FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sono susanna mi presento un pò visto che sarò una nuova vostra amica. Io sofro di AR da circa 3 anni e di fibromialgia da parecchi anni . Non vi dico che calvario x arrivare alla diagnosi....Io vivo in sardegna ma sono in cura a Pisa al Santa Chiara. Le ho provate tutte(iniziato con Plaqenil e Medrol da 25 e poi a scalare,Flexiban per la fibro, Fans per tenere a bad!a il dolore, in più anche Zestoretic per l'ipertensione...niente sempre più dolori. Passiamo al metrotexate da 10, mi andava benissimo ma purtroppo le mie transaminasi no. Si passa ad Arava, non ho avuto alcun miglioramento. Basta ,altri tentativi col metrotexate e altro fallimento. Adesso sono passata ad Humira puntura ogni 15 gg e Brufen da 800 due alla sera...sono sempre tutta un dolore ambulante...lo sò come presentazione non è un gran chè ma scusate poi farò pratica e riusciremo senz'altro a farci un pò di compagnia. Dimenticavo ho 57 anni e sono nonna di 2 nipotini e comunque non mi faccio certo abbattere da tutto ciò che vi ho scritto infatti io vado avanti a tutta forza! Vi saluto tutti a presto. Buona notte.

Ciao Susanna, benvenuta tra noi.
Vedrai che qui ti troverai bene.
Io ho l'appuntamento col reumatologo domani mattina.

Benvenuta tra noi...

CIAO SUSANNA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
DEVI AVERE ANCORA UN PO' DI PAZIENZA SE VUOI VEDERE QUALCHE MIGLIORAMENTO CON HUMIRA!
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO
LORETTA

CIAO SUSANNA,
ANCHE DA PARTE MIA UN BENVENUTA NEL FORUM!
COME MI HAI SUGGERITO, HO LETTO LA TUA PRESENTAZIONE E DEVO DIRE ALCUNE PATOLOGIE SONO IDENTICHE ALLE MIE, A.R., FIBROMIALGIA ....
ANCH'IO HO SEGUITO LA SOLITA TRAFILA, MEDROL, METHOTREXATE DA 10 POI 15, ARAVA, MA GLI EFFETTI COLLATERALI ERANO PIU' DEI VANTAGGI PER CUI MI HANNO PASSATO AI BIOTECNOLOGICI "REMICADE" INFUSIONI OGNI 2 MESI PER UN ANNO. MI HA AIUTATO MOLTO. SOPRATTUTTO NON ASSUMO PIU' CORTISONE.
COME TERAPIA DI MATENIMENTO USO PLAQUENIL 2 CP. AL DI E PER TENERE A BADA LA FIBRO, USO LAROXIL DA 10 A 15 GT LA SERA.
OGGI AVRO' TUTTO IL GIORNO MIO NIPOTE LOORENZO E VEDIAMO COME VA.
A RISENTIRCI PRESTO.

Ciao Susanna,
benvenuta nella forumfamiglia!!!

ciao Susanna benvenuta sono Anna Maria

CIAO SUSANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
QUELLA DELLA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI E' UN'ESPERIENZA CHE ABBIAMO FATTO QUASI TUTTI, IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERNE UNA. IN OGNI CASO L'IMPORTANTE E' AVERLA AVUTA E VEDRAI CHE COL GIUSTO MIX DI FARMACI RIUSCIRAI A TENERE A BADA LA BESTIACCIA. E I NIPOTINI? TI TENGONO IMPEGNATA? SE TI VA PUOI RACCONTARCI DI LORO.
CARA SUSANNA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Vi scrivo x dirvi che mi avete aiutato a capire meglio la malattia un GRAZIE grande grande.

Ciao Susanna e benvenuta anche da me. Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

CIAO SUSANNA CHE TIPO DI MALATTIA HAI? TI VA DI PARLARNE? A PRESTO SALUTI

SUSANNA HO RIUNITO IL TUO MESSAGGIO ALLA TUA PRESENTAZIONE PER AVERE TUTTO INSIEME

Evviva che accoglenza! Grazie...scusate se non rispondo in modo o nel posto adeguato ma non sò usare il pc! Mia figlia mi ha fatto un corso accellerato (se così si puo dire) in quanto io purtroppo sono negata x tutto ciò che è tecnologia...ma comunque grazie. Ora io capisco che tanta gente soffre più di me, ma credetemi sono veramrnte stanca avrei voglia solo di godermi i miei nipotini e anche il marito che in fondo ha tanta pazinza...però che pazienza che ci vuole...ho dolori dappertuto nonostante biologico, cortisone, brufen da 800 (2 ogni sera), solo il mio carattere mi aiuta a non dire basta! Scusate è brutto momento...speriamo che oggi passi in fretta, domani speriamo sia meglio, io ci credo ogni giorno. Salutoni.

NON PREOCCUPARTI SUSANNA, SE HAI BISOGNO DI QUALCHE CHIARIMENTO SULL'UTILIZZO DEL FORUM CHIEDI PURE, TI DAREMO UNA MANO E SE DOVESSE ESSERE NECESSARIO PENSIAMO NOI A SPOSTARE I MESSAGGI NEL POSTO GIUSTO.

Benvenuta tra noi....Stringi i denti e ricorda: il corpo può fare quel che vuole...tu sei la mente!!!
Un abbraccio

Suspiria ha scritto:Benvenuta tra noi....Stringi i denti e ricorda: il corpo può fare quel che vuole...tu sei la mente!!!
Un abbraccio

Grande Suspiria!! La malattia è una parte di noi... noi siamo tutt'altra cosa

CIAO SUSANNA, BENVENUTA NEL CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI!!!! AHAHAHA....SI FA' PER DIRE MA I REUMAMICI SONO UNA GRUPPO DI GENTE TOSTISSIMA E DA QUELLO CHE HO LETTO ANCHE TU NON SCHERZI IN QUANTO AD ESSERE "TOSTA"....BRAVISSIMA, E' LA MIGLIORE TERAPIA PER CONVIVERE MEGLIO CON UNA PATOLOGIE CRONICA.
IO PRATICAMENTE SOFFRO DELLE TUE STESSE PATOLOGIE MA PURTROPPO FIN DA PICCOLA ANCHE SE LA DIAGNOSI L'HO AVUTO....PENSA UN PO'....SOLO AD INIZI DEGLI ANNI '90 PRIMA BRANCOLAVO NEL BUIO E MI TENEVO I DOLORI SENZA AVERE NE' DIAGNOSI NE' UNA TERAPIA MIRATA, LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI.
SPERO TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI ED ANCHE CHE PIANO PIANO IL BIO TI POSSA FAR STARE UN POCHINO MEGLIO...IN CASO CONTRARIO PER FORTUNA OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE DA PROVARE E TROVERAI ANCHE TU QUELLA CHE FA' AL TUO CASO

E vai! Ora che sò che qualcuno mi aiuterà nel sistemare i miei messaggi mi sento meglio...ero davvero preoccupata che stessi combinando dei grossi strfalcion....i! Ok ,sempre x continuare a farmi conoscere vi racconto ancora qualche cosina...oltre all'AR ,fibromialgia, ernie varie, non so anche se x voi è lo stesso, ma io dormo pochissimo e finchè il reumatologo non mi ha fatto capire che il non dormire sia x l'ar che x la fibro era deletterio,io non mi volevo piegare al fatto di prendere altri farmaci, poi però in casa hanno cominciato ad assillarmi e quindi ok ho provato...le gocce di Enn niente sonno, Tavor niente sonno, poi finalmente il medico di base mi dice: 15 goccie di Songar...non sarà molto ma finalmente x circa 4 gli occhi si chiudono! Che goduria in confronto a prima è veramente meglio. Quanti pensieri e dolori in meno in quelle poche ore! Poi ci scappa anche qualche pisolino prima che faccia giorno! Senza contare che ero diventata nervossima...e non mi riconoscevo più. Ora basta non vi trattengo più. Buona notte a tutti voi.

CIAO SUSANNA, TANTI MALATI REUMATICI SOFFRONO DI INSONNIA. UNO DEI TANTI REUM CHE MI HA VISITATA, MI AVEVA DATO INDICAZIONI COMPORTAMENTALI: DORMIRE ALMENO 8 ORE, RIPOSARE DUE NEL POMERIGGIO, (ANCHE SENZA DORMIRE) FARE PICCOLI ESERCIZI E UNA DOCCIA CALDA TUTTE LE SERE. ANCHE IO COME TE UNA-TANTUM PRENDO QUALCOSINA PER DORMIRE LA NOTTE, SOPRATTUTTO QUANDO I DOLORI SONO INSOPPORTABILI. OVVIAMENTE NON DORMO 8 ORE (MAX 6) E NON POSSO RIPOSARE DUE ORE NEL POMERIGGIO
UN ABBRACCIO
TIFFANY

Ciao Susanna...benvenuta in forum anke da parte mia spero ti troverai bene quà in forum,sai!!!anke io sn già nonna(acquisita)mio marito ha 2 figli grandi e 3 nipotini ke amo cn tt il mio cuore, loro sn la mia famiglia,per quanto mi riguarda nn è solo il legame di sangue ke genera l'amore,anzi il mio cuore scavalca anke quello...spero ke starai sempre meglio cn la giusta terapia....bacione grande a te e i tuoi nipotini