FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, è molto che non scrivo ma ho bisogno del vostro parere fino al colloquio con un dottore.
In pratica soffro di Sindrome di Sjogren e altri disturbi polmonari.
Oggi ho ritirato il risultato dei test di funzionalità respiratoria e ho trovato scritto, "capacità di diffusione alveolo-polmonare ai limiti inferiori della norma (peggiorata rispetto al precedente controllo del 04/03/2011".
In pratica in soli 6 mesi sono peggiorata prima ero nella norma!

Qualcuno di voi ha patologie respiratorie legate a patologie autoimmuni?

Vi prego tranquillizzatemi se potete.


grazie 1000 a tutti

Cri

Ciao Cri!!A me è stata riscontrata quest'anno una lieve restrizione a livello polmonare e sia lo pneumologo che il reum che mi seguono pensano che dipenda dall'artrite...cmq l'unica cosa che mi hanno detto è di tenerla sotto controllo nel tempo...
Un abbraccio
Alessia

CIAO CRI
COME PUOI LEGGERE NELLA FIRMA IN CALCE A MIEI MESSAGGI, A ME L'ARTRITE HA CAUSATO FIBROSI POLMONARE, HO UN DEFICIT RESPIRATORIO DI GRADO MODERATO/SEVERO, LA DLCO ALTERATA E' STATO IL PRIMO SEGNALE E SUCCESSIVAMENTE IL DANNO POLMONARE E' RISULTATO VISIBILE ANCHE CON UNA TAC IN HD, ENTRAMBI I POLMONI PRESENTANO DANNI FIBROTICI OGNUNO IN DUE PARTI.
INIZIALMENTE CAPIRAI LA GRANDE PAURA MA POI LO PNEUMOLOGO CHE MI SEGUE MI HA TRANQUILLIZZATA TANTO, QUANDO LE PROBLEMATICHE POLMONARI SONO CAUSATE DALLA PATOLOGIA DI FONDO, SEGUONO GENERALMENTE LA SUA SORTE ED INFATTI IO STO PEGGIO ANCHE A LIVELLO RESPIRATORIO SE SONO IN RIACUTIZZAZIONE.
NEL MIO CASO (FIBROSI POLMONARE) POCO C'è DA FARE SE NON ASSUMERE ALMENO 25 MG DI PREDNISONE QUANDO HO DISPNEA TROPPO PESANTE E QUANDO LA DLCO, LA SPIROMETRIA ED I VOLUMI POLMONARI RISULTANO PEGGIORATI, GENERALMENTE IL MIO PENUMOLOGO MI FA' RICOVERARE IN CLINICA DI RIABILITAZIONE PER UN CICLO DI RIABILITAZIONE RESPIRATORIA CHE MI AIUTA PARECCHIO.
TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA DI BASE E' LA TERAPIA MIGLIORE ANCHE PER GLI EVENTI CORRELATI CHE SI SONO VERIFICATI, CON LA DLCO AI LIMITI DELLA NORMA PUOI ANCORA STARE TRANQUILLA MA OVVIAMENTE DEVI CONTROLLARE LA SITUAZIONE PERIODICAMENTE E MANTENERE SEMPRE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA DI BASE PER EVITARE RIACUTIZZZAZIONI VIOLENTE.

cara Rosaria,
avevo letto dei tuoi problemi polmonari e ti ringrazio per la risposta.
Anche io da tempo so di avere degli esiti fibrotici polmonari bilaterali ma ho sempre pensato (e pensano anche i medici) che siano conseguenti ad infezioni parenchimali pregresse dovute ad alcune bronchiectasie che mi porto dietro da diversi anni.
E comunque i problemi polmonari erano noti già da diversi anni prima della diagnosi della sjogren.
Ora però la mia preoccupazione è dovuta al fatto che 6 mesi fa ero perfettamente nella norma oggi sono ai limiti inferiori sebbene ancora nella norma e c'è una nota dello pneumologo dove rimarca il peggioramento.
Soffro molto spesso di bronchiti, tracheiti e simili ma durante l'estate non è successo nulla che giustifichi un peggioramento.

Sono davvero preoccupata ho 43 anni e due ragazzini da tirare su........ di fiato me ne serve in gran quantità.

Grazie a tutti del sostegno

Cri

Ho inviato il fax il risultato della spirometria alla reumatologa che ha confernato il peggioramento della DLCO anche se ancora siamo nella norma (per un soffio).
In ogni caso mi ha consigliato di fare (con molta tranquillità) una nuova tac hr al torace per verificare se ci sono stati cambiamenti significativi.

Sarò un po suggestionata ma da un po di tempo non è che respiro benissimo in particolare da dopo un brutto raffreddore preso i primi giorni di settembre, niente febbre ma sono stata malissimo e da quel periodo mi è rimasto un po di affanno ..... vedremo.

Un abbraccio a tutti

cri

CRIS CARA
A ME LA FIBROSI SI E' EVIDENZIATA PROPRIO CON IL PERDURARE DI GROSSA DISPNEA DOPO UNA BRUTTA INFLUENZA....ESORDIO TIPICO CREDO....NULL'ALTRO PUOI FARE SE NON CONTROLLARE LA SITUAZIONE CON GLI OPPORTUNI ACCERTAMENTI ESEGUITI CON REGOLARITA' PERIODICAMENTE.
MA INTANTO NON PREOCCUPARTI ECCESSIVAMENTE COME FECI IO A SUO TEMPO CHE NELLA COMPLETA IGNORANZA DELLA COSA MI VEDEVO GIA' IN OSSIGENOTERAPIA E CON I MESI CONTATI, NON E' COSI' PER FORTUNA PER LE FIBROSI DIPENDENTI DA MALATTIE DEL CONNETTIVO, IL CONTROLLO DI FONDO SULLA PATOLOGIA DI BASE MANTIENE ASSOLUTAMENTE CONTROLLATO ANCHE QUESTO PERICOLOSO EVENTO AVVERSO.
TU HAI ANCORA TUTTI I VALORI NELLA NORMA QUINDI E' DAVVERO PREMATURO PREOCCUPARSENE CREDIMI, PIUTTOSTO CERCARE DI MANTENERE SEMPRE UN BUON CONTROLLO SULLA MALATTIA, QUESTO SI CHE E' IMPORTANTE PERCHE', COME TI DICEVO PRIMA, AUTOMATICAMENTE SI CONTROLLANO GLI EFFETTI DERIVANTI DA QUESTA

Ieri mattina ho fatto la tac ad alta risoluzione ai polmoni, il referto andrà direttamente in reumatologia......chissà quanto tempo ci vorrà.

In ogni caso più tardi arriva meglio è significherebbe che non c'è nullada segnalare

Baci

Cri

Ciao a chi leggerà oggi è arrivata la relazione dalla reumatologia a seguito della TACHR al torace fatta ad ottobre e alla sezione diagnosi oltre alla sindrome di sjogren si è aggiunto interstiziopatia polmonare fibrosante
Non so ancora con che estensione visto che il referto tac devo ancora andarlo a prendere in reumatologia.

Qulacuno (magari Rosaria ) sa dirmi di che si tratta?

Il mio affanno in ogni caso è rimasto migliora soltanto dopo aver assunto deltacortene che comunque è limitato a due giorni la settimana

Baci
Cri

Sono in attesa di esami per ipertensione polmonare,patologia rara,da mai sentita nominare....purtroppo poco conosciutam Ti invio tantissimi auguri .Giuliacheamailmare

Mi spiace Cri x i tuoi problemi respiratori, ma ora che probabilmente hai una diagnosi penso sia + facile da curare in modo appropriato.
Ti mando un grosso in bocca al lupo...e che crepi. Un abbraccio

crissicris ha scritto:Ciao a chi leggerà oggi è arrivata la relazione dalla reumatologia a seguito della TACHR al torace fatta ad ottobre e alla sezione diagnosi oltre alla sindrome di sjogren si è aggiunto interstiziopatia polmonare fibrosante
Non so ancora con che estensione visto che il referto tac devo ancora andarlo a prendere in reumatologia.

Qulacuno (magari Rosaria ) sa dirmi di che si tratta?

Il mio affanno in ogni caso è rimasto migliora soltanto dopo aver assunto deltacortene che comunque è limitato a due giorni la settimana

Baci
Cri

CIAO CRI, PURTROPPO LE INTERSTIZIOPATIE POLMONARI (FIBROSI POLMONARE) SI ASSOCIANO SPESSO ALLE NOSTRE MALATTIE, COME PUOI LEGGERE NELLA MIA FIRMA, NE SONO AFFETTA ANCHE IO ORMAI DA DIVERSI ANNI.
IL SINTOMO PIU' EVIDENTE E' LA DISPNEA DA SFORZO ED IL FARMACO CHE PUO' MIGLIORERA QUESTO SINTOMO E' PROPRIO IL CORTISONE....ALL'INSORGENZA ANCHE IO ASSUMEVO OGNI GIORNO 25 MG. DI DELTACORTENE E L'HO PRESO PER ANNI.
ADESSO ASPETTA IL REFERTO DELLA TAC, POI SAREBBE FORSE IL CASO DI FARSI AFFIANCARE ANCHE DA UNO PNEUMOLOGO CHE DOVREBBE APPROFONDIRE LA QUESTIONE PRESCRIVENDOTI LE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA: SPIROMETRIA, DLCO, WALKING TEST E MAGARI, SE LO RITERRA' UTILE, ANCHE AFFIANCARE ALLA TERAPIA FARMACOLOGICA UNA BUONA RIABILITAZIONE RESPIRATORIA CON ESERCIZI ATTI A MANTENERE ELASTICI I POLMONI ED ANCHE A FAR ABITUARE IL FISICO AGLI SFORZI, VEDRAI CHE LA DISPNEA MIGLIORERA' NOTEVOLMENTE.
FAMMI SAPERE COSA TI DIRA' LA REUM DOPO AVER VISTO IL REFERTO DELLA TAC

Grazie a tutte per la vicinanza che dimostrate
Ieri sera ho sbirciato un po su internet per capirci qualcosa ma ho lasciato subito perdere perchè quello che leggevo non mi piaceva proprio.
Credo (spero) che il mio caso sia mooooooolto circoscritto, sapevo di avere modesti esiti fibrotici a causa delle continue brochiti ma mai mi era stata data una diagnosi così drastica.

Francamente sono provata dal mio continuo malessere generale in netto contrasto con le tantissime cose da fare ogni giorno, lavoro, figli, marito, genitori anziani.......vorrei solo potermi riposare un po.

E via si va dallo pneumologo e sentiamo che ne pensa

Baci a tutte

Cri

CARISSIMA CRIS, SE TU DIGITI "FIBROSI POLMONARE" SU INTERNET LEGGERAI MOLTISSIME NOTIZIE SULLA FIBROSI POLMONARE "IDIOPATICA" CHE E' LA MALATTIA POLMONARE CHE NASCE SENZA MOTIVAZIONI E SENZA CAUSE SPECIFICHE E SONO NOTIZIE CHE TI METTERANNO ANGOSCIA......TE LO DICO PERCHE' E' CAPITATO ANCHE A ME QUANDO EBBI LA DIAGNOSI.
POI, GRAZIE AL MIO PNEUMOLOGO ED ALLA MIA REUM, LA PAURA E' RIENTRATA PERCHE' IN EFFETTI LE FORME DI FIBROSI COLLEGATE AD ALTRE PATOLOGIE SI CONTROLLANO DECISAMENTE MEGLIO TENENDO SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA CHE L'HA PROVOCATA, CIOE' LE FIBROSI CHE HANNO UNA CAUSA (E VE NE SONO OLTRE 150 DI CAUSE CHE POSSONO PROVOCARLA....HO LETTO SU UN SITO...) SI CONTROLLANO BENE CONTROLLANDO LA CAUSA
LE FIBROSI POLMONARI IDIOPATICHE SONO INVECE PATOLOGIE CHE POSSONO EVOLVERE RAPIDAMENTE IN MANIERA MOLTO AGGRESSIVA.
NELLA NOSTRA HOME PAG PUOI VEDERE IL BANNERINO SCORREVOLE DELL'AIMIP CHE E' UNA ASSOCIAZIONE CHE SI OCCUPA PROPRIO DELLE INTERSTIZIOPATIE POLMONARI, NEL LORO FORUM C'è UNO PNEUMOLOGO CHE RISPONDE AI QUESITI, POTRAI COSI' TRANQUILLIZZARTI FERMO RESTANDO CHE LA MALATTIA VA' OVVIAMENTE CONTROLLATA E SEGUITA DALLO SPECIALISTA

Ciao Care,
sono molto più tranqulla dopo aver consultato la reumatologa e comunque presto sentirò anche uno pneumologo.
Il risultato della TAC non è proprio orribile e recita quanto segue:
Modesti aspetti di ispessimento dei setti interlobulari bilateralmente, presenza di bronchiectasie cilindriche a carico del lobo medio con ristagno di secreti endoluminali.
Presenza di alcuni micronoduli iperdensi subpleurici bilateralmente
Esiti fibrotici apicali bilaterali

Alcune cose gia sapevo di averle altre sono nuove ma mi è stato detto che non è nulla di drammatico

EVVIVA!!!!

Baci
Cri