FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti.

Scrivo per riportare la mia esperienza.
Ho l'artrite psoriasica dal 2001.
Dopo varie terapie, con alti e basi, attualmente sono in cura principalmente con SIMPONI. I dolori non passano e quindi vai di INDOXEN (ormai 2 al dì da più di 2 anni).
Da sempre però prendevo il METHOTREXATE come "farmaco di fondo", 1 fiala a settimana da 10 mg.
Alcuni giorni fa sono stato alla visita di controllo e col medico si è parlato del fatto che l'INDOXEN è un po' pesante da smaltire per l'organismo e non posso pensare di prenderlo per tutta la vita (ho 34 anni), ma visto che è quello che mi da più benefici materiali mi ha proposto di abbandonare il METHO e di passare ad ARAVA (1 compressa ogni 2 gg). I dolori restano, ma il fegato ringrazia. Vedremo come va, per ora nulla di che. La cosa bella è che non ho più il "giorno no" dopo l'iniezione di METHO causa sensazione di nausea e malessere in generale. Unico neo, l'ARAVA fa fare tanta cacca...

CIAO STEREOBOY, SE PUO' CONSOLARTI IO HO PRENSO INDOXEN PER 20 ANNI DI SEGUITO, SENZA ALCUNA INTERRUZIONE. ORA NON LO PRENDO PIU' PERCHE STO BENE CON L'IMMUNOSOPPRESSORE. CAPISCO QUANDO SI SENTE IL BISOGNO DI DISINTOSSICARSI MA OGNUNO DI NOI TROVA, NEL TEMPO, LA SUA CURA PERSONALE. FACCIO IL TIFO AFFINCHE ARAVA FUNZIONI. TIENICI INFORMATI

Ciao Stereoboy,
io prendo Arava da anni ormai e non mi fa fare tanta cacca

Ciao a tutti.

Ritorno a scrivere perchè dopo 7-8 mesi dal passaggio ad "ARAVA" ho dovuto sospenderlo percè mi ha provocato un eccessivo aumento della pressione.
Ora quindi, oltre ad introdurre una pastiglia per abbassare la pressione, son tornato al "caro, buon, vecchio" METHOTREXATE.
Vedremo nelle prossime settimane come andrà. Per ora sono rimasto praticamente un mese senza farmaco "di fondo" e i dolori si sono acutizzati.

Che OO...

MI SPIACE DAVVERO!!! SPERO CHE IL BUON CARO VECCHIO METHO POSSA RIMEDIARE PRESTISSIMO, VISTA ANCHE L'ASOCIAZIONE CON GOLIMUMAB

Ieri mi sono fatto la prima dose di Methotrexate (REUMAFLEX 10 mg sottocute) dopo il periodo di "ARAVA" finito maale.
In passto, ho tenuto il Metho per quasi 10 anni, tollerandolo bene a parte un fastidioso senso di nausea che mi trascinavo per tutto il giorno seguente all'iniezione (fatta la sera prima di andare a dormire). Questo fastidio è sempre stato ben tollerabile, a parte alcune volte in cui era più marcato, ma non sono mai riuscito a trovare un collegamento tra il mio stile di vita e questi effetti collaterali più o meno acuti.
Oggi, dopo l'iniezione di ieri, sto malissimo. Forte senso di nausea e "cerchio" alla testa. Magari dipende dal fatto che si tratta della prima iniezione dopo 8 mesi di stop e devo riabituare il mio organismo a tollerare questa roba?
Qualcuno con il mio stesso problema è mai riuscito ad associare l'uso del Metho con qualcosa nello stile di vita (tempi di iniezione, dieta, ...) in modo da ridurre questo effetto collaterale?
In passato mi è stato consigliato l'uso di un antinausea (LIMICAN), ma non ho mai avuto grandi benefici.

Grazie

ciao!
e certo che magari le prime somministrazioni danno più effetti collaterali....poi l'organismo un po' si abitua.
prendo il caso di mia figlia: dopo diverse prove, abbiamo scoperto che il momento migliore per il reumaflex era lontano dai pasti, praticamente nel pomeriggio, e non alla sera, perchè sennò la notte era confusa, si svegliava e non sapeva in quale posizione era..ecc ecc.....e la mattina era uno zoombie.
prendi anche il lederfolin, vero?
per la forte nausea mia figlia aveva preso qualche volte il Plasil...puoi provare a cambiare antiemetico, magari un altro ti fà più effetto...ma se riesci a non prenderlo meglio!
e poi bisognerebbe riuscire a riposare, molto più del normale.
per la dieta, anche il giorno prima, fai pasti leggeri, non mangiare per es. carne. e nella giornata del metho puoi aiutarti con qualche crackers...ognuno deve trovare il sistema migliore per sè. bevi molto, aiuta davvero a smaltirlo un po'.
però....se continui a tollerarlo male....fai le analisi, controlla le transaminasi, dillo al medico.
ciao!
silvana

Ok, diciamo che sulla dieta ci posso lavorare perchè sono un "mangione", quindi... a stecchetto!!!
Per il riposo, lo so, però io mi faccio l'iniezione la domenica sera così smaltisco un po' durante la notte e poi il lunedì al lavoro mi passa abbastanza bene. Non voglio farlo nel weekend, quando potrei in effetti starmene a casa tranquillo, perchè altrimenti non uscirei più e io preferisco godermi il finesettimana senza star male e facendo quello che voglio.
Il Lederfolin penso sia acido folico, in questo caso sì, lo prendo.
Altri ntinausea non li ho provati. Staremo a vedere.
Intanto grazie e a presto per (spero buoni) aggiornamenti.

Aggiorno qui la mia situazione.
Dopo 2 mesi di Metho, nessun beneficio, anzi dolori in aumento e gonfiore dolorosissimo di un dito. VES e PCR sono salite e ora sono nettamente fuori tolleranza.
Sono stato l'altro ieri alla visita di controllo, dove mi è stata fatta un'infiltrazione nel dito gonfio (ho visto tutte le stelle della via lattea) e mi è stato portato il Methotrexate da 10 a 15 mg (1 fiala a settimana).
Tra altri 2 mesi si vedrà ma sono molto giù...

CIAO STEREOBOY BENTORNATO,
NON AVVILIRTI PERCHE' E' NORMALE DOVER AGGIUSTARE IL TIRO CON LA TERAPIA. NON TI HANNO AGGIUNTO QUALCHE FARMACO DI SUPPORTO COME ANTINFIAMMATORI E CORTISONE? COMUNQUE IL METHO, COME GLI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORE, IMPIEGA UN PO DI TEMPO PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE, A VOLTE QUALCHE MESE; MA CERTO SE FRA UN PAIO DI MESI NON VEDI CAMBIAMENTI ALLORA BISOGNA PENSARE A CAMBIARE FARMACI. E' TUTTO "NORMALE"........PURTROPPO.
MI HANNO SEMPRE DETTO CHE LE INFILTRAZIONI ALLE DITA SONO DOLOROSISSIME, IL MIO REUM LO DISSE ANCHE A ME...ME LE AVREBBE FATTE SOLO COME ULTIMA CHANCE.
FACCI SAPERE COME PROCEDE....

Dopo l'ultima visita di controllo è tutto confermato:
- SIMPONI - 1 fiala ogni 28 gg
- REUMAFLEX (Methotrexate) - 1 fiala da 15 mg alla settimana (+LIMICAN antinausea)
- INDOXEN - 2 capsule da 50 mg al giorno (mattina e sera)
- FOLINA - 2 capsule da 10 mg alla settimana
Nonostante tutto questo, forti dolori (non sempre ma spesso) e mobilità ridotta.
In più ho portato avanti un discorso a parte per problemi di pressione e, dopo visite ed esami vari, mi hanno dato pure la pastiglia per quella (REAPTAN 10/10)!
A 35 anni, un bel quadro di m....

Mi dispiace tantissimo della tua situazione. Sei giovane ed immagino quale sia il tuo stato d'animo. Purtroppo non posso esserti d'aiuto, visto che anche io ho il morale sotto le scarpe e mi fido sempre meno delle valutazioni dei "signori" dottori.
In bocca al lupo!

Tiffany ha scritto:Mi dispiace tantissimo della tua situazione. Sei giovane ed immagino quale sia il tuo stato d'animo. Purtroppo non posso esserti d'aiuto, visto che anche io ho il morale sotto le scarpe e mi fido sempre meno delle valutazioni dei "signori" dottori.
In bocca al lupo!

Già il fatto che ci sia qualcuno che mi capisce mi è un po' di conforto.
La situazione di m...a è data dal fatto che vorrei spaccare il mondo è invece vedo davanti a me solo rotture di scatole... Sono uno che sopporta molto il dolore, sto cercando di togliermi più soddisfazioni possibili prima di non poterlo più fare, ma a questo punto della mia vita comincia a pesarmi un po' tutto e non è bello.
Fortunatamente ho molte persone vicino a me che mi sostengono.

CIAO STEREOBOY, SEI CERTAMENTE IN UN MOMENTO DEI PEGGIORI E TI CAPISCO BENISSIMO COME SO BENE CHE PER USCIRE DA QUESTA FASE TI DEVI AIUTARE DA SOLO, PUOI RICEVERE TANTE BELLE PAROLE, TANTE PACCHE SULLE SPALLE, TANTI ABBRACCI MA SEI TU CHE TI DEVI FERMARE UN ATTIMO PER RIPRENDERE FIATO E RICOMINCIARE A COMBATTERE. NON DEVI "LEVARTI LE SODDISFAZIONI" ORA PERCHE' DOPO NON SARA' POSSIBILE, NON E' COSI'. TI DEVI SOLO ORGANIZZARE MEGLIO E VIVERE SEGUENDO UN PO L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA FINO A QUANDO NON TROVERAI QUEL MIX DI FARMACI CHE E' PROPRIO IL TUO E COMINCERAI A STARE MEGLIO. DEVI CONTINUARE A PROVARE E NON MOLLARE MAI. NEI GIORNI IN CUI STAI PEGGIO FAI IL MINIMO INDISPENSABILE E QUANDO STAI MEGLIO FAI UN PO DI PIU', VEDRAI CHE PIAN PIANO IMPARERAI A DOSARE LE ENERGIE E GESTIRTI MEGLIO; QUELLO CHE NON DEVI ASSOLUTAMENTE FARE, MAI, E' MOLLARE! NON HAI SCELTO DI ESSERE MALATO PERCIO' DAI FILO DA TORCERE ALLA MALATTIA CHE NON E' TUTTA LA TUA VITA MA SOLO UNA PARTE. SE HAI BISOGNO DI UNA BELLA STRIGLIATA VIENI QUA CHE CI PENSO IO.
UN ABBRACCIO E .............MOLLARE MAI!!!!!!

GIUSTISSIMO QUANTO TI HA SCRITTO LOREDANA
NON DEVI NEPPURE PENSARE DI NON POTER FARE PIU' NULLA IN FUTURO MA DEVI INVECE PRENDERE COSCIENZA DEL FATTO CHE HAI UNA MALATTIA CRONICA MA CHE HAI MOLTI TENTATIVI DI CURA DA PROVARE
HO SCRITTO "TENTATIVI" PERCHE' OGNI FARMACO VA' PROVATO, CAMBIATO ED ASSOCIATO AD ALTRI FINO A QUANDO NON SI TROVA QUEL GIUSTO MIX CHE TI FARA' VIVERE UNA VITA QUANTO PIU' NORMALE E' POSSIBILE
ED ALLORA VEDRAI CHE LE SODDISFAZIONI TE LE POTRAI TOGLIERE SEMPRE
NON E' FACILE AVERE PAZIENZA.....IL SOSTANTIVO "PAZIENTI" LA DICE LUNGA PERO' NON SCORAGGIARTI QUINDI, SE TRASCORSO UN CERTO LASSO DI TEMPO ANCHE IL BIO CHE STAI FACENDO ADESSO IN ASSOCIAIONE AD IMMUNO TRADIZIONALI, NON TI FARA' EFFETTO, NO PROBLEM....PROVERAI UN'ALTRA TERAPIE E POI UN'ALTRA ANCORA MA VEDRAI CHE ALLA FINE LA SPUNTERAI.....CI METTO LA MANO SUL FUOCO!!!

quoto chi mi ha preceduta: ora sei nella fase acuta della malattia e vedi tutto nero, è normale! io però sono una testimonianza vivente che le terapie, una volta trovato il cocktail adatto, possono farti tornare quasi come nuovo! se leggi la mia storia nella firma potrai vedere che la malattia dopo solo 1.5 anni circa di MTX e Plaquenil è andata in remissione tanto che quasi a volte dimentico di essere stata per lungo tempo afflitta da atroci dolori estremamente invalidanti e deformanti.
Coraggio quindi, sii fiducioso e continua per la tua strada: la componente psicologica è molto importante per cui non smettere mai di crederci anche quando non vedi nessuna luce in fondo al tunnel. Io ora mi godo un meraviglioso (seppur sudato) periodo di vacanza dall'AR!

Grazie a tutti delle belle parole, però io ho già vissuto il periodo della "rinascita" dopo aver trovato il "cocktail" perfetto nel 2002 con il REMICADE. Fu come un miracolo, nel giro di pochi giorni i dolori erano spariti e dopo qualche anno avevo recuperato quasi tutta la mobilità persa degli arti, mi ero addirittura comprato la moto e facevo quasi tutto come una persona sana. Poi, nel 2009, il patatrac! Il farmaco non faceva più effetto e dopo varie prove ad alti dosaggi ho dovuto abbandonarlo e passare ad altro (nel frattempo ho venduto la moto, ho smesso di andare in piscina, ecc...). Da allora ho provato tutti i farmaci biologici a disposizione, antidolorifici FANS ad alti dosaggi e tutto il corredo di roba per gli effetti collaterali. Ad oggi ho trovato un discreto equilibrio, nel senso che sono in piedi, vado al lavoro, guido, cammino (a fatica) e faccio quasi tutto il minimo indispensabile per sopravvivere senza grossi problemi, solo con quel dolore di fondo che ti entra un po' anche nell'anima e piano piano ti fa incazzare con l'universo: capito cosa intendo? Per ora va così, ma ho imparato a vivere un giorno alla volta, quindi domani si vedrà.

stereoby ha scritto:Grazie a tutti delle belle parole, però io ho già vissuto il periodo della "rinascita" dopo aver trovato il "cocktail" perfetto nel 2002 con il REMICADE. Fu come un miracolo, nel giro di pochi giorni i dolori erano spariti e dopo qualche anno avevo recuperato quasi tutta la mobilità persa degli arti, mi ero addirittura comprato la moto e facevo quasi tutto come una persona sana. Poi, nel 2009, il patatrac! Il farmaco non faceva più effetto e dopo varie prove ad alti dosaggi ho dovuto abbandonarlo e passare ad altro (nel frattempo ho venduto la moto, ho smesso di andare in piscina, ecc...). Da allora ho provato tutti i farmaci biologici a disposizione, antidolorifici FANS ad alti dosaggi e tutto il corredo di roba per gli effetti collaterali. Ad oggi ho trovato un discreto equilibrio, nel senso che sono in piedi, vado al lavoro, guido, cammino (a fatica) e faccio quasi tutto il minimo indispensabile per sopravvivere senza grossi problemi, solo con quel dolore di fondo che ti entra un po' anche nell'anima e piano piano ti fa incazzare con l'universo: capito cosa intendo? Per ora va così, ma ho imparato a vivere un giorno alla volta, quindi domani si vedrà.

scusami non avevo letto la tua storia per intero..capisco quindi ancora meglio la tua arrabbiatura cosmica..cosi giovane e da cosi tanti anni...
forza forza non disperare, vedrai che magari troverai un'altro 'cocktail' miracoloso...
cari saluti,

purtroppo tali periodi si alterneranno ancora nella tua vita, la malattia resta cronica ma puo' essere controllata ed anche mandata in remissione MA ....purtoppo la riacutizzazione è sempre possibile.
Anche io ho vissuto la rinascita con il methotrexate, 13 anni di discreto benessere...poi quello che io chiamo "affettuosamente " ..IL GRANDE BOOM e nel 2004 la terribile riacutizzazione...due anni di Hhumira seguiti da due anni di ENBREL e poi finalmente una nuova rinascita grazie al Rituximab.
Ma so che potrei di nuovo star male e gioisco ogni volta che leggo che un nuovo bio è stato approvato, significa che potrò avere altre chance qualora una nuova riacutizzazione dovesse colpirmi.....ed intanto...si va avanti

TI CAPISCO BENISSIMO, NON SAI QUANTO. IO HO AVUTO DOLORE COSTANTE, ACUTO, ININTERROTTO PER 12 ANNI CONSECUTIVI. DOPO QUESTI 12 ANNI HO AVUTO UNA DIAGNOSI ED INIZIATO UNA CURA CON ANTINFIAMMATORIO (SOLO QUELLO!) CON IL QUALE SONO ANDATA AVANTI PER 20 ANNI CON ALTI E BASSI MA MAI SENZA DOLORE. E DA 5 ANNI, CON L'IMMUNOSOPPRESSORE, ALLA TENERA ETA' DI 62 ANNI POSSO DIRE DI "AVER SVOLTATO"; MA SO BENE CHE TUTTO PUO' CAMBIARE, POTREI NON POTER PRENDERE PIU' IL FARMACO O POTREBBE NON FUNZIONARE PIU' EPPURE STO MEGLIO ADESSO DI QUANDO AVEVO 25-30 ANNI.
NON MOLLARE, INSISTI E PROVA ALTRI MIX DI FARMACI. HAI PRESO TUTTI I BIO? BENE RICOMINCIA DA CAPO, PROVA DI NUOVO, AGGIUNGI ALTRI FARMACI....... NATURALMENTE DEVI CONCORDARE TUTTO CON I MEDICI MA NON DEVI, ASSOLUTAMENTE, ARRENDERTI. NEL MIO CASO NON C'ERANO ALTERNATIVE, I BIO NON LI AVEVANO ANCORA INVENTA ED ORA CHE CI SONO ME LI HANNO SCONSIGLIATI MA TU SEI GIOVANE ED HAI ANCORA TANTE CHANCES.
CAPISCO I MOMENTI DI SCONFORTO MA SONO, APPUNTO, MOMENTI. TI CONFERMO QUELLO CHE TI HO DETTO IERI, PRENDITI UNA PAUSA, FAI UN BEL RESPIRO E POI RICOMINCIA, NON MOLLARE MAI, NON PENSARE MAI CHE HAI FATTO TUTTI I TENTATIVI PERCHE' C'E' SEMPRE QUALCHE ALTRA COSA DA FARE, CREDIMI E' COSI'.
SONO SEMPRE DISPONIBILE PER UNA BELLA STRIGLIATA OK?

stereoby ha scritto:Grazie a tutti delle belle parole, però io ho già vissuto il periodo della "rinascita" dopo aver trovato il "cocktail" perfetto nel 2002 con il REMICADE. Fu come un miracolo, nel giro di pochi giorni i dolori erano spariti e dopo qualche anno avevo recuperato quasi tutta la mobilità persa degli arti, mi ero addirittura comprato la moto e facevo quasi tutto come una persona sana. Poi, nel 2009, il patatrac! Il farmaco non faceva più effetto e dopo varie prove ad alti dosaggi ho dovuto abbandonarlo e passare ad altro (nel frattempo ho venduto la moto, ho smesso di andare in piscina, ecc...). Da allora ho provato tutti i farmaci biologici a disposizione, antidolorifici FANS ad alti dosaggi e tutto il corredo di roba per gli effetti collaterali. Ad oggi ho trovato un discreto equilibrio, nel senso che sono in piedi, vado al lavoro, guido, cammino (a fatica) e faccio quasi tutto il minimo indispensabile per sopravvivere senza grossi problemi, solo con quel dolore di fondo che ti entra un po' anche nell'anima e piano piano ti fa incazzare con l'universo: capito cosa intendo? Per ora va così, ma ho imparato a vivere un giorno alla volta, quindi domani si vedrà.