FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno!
Non mi collego quasi mai,
ma vedo che qui nel forum sono l'unica che fa interventi chirurgici.
Non so sinceramente se accrescere la rabbia contro la mia malattia che evidentemente mi ha colpito molto più aggressivamente rispetto ad altre persone o se essere contenta per tutte i malati di artrite che possono fare a meno di protesi ecc...
Come sapete sono messa alquanto male pur avendo solo 33 anni.
Non riesco a togliere la stampella dopo il quinto intervento di protesi all'anca ed ora credo dovrò rimetter mano anche al ginocchio nonostante abbia messo una protesi solo 8 anni fa...
i professori che ho consultato per il gomito mi hanno detto che finchè non mi crea troppi problemi dovrò tenerlo così, flesso.
Si flette, ma non si stende del tutto ed è rimasto poco osso per introdurre una protesi.
L'artrodesi che ho fatto al polso non tanto tempo fa non è stata molto risolutiva.
Tolta la placca che teneva dritto il polso, perchè il prof. mi aveva detto che si era calcifcato, è tornato a storcersi.
Insomma sono abbastanza disperata e con poche speranze di una qualità di vita dignitosa.

CIAO SERENA, OLTRE TE ABBIAMO AVUTO UNM'ALTRA ISCRITTA CHE HA MESSO PARECCHIE PROTESI, POI CI SONO IO...IN ATTESA DI PROTESIZZARE I POLSI....IN "ATTESA" NEL SENSO CHE VORREI TIRARE ANCORA AVANTI PER UN PO' DOPO AVER COMUNQUE GIA' SUBITO 3 INTERVENTI AI PIEDI.
TI DIRO'....A ME FA' MENO IMPRESSIONE PENSARE DI DOVER METTERE LE PROTESI AI POLSI PIUTTOSTO CHE DOVER FARE UN'ARTRODESI...NON SO PERCHE' MA IL PENSIERO DI BLOCCARE I POLSI BLOCCA ME ...INSOMMA.. STO TIRANDO AVANTI ANCHE SE, PROPRIO LO SCORSO MESE, UN NUOVO MEDICO SPECIALIZZANDO CHE E' ARRIVATO NEL REPARTO DOVE SONO SEGUITA, NEL VEDERE LE MIE LASTRE MI HA LETTERALMENTE DETTO CHE LE ARTICOLAZIONI NON CI SONO PIU'
MI SPIACE SERENA, IO SPERAVO CHE ALMENO AVESSI RISOLTO CON QUESTI INTERVENTI.
L'A.R. PUO' ESSERE PARTICOLARMENTE AGGRESSIVA, BEN LO SAPPIAMO E TU NE SEI UN ESEMPIO, PURTROPPO, MA COME MAI TI STA SUCCEDENDO TUTTO QUESTO? LA TERAPIA DI FONDO NON FUNZIONA? CHE FARMACO STAI ASSUMENDO ATTUALMENTE?
SERENA CARISSIMA IO DAVVERO NON SO COSA DIRTI MI SPIACE TANTISSIMO PER LA TUA SITUAZIONE E DAVVERO, DI TUTTO CUORE, SPERO LE COSE POSSANO MIGLIORARE ANCHE PER TE.
NON HO CONSIGLI DA SAPERTI DARE, DI CERTO TU HAI VALUTATO TUTTE LE POSSIBILITA' E SAPRAI AGIRE AL MEGLIO, AL MASSIMO POSSO CONSIGLIARTI DI SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE, UN ALTRO CHIRURGO CHE SIA ESPERTO DI MALATTIE REUMATICHE

CIAO SERENA MI SPIACE MOLTO LEGGERTI COSI' E SAPERE CHE STAI PROVANDO TUTTE LE STRADE MA ANCORA NON HAI PACE.
SPERO CHE LA MALATTIA DECIDA DI PRENDERSI UNA TREGUA PERCHE' NON CREDO POTRAI CONTINUARE A FARE INTERVENTI E SOSTITUIRE TUTTE LE ARTICOLAZIONI MA CI DOVRA' PUR ESSERE UN CENTRO SPECIALIZZATO CHE SAPPIA DARTI I CONSIGLI GIUSTI E FARE PREVISIONI PRIMA DI FARE UN INTERVENTO.
NON SO DARTI CONSIGLI, C'ERA SOLO CHIARA IN FORUM CHE AVEVA FATTO TANTI INTERVENTI COME TE E NON HO SENTITO DI ALTRE PERSONE CON COSI' TANTE PROTESI, SPERO CON TUTTO IL CUORE E TI AUGURO DI TROVARE UN PO DI PACE.
UN ABBRACCIO

Ciao Rosaria, cosa prendo?
mattina: medrol 4mg, folina.
dopo pranzo: arava; voltaren 100.
dopo cena: mobic; medrol 2mg.
Una volta a settimana: methotrexate.
Le mie analisi sono perfette per ciò che riguarda ogni altro aspetto fisiologico che non riguardi l'infiammazione.
Mentre ho una ves sui 100 o giù di lì costante da anni, ferritina e PCR alle stelle.
Ho provato 3 bio: embrel, Humira e un altro che non ricordo, uno dei primi usciti, ma senza risultati.
Il mio medico al massimo alza il cortisone, ma ogni volta mi dice di continuare così ed effettivamente, forse, non c'è altro da fare.
Vi abbraccio
Serena

BE' NON E' VERO CHE NON C'è ALTRO DA FARE.
INNANZITUTTO SI POSSONO PROVARE LE DIVERSE COMBINAZIONI DI BIO + IMMUNOSOPPRESSORE ED INOLTRE, SE TRA I BIO SEI RISULTATA NON RESPONSIVA AGLI ANTI TNF-ALFA, SI PASSA AD ALTRI BIO!!!!!!!!!!!!!CAVOLO......ORA CHE ABBIAMO TANTE ARMI DA PROVARE IL TUO REUM NON SI SMUOVE DALLA TERAPIA PIU' CLASSICA (ANTI TNF ALFA + MTX).
SONO STATI APPROVATI ALTRI BIO DOPO GLI ANTI TNF ALFA, ANCHE IO, DOPO HUMIRA ED ANBREL HO FINALMENTE RICOMINCIATO A VIVERE CON IL MABTHERA (RITUXIMAB).
SERENA CARA, LA TUA E' UNA FORMA MOLTO AGGRESSIVA CHE HA COLPITO IN MANIERA GRAVE LE ARTICOLAZIONI, SE QUESTO REUM NON VUOLE TENTARE TERAPIE DIVERSE, SENTI IL PARERE DI ULTERIORI MEDICI, NON PUOI MICA ANDARE AVANTI ASPETTANDO DI DOVER METETRE PROTESI DAPPERTUTTO.
IL CORTISONE SAI BENE CHE E' SOLO SINTOMATICO, POCO O NULLA PUO' FARE PER CERCARE DI CONTENERE LA MALATTIA.

CIAO SERENA MI ASSOCIO A ROSY: NON PUO' ESSERE CHE NON C'E' ALTRO DA FARE. LIMITARSI AD ALZARE IL CORTISONE SENZA PROVARE ALTRI MIX MI SEMBRA POCO PRODUTTIVO, FORSE DOVRESTI PRENDERE IN CONSIDERAZIONE L'IPOTESI DI SENTIRE QUALCUN ALTRO.
TIENICI INFORMATI

Si, avete ragione...è che sono in cura da lui da quando avevo 20 anni e mi fido ciecamente.
Proverò a parlargli della terapia e magari la rivedremo.
Altri reumatologi a Roma non ne conosco. Sono stata da Valesini, ma mi sono trovata male...

A VOLTE ANDARE DAL GRANDE PRIMARIO PUO' ESSERE CONTRO PRODUCENTE, MOLTO MEGLIO UN MEDICO CHE PASSA LA VITA IN CORSIA E VEDE TANTI CASI OGNI GIORNO. A ROMA CI SONO DIVERSI OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA.