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new entry
Inviato: 13/09/2011, 19:21
da francescocon
Salve a tutti
sono Francesco, ho 45 anni (anzi, li avrò tra 2 giorni) soffro di spondilite anchilosante da qualche anno, anche se me la hanno diagnosticata solo da un anno per cui è da un sacco di tempo che vago di dottore in dottore per capire cos'era che mi stava tormentando.
Ho conosciuto questo forum facendo ricerche sulla malattia, e finalmente ho rotto il ghiaccio e trovato la voglia di presentarmi.
Scrivo da Ancona, e sono seguito dal Prof. Michele Maria Luchetti, dell'Istituto di Clinica Medica Generale, Ematologia ed Immunologia Clinica all'Ospedale Regionale di Ancona.
Per il momento non so più cosa scrivere così mi fermo qui.
Saluti a tutti.
Re: new entry
Inviato: 13/09/2011, 19:56
da angiolina
Benvenuto fra di noi Francesco di Ancona, sicuramente qui ti troverai bene e avremo modo di conoscerti meglio. Un caro saluto,

Re: new entry
Inviato: 13/09/2011, 21:19
da Parissa74
Hai fatto bene Francesco ad iscriverti. Vedrai che qui troverai tanti consigli utili e tanto supporto morale! benvuto
Re: new entry
Inviato: 13/09/2011, 21:40
da Azzurra99
CIAO FRANCESCO
BENVENUTO AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA

UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
CIAO
Re: new entry
Inviato: 13/09/2011, 22:03
da rosaria1956
CIAO FRANCESCO E BENVENUTO IN FORUM
LA SPONDILITE ANCHILOSANTE E' LA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE CHE COLPISCE IN MISURA UGUALE SIA MASCHI CHE FEMMINE MENTRE PER LE ALTRE PATOLOGIE C'è UN RAPPORTO DI 1/3 A FAVORE DELLE DONNE

ED E' PER QUESTO CHE QUA' LE FEMMINUCCE SONO IN MAGGIORANZA ED I SIGNORI MASCHIETTI SEMPRE TANTO COCCOLATI!!!!!
SCHERZOOOOOOO....UN POCHINO PER MITIGARE IL FATTO CHE TU TI SIA ISCRITTO IN UN FORUM DI MALATI E DARTI IL BENVENUTO NON E' PROPRIO IL MASSIMO...MA ALMENO SAI DI TROVARTI ADESSO TRA PERSONE CHE CONDIVIDONO LE TUE STESSE PROBLEMATICHE, PERSONE CHE POSSONO CAPIRE DUBBI, PREOCCUPAZIONI, PAURE, TORMENTI E TANTI SENTIMENTI CONTRASTANTI CHE SPESSO CI ANIMANO.
SPERO CHE IL FORUM POTRA' ESSERTI DI SUPPORTO QUANDO AVRAI BISOGNO DI UNO SFOGO O DI UNA INFORMAZIONE E TU STESSO POTRAI A TUA VOLTA DARNE A CHI NE AVRA' BISOGNO, CONDIVIDERE LO STESSO FARDELLO AIUTA RENDERLO MENO PESANTE VEDRAI
TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO LA CUI LETTURA TI AIUTERA' AD UTILIZZARE AL MEGLIO IL NOSTRO SITO:
viewtopic.php?f=103&t=291
E MAGARI SE TI VA, RACCONTACI QUALCOSA DI TE E DEL TUO PERCORSO CON LA MALATTIA, CHE TERAPIE STAI ATTUALMENTE FACENDO E CHE BENEFICI NE TRAI

SE HAI DUBBI CHIEDI QUALUNQUE COSA, CERCHEREMO SEMPRE DI DARTI UNA MANO PER QUELLO CHE CI SARA' POSSIBILE
IO SONO ROSARIA, IN CALCE AI MESSAGGI PUOI LEGGERE UN SUNTO DELLA MIA STORIA.
CIAO A PRESTO
Re: new entry
Inviato: 13/09/2011, 22:15
da Tiffany
Ciao Francesco e benvenuto anche da me. Certo che sarebbe stato meglio darti un saluto di benvenuto per una festa.... ma la vita ci sottopone a prove continue. Noi siamo qui e ognuno racconta i suoi successi e.... delusioni. In bocca al lupo per tutto.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
Re: new entry
Inviato: 14/09/2011, 18:19
da klaroline
Benvenuto anche da parte mia.
Re: new entry
Inviato: 14/09/2011, 19:08
da lisa99
BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA CIAOOOOOOOOOOO

Re: new entry
Inviato: 15/09/2011, 13:36
da pinkie79
Benvenuto nella forumfamiglia!!!
Re: new entry
Inviato: 15/09/2011, 16:52
da francescocon
Grazie della calorosa accoglienza.
Ho fatto una panoramica del forum e ho notato che siete veramente esperti/e di questo tipo di malattie e dei termini medici.
Io, forse per il tipo di lavoro che faccio (ho poco tempo) e anche per carattere, non ho mai approfondito questo argomento. Mi sono sempre limitato a cercare di sopportare i dolori persistenti che mi attanagliavano. Solo grazie al consiglio di un'amica che soffre di Artrite Reumatoide da 12 anni sono andato a fare una visita dal reumatologo, che mi sottoponeva a RM, e ho scoperto di avere la scaroileite bilaterale, poi definita dallo stesso reum. spondilite anchilosante severa. E devo dire che, stranamente, mi sono sentito sollevato.
Finalmente sapevo che cos'avevo.
E soprattutto, dopo una terapia d'urto con cortisone (prima medrol poi lodotra) e l'inizio della terapia con Enbrel, sono scomparsi i dolori alla schiena e mi sono sentito rinato.
Ora però, dopo sei mesi di "paradiso", sono cominciati degli acciacchi ai polsi, alle dita, all'anca, al tallone, se sto in piedi perdo sensibilità alle gambe sopra il ginocchio. E per la prima volta ho cominciato ad informarmi seriamente sui possibili sviluppi di questa cosaccia, e devo dire che comincio un pò a preoccuparmi.
Finora non ho mai perso un giorno di lavoro, anche perché assillato dagli impegni (probabilmente l'adrenalina aiuta tanto), ma è sempre più stancante lavorare, anche se non faccio lavoro manuale, ed avere sempre con sé i "doloretti" che conoscete bene.
E mi sono imbattuto in questo forum......................
Re: new entry
Inviato: 15/09/2011, 18:57
da Azzurra99
Re: new entry
Inviato: 15/09/2011, 20:03
da angiolina
Francesco, è vero è il tuo compleanno, tanti auguri ma soprattutto di buona salute,( è quello che noi tutti desideriamo.)
Per le nuove mialgie forse è il caso di risentire il reumatologo, troverà sicuramente una soluzione, da come l'hai descritto pare una persona competente.
Un abbraccio,

Re: new entry
Inviato: 15/09/2011, 22:39
da rosaria1956
FRANCESCO, INNANZI TUTTO AUGURIIII E COME D'ABITUDINE IN FORUM, QUA' C'è IL TUO TOPIC DI COMPLEANNO:
viewtopic.php?f=32&t=3977
ENREL NON E' L'UNICO BIO AUTORIZZATO PER LA TUA PATOLOGIA, DEVI STARE TRANQUILLO E PARLARNE CON IL REUM SE L'EFFETTO NON E' PIU' SODDISFACENTE, POTRAI PROVARE UN ALTRO FARMACO

Re: new entry
Inviato: 15/09/2011, 22:52
da Tiffany
E' qui la festa???? Non sarà certo la nostra malattia ad impedirci di festeggiare!

Re: new entry
Inviato: 16/09/2011, 8:22
da lorichi
CIAO FRANCESCO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SIAMO QUASI "COLLEGHI" HO SOFFERTO DI SACROILEITE/SPONDILITE PER TANTI ANNI PRIMA DI AVERE UNA DIAGNOSI. LA MIA NON E' EVOLUTA IN SPONDILITE ANCHILOSANTE MA CAPISCO BENE DI CHE PARLI.
ORMAI SEI IN TERAPIA SI TRATTA SOLTANTO DI AGGIUSTARE I DOSAGGI ED IMPARARE A FAR FRONTE ALLE FASI ACUTI. LA TERAPIA DI BASE MI SEMBRA CHE SIA ADEGUATA DEVI SOLO IMPARARE A GESTIRE LE FASI CRITICHE FACENDOTI CONSIGLIARE DAI MEDICI COME CAMBIARE TEMPORANEAMENTE IL DOSAGGIO DEI FARMACI E/O AGGIUNGERE QUALCOSA. HO LETTO CHE E' STATO IL TUO COMPLEANNO E ARRIVO IN RITARDO PER FARTI GLI AUGURI (AVEVO IL PC IN MANUTENZIONE) QUINDI: AUGURIIIIIIIIIIIIIIIII!!!
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: new entry
Inviato: 18/09/2011, 9:56
da DANY45
CIAO FRANCESCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
ANCHE SE IN RITARDO, TI FACCIO TANTISSIMI AUGURI PER IL TUO COMPLEANNO.
VEDRAI CHE QUI NEL FORUM, TI TROVERAI BENE E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CON IL QUALE CONFRONTARSI E DIVIDERE I MOMENTI NO. IL RIACUTIZZARSI DELLA
MALATTIA.
PER ME IL FORUM E' STATO DETERMINANTE NELL'AIUTARMI AD ACCETTARE LA MALATTIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHETTI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.