FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti ieri sono andata alla visita di controllo dopo due mesi dalla diagnosi di a.r. a sierologia negativa. il Prof due mesi fa mi aveva prescritto altre analisi prc, d-dimeri, ferritina, ena, ana, anticorpi anticardiolipina, tsh, anticorpi anti tpo e tireoglobulina, lac mioglobina, cpk, creatinina got gpt gamma gt , hbv vitamina d rx mani e polsi e capillaroscopia. Dal risultato di queste analisi sono risultati alterati i valori ana adesso sono 1/640 e gli anticorpi anti tpo che sono 259; una capillaroscopia con qualche anomalia ma non sclerodermia gli altri esami tutto a posto. la cura che mi aveva prescritto era: delta cortene 5 mg plaquenil 200mg una compressa methotrexate 10 mg una volta la settimana folina il giorno dopo e al bisogno dicloreum150 mg . In questi due mesi con la cura mi trovo bene sono riuscita ad riacquistare tutta la mobilità delle articolazioni delle mani dei piedi faccio fatica ancora a fare qualcosa ma mi sto mettendo di impegno faccio le mie belle passeggiate faccio i miei massaggi con gli oli essenziali che mi aiutano molto e seguo un alimentazione adeguata. il prof mi ha diminuito il cortisone da 5 e passato a 2,5 mg diviso in modo graduale mi ha prescritto l'ecografia alla tiroide e ripetere alcuni esami pcr, ra test, ccp. come visita non è andata niente male fra 4 mesi ho un altro controllo. ogni giorno mi propongo di raggiungere degli obiettivi ci saranno giorni facili e ci saranno giorni difficili che si affronteranno. un bacio a tutti

cucciola26 ha scritto:ciao a tutti ieri sono andata alla visita di controllo dopo due mesi dalla diagnosi di a.r. a sierologia negativa. il Prof due mesi fa mi aveva prescritto altre analisi prc, d-dimeri, ferritina, ena, ana, anticorpi anticardiolipina, tsh, anticorpi anti tpo e tireoglobulina, lac mioglobina, cpk, creatinina got gpt gamma gt , hbv vitamina d rx mani e polsi e capillaroscopia. Dal risultato di queste analisi sono risultati alterati i valori ana adesso sono 1/640 e gli anticorpi anti tpo che sono 259; una capillaroscopia con qualche anomalia ma non sclerodermia gli altri esami tutto a posto. la cura che mi aveva prescritto era: delta cortene 5 mg plaquenil 200mg una compressa methotrexate 10 mg una volta la settimana folina il giorno dopo e al bisogno dicloreum150 mg . In questi due mesi con la cura mi trovo bene sono riuscita ad riacquistare tutta la mobilità delle articolazioni delle mani dei piedi faccio fatica ancora a fare qualcosa ma mi sto mettendo di impegno faccio le mie belle passeggiate faccio i miei massaggi con gli oli essenziali che mi aiutano molto e seguo un alimentazione adeguata. il prof mi ha diminuito il cortisone da 5 e passato a 2,5 mg diviso in modo graduale mi ha prescritto l'ecografia alla tiroide e ripetere alcuni esami pcr, ra test, ccp. come visita non è andata niente male fra 4 mesi ho un altro controllo. ogni giorno mi propongo di raggiungere degli obiettivi ci saranno giorni facili e ci saranno giorni difficili che si affronteranno. un bacio a tutti

CIAO CUCCIOLA
SONO CONTENTA PER GLI ESAMI CHE VANNO BENE, I VALORI ANA E GLI ANTICORPI ANTI TPO SONO MIGLIORATI?
E' UNA BELLA NOTIZIA CHE CON LA CURA CHE STAI FACENDO TI STAI TROVANDO BENE, BENE!
LEGGO CHE FAI DELLE BELLE E LUNGHE PASSEGGIATE...I MASSAGGI CON OLI ESSENZIALI...ALIMENTAZIONE ADEGUATA... ...COMPLIMENTI, COSI' SI DOVREBBE SEMPRE FARE QUANDO E' POSSIBILE!
VEDO CHE HAI UN OTTIMO SPIRITO PER AFFRONTARE LE COSE! BRAVA!

cucciola26 ha scritto:.... ogni giorno mi propongo di raggiungere degli obiettivi ci saranno giorni facili e ci saranno giorni difficili che si affronteranno. un bacio a tutti

TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER I PROSSIMI ESAMI E IL CONTROLLO! AGGIORNACI MI RACCOMANDO!
UN ABBRACCIO

ciao lory alla salute ci tengo moltissimo anche prima che mi ammalassi la mia alimentazione è stata sempre corretta adesso ho modificato qualcosa eliminando i fritti mangiando più verdure e facendo più attività fisica per adesso ho iniziato con le camminate la prossima settimana dovrei iniziare ad andare in piscina. se cambiando il mio stile di vita posso dare giovamento al mio organismo lo faccio quindi per prima cosa devo preservare la mia salute cioè trovare del tempo per me se le persone che stanno vicine non lo capiscono significa che non ci tengono quindi non le considero.

ciao Cucciola
che bello leggere degli aggiornamenti positivi la patologia è quindi ben controllata dalla terapia farmacologica ed i benefici si vedono tutti.
Ti auguro di continuare sempre così ed anche di migliorare ulteriormente
Grazie per aver condiviso con noi la bella notizia

cucciola26 ha scritto:ciao lory alla salute ci tengo moltissimo anche prima che mi ammalassi la mia alimentazione è stata sempre corretta adesso ho modificato qualcosa eliminando i fritti mangiando più verdure e facendo più attività fisica per adesso ho iniziato con le camminate la prossima settimana dovrei iniziare ad andare in piscina. se cambiando il mio stile di vita posso dare giovamento al mio organismo lo faccio quindi per prima cosa devo preservare la mia salute cioè trovare del tempo per me se le persone che stanno vicine non lo capiscono significa che non ci tengono quindi non le considero.

CIAO CUCCIOLA
MI PIACE COME LA PENSI, SEI UN BUON ESEMPIO PER TUTTI!
LA SALUTE E' MOLTO IMPORTANTE, QUELLO CHE FAI DARA' SICURAMENTE GIOVAMENTO AL TUO ORGANISMO, PER QUANTO RIGUARDA LE PERSONE CHE TI STANNO VICINO CHE CI POSSONO ESSERE CHE NON LO CAPISCONO PEGGIO PER LORO, NON SONO PROPRIO DA CONSIDERARE. SE LORO NON LO VOGLIONO FARE SONO LIBERE DI NON FARLO E SE NON APPREZZANO QUELLO CHE FAI PER TRARNE BENEFICI E PER SALVAGUARDARE LA SALUTE NON DEVONO ASSOLUTAMENTE CONDIZIONARE LA TUA SCELTA DI VITA SANA!
UN ABBRACCIO

Ciao Cucciola, sono molto contenta di sentire dei tuoi progressi, ti auguro di continuare su questa strada. Sicuramente l'impegno che dimostri ti aiuta ad afffrontare la malattia.

Io martedì inizio con il Metho, in pratica ho la tua stessa cura con i medesimi dosaggi, sono un po' terrorizzata dal metho.., a te ha dato disturbi particolari? Se affermativo come li hai affrontai? Grazie per la risposta che mi vorrai dare. Un abbraccio

scusami angiolina se non ti ho risposto prima . la cura ha fatto subito effetto dopo due settimane dalla somministrazione del cortisone del plaquenil e del mtx . il mtx non mi ha dato effetti collaterali infatti molte volte lo faccio la mattina e ti dico non ho per niente stanchezza e nausea credo che sia una cosa molto soggettiva te come ti trovi con la cura? il reumatologo quando mi prescrisse la cura mi disse che se avevo qualche effetto collaterale lo dovevo avvisare , quindi se hai qualche disturbo chiama e lui ti dirà cosa fare.

QUESTA SI' CHE E' UNA BELLA NOTIZIA SONO DAVVERO CONTENTA CHE STAI MEGLIO E SOPRATTUTTO CHE IL MTX NON TI DA NOIA
E VAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

cucciola26 ha scritto:scusami angiolina se non ti ho risposto prima . la cura ha fatto subito effetto dopo due settimane dalla somministrazione del cortisone del plaquenil e del mtx . il mtx non mi ha dato effetti collaterali infatti molte volte lo faccio la mattina e ti dico non ho per niente stanchezza e nausea credo che sia una cosa molto soggettiva te come ti trovi con la cura? il reumatologo quando mi prescrisse la cura mi disse che se avevo qualche effetto collaterale lo dovevo avvisare , quindi se hai qualche disturbo chiama e lui ti dirà cosa fare.

Grazie cucciola, mi conforta sentire che non hai problemi. Io ho iniziato il plaquenil dal mese di giugno e il metho da martedì scorso, avevo tanta paura, ma è andata bene, solo un leggero male di testa alla fronte e una leggera nausea, ho preso solo 1/2 pastiglia di antiemetico, ma per sicurezza. Sono quattro giorni che non assumo antidolorifici e le mani sono meno gonfie e arcuate, spero tanto di bloccare la .......bestia.
Martedì la seconda dose, spero di continuare così . Ciao e buona notte

Cao cucciola, sono venuta a trovarti di qua
Ho letto che con la nuova cura stai meglio, ne sono felicissima!!!
Un abbraccio

ciao reumamiche dopo quattro mesi di cura sono andata alla visita di controllo dal reumatologo mi ha visitato è mi ha detto che praticamente in quattro mesi di cura la malattia si è stabilizzata non è progredita e non è migliorata ma rimane sempre il problema del dolore alle mani e il gonfiore . mi ha proposto di iniziare con il biologico per riuscire a eliminare il dolore alle mani e il gonfiore sono rimasta un po spiazzata ma in fin dei conti concordo con lui prima si agisce e prima avremo una remissione di malattia. quindi sto aspettando i risultati delle analisi per avviare la procedura per il biologico ancora deve decidere se prescrivermi humira o enbrel. il mio medico di base è molto perplesso per gli effetti collaterali perchè due suoi pazienti hanno avuto dei problemi con questi farmaci ma non mi faccio prendere dalla paura. incrocio le dita e spero che vada tutto bene. sono invece preoccupata per una cosa molto banale il mio reum è privato quindi per avviare la pratica per il biologico mi ha affidato ad un suo collega che lavora in ospedale medico bravissimo e tutti e due mi hanno detto che per loro non era un problema se mi affido a uno dei due . io vorrei rimanere con il mio reum mi fido perchè lo conosco di più però mi da fastidio che l'altro medico che è stato disponibilissimo deve essere solo un punto di appoggio per la prescrizione del piano terapeutico. (non mi sembra giusto nei suoi confronti).non so decidere voi cosa mi consigliate?

CREDO CHE NON HAI SCELTA TI DEVI AFFIDARE ALL'OSPEDALIERO PERCHE' I BIOLOGICI TI POSSONO ESSERE PRESCRITTI SOLO IN OSPEDALE, TRA L'ALTRO, SENZA NULLA TOGLIERE AL TUO MEDICO, IO MI FIDEREI DI PIU' DI UN MEDICO CHE STA TUTTI I GIORNI IN CORSIA. IN OGNI CASO IL TUO MEDICO MERITA UN APPLAUSO PER LA CORRETTEZZA, ALTRI AL SUO POSTO NON TI AVREBBERO PROPOSTO IL BIOLOGICO.

SONO D'ACCORDO CON LORI, INANNZITUTTO UN MEDICO OSPEDALIERO HA DECISAMENTE PIU' ESPERIENZA PERCHE' VEDE PIU' PAZIENT E QUINDI PIU' CASI DIVERSI
POI PERCHE' IN TERAPIA CON I BIO DOVRAI ESSERE CONTROLLATA PERIODICAMENTE ED AVERE UN PUNTO DI APPOGGIO IN OSPEDALE E' SEMPRE MEGLIO
COMUNQUE EFFETIVAMENTE IL TUO E' STATO UN MEDICO PIU' CHE ONESTO E CORRETTO....SAI QUANTI SI SAREBBERO TENUTI LA PAZIENTE PRIVATI FACENDOLA ANDARE AVANTI AD IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI ANCHE SE NON LE DAVANO GROSSI BENEFICI!!!!!!
PLAUSO ALL'ONESTA' ED ALLA CORRETTEZZA

ciao a tutte giovedi' ho iniziato con il biologico mi è stata fatta la prima iniezione di humira non mi ha dato nessun fastidio. alla fine ho dovuto fare la mia scelta ed ho deciso di farmi seguire dal medico dell'ospedale per mia comodità ,ma terrò sempre informato il mio reum privato. il giorno prima che facessi la puntura ero leggermente agitata ma quando sono arrivata in ospedale l'agitazione mi è passata, era più agitata mia madre che io. adesso la prossima visita di controllo è tra tre mesi e spero che la cura faccia il suo dovere. il reum che mi segue adesso mi ha detto che la prossima iniezione la dovrei fare dal mio medico di base in modo che mi ha sotto controllo in caso di reazioni ma sinceramente mi scoccia fare una fila di due ore fare l'iniezione e aspettare mezz'ora. lunedi' chiamerò il mio medico di base per organizzarci.

Ciao Cucciola oltre al biologico fai ancora cortisone e antiinfiammatori?I dolori come vanno ora? E prima dove erano localizzati? VES e PCR come li hai? Te lo chiedo perchè io ho artrite psoriasica e sono in cura con 2 mg di cortisone 10 mg di mtx e voltaren ,ma i dolori anche se leggeri li ho sempre ,ves e pcr sono un pò altini e la reum forse mi fa passare al bio ,ma io ho paura....

ciao anna io assumo il deltacortene 5 mg ogni giorno,il plaquenil 1 compressa di 200 mg ogni sera ,il mtx 10 mg una volta a settimana , la folina il giorno dopo il mtx e adesso humira ogni 15 giorni. gli antinfiammatori li assumo quando ho dei dolori che non riesco a sopportare e li assumo per una settimana.le mie analisi del sangue non rilevano niente prc, ves, fattore reumatoide normale perchè ho l'artrite reumatoide a sierologia negativa . i dolori ci sono sopratutto sulle mani caviglie e dipende molto da cosa faccio durante il giorno. cmq da quando ho iniziato la cura ci sono stati dei miglioramenti prima non riuscivo ad inginocchiarmi e ad alzarmi dal letto adesso ci riesco sono ancora bloccata con le mani che mi fanno male. quest'inverno con la neve la mattina ero distrutta mani caviglie e gomiti erano dolori costanti facevo fatica anche a lavare i piatti e rifare il letto; con il bel tempo le cose sono un po migliorate ma alla visita di controllo il mio reum privato non era per niente contento vedendomi le mani che erano rimaste gonfie e dolenti quindi ha deciso per il biologico lo presa malissimo capisco la tua paura ma se è una cosa che si deve fare si fa cerco di pensare in positivo. anche se per adesso devo metabolizzare che assumo il biologico e sapendo tutto il processo di come funziona sono terrorizzata ma non lo faccio capire per non far preoccupare nessuno. l'unico consiglio che ti do è forza e coraggio ci vuole un fisico bestiale per sopportare tutte le medicine che assumiamo quindi affrontiamo la paura per il biologico con un bel sorriso e mettiamo a dormire la nostra malattia possiamo perdere una battaglia ma vogliamo vincere una guerra.

Ciao Cucciola ( non so come ti chiami) ,grazie per avermi risposto.Io ,per ora, (e spero mai) non ho mai avuto blocchi,gonfiori,o impossibilità di fare qualcosa ,ma solo dolori tutto sommato gestibili.Ho tutti gli anticorpi negativi tranne gli indici di infiammazione VES=23 e PCR=5,4 ecco perchè mi fanno fare basse dosi di cortisone, ma se smetto i dolori tornano più forti.I miei dolori erano localizzati ai polsi (ma più che dolori dolenzia)caviglie,bruciore ai piedi, a una spalla,e un pochino alle sacroiliache.Vedremo col tempo l'evolvere delle cose....e come dici tu "Forza e coraggio" andiamo avanti.

ciao io di anti corpi ho positivi solo gli ana che sono 640 .con i dolori che hai non credo che la tua reum passa cosi' in fretta col biologico. cmq se la vediamo da un altro punto di vista e vuole mettere subito in remissione la malattia e probabile che inizia con il biologico incrocio le dite aggiornami e teniamo duro

ciao oggi ho fatto la visita di controllo dopo tre mesi di assunzione di humira. avendo cambiato anche reumatologo e affidandomi all'ospedale pubblico per il biologico ero molto agitata perchè non sapevo se mi visitava il reum che mi aveva fatto la prima visita e la prima prescrizione di biologico o un altro reum. dopo le esperienze che avevo avuto, avevo i nervi a fior di pelle .ad aumentare l'agitazione un ingorgo autostradale con un ora di attesa . per fortuna sono riuscita ad arrivare puntuale alla visita. c'era un altro medico per fortuna era cordiale e simpatico; mi ha visitato e domandato come stavo , gli ho risposto che mi sentivo abbastanza bene e che la rigidità che avevo alle mani era scomparsa mi ha cambiato la cura diminuendo il cortisone e togliendo il plaquenil in pratica devo assumere 2,5 mg di cortisone devo fare il mtx e humira folina tra 3 mesi un altro controllo.

Bene!! humira allora sta funzionando!