FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Come ti capisco!!
Anche io come te sono alla ricerca di una diagnosi.
Pensa che ho dolori, familiarità per psoriasi, manifestazione di psoriasi ai gomiti e forse all'ombelico, un pò di versamenti ai piedi... e la reum che mi dice?
No, non si può far diagnosi perchè le sacroiliache sono intatte!
Che faccio io? aspetto che mi si distruggano ben benino per avere una diagnosi e la relativa cura?
Mah...

Ti sono vicina... l'unica è sfogarsi su questo forum, noi ci capiamo.

cara Lady
in questi mesi di assenza mi sono chiesta spesso come stessi.. mi spiace moltissimo sentire che anche questi sono stati mesi duri, come se gli scorsi non lo fossero stati! e poi l'ultima affermazione... agghiacciante... come fai ora a sopportare tutto da sola??? e i bimbi senza babbo...
Non che sia di grande aiuto ma sappi che ti sono vicina e mi auguro che ti diano presto una terapia in grado di risolvere i tuo problemi...

ciao lady!!!Ti ho pensato spesso sai...mi spiaceva non avere più tue notizie, e mi spiace ancora di più ora per tutto quello che stai passando...
Incrociatissima per l'11...e spero che finalmente riescano a capirci qualche cosa e che ti diano la cura corretta!!!
un abbraccio
Alessia

E per il fatto che pensano "SEI DA MANICOMIO", aspettano che la pera maturi e caschi dall'albero... Dolori da incubo, nessuna terapia, nonostante le prime lastre che evidenziavano un'infiammazione e una MOC che per la mia età era già compromettente. Ti disperi, continui a dire che stai male e, giù altre radiazioni. Due vertebre si cuneizzano e nemmeno ti credono che hai vilenti dolori. Continui il calvario e vai da un nuovo medico. Faccia la RM... Conclusione: Un crollo vertebrale e due fratturate.
Dicevano che non ci si fascia la testa prima di rompersela, ma io capivo che era sul punto di fracassarsi. E pensavano fossi pazza.
Morale della mia breve storia: Continua a rompere le scatole ai medici!!!!!! Il dolore è tuo e devono trovare il bandolo della matassa.
Un abbraccio forte Lady, ti sono vicina.

CIAO LADY MIRIAM
CERTO CHE DI PARERI DI MEDICI SPECIALISTI NE HAI SENTITI DIVERSI, MA E' UN TUO DIRITTO CHIEDERE ALTRI PARERI QUALORA QUALCUNO NON TI SODDISFI, SENZA FARTI ALCUN PROBLEMA QUANDO RIGUARDA LA SALUTE, PERCHE' LO SCOPO DI OGNUNO E' QUELLO DI ARRIVARE AD UNA SOLUZIONE PER STARE FINALMENTE BENE E AVERE FINALMENTE UN PO' DI TREGUA!
HAI DAVVERO TANTI IMPEGNI, I BAMBINI DA SEGUIRE IN TUTTO E NON E' FACILE CON QUESTE MALATTIE REUMATOLOGICHE, SPECIALMENTE QUANDO SI ACUTIZZANO I DOLORI COME NELLA TUA SITUAZIONE, QUINDI DEVI FARTI CORAGGIO E NON ABBATTERTI MA INSISTERE E TENTARE IL TUTTO PER TUTTO CON GLI SPECIALISTI E CAMBIARLI SE E' NECESSARIO!
PASSARE DEI PERIODI PROLUNGATI CON DOLORI E SENZA UNA DIAGNOSI CERTA LO CREDO BENE CHE TI VENGONO DEGLI SBALZI DI UMORE E LA DEPRESSIONE, E' NORMALE CON QUESTE PATOLOGIE CHE SPESSO L'ACCOMPAGNANO!
COME AL SOLITO GLI SPECIALISTI SI FANNO UN PO' CONDIZIONARE A DARE UNA DIAGNOSI QUANDO VEDONO UN PAZIENTE CHE SI STA CURANDO CONTRO LA DEPRESSIONE, MA TU NON TI ARRENDERE MAI MI RACCOMANDO!
CERTAMENTE LO STRESS INFLUISCE MOLTO SULL'ACUTIZZARSI DELLA PSORIASI E DI QUALSIASI FORMA DI ARTRITE PERCHE' NE RISENTE MOLTO IL SISTEMA IMMUNITARIO, QUINDI SE POSSO TI VOGLIO CONSIGLIARE DI TROVARTI DEL TEMPO PER RIPOSARTI E RILASSARTI, ANCHE POCO, MEZZ'ORA AL GIORNO E' SUFFICIENTE, CONCEDITI DEL TEMPO PER FARE CIO' CHE PIU' TI PIACE!
SOFFRO DI PSORIASI AGLI ALLUCI ANCH'IO E OLTRE AI TRATTAMENTI TOPICI A CASA VADO IN CURA DA UNA PODOLOGA DA PIU' DI UN ANNO E I RISULTATI DOPO 9 MESI SONO STATI SORPRENDENTI!
LE FORME INFLUENZALI PURTROPPO FANNO PEGGIORARE LE LETARGIE E TUTTI I TIPI DI DOLORI, HAI DIRITTO A FARTI PASSARE IL VACCINO ANTIINFLUENZALE CON LA TUA PATOLOGIA SE NON TI E' CONTROINDICATA, L'IMPORTANTE E' IL REUMATOLOGO TI SCRIVE LA DIAGNOSI.
PENSO CHE I DISTURBI ALLA VISTA E ALL'UDITO SIANO COLLEGATI CON LA PATOLOGIA REUMATICA E AUTOIMMUNE, ANCH'IO SOFFRO DI QUALCHE DISTURBO DI QUESTO GENERE.
SPERO CHE TROVERAI OLTRE AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA FINALMENTE ANCHE UNA CURA COMPATIBILE CON I MEDICINALI CHE ASSUMI E CHE TI TROVINO UNA SOLUZIONE AL PIU' PRESTO, DI ALTERNATIVE CE NE SONO TANTE IN QUESTI CASI, NON SONO CASI IMPOSSIBILI!
RICORDATI CHE OGNI VOLTA CHE SENTI IL BISOGNO DI SFOGARTI NOI SAREMO QUI AD ASCOLTARTI E A COMPRENDERTI!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO

CIAO MIRIAM, MI SPIACE LEGGERE TUTTO QUESTO CHE TI STA SUCCEDENDO E SINCERAMENTE NON CAPISCO PERCHE' MAI QUESTO REUM, SE E' CERTO DI ESSERE DAVANTI AD UNA FORMA SIERONEGATIVA DI ARTRITE, NON TI HA PRESCRITTO UNA TERAPIA DI FONDO CHIEDENDOTI DI SMETTERE GLI ALTRI FARMACI!!!
MAH! ASPETTO CON TE LA PROSSIMA VISITA, NON MANCA MOLTO ORMAI, PORTA PAZIENZA E VEDRAI CHE ARRIVERA' LA TERAPIA GIUSTA

UN ABBRACCIO .UN'ALTRA CHE TI CAPISCE E CHE VORREBBE CHE TU STESSI MEGLIO...GIULIACHE...

CIAO LADY UN GRANDE INCROCIO ANCHE DA PARTE MIA, SPERO CHE POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI.
UN ABBRACCIO GIO'

MIRIAM MA GUARDA CHE IO NON PARLO NEPPURE DI TERAPIA DEL DOLORE, SE DAVVERO HAI UNA FORMA DI ARTRITE OCCORRE LA TERAPIA FARMACOLOGIA ADATTA NON LA TERAPIA DEL DOLORE CHE PUO' ESSERE UTILE SOLO NEL MOMENTO DI UNA GRAVE RIACUTIZZAZIONE CHE I FARMACI SINTOMATICI E DI FONDO NON RIESCONO A CONTROLLARE...QUINDI SOLO DI SUPPORTO MA NON CERTO DI CURA.
SE HAI UN'ARTRITE TI DEVONO PRESCRIVERE IMUNOSOPRPESSORI, TRADIZIONALI O BIO, MA QUESTI SONO I FARMACI DI FONDO CHE SI UTILIZZANO PER LE VARIE FORME DI ARTRITE SIA SIERONEGATICHE CHE SIEROPOSITIVE.

rosaria1956 ha scritto:MIRIAM MA GUARDA CHE IO NON PARLO NEPPURE DI TERAPIA DEL DOLORE, SE DAVVERO HAI UNA FORMA DI ARTRITE OCCORRE LA TERAPIA FARMACOLOGIA ADATTA NON LA TERAPIA DEL DOLORE CHE PUO' ESSERE UTILE SOLO NEL MOMENTO DI UNA GRAVE RIACUTIZZAZIONE CHE I FARMACI SINTOMATICI E DI FONDO NON RIESCONO A CONTROLLARE...QUINDI SOLO DI SUPPORTO MA NON CERTO DI CURA.
SE HAI UN'ARTRITE TI DEVONO PRESCRIVERE IMUNOSOPRPESSORI, TRADIZIONALI O BIO, MA QUESTI SONO I FARMACI DI FONDO CHE SI UTILIZZANO PER LE VARIE FORME DI ARTRITE SIA SIERONEGATICHE CHE SIEROPOSITIVE.

E' per quello che non mi capacito!
Mi hai detto che è artrite psico..cosa? Ok dammi dei medicinali!
Poi nella stessa discussione mi dice che "il primo collega da a tutte la stessa diagnosi" ma che propendi per artrite reumatoide e di non andare al mare! Mi togli tutto il possibile immaginabile!
Ti dico che sono sotto psichiatra e mi dici...ci vediamo a fine ottobre senza neanche uno straccio di cura? Neanche un antodolorifico per arrivarci a fine ottobre!
La fortuna mia è che l'estate rinasco (tre estati cosi!)...i dolori sono cosi minimi che vivo la pienezza dei colori, dei sapori e della vita dei bimbi sulla spiaggia.
Però...però sono 30 giorni che soffro come una matta...solo ieri ho preso 10gocce di Contramal!
Non capisco...non capisco.
Ripeto, sono bipolare e in cura, ma perchè non credermi? Che senso ha?
Aveva già delle prove, ecografie importanti...se sono sieronegativa, che ci posso fare?

Rosaria...parlavo di terapia del dolore per arrivare a sta benedetta diagnosi...almeno per arrivare a non piangere davanti ai bimbi

Artrite psicorisiaca...no è depressione...no è fibromialgia...no è entesoartrite sieronegativa con vasculite o viceversa (mai capito nulla) insomma vasculite reumatoide (?)...no è bipolarismo di secondo grado dall'infanzia ( io mai accorta)...misteri della fede.
Rosaria...ti voglio bene!

MAH!
TENOSINOVITE E' L'INFIAMMAZIONE DEI TENDINI E DELLA GUAINA TENDINEA MA NON DICE DA COSA E' PROVOCATA? DA ARTRITE??? INSOMMA NON E' CHIARO NEPPURE ADESSO