PETIZIONE PER RICONOSCERE LA SJOGREN COME MALATTIA RARA

[Amesca]

Spero di aver indovinato giusto ad inserire la richiesta ...altrimenti confido in Rosaria che la posti correttamente..
Vorrei chiedere a tutti di firmare questa petizione per aiutare chi soffre di sjogren, i loro cari e chi ne sarà afflitto in futuro ad avere riconoscimento per una malattia rara, grave, incurabile che può degenerare.
Questo è link per la petizione

http://www.petizionionline.it/petizione ... -rara/5429


GRAZIE a chiunque lo farà!!

[francesca77]

CIAO!!!
HO FIRMATO!!

[Amesca]

CIAO!!!
HO FIRMATO!!

Ciao Grazie mille!!!!riesci a pubblicizzare un pò la petizione??ho creato anche su facebook un evento pubblico per promuovere la raccolta di firme, con il sostegno di animass ed anmar.
Stiamo raccogliendo testimonianze di persone affette da sjogren e di loro famigliari anche in forma anonima per scrivere articoli sulle testate locali e non.

[pinkie79]

Ciao
ho firmato anch'io !!!

[Amesca]

Ciao!!grazie mille!!!
Aiutateci per favore a far crescere le firme...stiamo interessando i giornali e ci serve un numero consistente!!
Se siete su facebook siete tutti invitati a partecipare all'evento virtuale al link

https://www.facebook.com/#!/event.php?e ... 9779634097

[Amesca]

http://www.domenicoscilipoti.it/?p=635


Una proposta di legge per riconoscere la Sjogren malattia rara!!

[rosaria1956]

L'ON. SCILIPOTI DI PROGETTI DI LEGGE NE HA PRESENTATI DIVERSI, VI SEGNALO IL N. 2344 PRESENTATO IL 26 MARZO 2009 QUANDO L'ON. ANCORA MILITAVA NELLE FILE DELL'IDV, PROGETTO DI LEGGE FORTEMENTE VOLUTO ED INCITATO DALL'AIRA (ASSOCIAZIONE ITALIANA REUM AMICI) DI CUI IO SONO LA REFERENTE PER LA CAMPANIA E BEN RICORDO I NOSTRI ENTUSIASMI DELL'EPOCA
http://www.domenicoscilipoti.it/?cat=16
PURTROPPO UNA COSA E' PRESENTARE UN PROGETTO DI LEGGE BEN ALTRA COSA E' CALENDARIZZARLO E PORTARLO IN VOTAZIONE, COSA CHE NON E' MAI STATA FATTA PER IL PROGETTO N. 2344 CHE SI RIFERIVA ALLA TOTALITA' DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, NON SARA' DIFFICILE CAPIRE CHE FINE HA FATTO ANCHE QUELLO PER IL RICONOSCIMENTO DELLA SINDROME DI SJOGREEN CHE UGUALMENTE RISALE AL 2009!!!!!!!!(PERIODO DI MILITANZA NELL'IDV)
....POI L'ON. SCILIPOTI...COME BEN SI SA...CAMBIO' BANDIERA ....IL RESTO E' CRONACA RECENTE!!!!

[Amesca]

L'ON. SCILIPOTI DI PROGETTI DI LEGGE NE HA PRESENTATI DIVERSI, VI SEGNALO IL N. 2344 PRESENTATO IL 26 MARZO 2009 QUANDO L'ON. ANCORA MILITAVA NELLE FILE DELL'IDV, PROGETTO DI LEGGE FORTEMENTE VOLUTO ED INCITATO DALL'AIRA (ASSOCIAZIONE ITALIANA REUM AMICI) DI CUI IO SONO LA REFERENTE PER LA CAMPANIA E BEN RICORDO I NOSTRI ENTUSIASMI DELL'EPOCA
http://www.domenicoscilipoti.it/?cat=16
PURTROPPO UNA COSA E' PRESENTARE UN PROGETTO DI LEGGE BEN ALTRA COSA E' CALENDARIZZARLO E PORTARLO IN VOTAZIONE, COSA CHE NON E' MAI STATA FATTA PER IL PROGETTO N. 2344 CHE SI RIFERIVA ALLA TOTALITA' DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, NON SARA' DIFFICILE CAPIRE CHE FINE HA FATTO ANCHE QUELLO PER IL RICONOSCIMENTO DELLA SINDROME DI SJOGREEN CHE UGUALMENTE RISALE AL 2009!!!!!!!!(PERIODO DI MILITANZA NELL'IDV)
....POI L'ON. SCILIPOTI...COME BEN SI SA...CAMBIO' BANDIERA ....IL RESTO E' CRONACA RECENTE!!!!

Lo so che è di vecchia data, ma se è stato presentato una volta può tornare tra le fila di nuovo..ma siamo noi in primis che dobbiamo spingere..e mi riferisco ai malati che attendono la manna dal cielo..per questa sindrome ci stiamo battendo in 10 si e no..e di malati ce ne sono 16mila!
Tra l'altro il testo della mozione presentato esclude nuovamente la sjogren e se non riusciamo a farla inserire ora dovremmo aspettare altri 10 anni che sono un'eternità per chi è malato.
Al momento io sono solo una socia iscritta all'anmar e all'animass anche se entrambe mi hanno proposto una collaborazione attiva con il ruolo di referente per la mia regione, ma queste sono cose che vanno valutate con calma e mente lucida..sto valutando.
Per il cambio di partito non è nulla di nuovo da quanto si vede da anni..questa è l'italia..tu voti una persona e questa cambia file..è una vergogna!!si dovrebbero dimettere tutti..non solo berlusconi...ci vogliono facce nuove, persone mai viste..non i soliti che passano da un partito all'altro!

[rosaria1956]

IO PERSONALMENTE SAREI PER UN'AZIONE FORTE DA PARTE DI TUTTI I MALATI REUMATICI, PURTROPPO NON SIMO MOLTO UNITI, L'AIRA HA PROPOSTO E REALIZZATO IL CAMAR (COORDINAMENTO ASSOCIAZIONI MALATI REUMATICI) A CUI HANNO ADERITO L'ANMAR, L'ANIMASS ED ALTRE: http://www.reumatoide.it/1/nasce_il_c_a ... 87875.html
QUESTO E' GIA' STATO UN PICCOLO PASSO AVANTI NELLA SPERANZA DI PORTARE AVANTI LOTTE COMUNI, SECONDO ME NON HA SENSO AVERE TANTE ASSOCIAZIONI DIVISE, LE FORZE SI DILUISCONO TROPPO, MA QUESTO E' OVVIAMENTE IL MIO PARERE PERSONALE.
SUI PROGETTI DI LEGGE, CERTAMENTE IL MOMENTO CHE STIAMO VIVENDO IN QUESTI GIORNI NON E' IL PIU' ADATTO, ADESSO CHI GOVERNERA' DEVE FAR FRONTE A QUESTIONI PIU' PRESSANTI PER CUI DUBITO FORTEMENTE CHE QUALCUNO SI PRENDEREBBE LA BRIGA DI PRESENTARE NOSTRI PROGETTI DI LEGGE.
MA UNA VOLTA "SISTEMATA" L'ITALIA.....SPERIAMO PRESTO, IO AUSPICHEREI DAVVERO UN'AZIONE UNIVOCA DA PARTE DI TUTTE LE ASSOCIAZIONI RIUNITE PERCHE' TUTTI INSIEME SI' CHE POTREMMO ESSERE FORTI DAVVERO.
RIPETO QUESTO E' IL MIO PERSONALISSIMO PARERE, PARLA IN QUESTO MESSAGGIO LA PARTE "PASIONARIA" DI ME

[Amesca]

IO PERSONALMENTE SAREI PER UN'AZIONE FORTE DA PARTE DI TUTTI I MALATI REUMATICI, PURTROPPO NON SIMO MOLTO UNITI, L'AIRA HA PROPOSTO E REALIZZATO IL CAMAR (COORDINAMENTO ASSOCIAZIONI MALATI REUMATICI) A CUI HANNO ADERITO L'ANMAR, L'ANIMASS ED ALTRE: http://www.reumatoide.it/1/nasce_il_c_a ... 87875.html
QUESTO E' GIA' STATO UN PICCOLO PASSO AVANTI NELLA SPERANZA DI PORTARE AVANTI LOTTE COMUNI, SECONDO ME NON HA SENSO AVERE TANTE ASSOCIAZIONI DIVISE, LE FORZE SI DILUISCONO TROPPO, MA QUESTO E' OVVIAMENTE IL MIO PARERE PERSONALE.
SUI PROGETTI DI LEGGE, CERTAMENTE IL MOMENTO CHE STIAMO VIVENDO IN QUESTI GIORNI NON E' IL PIU' ADATTO, ADESSO CHI GOVERNERA' DEVE FAR FRONTE A QUESTIONI PIU' PRESSANTI PER CUI DUBITO FORTEMENTE CHE QUALCUNO SI PRENDEREBBE LA BRIGA DI PRESENTARE NOSTRI PROGETTI DI LEGGE.
MA UNA VOLTA "SISTEMATA" L'ITALIA.....SPERIAMO PRESTO, IO AUSPICHEREI DAVVERO UN'AZIONE UNIVOCA DA PARTE DI TUTTE LE ASSOCIAZIONI RIUNITE PERCHE' TUTTI INSIEME SI' CHE POTREMMO ESSERE FORTI DAVVERO.
RIPETO QUESTO E' IL MIO PERSONALISSIMO PARERE, PARLA IN QUESTO MESSAGGIO LA PARTE "PASIONARIA" DI ME

Ed io sono perfettamente d'accordo con te! dovremmo creare una sola voce per farci ascoltare, per avere un impatto ed una valenza diversi.
Ti rendi conto che non riusciamo nemmeno a far mettere una firma gratis??!!non c'è solidarietà nemmeno tra malati..se vai sulla bacheca dell'evento troverai l'intervento di una malata che asserisce che la sjogren è inserita nei lea..creando confusione tra chi legge e facendoci passare per racconta storie. Ovviamente le è stato risposto a tono, citando articoli ma comunque questo ti lascia allibito.
Purtroppo questo è un brutto momento..infatti ho invitato i giornalisti che ho contattato per scrivere l'articolo a farlo uscire sotto natale, quando tutti saremo piu' buoni (si spera) e quando mi auguro la situazione si sia placata (anche se per far risorgere l'Italia a mio avviso ci vuole ben altro che un governo tecnico guidato da Monti..ma questa è una mia opinione).
E' un peccato che non ci sia sostegno nemmeno tra chi soffre...

[rosaria1956]

FRANCESCA DEVO ANCHE AGGIUNGERE CHE LA DISINFORMAZIONE , ANCHE TRA NOI, REGNA SOVRANA E QUESTO NON FA' CHE ACCRESCERE DIFFICOLTA' E DIVISIONI E POI, ALL'ATTO PRATICO, SE SI VOLESSE ORGANIZZARE UNA MOBILITAZIONE...AMMESSO CHE QUALCUNA DELLE ASSOCIAZIONI AVESSE TALI INTENZIONI, MA QUANTI PENSI CHE DAVVERO VI PARTECIPEREBBERO SE, COME HAI APPENA SCRITTO TU, STAI INCONTRANDO DIFFICOLTA' ANCHE PER UNA FIRMA ON LINE!...DOVREMMO ANCHE UN POCHINO BATTERCI IL PETTO PERCHE' POCHI SI IMPEGNANO IN PRIMA PERSONA MOLTI .....ASPETTANO...

[Amesca]

hai ragione..ma io sono dell'avviso che bisognerebbe parlare solo con cognizione di causa..e quando non la ho sto zitta! Purtroppo non tutti la pensano così ed aprono bocca creando grossi problemi.
è vero..e francamente lo trovo deplorevole oltre che disarmante...

[lorichi]

PURTROPPO TUTTO CIO' CHE RIGUARDA LE MALATTIE HA POCO CREDITO, POCO SPAZIO, POCA VISIBILITA'. O FINISCI A THELETHON O TI DEVI ARRANGIARE CON I TUOI MEZZI, IN FONDO LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI COLPISCONO TANTA GENTE, SONO MALATTIE CRONICHE E COME TALI VENGONO TRATTATE. HO POCA FIDUCIA NELL'AGGREGAZIONE RISPETTO A QUESTO ARGOMENTO, OGNUNO DI NOI HA PENATO ANNI IN PRIMA PERSONA PRIMA DI RIUSCIRE AD AVERE UNA DIAGNOSI, LA SOCIETA' ITALIANA DI REUMATOLOGIA RICONOSCE, A MALAPENA, L'ANMAR, GLI ALTRI FANNO FATICA A FARSI CONOSCERE FRA I MALATI FIGURIAMOCI A FARSI CONOSCERE A LIVELLO NAZIONALE.
SCILIPOTI..............DISPIACE DOVERLO CONSTATARE SULLA PROPRIA PELLE MA HO CAPITO CHI ERA QUANDO SONO STATA PER UN PERIODO REFERENTE DELL'AIRA DURANTE IL TENTATIVO DI PRESENTARE LA PROPOSTA DI LEGGE IN PARLAMENTO. SCILIPOTI L'HA USATA SOLTANTO PER RACCOGLIERE CONSENSI, INFATTI LA SUA SEGRETERIA CONTATTAVA PER PROMUOVERE SUE INIZIATIVE, INVITI A CONFERENZE E PRESENTAZIONI MAI CHE CI ABBIA CONTATTATI PER QUESTIONI INERENTI IL DISEGNO DI LEGGI E POI HO LETTO CHE LUI, COME MEDICO PARLAMENTARE HA PRESENTATO UN CERTO NUMERO DI DISEGNI DI LEGGE SULLA MATERIA COSI' COME ANDREOTTI AVEVA LE LETTERE DI RACCOMANDAZIONE PRESTAMPATE: CARTA STRACCIA CHE NON SERVE A NESSUNO SE NON A LORO STESSI.
SO CHE QUELLO CHE DICO NON PIACE MA DA MALATA DI VECCHIA DATA HO IMPARATO SULLA MIA PELLE CHE NON SONO "ABBASTANZA MALATA PER FAR SENTIRE LA MIA VOCE".

[Amesca]

PURTROPPO TUTTO CIO' CHE RIGUARDA LE MALATTIE HA POCO CREDITO, POCO SPAZIO, POCA VISIBILITA'. O FINISCI A THELETHON O TI DEVI ARRANGIARE CON I TUOI MEZZI, IN FONDO LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI COLPISCONO TANTA GENTE, SONO MALATTIE CRONICHE E COME TALI VENGONO TRATTATE. HO POCA FIDUCIA NELL'AGGREGAZIONE RISPETTO A QUESTO ARGOMENTO, OGNUNO DI NOI HA PENATO ANNI IN PRIMA PERSONA PRIMA DI RIUSCIRE AD AVERE UNA DIAGNOSI, LA SOCIETA' ITALIANA DI REUMATOLOGIA RICONOSCE, A MALAPENA, L'ANMAR, GLI ALTRI FANNO FATICA A FARSI CONOSCERE FRA I MALATI FIGURIAMOCI A FARSI CONOSCERE A LIVELLO NAZIONALE.
SCILIPOTI..............DISPIACE DOVERLO CONSTATARE SULLA PROPRIA PELLE MA HO CAPITO CHI ERA QUANDO SONO STATA PER UN PERIODO REFERENTE DELL'AIRA DURANTE IL TENTATIVO DI PRESENTARE LA PROPOSTA DI LEGGE IN PARLAMENTO. SCILIPOTI L'HA USATA SOLTANTO PER RACCOGLIERE CONSENSI, INFATTI LA SUA SEGRETERIA CONTATTAVA PER PROMUOVERE SUE INIZIATIVE, INVITI A CONFERENZE E PRESENTAZIONI MAI CHE CI ABBIA CONTATTATI PER QUESTIONI INERENTI IL DISEGNO DI LEGGI E POI HO LETTO CHE LUI, COME MEDICO PARLAMENTARE HA PRESENTATO UN CERTO NUMERO DI DISEGNI DI LEGGE SULLA MATERIA COSI' COME ANDREOTTI AVEVA LE LETTERE DI RACCOMANDAZIONE PRESTAMPATE: CARTA STRACCIA CHE NON SERVE A NESSUNO SE NON A LORO STESSI.
SO CHE QUELLO CHE DICO NON PIACE MA DA MALATA DI VECCHIA DATA HO IMPARATO SULLA MIA PELLE CHE NON SONO "ABBASTANZA MALATA PER FAR SENTIRE LA MIA VOCE".

Sicuramente hai rispecchiato la realtà, ma per come sono fatta io il fatto che sia così non significa che debba andare bene per forza. Io mi batto e lo faccio per me, per chi soffre come me..non voglio avere rimpianti, so benissimo quanto sia dura, difficile e sono conscia del fatto che sicuramente non servirà a nulla. Questo non mi impedisce di tentare, non voglio lasciare nulla di intentato e non voglio vivere con il rimorso di non aver fatto. Non so se questo significhi essere poco o troppo malata..ma so che è quello che voglio al momento, è ciò che mi fa sentire viva, non sola e non abbandonata. Le persone doverrebbero capire quanto siano importanti certi riconoscimenti, soprattutto il mondo dei sani che invece ci avvicina alla malattia solo quando è investito da questa o molto vicino.
Nessuno è immune dalle malattie ed un domani ci saranno altre persone al nostro posto così come ora ci siamo noi. Io ho due bambini piccoli, la mia patologia ha un alton gadrò di famigliarità genitica è anche per loro che mi batto. Non riuscirò ma almeno potrò dire di aver tentato e se mi lamenterò sarò perchè comunque ho provato e non aspettato.

[lorichi]

TI CAPISCO PERFETTAMENTE, CREDO CHE LA DIFFERENZA FRA ME E TE SIA SEMPLICEMENTE NELL'ETA' E NEGLI ANNI DI MALATTIA, DICIAMO CHE IO HO SMESSO DI ILLUDERMI DA UN SACCO DI TEMPO MA TU FAI BENE A PROVARE, SE E' QUESTO CHE IL CUORE TI CONSIGLIA. PERDONAMI NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE DISILLUDERTI O DARTI L'IMPRESSIONE DI NON CONDIVIDERE, SEMPLICEMENTE IO MI SONO RESA CONTO CHE L'UNICA REGOLA CHE VALE PER ME E' QUELLA DI TENTARE DI AIUTARMI DA SOLA, I MALATI CRONICI, IN ITALIA, SONO SOLO UN PESO PER LE CASSE DELLA SANITA' E SE QUALCUNO SCOPRISSE FINALMENTE LA CURA MIRACOLOSA NON VINCEREBBE IL NOBEL, I SOLDI NON CI SONO E QUEI POCHI CHE SI RACIMOLANO VENGONO DESTINATI AD ALTRO. IN FONDO NOI POSSIAMO LAVORARE E NON SIAMO IN PERICOLO DI VITA PERCHE' SPENDERE PER NOI?
ANCHE IO DAL 1987, ANNO DELLA DIAGNOSI, TREMO AL PENSIERO CHE MIO FIGLIO POSSA AMMALARSI MA NON POSSO FARCI NIENTE SE NON STARE ATTENTISSIMA OGNI VOLTA CHE DICE CHE HA MAL DI SCHIENA O QUALCHE ALTRO DOLORE.

[Amesca]

TI CAPISCO PERFETTAMENTE, CREDO CHE LA DIFFERENZA FRA ME E TE SIA SEMPLICEMENTE NELL'ETA' E NEGLI ANNI DI MALATTIA, DICIAMO CHE IO HO SMESSO DI ILLUDERMI DA UN SACCO DI TEMPO MA TU FAI BENE A PROVARE, SE E' QUESTO CHE IL CUORE TI CONSIGLIA. PERDONAMI NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE DISILLUDERTI O DARTI L'IMPRESSIONE DI NON CONDIVIDERE, SEMPLICEMENTE IO MI SONO RESA CONTO CHE L'UNICA REGOLA CHE VALE PER ME E' QUELLA DI TENTARE DI AIUTARMI DA SOLA, I MALATI CRONICI, IN ITALIA, SONO SOLO UN PESO PER LE CASSE DELLA SANITA' E SE QUALCUNO SCOPRISSE FINALMENTE LA CURA MIRACOLOSA NON VINCEREBBE IL NOBEL, I SOLDI NON CI SONO E QUEI POCHI CHE SI RACIMOLANO VENGONO DESTINATI AD ALTRO. IN FONDO NOI POSSIAMO LAVORARE E NON SIAMO IN PERICOLO DI VITA PERCHE' SPENDERE PER NOI?
ANCHE IO DAL 1987, ANNO DELLA DIAGNOSI, TREMO AL PENSIERO CHE MIO FIGLIO POSSA AMMALARSI MA NON POSSO FARCI NIENTE SE NON STARE ATTENTISSIMA OGNI VOLTA CHE DICE CHE HA MAL DI SCHIENA O QUALCHE ALTRO DOLORE.

Concordo su quanto hai asserito...e forse si..l'età aiuta...il problema è che la sindrome di sjogren è una malattia autoimmune sistemica degenerativa, ploriferativa che può arrivare a colpire organi vitali(reni, polmoni, cuore), creando danni irreversibili. Io ho 30 anni ed ho coinvolti oltre occhi, bocca, bronchi, pelle, genitali, sistema muscolo-scheletrico. Perdo tutti i capelli, peso, mi si spacca la pelle e sanguina, ho perso gradi alla vista oltre le numerose infezioni che prendo, ho fastidio al sole, non posso uscire senza occhiali scuri graduati, sono continuamente sotto antibiotici e cortisone per via delle bronchiti e dei linfonodi e dei calcoli che ho sulle salivari e sulla trachea. Sono piena di dolori e faccio fatica anche a vestirmi, due giorni fa ho dovuto chiamare mia madre perchè scendesse e mi aiutasse ad infilare i pantaloni!quando è venuta mi ha trovata in mutande sul divano..con una calza in mano e una nel piede..è stato desolante!! Convivo con una astenia grave che mi impedisce di fare tante cose, anche giocare con i miei bambini. Voglio battermi perchè sia riconosciuta come rara ad oggi è solo cronica e chi ne è affetto spende tantissimo nell'acquisto di palliativi, medicinali e visite. Pur essendo nuova nella patologia ho uno stadio avanzato.
Mi dispiace ma io trovo egoista non mettere nemmeno una firma gratis..una firma che non costa nulla. Poi ovviamente ognuna la pensa come vuole e ciascuno di noi sa cosa è meglio per la propria persona, ma aiutare gli altri è segno di umanità oltre che di sensibilità. Questa è solo la mia opinione, opinabile o meno.

[lorichi]

FRANCESCA HAI RAGIONE DA VENDERE, CERTO CHE DEVI CONTINUARE E LA RACCONTA DI FIRME E' UN PRIMO PASSO CHE CONDIVIDO PIENAMENTE. PURTROPPO QUELLO CHE HAI DESCRITTO L'HO VISSUTO, E CREDO MOLTI ALTRI COME ME E TE, ED HAI RAGIONE: E' DESOLANTE.
SE TI HO DATO L'IMPRESSIONE DI NON CONDIVIDERE MI DISPIACE PERCHE' NON E' COSI', TI HO DETTO PRIMA CHE FAI BENISSIMO A TENTARE E PROVARE.VOLEVO SOLO DIRE CHE, ESSENDOCI GIA' PASSATA, SO QUANTO SIA DIFFICILE E (TROPPO SPESSO) DELUDENTE CERCARE DI AVERE UN AIUTO, MA QUESTO NON SIGNIFICA CHE NON APPOGGIO CHE SI DA DA FARE, CI MANCHEREBBE. HAI TUTTO IL MIO APPOGGIO, LA FIRMA L'HO GIA' MESSA.

[Amesca]

FRANCESCA HAI RAGIONE DA VENDERE, CERTO CHE DEVI CONTINUARE E LA RACCONTA DI FIRME E' UN PRIMO PASSO CHE CONDIVIDO PIENAMENTE. PURTROPPO QUELLO CHE HAI DESCRITTO L'HO VISSUTO, E CREDO MOLTI ALTRI COME ME E TE, ED HAI RAGIONE: E' DESOLANTE.
SE TI HO DATO L'IMPRESSIONE DI NON CONDIVIDERE MI DISPIACE PERCHE' NON E' COSI', TI HO DETTO PRIMA CHE FAI BENISSIMO A TENTARE E PROVARE.VOLEVO SOLO DIRE CHE, ESSENDOCI GIA' PASSATA, SO QUANTO SIA DIFFICILE E (TROPPO SPESSO) DELUDENTE CERCARE DI AVERE UN AIUTO, MA QUESTO NON SIGNIFICA CHE NON APPOGGIO CHE SI DA DA FARE, CI MANCHEREBBE. HAI TUTTO IL MIO APPOGGIO, LA FIRMA L'HO GIA' MESSA.

Il mio appello non era rivolto a nessuno in particolare, tantomeno a te...la mia vemenza è dovuta alle difficoltà che incontro e alla reticenza di molti..per me incomprensibile...tutto qui..non avevo nulla contro la tua persona, ci mancherebbe altro. Grazie per il tuo supporto.

[lorichi]

FRANCESCA MI SPIACE SE TI HO DATO L'IMPRESSIONE DI NON CONDIVIDERE, PUTROPPO SCRIVENDO SENZA POTERSI GUARDARE INGENERA, SPESSO, FALSE IMPRESSIONI E NON HO MAI PENSATO CHE IN QUALCHE MODO CE L'AVESSI CON ME. QUESTO SPAZIO ESISTE PROPRIO PER INIZIATIVE COME LA TUA ED IO IN QUANTO MALATA, ANCORCHE' AMMISTRATORE DEL FORUM, LE CONDIVIDO PIENAMENTE. I MIEI INTERVENTI SAREBBERO STATI PIU' OPPORTUNI NELLA SEZIONE RIFLESSIONI, SCUSAMI, MA COME DICEVO PRIMA SO QUANTO UNA MALATTIA COME LE NOSTRE PUO' RENDERCI LA VITA UN INFERNO.
UN ABBRACCIO

[Amesca]

FRANCESCA MI SPIACE SE TI HO DATO L'IMPRESSIONE DI NON CONDIVIDERE, PUTROPPO SCRIVENDO SENZA POTERSI GUARDARE INGENERA, SPESSO, FALSE IMPRESSIONI E NON HO MAI PENSATO CHE IN QUALCHE MODO CE L'AVESSI CON ME. QUESTO SPAZIO ESISTE PROPRIO PER INIZIATIVE COME LA TUA ED IO IN QUANTO MALATA, ANCORCHE' AMMISTRATORE DEL FORUM, LE CONDIVIDO PIENAMENTE. I MIEI INTERVENTI SAREBBERO STATI PIU' OPPORTUNI NELLA SEZIONE RIFLESSIONI, SCUSAMI, MA COME DICEVO PRIMA SO QUANTO UNA MALATTIA COME LE NOSTRE PUO' RENDERCI LA VITA UN INFERNO.
UN ABBRACCIO

Non ti devi scusare, davvero!!ed anche qualora non avessi condiviso la mia opinione, quello era e restava comunque il tuo punto di vista e nessuno aveva il diritto di criticarlo o sentenziare su, tantomeno io.
A volte servono anche i confronti, per crescere, per scuotersi, per aprire a nuove prospettive.
Invece è un bene che tu l'abbia postata qui..perchè questo scambio di idee può servire a chi legge...
Un caro abbraccio anche a te!!

PS
una psicologa che mi ha contattata si è interessata a promuovere la nostra petizione sul suo blog e mi ha appena scritto... "......nella sua lettera ho trovato che la sua Resilienza si è espressa nel portare avanti la sua causa nella volontà d'essere d'aiuto non solo a se stessa ma anche ad altri che si trovano a convivere con la SS.La ringrazio di avere arricchito il mio blog con la sua preziosa testimonianza. Con sincera stima .."

In psicologia, la resilienza è la capacità di far fronte in maniera positiva agli eventi traumatici, di riorganizzare positivamente la propria vita dinanzi alle difficoltà. È la capacità di ricostruirsi restando sensibili alle opportunità positive che la vita offre, senza perdere la propria umanità. Persone resilienti sono coloro che immerse in circostanze avverse riescono, nonostante tutto e talvolta contro ogni previsione, a fronteggiare efficacemente le contrarietà, a dare nuovo slancio alla propria esistenza e perfino a raggiungere mete importanti.

speriamo sia di buon auspicio!!