO FA MALE PERCHE' L'ARTRITE ALTRO NON E' CHE UNA INFIAMMAZIONE E SE ESPONI LA PARTE COLPITA AL CALORE E' COME SE SU UNA SCOTTATURA METTESSI UNA PEZZA CALDA.
SE IL DOLORE E' CAUSATO DALL'ARTROSI ALLORA CI VUOLE IL CALDO.
ESPORSI AL FREDDO DEL CONDIZIONATORE IN MANIERA DIRETTA PENSO FAREBBE A MALE A CHIUNQUE QUINDI E' CORRETTO, COME HA DETTO IL MEDICO, EVITARE IL COLPO DI FREDDO.
USARE IL GHIACCIO E' UN PALLIATIVO CHE AIUTA MOMENTANEAMENTE E DA UN PO DI SOLLIEVO NON E' CERTO UNA CURA MIRACOLOSA.
NEI CASI COME QUELLI DI TIFFANY, CHE HA SCRITTO IL MESSAGGIO PRECEDENTE, E' PIU' COMPLICATO PERCHE' IL RAYNAUD E' SENSIBILISSIMO AL CALORE ED AL FREDDO; DEL RESTO IL CALORE DELLA DOCCIA BOLLETTE DOVREBBE ESSERE PROLUNGATO E RIPETITIVO PER MOLTO TEMPO PER FARE DANNI, EVENTUALMENTE PUO' DARE FASTIDIO QUESTO SI.
FAI UNA PROVA: NON TENERE LA SPALLA AL CALDO MA NON ESPORTI NEANCHE ALL'ARIA CONDIZIONATA E VEDI COME VA.