FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Carissimi amici, ieri finalmente ho incontrato la reumatologa per una visita di controllo, e le notizie sono più che confortanti............ in sostanza la malattia reumatica e la Glomerulonefrite Membranosa non sono in fase attiva........... la terapia che sto facendo sta dando frutti!!!! Bhe sono felicissimo di questa cosa....... dopo tanto penare finalmente qualcosa comincia ad andare per il verso giusto!!!!
Certo il cammino è ancora molto lungo, ma qualcosa inizia a cambiare!!!!
Ora la settimana prossima, ho eco-renale di controllo e visita nefrologica per aumentare terapia nefroprotettiva.......... il nefrologo mi ha avvertito che bisogna aggredire questa elevata proteinuria e farla scendere a valori più bassi, e questo lo si ottiene aggiungendo alcuni farmaci alla terapia che faccio!!!!
Per quanto riguarda il Diabete, purtroppo in questo campo, non ho ancora alcun miglioramento............ la mia emoglobina glicata è ancora molto elevata 11,2!!!! Ora devo decidermi seriamente ed affrontare questa cosa in maniera più forte, prima che serie complicanze si presentano improvvisamente!!! Purtroppo il nefrologo ha riscontrato nella biopsia renale, una Glomerulosclerosi diabetica diffusa.......... e che rischio seriamente di finire in dialisi se non affronto il discorso diabetico con maggior forza!!!! Che dirvi di più che sono felicissimo di questa notizia positiva "remissione malattia reumatica" anche se le difficoltà sono sempre dietro l'angolo e la via da seguire è ancora molto lunga!!!
Vi abbraccio di cuore tutti e auguro anche a voi notizie belle......... a presto!!

BENISSIMO VINCE68!!!! CORAGGIO E ANCORA TANTA DETERMINAZIONE,FACCIAMO IL TIFO PER TE!! CIAO .GILIACHEAMAILMARE

vince68 ha scritto:Carissimi amici, ieri finalmente ho incontrato la reumatologa per una visita di controllo, e le notizie sono più che confortanti............ in sostanza la malattia reumatica e la Glomerulonefrite Membranosa non sono in fase attiva........... la terapia che sto facendo sta dando frutti!!!! Bhe sono felicissimo di questa cosa....... dopo tanto penare finalmente qualcosa comincia ad andare per il verso giusto!!!!
Certo il cammino è ancora molto lungo, ma qualcosa inizia a cambiare!!!!
Ora la settimana prossima, ho eco-renale di controllo e visita nefrologica per aumentare terapia nefroprotettiva.......... il nefrologo mi ha avvertito che bisogna aggredire questa elevata proteinuria e farla scendere a valori più bassi, e questo lo si ottiene aggiungendo alcuni farmaci alla terapia che faccio!!!!
Per quanto riguarda il Diabete, purtroppo in questo campo, non ho ancora alcun miglioramento............ la mia emoglobina glicata è ancora molto elevata 11,2!!!! Ora devo decidermi seriamente ed affrontare questa cosa in maniera più forte, prima che serie complicanze si presentano improvvisamente!!! Purtroppo il nefrologo ha riscontrato nella biopsia renale, una Glomerulosclerosi diabetica diffusa.......... e che rischio seriamente di finire in dialisi se non affronto il discorso diabetico con maggior forza!!!! Che dirvi di più che sono felicissimo di questa notizia positiva "remissione malattia reumatica" anche se le difficoltà sono sempre dietro l'angolo e la via da seguire è ancora molto lunga!!!
Vi abbraccio di cuore tutti e auguro anche a voi notizie belle......... a presto!!

Ciao Vince, sono felissima di questa bella notizia, continua così. Io ho iniziato da una settimana il methotrexate xchè la PCR era salita a 7,5 e non si vedevano risultati , domani ho la 2^ dose e devo dire che è una settimana che non prendo antidolorifici, speriamo di tollerarla.
Sono andata alla visita diabetologica 15 gg fa e la mia diabetologa è contenta dei risultati ottenuti, la glicata da 10 è scesa a 8,9, quindi continuo con te terapia attuale (al mattino alle ore 8 21U di Lantus, poi Humalog a seconda di ciò che mangio, generalmente 3U-10-10.- La Lantus l'hanno spostata al mattino xchè prendo il cortisone e poichè entra in funzione verso il mezzodì resto coperta) Mi auguro che anche la tua glicata scenda.
Un abbraccio :

Bene per la splendida notizia della remissione del problema reumatico. Ora però, un pò di riflessione per il problema diabete. Per fortuna non ho ereditato (fino ad ora) il diabete da mio padre. Mio fratello invece sì e, ha problemi di protenuria alta e se non erro, anche una pancreatite. Segui i consigli del diabetologo.
In bocca al lupo!!

WOWWWW VINCENZO
MA SAPESSI QUANTO SONO FELICE DI LEGGERE FINALMENTE DELLE BELLE NOTIZIE ANCHE DA PARTE TUA
ADESSO PIANO PIANO VEDRAI CHE SI SISTEMERA' ANCHE IL DIABETE, E TU STARAI DAVVERO E FINALMENTE MOLTO MOLTO MEGLIO

Grazie Rosaria........ hai sempre parole di incoraggiamento e stima!!!! Grazie anche a te Giulia, ed un in bocca al lupo anche a te!!!! Grazie Tiffany, visto che conosci il diabete, sai che è una brutta carogna, difficile da controllare, e che ti porta complicanze molto invalidanti........... spero di non arrivarci mai, anche se alcune di queste le ho già.......... bisogna cercare di non farle peggiorare ulteriormente, con una terapia più aggressiva!!!! Un abbraccio e auguri anche a te!!!!

Ciao Angiolina............ sono veramente contento che la tua Emoglobina Glicata sia scesa............ desumo che stai avendo quindi un buon controllo della glicemia, nonostante l'assunzione di cortisone!!!!
Purtroppo la mia emoglobina glicata continua a salire, ora 11.2.................... non riesco a tenere sotto controllo il diabete........... eppure non mangio molto, anzi alcuni giorni faccio piccole dosi di insulina senza mangiare, proprio per farla abbassare!!!!
Mi hai dato una buona idea......... devo chiedere al mio endocrinologo, se spostando la Lantus al mattino, riesco ad avere benefici sulla glicemia.......... perchè anche io, come te assumo il cortisone, a basse dosi "2 deltacortene da 5 mg"
Ti saluto e ti auguro una buona giornata!!! Un abbraccio.

VINCENZO E' UNA BELLISSIMA NOTIZIA. HAI VISTO? UN PASSO ALLA VOLTA E LE COSE SI AGGIUSTANO! UN ABBRACCIO E CONTINUA COSI'

CIAO VINCENZO
SONO CONTENTA DI LEGGERE BUONE NOTIZIE E CHE LE COSE INIZIANO AD ANDARE PER IL VERSO GIUSTO, IL TUO MESSAGGIO CI TRASMETTE PIENAMENTE IL TUO ENTUSIASMO...LA TUA FELICITA'! E' VERAMENTE UNA NOTIZIA POSITIVA DA LEGGERE LA "REMISSIONE MALATTIA REUMATICA"! BENE!
ORA DOVRAI AFFRONTARE CON FORZA IL DIABETE E LA PROBLEMATICA CHE NE DERIVA MA SICURAMENTE LA MAGGIORE FORZA NON TI MANCHERA'!
MIO PADRE SOFFRE DI DIABETE E IO SONO AD ALTO RISCHIO QUINDI ASSUMO UN ANTIDIABETICO...LA METFORMINA...LA MIA PATOLOGIA ENDOCRINOLOGICA E' ASSOCIATA ALL'INSULINORESISTENZA!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E A PRESTO!
UN ABBRACCIO

Ciao Loryday, grazie per il sostegno e per le parole di incoraggiamento!!!! Ora come hai detto, devo affrontare il diabete, con forza e soprattutto con molto impegno........ non posso piu permettermi di sbagliare con questa malattia!!!
Tra qualche giorno metterò finalmente il microinfusore, vedremo coma andrà!!!!!!
Un abbraccio e tanti auguri anche a te!!!

WOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWW!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
CARO VINCE CHE BELLISSIMA NOTIZIA, IO CONTUNUO CON GLI INCROCI, SPERO CHE ANCHE TUTTO IL RESTO FRA POCO VADA A POSTO.
UN GRANDE ABBRACCIO
GIO'

auguri

Ciao Vincenzo.
Mi fa tanto piacere sentire buone nuove, auguri per tutto.

ciao vincenzo,sono felicissima per tè.. ma mi raccomando non trascurare il diabete quella brutta bestia..un abbraccio.

Carissimi amici..... ieri ho ritirato le analisi e fatto visita reumatologica!!!! Purtroppo come immaginavo le cose non vanno molto bene......... ecco alcuni valori alterati:
Emoglobina glicata 11.1 (4.4 - 6.5)
Colesterolo totale 580
Creatinina 1.30 (0.7 - 1.3)
Gamma G.T 350 (fino a 50)
Transaminasi GPT 88 (fino a 34)
Fosfatasi Alcalina 458 (53 - 128)
VES 78
PCR 4.9
Proteinuria 24h 2.6gr
ANA 1/320 pattern omogeneo
C4 5.6 (10 - 40)
Il resto dei valori sono più o meno stabili.................. ma quello che mi fa stare male, e che ci sono giorni in cui mi sento una larva " stanchezza e dolorabilità diffusa"............ ora è un'altro periodo decisamente no, ci sono giorni in cui mi sento svuotato ed incapace di portare questa croce quotidiana che mi accompagna da tantissimo tempo!!!! SONO STANCO!!!!
Ieri la reumatologa mi ha confermato la fase attiva della malattia e che la situazione generale non è assolutamente buona.................. ora si prova ad aumentare la terapia con immunosoppressore CELL CEPT da 500mg a 4 compresse al giorno...... mi ha rimesso il Plaquenil 2 compresse al giorno...... mi ha prescritto un antinfiammatorio ARCOXIA 90mg da prendere fino a quando i dolori diventano più sopportabili!!!!
Poi continuo la restante terapia farmacologica......... i farmaci iniziano ad essere veramente tanti e questa cosa mi urta parecchio sopratutto quando mi rendo conto che la situazione generale è sempre pessima!!
Anche il diabete continua ad andare a corrente alternata........ tra alti e bassi...................... sarà forse per questa ragione che sto così male!!!
Mi sento solo........... terribilmente solo Scusatemi!!!!

Caro Vincenzo, non sono un medico ma e' ovvio che le tue analisi richiedono provvedimenti urgenti. E mi dispiace.
Capisco benissimo l'esasperazione e il senso di solitudine che stai provando . Più che giustificati .
Pero' non siamo mai così soli come pensiamo, talvolta siamo noi che abbiamo pudore ad aprirci con le persone a noi più vicine e non siamo mai all'apice dell'esasperazione perché , in fondo in fondo, abbiamo sempre qualche risorsa di riserva alla quale attingere .
Ancora una volta sii forte . Qui c'e' chi fa il tifo per te !!! Un abbraccio .Frizzi.

Scusa Vince se non mi sono più fatta viva....me ne vergogno un po'.....
leggo notizie non proprio confortanti sulla tua salute...ma come già fatto dagli amici che mi hanno preceduto, ti esorto a non mollare, a non spaventarti dei farmaci, in fin dei conti sono quelli che ti possono aiutare in questa situazione così ingarbugliata!
...non ti hanno parlato di un nuovo ricovero? sai che così possono meglio controllarti i vari specialisti.....
immagino che tu ti senta solo.....non è facile fare vita di comunità, uscire la sera, andare al bar, o con gli amici....
ma non c'è qualcuno che ti possa venire a trovare ogni tanto? una persona amica, con cui scambiare qualche chiacchiera, vedere un film....bere un caffè insieme.....qualche vecchio compagno di scuola....non avere paura di telefonare a qualcuno che conosci....a volte le altre persone pensano di disturbare quando uno non sta bene, invece la loro presenza farebbe solo piacere!

per quanto mi riguarda ti posso dire che mia figlia sta benino, mentre mio padre no! il dottore ieri mattina gli ha dato da un giorno di vita ad un massimo di un mese....sono solo supposizioni, ma certo che l'altro ieri pensavo non passasse la notte, invece sta un pochino meglio oggi, ma...e così sono in continua tensione e molto occupata!

carissimo amico, mi auguro che tu possa stare un po' meglio molto presto! ti abbraccio con l'affetto di sempre

silvana

CIAO VINCENZO
MI SPIACE DAVVERO CHE IL PERIODI DI RELATIVO BENESSERE SIA DURATO COSI' POCO, MA SONO SICURA CHE RIPRENDENDO LA TERAPIA IN MANIERA PIU' INCISIVA, STARAI DI NUOVO MEGLIO.
DAGLI ACCERTAMENTI CHE HO LETTO, DA PROFANA OVVIAMENTE, MI SENTIREI PIU' PREOCCUPATA PER IL DIABETE CHE PER LA PATOLOGIA REUMATICA, IL "CONSUMO" DEL C4 POTREBBE ESSERE DOVUTO PROPRIO ALL'ATTIVITA' DEL DIABETE CHE HA CAUSATO LA PATOLOGIA RENALE PIUTTOSTO CHE ALLA PAOLOGIA REUMATICA?
SPERO SOLO DI LEGGERTI PRESTISSIMO PIU' RISOLLEVATO PERCHE' SI SA, QUANDO UNO STA MEGLIO TUTTO AFFRONTA CON MAGGIORE SERENITA'.
NON PREOCCUPARTI DI SFOGARTI QUA' CON NOI, SAI CHE SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA ED IL CONFORTO E' RECIPROCO

Ciao Vincenzo, purtroppo la vita è piena di ostacoli e ora più che mai devi trovare la forza per mettercela tutta e superare questo momento difficile.
Un abbraccio