FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti ho fatto un controllo dall'oculista perchè sono diversi giorni,ormai settimane ,che ho dolori alle orbite degli occhi quando li muovo, li tocco ,sensazione di secchezza e alla mattina appena sveglia ho due semafori rossi al posto degli occhi.L'oculista mi ha fatto un serie di test ha controllato la retina ,la pressione oculare e fin qui tutto ok mi ha riscontrato però una severa ipolacrimia bilaterale compatibile con la sindrome di sjogren secondaria al L.E.S,il medico ovviamente ha lasciato però che siano i reumatologi a fare la diagnosi in quanto mi ha detto che non'è solo l'esame oculistico che può confermare la patologia, per me è da un pò che questa probabilità esiste in quanto la secchezza agli occhi è l'ultimo dei miei disturbi perchè soffro anche di secchezza alla gola e alla bocca ne parlai con i reumatologi ma forse non avevano giusto valutato i disturbi o comunque magari li hanno semplicemente associati all'utilizzo di qualche farmaco che prendo chiedevo se sapete che esami vengono richiesti per la valutazione di tale sindrome ....ho balziacato un pò su internet ma vi dico il vero mi sono fatta solo una gran confusione in testa e poi ho mollato e ho pensato di rivolgermi a chi ne sà sicuramente molto perchè la patologia la vive.......Diciamo che non l'ho presa benissimo insomma pensavo che dopo aver cominciato il metotrexate in qualche modo stò lupetto si mettesse a nanna invece adesso pure questa ...sapete se però il fatto di prenderlo in qualche modo vada ad agire anche su la sjogren o ci sono altri farmaci oltre a quelli che prendo che devono essere introdotti in caso si confermi effettivamente la patologia.Io momentaneamente prendo 12.5 mg di deltacortene al giorno plaquenil una al mattino e una alla sera, cumadin per gli anticorpi antifosfolipidi e quattro pastiglie di meto alla settimana più la folina...Vi ringrazio anticipatamente per le informazioni che mi darete .....ho imparato da quando mi hanno detto di avere il Lupus di cercare sempre" l'anima" del tuo male per poterlo guardare meglio in faccia e affrontarlo a testa alta e così nel bene e nel male sono affamata di informazioni su quello che mi capita ...non per rifletterci e avvilirmi su questi problemi ma più semplicemente per trovare al più presto il coraggio e la forza di affrontarli per poi passare oltre.....ecco il perchè di tutte queste domande .......Grazie

Ho sentito la reumatologa e mi ha detto che non è necessario effettuare altri controlli per effettuare la diagnosi in quanto ,avendo il L.E.S. l'esame oculistico è più che sufficiente per stabilire che si tratti di Siogren con la prossima visita mi darà il nuovo codice d'esenzione per non pagare le gocce da mettere negli occhi...... Vi ringrazio comunque .......

Ciao, ho letto il tuo messaggio, non avrei saputo risponderti. Mi fa piacere che la reuma ti abbia dato una risposta valida.
Ho letto che hai secchezza orale e da profano ti posso dire, invece, che ,Oltre al collirio per gli occhi, esistono preparati che sostituiscono la saliva.
Un abbraccio

CIAO SEDAN, QUESTO TUO MESSAGGIO MI ERA COMPLETAMENTE SFUGGITO TRAI TANTI
IN EFFETTI SJOGREN SECONDARIO E' DISCRETAMENTE COMUNE NELLE CONNETTIVITI....MA ANCHE NELLE ARTRITI....NON VI SONO TERAPIE AGGIUNTIVE SE NON QUELLE SINTOMATICHE SPECIFICHE E CIOE' LACRIME ARTIFICIALI E SALIVA ARTIFICIALE, I FARMACI DI FONDO RESTANO QUELLI TRADIZIONALI PER LA MALATTIA REUMATICA DI BASE, NEL TUO CASO UN LES, QUINDI IMMUNOSOPRPESSORI E FANS O CORTISONE AL BISOGNO, ANTICOAGULANTI E/O ANTIAGGREGANTI NEL CASO DI APS ASSOCIATA (COME NEL TUO CASO)
LE LACRIME ARTIFICIALI NON SERVONO SOLO AD ALLEVIARE L'EVENTUALE FASTIDIO MA ANCHE AD EVITARE LACERAZIONI E/O ULCERAZIONI CORNEALI DOVUTI PROPRIO ALLA SCARSISSIMA IDRATAZIONE, VANNO QUINDI UTILIZZATE ANCHE SE L'OCCHIO SECCO NON DA' PARTICOLARI FASTIDI.
ULTIMAMENTE HO EFFETTUATO IL MIO PERIODICO CONTROLLO E DEVO DIRE CHE, PROPRIO PERCHE' NON HO GROSSI FASTIDI, ULTIMAMENTE UTILIZZAVO SOLO RARAMENTE LE LACRIME ARTIFICIALI....Bè...IN SEDE DI CONTROLLO, IL MEDICO CHE MI SEGUE MI HA DIAGNOSTICATO UNA GROSSA SECCHEZZA CON INIZIALE DISTROFIA, MI HA SGRIDATA PER AVER POCO UTILIZZATO LE LACRIME, MI HA SPIEGATO CIO' CHE TI HO SCRITTO SOPRA E CHE CORREVO COSI' IL RISCHIO DI ULCERAZIONI E MI HA ANCHE AGGIUNTO, OLTRE ALLE LACRIME, UN GEL IDRATANTE DA METTEE LA SERA PRIMA DI ANDARE A LETTO....ECCO...INSOMMA..BEN MI STA!!!!!!!HO IMPARATO A RISPETTARE LE PRESCRIZIONI DEL MEDICO NON SGARRERO' PIU'

Alessandro ha scritto:Ciao, ho letto il tuo messaggio, non avrei saputo risponderti. Mi fa piacere che la reuma ti abbia dato una risposta valida.
Ho letto che hai secchezza orale e da profano ti posso dire, invece, che ,Oltre al collirio per gli occhi, esistono preparati che sostituiscono la saliva.
Un abbraccio

si grazie per l'info li ho già provati sono molto ,ma dico molto sgradevoli ,talmente tanto che piuttosto bevo un litro di acqua.....hai presente un,agglomerato vischioso da spruzzarti in gola........

Rosaria grazie per il consiglio non le dimenticherò comunque anche io avevo una bella abrasione alla cornea grazie alla secchezza ,speriamo passi questo periodo perchè gli occhi mi fanno sempre più male ,sono molto fotosensibili e li ho gonfi molto gonfi ...che pizza!!!

so che e'poca cosa ma a me la fisioterapista,avendo un compagno con patologia autoimmune e relativa
poca salivazione,ha consigliato(chiaramente e' solo un sollievo temporaneo) le caramelle (non so se si puo' dire la marca,
eventualmente le cape cancelleranno!!!!!!!!) ricola.lui ha trovato su siti americani che sono risultate le piu' efficaci,senza zucchero
chiaramente,e devo dire che quando le tieni in bocca e' davvero un sollievo.certo le prendo solo quando sono azzerata....facendo la commessa
ne ho di chiacchiere da fare!!!!!!

flos ha scritto:so che e'poca cosa ma a me la fisioterapista,avendo un compagno con patologia autoimmune e relativa
poca salivazione,ha consigliato(chiaramente e' solo un sollievo temporaneo) le caramelle (non so se si puo' dire la marca,
eventualmente le cape cancelleranno!!!!!!!!) ricola.lui ha trovato su siti americani che sono risultate le piu' efficaci,senza zucchero
chiaramente,e devo dire che quando le tieni in bocca e' davvero un sollievo.certo le prendo solo quando sono azzerata....facendo la commessa
ne ho di chiacchiere da fare!!!!!!

Allora se giro x negozi a Fi e vedo una commessa con le caramelle ricola, sei tu!

AHAHAHA....FLOS...ADESSO SARAI SUBITO RINOSCIUTA

ah ah ah ah!!!!!!!!!!alla faccia della privacy!!!!!!!!!!!
si alessandro riconoscerai senzìaltro la paracommessa (come mi definisco io da quando sono stata posseduta dalla
simpatica entita'!) che ciuccia caramelle!!!!!!!!!!!!!!

si confermo, caramelle al limone senza zucchero, sono ottime!
Anche io con i colliri non sono brava..... proprio mi stressano, e il reum mi riprende sempre!!!

La mia secchezza era tale che avevo mal di gola tutte le mattine al risveglio, da un paio d'anni mi prescrivono la pilocarpina e la gola non è mai stata tanto meglio.
Questo farmaco però non è sempre ben tollerato se la salivazione non è molto compromessa l'attiva troppo e il rischio è lo sbavamento tipo lama!!!

Ciao
Erika