FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

è una domanda che mi gira in testa da un po' di giorni.
mi stavo chiedendo, quando è il momento giusto?
cioè ESISTE UN MOMENTO GIUSTO O E' A DISCREZIONE DELL MEDICO O DEL PAZIENTE?
mi spiego....cos'è che fa propendere per questa scelta? l'età del paziente? la gravità della malattia?
ad es un paziente giovane è meglio che faccia i biologici piuttosto che altre cure (tipo fans o cortisonici)? oppure gli effetti collaterali dei biologici o methotrexate sono tali che è meglio aspettare rimandare la cura in età piu avanzata?
allo stesso tempo mi chiedo, è meglio iniziarli quando la malattia è all'inizio per bloccarla ed evitare danni, oppure aspettare per vedere come evolve? scusate ma sono domande che mi assillano. essendo all'inizio della malattia (o per lo meno all'inizio consapevole) e non sapendo a cosa andrò incontro sono piena di dubbi. per ora avevo avuto, apparte il dolore cronico a collo e schiena, solo 2 episodi di articolazioni gonfie e dolenti, e invece neppure a farlo a posta, solo dopo 15 giorni dopo la diagnosi mi sono ritrovata con un dito a salsicciotto dopo che io sostenevo con risoluzione alla reum che io MAI AVEVO AVUTO DITA A SALSICCIOTTO!!!!
quindi mi dico, ho 29 anni, come evolverà la malattia? sarà aggressiva? o no? devo aspettare e vedere che succede? o mi devo muovere per tempo, anticipandola?
cosa comporta una cura con metho o biologici alla mia età? i benefici possono essere maggiori dei rischi? sono cosi grave da dover rischiare qualcosa di peggiore?
mi vengono questi dubbi dopo aver letto di persone che appena avuta diagnosi hanno iniziato subito con queste cure, e mi dico, io sono 5 anni che sto male, e chissà quant'è che sono malata, chissà quant'è che la malattia lavora dentro di me...

CIAO MORGANA, LE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI COME LE NOSTRE, VANNO AFFRONTATE "SERIAMENTE". MI SPIEGO MEGLIO, AL MOMENTO NON CI SONO CURE RISOLUTIVE E NOI SIAMO CONSIDERATI MALATI CRONICI, PER QUESTO MOTIVO LA MALATTIA VA AFFRONTATA CON FARMACI DI FONDO (IMMUNOSOPPRESSORI) FIN DA SUBITO PERCHE' NON SI PUO' SAPERE IN ANTICIPO QUALE SARA' L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA. NON SI PUO' SAPERE SE SI PRESENTERA' IN MANIERA SOFT E SEMPRE UGUALE NEL TEMPO O, COME NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI, SI PRESENTERA' CON FASI ALTERNE DI INFIAMMAZIONE PIU' O MENO ACUTA. QUANDO LEGGO DI PERSONE CHE STANNO MALISSIMO ED IL MEDICO HA PRESCRITTO ANTINFIAMMATORIO E CORTISONE PER QUALCHE SETTIMANA MI VIENE UN NERVOSO CHE NEANCHE IMMAGINI. LE CURE VANNO PROTRATTE ANCHE PER ANNI, SOSPESE SOLO SE ARRIVA UNA REMISSIONE (MEGLIO FARE UNA CURA DI MANTENIMENTO CON FARMACI A BASSISSIMO DOSAGGIO) E RIPRESE IMMEDIATAMENTE AL PRIMO ACCENNO DI RIACUTIZZAZIONE.
NEL CAMPO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI ORMAI C'E' UNA LUNGA SPERIMENTAZIONE E SONO FARMACI CHE SI POSSONO ASSUMERE CON TRANQUILLITA' PERCHE' SI E' COSTANTEMENTE MONITORATI (ANALISI OGNI DUE/TRE MESI).
ANTINFIAMMATORI E CORTISONE SONO DI SUPPORTO AL FARMACO DI FONDO E VANNO GESTITI SEGUENDO L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA.
PER I FARMACI BIOLOGICI CI SONO PROTOCOLLI RIGOROSI DA SEGUIRE: VENGONO PRESCRITTI SOLO DOPO CHE NON SI HA AVUTO RISPOSTA POSITIVA AD ALMENO TRE FARMACI DI FONDO; E ANCHE VERO CHE IL REUMATOLOGO VALUTA E DECIDE EVENTUALMENTE DI AFFRONTARE LA MALATTIA FIN DA SUBITO CON I BIOLOGICI SE, PER ESEMPIO, LA MALATTIA E' MOLTO AGGRESSIVA ED IL PAZIENTE MOLTO GIOVANE.
PER QUANTO RIGUARDA RISCHI/BENEFICI CAPITANO CIRCOSTANZE NELLE QUALI NON SI PUO' SCEGLIERE, SI STA TALMENTE MALE CHE GLI EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI PASSANO IN SECONDO PIANO. QUELLO CHE POSSO DIRTI E' CHE I CONTROLLI SONO SEMPRE SCRUPOLOSI E RIGOROSI.
IO HO INIZIATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI SOLTANTO 4 ANNI FA, SE AVESSI AVUTO UN MEDICO CHE AVESSE SAPUTO ASCOLTARMI LI AVREI INIZIATI MOLTI ANNI PRIMA.
SPERO DI ESSERE STATA ESAURIENTE....

ciao morgana , quoto pienamente lorichi, la mia reumatologa, nonostante mi avesse fatto fare tutti gli esami per affrontare il biologico ha deciso di continure con farmaci tipo arcoxia e co-efferlgan, il 13 ottobre avro' visita di controllo e' affrontero' il discorso del biologico, ultimamente ho dolori alle ginocchia e mal di pancia e sciatiche tremende, se prima mi bastavano 7 giorni per mettermi in forma ora c'e' ne vogliono 14.
un abbraccio roby

questo argomento mi tocca nel profondo......... io ho avuto la diagnosi a soli 4 mesi dall'esordio.
una volta ho letto che se entro tre mesi si ha la diagnosi e si inizia il farmaco di fondo, c'e' una remota possibilità di fermare la malattia.
si fa un gran parlare di diagnosi precoce, eppure pur avendo la diagnosi in tasca mi hanno fatto prendere 7 mesi di FANS, CORTISONICI, ARCOXIA, ovvero un esclusivo trattamento sintomatico della malattia.
magari ero quel caso remoto................ magari se mi avessero dato subito il farmaco di fondo di sicuro non morivo visto che poi ho preso il MTX per tre anni e dovro' gravare sul servizio sanitario per tutta la vita a suon di farmaci.
rifletto e l'unica spiegazione che mi do' e che dipende da dove te la fanno la diagnosi.
io abito a bologna e sono andata in un famoso ospedale cittadino. il giorno della diagnosi mi hanno prescritto tra le varie anche la radiografia alle mani, io ho obiettato che ci sarebbero voluti mesi prima di riuscire ad eseguirla, e mi e' stato risposto che non dovevo precipitarmi a ritornare, almeno dovevano passare altri 3 mesi.
ero ingenua e spaesata..................... se ci penso adesso mi viene un gran rancore, anche perche' la persona che mi ha fatto la diagnosi l'ho poi rivista ad un convegno ed il suo argomento era LA DIAGNOSI PRECOCE!!!
magari sono io che non ci arrivo, magari bisogna prendere mesi e mesi di fans e coxib ma dico se ti presenti con una dattilite e il dito a salsicciotto non sara' il caso di fare in pochi giorni tutti gli esami e cercare di bloccare tutto sul nascere?
visto che poi quando entri nella malattia ci vogliono mesi e mesi per calmarla?
scusate lo sfogo. VIVA LA DIAGNOSI PRECOCE

SONO D'ACCORDO ELA CARA, SI BLATERA TANTO DI DIAGNOSI PRECOCE MA ALLA FINE, TRA DIAGNOSI TARDIVE E TARDIVE PRESCRIZIONE DI FARMACI DI FONDO, SOPRATTUTTO DEI COSTOSISSIMI BIO, IL PAZIENTE RISCHIA DI PERDERE TEMPO PREZIOSO CHE SI RIPERCUOTE SUI DANNI CHE LA MALATTIA PROVOCA