FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve ragazzi...il 18 settembre del 2010 ho ricevuto la mia diagnosi di LES (anche se già stavo male da parecchi mesi), ma l'associo alla telefonata del mio medico che, avendo le analisi del sangue davanti, mi disse che era lupus al 100%, anche se ormai ne avevo il sentore già da un pò.
Tra due giorni sarà il mio primo nuovo compleanno...secondo voi è sbagliato ricordarlo? Eventualmente fare qualcosa per festeggiarlo dentro di me o con le persone più care?
Cosa ne pensate?

BE' FESTEGGIARE L'ANNIVERSARIO DELLA MALATTIA POTREBBE ESSERE UN MODO DIVERTENTE PER SDRAMMATIZZARLA AL MASSIMO E FAR CAPIRE A TUTTI, MA SOPRATTUTTO A TE STESSA, CHE LA CONSIDERI UNA COMPAGNA DI VITA CON LA QUALE CERCHERAI DI CONVIVERE SEMPRE AL MEGLIO, COMBATTENDOLA QUANDO TI ATTACCA PER NON DARLE TROPPO SPAZIO, "COCCOLANDOLA" CON MILLE CURE, TERAPIE ED ATTENZIONI AFFINCHE' PREFERISCO SEMPRE STARSENE BUONA A DORMICCHIARE.
UNA BELLA TORTA A FORMA DI FARFALLA (TIPICO ERITEMA DA LES) POTRA' COMPLETARE I FESTEGGIAMENTI ALLA TUA COMPAGNA DI VITA ED IL SOFFIO SULLA PRIMA CANDELINA RICORDERA' A TE STESSA CHE CE L'HAI FATTA, HAI SUPERATO IL PRIMO ANNO E SE ANCORA E SEMPRE TU A COMANDARE NELLA TUA VITA E CHE MAI CEDERAI LO SCETTRO DEL COMANDO AD UNA COSI' SCOMODA COMPAGNA......CHE SE NE STIA BUONA IN UN CANTUCCIO E CHE SIA QUANTO MENO INVADENTE POSSIBILE.
AUGURI E ABBASSO IL LUPACCIO

BEH.........E' UN MODO MOLTO POSITIVO DI AFFRONTARE LA MALATTIA.
IO HO SCOLPITO IN ME A LETTERE DI FUOCO IL GIORNO IN CUI MI HANNO FATTO LA DIAGNOSI 12 ANNI DOPO L'ESORDIO DELLA MALATTIA. RICORDO CHE DISSI AL MEDICO, SORRIDENDO, "SONO CONTENTA" E LUI MI GUARDO' SBALORDITO DICENDO "E' LA PRIMA VOLTA CHE FACCIO UNA DIAGNOSI DEL GENERE ED IL PAZIENTE E' CONTENTO". ERO CONTENTA PERCHE' FINALMENTE CONOSCEVO IL MIO NEMICO.
CARISSIMA AUNTIFA SE FESTEGGIARE E' QUELLO CHE VUOI ALLORA LO DEVI FARE. CONVIVERE CON UNA MALATTIA COME LE NOSTRE NON E' FACILE, BISOGNA ADEGUARSI GIORNO PER GIORNO A QUELLO CHE LA MALATTIA CI CHIEDE E SE FESTEGGIARE E' UN MODO PER ESORCIZZARE COMPRATI UNA BELLA TORTA, UNA BOTTIGLIA DI SPUMANTE E FESTEGGIA.

Fino ad arrivare a non percepirsi piu' come malati: Io sono cio' che sono. Non ricordo come mi sentivo prima, conosco questa vita dove rimane antipatico indossare un jeans perche' fa male tirarlo su. Questa vita dove per vestirti ci impieghi un po' di piu', dove prendi la rincorsa per togliere una maglia, varie manovre per i gesti quotidiani.
Dove spesso zoppichi un po', dove un po' di tacco e' evento da conservare per le grandi occasioni. Una vita dove sei spesso stanca e gli altri non lo capiscono perche' non conoscono questo tipo di stanchezza.
Diventa cosi' normale che ti stupisci che gli altri facciano cose cosi' dolorose!!
La tristezza profonda non se ne andra' mai, e' un lutto intimo che impari a serbare dentro, una nostalgia che impari a tenere dentro perche' e' impossibile condividerla, una solitudine molto intima.
Ma siccome di dolore alle ossa non si muore, e' bene ricordare che dobbiamo sempre ringraziare.
Percio' ti dico:Buon anniversario!

Si muore eccome...o almeno così è stato per me se consideriamo la morte come mancanza di libertà che deriva dal non poter scegliere, non del tutto almeno. Non mi sognerei mai di festeggiare l'anniversario della scoperta della mia malattia, ma ognuno ha i propri modi per difendersi e di affrontare i nemici. Del resto in America quando muore qualcuno banchettano, ma il ricordo di una malattia non vale un centesimo di quello di una persona cara...credo...e ancora, il mio modo di reagire alla mia malattia non affatto lodevole...quindi...buon anniversario

MI RITROVO MOLTISSIMO IN QUANTO HA SCRITTO ELA.
ANCHE PER ME E' ORMAI TUTTO COSI' NORMALE E SCONTATO: IMPEGARE TANTO TEMPO AL MATTINO PER PREPARARMI, NON SAPER PIU' CORRERE, VESTIRMI FACENDO MOVIMENTI DA CONTORSIONISTA PAZZO
MA IN FONDO IO CONTINUO A SENTIRMI FORTUNATA, SONO SULLE MIE GAMBE....DOLORANTI SI...MA SONO LE MIE
I MIEI POLSI E LE MIE MANI SONO PEGGIO DI UNA SCULTURA DI ARTE CONTEMPORANEA MA SONO LE MIE E SIA PURE CON DIFFICOLTA' MANGIO DA SOLA, MI LAVO, MI VESTO E MI ACCUDISCO E SONO ANCHE QUA' A BATTERE SU QUESTA TASTIERA CON DUE SOLE DITA....MA LO FACCIO
RISCO SPESSO A NON SENTIRMI MALATA TANTO DA TENTARE SPESSISSIMO DI FARE COSE CHE PROPRIO NON RIESCO A FARE......ALLORA QUALCHE VOLTA DEVO DEMORDERE PERCHE' SCONFITTA, UN PO' MI ARRABBIO MA POI CERCO DI TROVARE IL MODO DI AGGIRARE L'OSTACOLO.
NON E' STATO FACILE ARRIVARE ALLA MIA ETA' CON TANTI PROBLEMI, LAVORARE, FARMI UNA FAMIGLIA E RIEMPIRE COMUNQUE LA VITA DELLE COSE CHE LA RENDONO DEGNA DI ESSERE VISSUTA, E' STATO FATICOSO E MI RENDO ANCHE CONTO CHE, ANDANDO AVANTI NEGLI ANNI, LE DIFFICOLTA' AUMENTANO MALGRADO IO STIA MEGLIO ADESSO CHE ANNI FA.
MA VA BENE COSI', HO VISSUTO OGNI GIORNO PRENDENDOMI LE COSE BUONE CHE MI CAPITAVANO E GODENDO DI ESSE CERTAMENTE MOLTO PIU' DI QUANTO SE LE GODANO CHI NON HA PROBLEMI E NON DEVE GUADAGNARSI ANCHE DI ARRIVARE PUNTUALE IN UFFICIO CAMMINANDO SUL DOLORE.
NON E' STATO FACILE, MA SONO ARRIVATA ALLA MIA ETà, TUTTO SOMMATO, SENZA TROPPI RIMPIANTI CONSAPEVOLE CHE POTVA ANDARMI DAVVERO PEGGIO SIA CON LA MIA STESSA MALATTIA SIA SE MI FOSSI AMMALATA DI BESTIACCE BEN PEGGIORI.
CAPISCO BENISSIMO ANCHE IL PENSIERO DI SERENA, SO QUANTO TU ABBIA SOFFERTO SERENA CARISSIMA ED ACCETTARE NON E' PER NULLA SEMPLICE.
IMPOSSIBILE NEGARE CHE LA MALATTIA CAMBI LA VITA, DOBBIAMO SOLO CERCARE DI PILOTARE QUESTO CAMBIAMENTO AFFINCHE' IL PERCORSO CHE CI SIAMO PREFISSATI DI FARE NON VENGA DEVIATO COMPLETAMENTE MA CHE, ANCHE SE PIU' TORTUOSO, CI PORTI ALLA FINE ALLA META CHE DESIDERIAMO RAGGIUNGERE.