FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante un mese fa. da più di 7 anni stavo male, e nella mia famiglia, tra zii e nonni, almeno tre persone hanno malattie reumatiche e quindi era evidente che geneticamente il rischio c'era.. ma il medico di famiglia non mi credeva, mi aveva fatto fare il fattore reumatoide era risultato negativo quindi chiuso, non hai nulla te lo inventi. ..ma non sono mai stata ipocondriaca, andavo da lui solo quando avevo dolore, non capisco perchè non mi faceva fare visite approfondite, si vede che lui all'università era assente quando hanno spiegato che non esiste solo l'artrite reumatoide tra le patologie reumatiche.. è arrivato al punto di prescrivermi degli antidepressivi perchè secondo lui somatizzavo uno stato di malessere psicologico. mi sono addirittura "autoprescritta" radiografie (che andavo a fare al privato, e non me lo potevo neppure permettere), sono andata da ortopedici ma niente. fino a che il mio nuovo dottore di base, ha cominciato a sospettare la malattia. ed eccomi qui. bene, l'accetto anche perchè non posso fare altro, anzi dirò di più, forse mi capirete, è quasi un sollievo sapere che non sono matta.. quello che non riesco ad accettare è che l'ultima radiografia che mi ha fatto "vincere" la diagnosi mostra la colonna vertebrale che è già totalmente rettilinea nel tratto cervicale e lombare e che gli spazi tra alcune vertebre sono quasi inesistenti, cammino male, non ruoto il collo ed ho difficoltà ad agganciarmi le scarpe, la mattina appena sveglia devo farmi aiutare. ho 33 anni e sono arrabbiata perchè non posso fare a meno di domandarmi: se avessi cominciato a curarmi anni fa adesso starei meglio? avrei meno danni irreversibili? e se denunciassi il medico che avevo fino all'anno scorso? quello che mi diceva che era tutto nella mia testa, che i giovani non soffrono di artrite, che non ero stanca ma pigra.. ci sto pensando, quello la laurea l'ha presa con i punti della coop e potrebbe fare danni ancora più seri. tra poco comincio la riabilitazione, la reuma dice che può aiutarmi a recuperare delle funzionalità, se va bene la riabilitazione lo grazio e non lo denuncio, altrimenti come minimo gli buco le gomme dell'auto per i prossimi vent'anni o almeno fino a che sarò in grado di chinarmi fino alle gomme. ragazzi scusate se vi ho annoiato, sono inc*** come una iena e mi sono sfogata con voi, non lo faccio più! un abbraccio a tutti.

ciao Ninnina!!!per prima cosa , seconda cosa..fai benissimo ad inc...!!E ci credo!!!Anche se alla maggior parte di noi purtroppo è capitato di sentirsi dire che tutto veniva dalla testa...
Comunque...che tipo di terapia ti hanno dato?
Spero che tu riesca a stare meglio al più presto
Un abbraccio
Alessia
ps:Se ti serve una mano con le ruote faccelo sapere

Ciao Ninnina e benvenuta. Spesso pensano che siamo ipocondriache, che le malattie ce le inventiamo, che siamo fuori di testa. Purtroppo capita più di quanto si possa immaginare... capita anche che chi ci circonda non sa quanta e quale violenza facciamo su noi stessi, superando momenti di confusione e sconforto da soli. E quante volte penso che la mia famiglia non capisca le sofferenze che la malattia m'infligge. Vedono che sei in piedi? Che sfaccendi? Allora va tutto bene... Mi alzo alle 6 del mattino, dovrei osservare due ore di riposo pomeridiano, invece sono sempre attiva, anche quando non ce la faccio e Dio solo sa quante volte piango da sola...
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

ciao benvenuta nel forum ti capisco molto bene a me è capitata la stessa cosa. la mia più grande soddisfazione è stata che quando ho avuto la diagnosi sono riuscita ad umiliare il medico che mi aveva detto che non avevo niente. che cura ti hanno dato?

CIAO NANNINA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
INNANZI TUTTO HAI FATTO BENE A SFOGARTI, QUI LO PUOI FARE! IL FORUM SERVE ANCHE A QUESTO...TUTTI NOI LO FACCIAMO, QUINDI PUOI FARLO TUTTE LE VOLTE CHE VUOI!
LA TUA RABBIA VERSO QUEL MEDICO E' COMPRENSIBILE VISTO CHE HAI PASSATO 7 ANNI SENZA CURE PER LA SPONDILITE ANCHILOSANTE...RIMANGO BASITA OGNI VOLTA CHE LEGGO FATTI DI QUESTO GENERE...E PURTROPPO CE NE SONO DI SITUAZIONI COME QUESTE! ABBIAMO TUTTI PASSATO PIU' O MENO SITUAZIONI DI QUESTO TIPO! MA 7 ANNI NON SONO POCHI!
HAI DOVUTO ADDIRITTURA "AUTOPRESCRIVERTI" LE RADIOGRAFIE!
ANCHE IL MIO MEDICO ALL'INIZIO NON MI VOLEVA CREDERE...DICEVA CHE ERO TROPPO GIOVANE PER AVERE QUESTI DISTURBI E MI AVEVA MANDATO DALLA PSICOLOGA!

TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO

ciao Ninnina,anche a me è capitata la stessa cosa ,ho 44 anni e sono ammalata fin da piccola,ma nessuno ha preso la cosa sul serio e solo un mese fa ho avuto la diagnosi di spondilite anchilosante . da 3 settimane , ho iniziato il methotrexate.
anch'io ho scavalcato l'ennesimo medico di base inconpetente e dopo tante entesiti e borsiti alle caviglie ,sono andata privatamente dal reum e lui finalmente mi ha ascoltata , anzi ha detto che conoscevo bene la malattia e descrivevo bene i sintimi per cui era abbastanza ovvia la diagnosi.
anche io ho la colonna ormai completamente compromessa ,le vertebre non si sono saldate perchè nonostante tutto ,ho sempre lavorato e fatto tanto movimento , è ottimo il tai chi. purtroppo abbiamo perso tanto tempo e sofferto ingiustamente ,questo non si può cambiare .
io ho fatto scorpacciate per anni di diclofenac e aulin cercando di alleviare un po il dolore e riuscire a dormire qualche ora .
nei momenti peggiori, erano i miei figli ad aiutarmi al mattino ,quando non riuscivo a vestirmi ,mi accudivano ,si prendevano cura di me anche se erano solo dei bambini .
anch'io ero molto arrabbiata e lo sono anche adesso perchè oltre alle caviglie ,la schiena ,adesso le ginocchia,diventa sempre più diffilcile e se mi avessero curato prima non sarei in queste condizioni ,ma non voglio farmi avvelenare l'anima ,non voglio farmi logorare anche dalla rabbia .
dobbiamo concentrare le energie nelle nuove cure nella speranza di avere una vita più serena .
ti auguro di stare presto meglio ,un abbraccio

CIAO NINNINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SE QUELLO DI NON RIUSCIRE AD AVERE UN DIAGNOSI FOSSE UN ELEMENTO ............DI DIAGNOSI, TUTTI NOI AVREMMO COMINCIATO A CURARCI PER TEMPO.
QUI TROVERAI QUESTO "FENOMENO" CHE ACCOMUNA QUASI TUTTI GLI ISCRITTI. PERSONALMENTE HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI.
ORA LA COSA IMPORTANTE NON E' PENSARE A QUELLO CHE AVREBBE POTUTO ESSERE MA A QUELLO CHE TI ASPETTA IN FUTURO ED AL MODO MIGLIORE PER TENERE A BADA LA MALATTIA. OGGI PER FORTUNA CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI TERAPIA. CERTAMENTE TI POTRA' AIUTARE UNA BUONA FISIOTERAPIA DA PRATICARE PER DIVERSI CICLI ANNUA ED UNA ATTIVITA' COME IL NUOTO CHE TI AIUTERA' A TENERE MOBILI LE ARTICOLAZIONI E TONICA LA MUSCOLATURA.
CARA NINNINA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE NEL FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO NINNINA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN BACIO
GIO'

grazie del caloroso benvenuto. leggevo in rete sulla spondilite e le vostre risposte alla mia presentazione ed è davvero incredibile come tutti siamo accomunati da una diagnosi tardiva. e quanti di noi ad un certo punto in maniera più o meno velata siano stati invitati a "farsi vedere da uno bravo" cioè uno psichiatra. comunque avete ragione, adesso devo guardare avanti e pensare a stare meglio. le vostre testimonianze sono incredibili, persone che aspettano decenni un aiuto. eppure scusatemi ma non è che le nostre patologie siano così rare e poco riconoscibili, cioè non è che abbiamo una di quelle malattie tipo dottor house che capitano una volta su un miliardo, e che solo un superdottore può riconoscere bho..la prossima volta voglio chiedere alla reuma come se la spiega questa cosa.
io vi faccio tanti tanti auguri per le vostre vite e per la vostra salute, mi fa tanto piacere avervi conosciuti e ci sentiamo presto nel forum! grazie.

ciao ninnina, ma quanto ti capisco, a me è successa la stessa identica cosa,sentirsi dire certe cose e stare male è doloroso. Ti sono infinitamente vicina. BEN VENUTA NEL CLUB

ciao Ninnina e benvenuta anche da parte mia !!!

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!
è DIFFICILE CHE CHI è SANO RIESCA A COMPRENDERE LA MALATTIA E I VARI SINTOMI.QUI SIAMO ACCOMUNATI DALLA STESSA SITUAZIONE E CI COMPRENDIAMO E SOSTENIAMO A VICENDA.TI TROVERAI BENE!