FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti. Sono da tempo iscritta a questo forum ma non amo molto parlare di me nel web..spesso vi leggo e cerco di trarne conforto. Ora però sono davvero disperata e vi chiedo consigli e aiuto…al momento mi trovo sul letto, perché riesco a stare solo qui. Non mi reggo in piedi, letteralmente. I medici non mi hanno aiutato molto. Le mie diagnosi comprendono un crogiolo di malattie autoimmuni, alcune organo-specifiche e alcune sistemiche. La mia condizione e qualità di vita è andata peggiorando con gli anni e ora sono molto preoccupata, soprattutto perché tra le altre cose temo di perdere il lavoro, perché insegno, so che è pesante, lo sento, ma ci ho messo tutta la vita per arrivare a farlo con molta fatica e sacrifici.in età pediatrica i disordini autoimmuni hanno preso il fegato e tale forma è stata curata con cortisone, azatioprina e acido ursodessosicolico. La malattia è sempre andata in recidiva ad ogni tentativo di sospensione. Quando stavo scrivendo la tesi si è maniifestata una colite ulcerosa e anche delle forti atralgie per le quali è stata fatta diagnosi di fibromialgia secondaria. Si sospetta una sindrome di sjogren mascherata dalle terapie. L’anno scorso è esplosa l’atrite.avevo le mani come due prosciutti. L’atrite è stata collegata alla malattia intestinale. A quel punto è stato necessario sostituire l’azatioprina con il metotrexate (10 mg a sett).
A settembre ho ricominciato l’anno scolastico e ho lavorato (part-time) con dolori e mal di testa x 2 settimane e bsta. Poi sono crollata e da allora sono in questa situazione. Gli esami di laboratorio van tutti bene, quindi la reumatologa che mi segue ha detto che secondo lei l’astenia e i dolori sono dovuti alla fibromilagia. E che mi avrebbe fatto bene fare attività fisica. Io in passato mi sono rimessa in piedi dopo ricoveri prolungati con la rieducazione motoria in acqua termale, ma ora non ho le risorse economiche per questo. Faccio yoga, hata yoga, la maestra sa dei miei problemi e il corso è molto soft, ma a volte io non riesco a fare le lezioni…
A qualcuna di voi è stata fatta diagnosi di fibromialgia secondaria? Chi di voi usa il metotrexate ha notato sintomi di stanchezza estrema, disturbi del sonno e dolori a articolazioni e muscoli?
Secondo voi cosa posso fare? Sono disperata, mi sto deprimendo, mi chiedo davvero che senso abbia una vita in cui sai già il domani come sarà, fatto di dolore e impotenza, costretta a letto…è come se fossi in una bara trasparente…da qui non riesco a muovermi , non vedo un futuro. Ho 35 e non posso pensare di andare a vivere da sola perché… come si fa così? Certo, sto scivolando nella depressione, ma non mi sembra strano.il dolore cronico brucia tutti i neurotrasmettitori del buonumore e io non posso fare nemmeno la terapia del dolore con gli psicofarmaci perché ho dimostrato intolleranza verso tutti gli antidepressivi in commercio. Vi prego aiutatemi… sono disperata.grazie infinite

Ciao pamuya, la fibromialgia è una "brutta bestia" perchè da sola ti toglie tutte le forze e costringe i muscoli a contatture che fanno veramente male.
La mia fibromialgia è secondaria allo sjogren e negli anni passati mi ha dato più noie lei che tutto il resto, solo la dietta agglutinata l'ha messa a tacere....pare, ma questo per l'esarcebazione di una gluten sensitivity che pare abbia sempre avuto, visto che ho un figlio nato ciliaco.
Sulla fibro sono intervenuta con molti farmaci e lei ad uno ad uno li faceva fuori, dopo un pò di tempo era come se smettessero di funzionare, solo delle gran infusioni di lefcar e cernivit mi alleviavano l'astenia.
Appena sentivo di stare bene, come te facevo un pò di movimento, e quando ho smesso di sentirmi in colpa verso tutto il mondo per le mie assenze dal lavoro, anche la fibro mi ha mollata un pò.
Anche io mal sopporto gli psicofarmaci e in fondo ne sono felice, perchè malata si ma depressa, se c'è la faccio, NO, non lo sono.
E' verissimo a volte la convivenza forzata 24 ore su 24 ti toglie ogni forza e ti deprime, ma penso sempre che finirà questo dolore e cerco di ritrovare la serenità, ma è vero quello che dice, è davvero dura.

Ti faccio tanti in bocca al lupo!
tieni duro!

erika

CIAO PAMUIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO LA TUA STORIA LA PRIMA COSA CHE HO PENSATO E' CHE DEVI SENTIRE UN ALTRO PARERE. MI SEMBRA EVIDENTE CHE HAI DIVERSE PATOLOGIE AUTOIMMUNI: LA SJOGREEN, UNA ARTRITE (DA DEFINIRE?) PROBABILMENTE SIERONEGATIVA VISTO CHE SI ACCOMPAGNA ALLA RCU. IN CERTI CASI E' SUFFICIENTE CAMBIARE I FARMACI E A TAL PROPOSITO CREDO CHE L'MTX NON SIA PROPRIO SPECIFICO PER LA RCU PER LA QUALE E' INDICATA L'AZATIOPRINA. IO MI SONO TROVATA NELLO STESSO DUBBIO MA SIA IL REUM CHE IL GASTROETEROLOGO HANNO CONCORDATO SULL'USO DI QUELL'IMMUNOSOPPRESSORE PROPRIO PERCHE' L'MTX POTEVA ANDARE BENE PER L'ARTRITE MA NON PER LA RCU.
SULLA FIBRO SE NE DICONO TANTE, ORMAI NON C'E' MALATO DI ARTRITE CHE NON ABBIA LA FIBRO.....
CREDO CHE UN ULTERIORE CONSULTO POSSA AGEVOLARE NELLA SCELTA DELLE TERAPIE PIU' ADEGUATE.
CARA PAMUIA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' POTRAI CONSULTARE PIU' AGEVOLMENTE IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Buongiorno Pamuya,
ho letto qualcosa sulla fibromialgia e da quello che si dice, è una malattia che non leva un ora di vita, ma avvelena ogni ora della stessa. Mi dispiace molto per le tue condizioni, posso solo dirti che se hai voglia di sfogarti con qualcuno, questo è il posto giusto. Riusciamo a comprenderci perchè siamo tutti nella stessa barca, chi sta meglio rema, gli altri distribuiscono parole di conforto.
Coraggio, non sei sola!

Ciao ti do il benvenuto nel forum!
Anche Secondo me è il caso di chiedere un altro parere, qualcuno in grado di trovare il coctkail giusto per te.
Un abbraccio

Ilaria

Ciao Pamuya,
condivido il pensiero delle altre e comunque benvenuta nella forumfamiglia!!!

CIAO PAMUIA, BENVENUTA IN FORM
ANCHE IO SENTIREI UN ALTRO PARERE PERCHE' CREDO SIA FONDAMENTALE STABILIRE INNANZITUTTO CON CERTEZZA QUALE SIA LA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CHE TI AFFLIGGE
I DISTURBI INTESTINALI SI ASSOCIAZIONO SOPRATTUTTO ALLE ARTRITI SIERONEGATIVE (ARTRITE PSORIASICA, SPONDILOARTRITI E SPONSIDILE ANCHILOSANTE LEGGI QUA': http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html )
QUESTE FORME SONO SPESSISSIMO ASSOCIATE AD ENTESITI E, OLTRE ALL'AZIATOPRINA, ANCHE LA SALAZOPIRINA E' EFFICAMENTE UTILIZZATA COME FARMACO DI PRIMA LINEA IN QUANTO UTILIZZATA SIA PER I PROBLEMI REUMATICI CHE PER QUELLI INTESTINALI.
ANCHE DIVERSI FARMACI BIO ANTI TNF-ALFA SONO UTILIZZATI PER ENTRAMBE LE TIPOLOGIE DI MALATTIE (REMICADE/INFLIXIMAB, ENBREL/ETANERCEPT, HUMIRA/ADALIMUMAB).
IL METHOTREXATE E' GENERALMENTE PIU' UTILIZZATO PER LE ARTRITI REUMATOIDI SIEROPOSITIVE E SI ARRIVA A DOSAGGI ANCHE FINO A 20 MG. A SETTIMANA.
LA FIBROMIALGIA PURTROPPO BEN SI ASSOCIA ALLE PATOLOGIE REUMATICH IN GENERALE E TI ASSICURO PER AVRLO SPERIMENTATO SULLA MIA PELLE, CHE TALVOLTA IL DOLORE E' DECISAMENTE MENO CONTROLLABILE E PIU' ACUTO DI QUELLO DA ARTRITE.
IL RICORSO AD UN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE PER CERCARE UN AIUTO AL DOLORE FIBROMIALGICO PUO' ESSERE UN BUON SUPPORTO NEI MOMENTI DI PARTICOLARE AGGRESSIVITA' DELLA FIBROMIALGIA, AGLI SPECIALISTI POTRAI RACCONTARE DELLE TUE INTOLLERANZE E PROVARE FARMACI DIVERSI
I SINTOMI CHE DESCRIVI NON SONO SPECIFICI MA PIUTTOSTO COMUNI A TUTTE LE PATOLOGIE REUMATICHE, FIBROMIALGIA COMPRESA, INFATTI DISTURBI DEL SONNO, FATICA FISICA, DOLORI ARTICOLARI FANNO PARTE DELLA VITA QUOTIDIANO DEL PAZIENTE REUMATICO, OVVIAMENTE IN GRADO PIU' O MENO ACUTO A SECONDA DI COME IL SINGOLO PAZIENTE REAGISCE ALLE TERAPIE.
DAVVERO IO SENTIREI ALTRI PARERI PERCHE' NON C'è SOLO IL METHOTREXATE A COSI' BASSO DOSAGGIO MA BEN ALTRI FARMACI POTREBBERO AIUTARTI SE RIUSCISSERO A FARTI UNA DIAGNOSI BEN PRECISA DELLA FORMA REUMATICA, CERTAMENTE MIGLIOREREBBE ANCHE LA FIBRO SE E' AD ESSA SECONDARIA E CMQ ANCHE PER LA FIBRO, NEI CENTRI DI TERAPIA DEL DOLORE DOVE VIENE TRATTATA, CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURE DA PROVARE.
NON DEVI MOLLARE, PER QUANTO TI POSSA ESSERE FATICOSO, DEVI CONTINUARE AD INSISTERE PER AVERE LA DIANGOSI GIUSTA E CON ESSA LA POSSIBILITA' DI PROVARE LE DIVERSE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE.
NON MOLLARE MAI, TIENI DURO E VAI AVANTI PER QUESTA STRADA, CI SIAMO PASSATE UN PO' TUTTE NOI MA TUTTE NOI ABBIAMO ALLA FNE TROVATO LA "NOSTRA" TERAPIA E VEDRAI CHE SARA' COSI' ANCHE PER TE
POSSO CHIEDERTI ANCOR QUALI TIPI DI ESAMI HAI FATTO ED I RISULTATI?
E CHE TERAPIA PER LA FIBRO?

Ciao Pamuya,
Piacere di conoscerti...
A me, dopo 12 anni di visite varie, è stata da poco diagnosticata la fibromialgia (non so ancora se primaria o secondaria)... Sono ancora in accertamento per escludere ci sia altro, come spero, anche se mi riesce davvero difficile credere che la fibromialgia, da sola, stia riuscendo a farmi tutto quello che mi sta facendo... Comunque come ti hanno detto già altri amici sopra continua con il tuo percorso diagnostico, non lasciare nessuna strada intentata, affidati a medici bravi e "umani" che ti capiscano e affrontino il problema seriamente... Il primo passo è sapere esattamente cosa dobbiamo curarci per poi cercare di farlo al meglio... Comunque quando hai voglia di chiaccherare di fibromialgia e vari sintomi strani scrivimi pure nei miei aggiornamenti, è una malattia così strana che ogni giorno mi fa saltar fuori qualcosa di nuovo che mi conforterebbe confrontarmi con altre persone che ne soffrono, magari sarebbe utile a entrambe

In bocca al lupo, spero starai presto meglio

A presto Ah, abbiamo anche la stessa età

CIAO PAMUYA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
MI ASSOCIO A TUTTI I CONSIGLI CHE HAI GIA' RICEVUTO!
TI MANDO TANTI, TANTI, TANTI IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO

CIAO PAMUYA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
CONCORDO CON QUANTI MI HANNO PRECEDUTA NEL SUGGERIRTI DI SENTIRE ALMENO UN ALTRO PARERE.
LA FIBRO E' VERAMENTE UNA BRUTTA BESTIA. E CHI NON HA PROVATO NON PUO' CAPIRE.....ANCHE CHI CI STA VICINO.
I MEDICI POI A VOLTE TI TRATTANO COME MALATA IMMAGINARIA.
PER LA FIBRO HO PROVATO UNA QUANTITA' INFINITA DI FARMACI SENZA CONCLUDERE NULLA, NONOSTANTE DICESSERO CHE ERANO FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE....
(QUESTO UN MEDICO DELL'AMBULATORIO DELLA TERAPIA DEL DOLORE CRONICO), UN GIORNO PARLANDO CON LA MIA GRANDISSIMA REUMATOLOGA, MI DISSE: " BEH VEDIAMO SE QUESTO FARMACO DI VECCHIA GENERAZIONE PUO' AIUTARE LA SITUAZIONE".
INFATTI CON 10-15 GOCCE DI LAROXIL LA SERA E' ANDATA MEGLIO.
HO FATTO ANCHE ESERCIZI IN ACQUA TERMALE, POI DA ALCUNI ANNI INVECE, VADO A NUOTARE ALMENO 2 VOLTE LA SETTIMANA. LA PISCINA MI AIUTA MOLTO.
PAMUYA, CORAGGIO, VEDRAI CHE CE LA FARAI A STARE MEGLIO NON APPENA I MEDICI AVRANNO TROVATO IL GIUSTO MIX DI FARMACI PER TE.
UN ABBRACCIO.

Ciao Pamuya, ti leggo solo ora. Concordo con le amiche che mi hanno preceduto, non smettere di cercare la diagnosi certa e la tua terapia. Vedrai che riuscirai ad emergere da questo inferno. Io inizio martedì il metho e ti dirò l'effetto che mi fa. Ricordati sempre che a noi...come dice Rosaria la malattia ci fa un baffo. Ti abbraccio forte,

grazie davvero. mi avete commosso... .forse qualcuno di voi è anche abituato all'assuefazione allo stato che si produce nelle persone più vicine a noi. posso fare proprio poco, specialmente ora..il dolore che sento è così forte che a volte mi sembra di impazzire...però ci sono cose che nel tempo fanno più male. non posso pretendere nè pretendo che gli altri comprendano... mi ci son voluti 20 anni di ospedale per capire che... non puoi capire se non provi tu. oltre al dolore e alla preoccupazione c'è anche l'isolamento sociale. se penso a quello che fanno i miei coetanei mi sento così triste e li invidio. e non è mai un sentimento che fa bene. quello che ho trovato qui quindi mi commuove e mi fa bene, mi fa quasi piangere.
il problema più grande delle mie patologie è che ci dovrebbero essere più specialisti che lavorano in equipe, specialmente il gastroenterolo che mi cura da quando è insorta l'epatite autoimmune (a 13 anni) e, ora, il reumatologo. ma il gastro lavora in toscana e spesso gli specialisti non comunicano tra di loro. in effetti ho perso fiducia nei medici. ovviamente la forma più preoccupante è quella gastroenterologica, perchè mentre mi muovo, cambio terapie, cambio centri di cura (non sempre per scelta mia...la reumatologa precedente all'attuale mi ha dismesso dal carico dicendomi che andava tutto bene, mentre avevo tutti gli esami fuori, dagli enzimi epatici, alle igg, a 3000. dopo 3 mesi mi han trovato l'atrtite). ho avuto l'impressione che questa sovrapposizione di competenze mi abbia danneggiato molto. ma in fondo non ho deciso io quali organi dovessero ammalarsi!!!inoltre, come voi tutte sapete bene il problema è il sistema immunitario. purtroppo, non potendo curare quello ci si rivolge allo specialista d'organo, se la malattia autoimm è organo-specifica. ma conosco molti casi nei quali le malattie autoimmuni organo-spec hanno poi rivolto l'attenzione a tutto il corpo iin modo sistemici, e vedo che anche le vostre patologie ne sono una conferma.
questo per dire che non posso permettermi di mollare il mio gastro, quindi posso solo sperare che il reum che trovo sia disposto a collaborare. la diagnosi di atrtite è fumosa, lo hanno ammesso, anche se hanno scritto che dipende dalla malattia intestinale. ma la malattia intestinale non è una vera e propria ibd, nel senso che ne ha tutti i sintomi e la gravità, ma è legata al fegato.
so solo che mi hanno assicurato che l'atrtite non è reumatoide...cosa sia lo sa solo dio, evidentemente, ma con il cambio da azatioprina a metotrex i valori son rientrati tutti, l'artrite è rientrata e quindi pace amen.
ma io non sto in piedi, x la debolezza e il male.
quindi....è fibro.
io mi sento spaccata in due, perché sono preoccupata per il mio lavoro (insegno), non so quando potrò sembrare, ho faticato tutta la vita per fare il lavoro che volevo, studiavo in ospedale...poi mi rendo conto che è come pensare di camminare con 2 femori rotti, x come stanno le cose ora...prima devo rimettermi in piedi. ma son disperata, lo ammetto.
per la fibro, come dicevo, non ho copertura di terapia del dolore a parte il pregabalin a 125 mg die, percé tutti ma tutti gli antidepressivi in commercio non li posso utilizzare, lo psichiatra che me li ha prescritti negli anni li ha scartati uno dopo l'altro. il mio fisico non li tollera. è un bel pèroblema.
sì, sono giù...
essendo di milano la settimana prossima nadrò al Sacco, dove sono specializzatissimi sulla fibro. ci sono già stata, ma non stavo così. era solo per sntire un secondo parere e mi han rassicurato.
vi farò sapere.
ho provato a buttarmi in piscina, ma la cosa mi ha fatto bene x 1 oretta e poi tutto come prima. magari intanto cerco nel forum qualcosa sui centri di terapia del dolore, poi al massimo vi chiedo.
grazie pèer avermi ascoltato. grazie del vostro affetto. grazie al mio pc....sennò non avrei potuto parlarvi.
scusate gli errori di battitura, faccio un po' fatica. so che mi capirete
a presto
buona notte
con il mio più grande augurio per voi, che in questo momento è il seguente: che il cielo domani vi regali una giornata senza provare nessun tipo di dolore fisico

GRAZIE PAMUYA
PURTROPPO CAPITA SPESSISSIMO CHE PIU' DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE SI ASSOCI.....VANNO PROPRIO A BRACCETTO E, COME DICI TU, OCCORREREBBE UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE CHE INVECE IN ITALIA MANCA ASSOLUTAMENTE TRANNE IN POCHISSIMI RARI CASI OVE E' LA BUONA VOLONTA' DEL MEDICO CHE CI CREDE E VUOLE COLLOQUIARE CON IL COLLEGA DI UN'ALTRA SPECIALIZZAZIONE...INVECE DOVREBBE ESSERE UNA COSA NORMALISSIMA!!!!

oggi grazie grazie grazie di esserci, e per avermi risposto!

buon giorno cara,ti capisco benissimo...Comunica piacere,la tua esperienza al Sacco,io ho avuto confermato la terapia del reumatologo: sAmir,pineal notte. e il SAmefast che non per pesanti fastidi..spero che tu stia meglio.Giula

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!
MI DISPIACE LEGGERE I TUOI ACIACCHI!QUI VIVIAMO TUTTI LA TUA SITUAZIONE E CHI MEGLIO DI NOI CHE VIVIAMO LATUA STESSA SITUAZIONE E LE TUE STESSE PAURE TI PUò CAPIRE?
PURTROPPO CI SONO MEDICI INCOMPETENTI E SUPERFICIALI E QUANDO SE NE TROVA 1 UMANO BISOGNA TENERSELO STRETTO!
TI TROVERAI BENE!

CIAO PAMUYA NELLA FORUM FAMILGIA
E SUPER INCROCIO PER TUTTO
BACI GIO'

Ciao Pamuya,
come va?
Io ho risposto al tuo mp, solo che non sono ancora praticissima del forum e continuo a vedere il messaggio che ti ho scritto nella cartella "in uscita" e non in quella "inviati"... Spero ti sia arrivato lo stesso, se no proverò a rimandartelo!!

Un abbraccio forte

ciao Pamuya,
piacere di conoscerti, anche se in un contesto non dei più felici.
io mi permetto di risponderti perchè anch'io assumo il MTX 10mg e il sabato giorno designato non è proprio dei migliori. l'astenia è ai massimi livelli fino a domenica pomeriggio, poi lentamente tutto rientra entro valori accettabili (un piano di scale)
Non ho visto se assumi l'acido folico, che va preso 24h dopo il MTX.

Se può esserti di aiuto, io non lo reggevo, la mia reumatologa me lo ha diluito.......(per via orale 2,5 mg al mattino 8.00, 2,5mg a pranzo ore 12,00, e 5 mg alla sera ore 20 cosi mi disturba meno) a dimenticavo, non assumere alcolici con il MTX. qualche volta ,visto che lo assumo di sabato, mi è scappata una birra, con il risultato di completo disastro per tutta la settimana.

spero di esserti stato di aiuto, e lasciatelo dire da me che ne sono un esperto.........."in bocca al lupo"