FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve, sono Patrizia .
A marzo del 2010 mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata , osteoartrosi generalizzata , con dolori localizzati principalmente alle spalle , muscoli e mani. Sono affetta anche dalla sindrome di Raynaud.
Sono in cura presso l'untà di reumatologia dell'ospedale Nuova S Giovanni di Dio di Firenze.
Spero vivamente di guarire o almeno di migliorare un pò per potere continuare ad aiutare i miei figli.
HO 57 anni.
Spero di trovare qualcuno con cui confrontarmi. Ciao a tutti .

ciao e benvenuta!
Già avere una diagnosi è un buon punto di partenza per stare meglio, vedrai che con il giusto mix di farmaci potrai stare meglio ed avere una vita pressochè normale, l'importante che tu ti senta seguita da un buon medico che ti dia fiducia!
Un abbraccio!

Ilaria

CIAO!!!

CHE TERAPIA PRENDI?

PLAQUENIL 2 COMPRESSE AL GIORNO, 1 CARDIOASPIRINA E DYDROGIL 20GOCCE 2 VOLTE A SETTIMANA(X CARENZA GRAVE VIT D9. QUASI TUTTI I GIORNI, PER CONTROLLARE I DOLORI, 1 COMPRESSA DI SYNFLEX FORTE.
E' L'UNICO ANTIDOLORIFICO CHE MI FUNZIONA.

CIAO PATRIZIA E BENVENUTA ANCHE DA ME. ABBIAMO LA STESSA PATOLOGIA, ANCHE SE...TANTO PER GRADIRE HO QUALCHE ACCIACCO IN PIU'. HO 48 ANNI GIA' IN MENOPASUA (DA 4 ANNI) E TUTTO SOMMATO VE ABBASTANZA BENE. SOTTO LA FIRMA C'E' LA MIA STORIA CLINICA.

I TUOI SINTOMI?FEBRICOLA?STANCHEZZA?QUALI AUTOANTICORPI HAI POSAITIVI?

CIAO PATRIZIA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO!
LORETTA

CIAO PATRIZIA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Patrizia e benvenuta anche da parte mia!!!


PS. Anche io a marzo 2010 ho scoperto di soffrire di connettivite indifferenziata + raynaud

CIAO PATRIZIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
POSSO CHIEDERTI SE, VISTA LA DIAGNOSI, TI E' STATA PRESCRITTA UNA TERAPIA DI FONDO ED UNA TERAPIA PER IL FENOMENO DI REYNAUD?
CON UN BUON CONTROLLO SULLA PATOLOGIA LA POSSIBILITA' DI CONVIVERCI IN MANIERA PIU' CHE DISCRETA E' ASSOLUTAMENTE REALE, GUARIRE....BE'...QUESTO TEMO SARA' UN TANTINO PIU' DIFFICILE PURTROPPO ALLO STATO ATTUALE DELLE CONOSCENZE MEDICHE, LE MALATTIE AUTOIMMUNI REUMATICHE SONO CONSIDERATE MALATTIE CRONICHE.
MA QUESTO NON DEVE SPAVENTARTI PERCHE' DAVVERO OGGI C'è LA REALE POSSIBILITA' DI COMBATTERLE BENE E DI AVERE UNA VITA SENZA TROPPE PROBLEMATICHE.
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CHE TI PREGO LEGGERE PERCHE' TI SARA' DI GRANDE AIUTO PER NAVIGARE BENE NEL NOSTRO SITO E PER PARTECIPARE ALLE VARIE DISCUSSIONI CHE POTRANNO MAN MANO INTERESSARTI.
TI ABBRACCIO ED ASPETTO TUE ALTRE NOTIZIE

GRAZIE A TUTTE,MI CI VOLEVA PROPRIO UNA PAROLA D'INCORAGGIAMENTO.
OGGI, NON VA PROPRIO, FACCIO FATICA A SCRIVERE CON IL COMPUTER, PERCHè HO LE DITA COMPLETAMENTE MORTE.
I DOLORI MI BLOCCANO LE SPALLE E IL COLLO.
SONO ANCHE PREOCCUPATA PERCHè LUNEDì DEVO FARE LA GASTROSCOPIA PER CAPIRE DA COSA DIPENDE IL MAL DI STOMACO.
MIO MARITO MI DICE: DAI, DATTI UNA MOSSA, SEI SEMPRE A LAMENTARTI, E QUESTE PAROLE MI RENDONO ANCORA PIU' ABBACCHIATA,PERCHE' IN CERTI MOMENTI E' VERAMENTE DIFFICILE ASSOLVERE LE INCOMBENZE DI UNA MADRE DI FAMIGLIA.
GRAZIE ANCORA ,PARLARE CON VOI MI FA SENTIRE MENO SOLA

PATRIZIA PURTROPPO NON SEMPRE CHI CI STA VICINO PUO' OMPRENDERE APPINEO COME CI SENTIAMO....MA E' NORMALE OVVIAMENTE, SUCCEDEREBBE ANCHE A NOI NEI CONFRONTI DI ALTRI, TALVOLTA SIAMO QUINDI SCAMBIATI PER IPOONDRIACI, LENTI, SFATICATI, INVECE PROPRIO IL SENSO DI STANCHEZZA CRONICA E' UNO DEI SINTOMI COSTANTI DELLE NOSTRE MALATTIE, STAMPA E FAI LEGGERE A TUO MARITO QUALCUNA DELLE NOSTRE STORIE OPPURE QUESTE NOSTRE RISPOSTE, COSI' CAPIRA' MEGLIO CHE E' PROPRIO LA MALATTIA CHE COSI' VA'!

ECCOMI, MI RIPRESENTO.
HO 57 ANNI E PROBLEMI ALLE OSSA DAL 1978 ANNO DI NASCITA DEL MIO PRIMO FIGLIO.
DURANTE LA GRAVIDANZA FUI COLPITA DA UNA OTEOPOROSI GRAVIDICA CHE MI FA FATTO PASSARE GLI ULTIMI 5 MESI DI GRAVIDANZA CAMMINANDO CON LE CANADESI.
DOPO IL PARTO,CESAREO, MI SONO CURAYA E TUTTO è TORNATO A POSTO.
ALLA SECONDA GRAVIDANZA , DOPO 5 ANNI, L'OSTEOPOROSI SI è RIPRESENTATA IN FORMA PIù AGGRESSIVA COSTRINGENDOMI DAL 4 MESE SU UNA SEDIA A ROTRLLE FINO AL PARTO, STAVOLTA NATURALE PER MIA VOLONTà. HO FATTO UNA SCINTIGRAFIA OSSEA CON DIAGNOSI DI GRAVE OSTEOPOROSI.
MI SONO CURATA CON CIRCA UN CENTINAIO DI INIEZIONI DI CALCITONINA E HO FATTO MESI DI FISIOTERAPIA PER CAMMINARE DI NUOVO ED ACCUDIRE MIA FIGLIA.
DOPO SEI ANNI HO AVUTO UNA TERZA GRAVIDANZA CHE PER FORTUNA MI HA PROCURATO UNA OSTEOPOROSI NON IN FORMA GRAVE COME ALLA SECONDA E SONO ANDATA AVANTI CAMMINANDO CON LE CANADESI.
DOPO IL PARTO CESAREO MI SONO CURATA E IN POCO TEMPO TUTTO è TORNATO A POSTO.

LE MIE OSSA MI HANNO CREATO MOLTI PROBLEMI, DOLORI ALLE ANCHE , DOLORI ALLE COSTOLE ,MI SONO ROTTA DUE VOLTE UNA COSTOLA ,SEMPLICEMENTE PRENDENDO UN ABBRACCIO DA MIO FIGLIO, MA HO PRESO IN TUTTI QUESTI ANNI ANTIDOLORIFICI PER SUPERARE IL MOMENTO ACUTO.
MI HANNO VISITATO VARI ORTOPEDICI, MA MAI NESSUNO MI HA SUGGERITO DI FARE UNA VISITA REUMATOLOGICA.
A MARZO DEL 2010 UNA FISIATRA INTERPELLATA PER INIZIARE LA FISIOTERAPIA ALLE SPALLE PER MIGLIORARE UMA SINDROME DA CONFLITTO ACROMIO OMERALE DELLA SPALLA DESTRA E SINISTRA CON TENDINOPATIA DEGENERATIVO CALCIFICA DELLA CUFFIA DEI ROTATORI, MI SUGGERISCE DI ANDARE DA UN REUMATOLOGO PRIMA DI INIZIARE LA FISIOTERAPIA.
GLI ESAMI DEL SANGUE NOTANO POSITIVITà ANA 1.320 CON DNA ED ENA NEGATIVI POSITIVITà AL CEA ED ANTIFOSFOLIPIDI
RX TORACE E POLSIE MANI NELLA NORMA ANCHE SE SI RILEVANO DUE ERNIE CERVICALI, HO DIFFICOLTà A RUORARE IL COLLO.
EVIDENTE RAYNAUD DIAGNOSI, CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA DA CURARE CON NEXIUM 20 ,PLAQUENIL 2 CP AL GIORNO, CARDIOASPIRINA 1 CP AL GIORNO, UNA FIALE DI DIBASE OGLI 3 MESI E DYDROGIL GOCCE 20 GC 2 VOLTE LA SETTIMANA.VISITA OCULISTICA LA 1 UN ANNO FA NEGATIVA.
FRA UNA SETTIMANA DEVO FARE UN ALTRA VISITA.
DI NUOVO HO MAL DI STOMACO E BRUCIORE,
HO FATTO LA GASTROSCOPIA ED E' RISULTATA ERNIA IATALE GASTROPATIA ANTRALE DA FANS.
LA REUMATOLOGA , NON LA STESSA PERSONA CHE MI AVEVA VISTO LA PRIMA VOLTA, MI AVEVA TOLTO UN PLAQUENIL LASCIANDOMENE SOLO UNO,E PER I DOLORI MUSCOLARI ALLE BRACCIA ED ALLE MANI, MI AVEVA PRESCRITTO IL LYRICA, FARMACO CHE NON RIUSCIVO A SOPPORTARE PER I GRANDI CAPOGIRI CHE MI PROCURAVA,L'HO SOSPESO DOPO 2 GIORNI.
ADESSO HO RIFATTO GLI ESAMI CHE DEVO ANCORA RITIRARE.
VORREI ANDARE A PISA PER UN CONSULTO.
BOMBARDIERI PRENDERA' GLI APPUNTAMENTI FRA UN MESE IN LIBERA PROFESSIONE MI AVREBBERO SUGGERITO LE SIGNORINE CHE PRENDONO GLIA APPUNTAMENTI, IL DOTTOR MASSIMILIANO CAZZATO.
QUACUNO DI VOI LO CONOSCE' ?
POTRESTE DARMI QUALCHE INDICAZIONE?
A FIRENZE IO CONOSCO LA DOTT MARIN E LA DOTT MATUCCI DEL NUOVO OSPEDALE DI S GIOVANNI DI DIO.
QUACUNO DI VOI CONOSCE QUALCUNO CHE TI POSSA PRENDERE IN CURA E SEGUIRE, NELLA TERAPIA?
GRAZIE , UN BACIO A TUTTE
pATRIZIA

CIAO!!!
IL CORTISONE LO PRENDI?
DEVI VISITA OCULISTICA E CAMPO VISIVO OGNI 6 MESI PER IL PLAQUENIL.
COS'è CEA?
IL MIO REUM è A GENOVA,SE VUOI TI DO RIFERIMENTI,è BRAVO E UMANO

CIAO PATRIZIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SCUSO PER IL RITARDO CON IL QUALE TI RISPONDO....
CERTO CHE LA TUA E' UNA SITUAZIONE VERAMENTE PARTICOLARE. NON HO MAI SENTITO CHE LA GRAVIDANZA POSSA CAUSARE OSTEOPOROSI.
PER QUANTO RIGUARDA I CENTRI DI CURA CERTAMENTE IL PROF. BOMBARDIERI E' UN REUMATOLOGO DI FAMA E CON LUI PENSO SARESTI IN BUONE MANI.
CARA PATRIZIA TIENICI AGGIORNATI SULLE PROSSIME VISITE
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA