FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

DA dove cominciare ... Innanzitutto sono stata fortunata perchè ho avuto la diagnosi di AR in poco più di 8 mesi dall'inizio dei sintomi.
La cura con MTX non dava grandi benefici e quini il mio reum mi ha prescritto tutti gli esami per poter passare al biologico aggiungendo, nel frattempo, il cortisone.
Con il cortisone invece ho iniziato a stare meglio e all'ultima visita (all'inizio di settembre) il reum mi ha trovato bene ma ... ... perchè deve esserci un ma ... ...
La settimana prima della visita dopo l'assunzione di MTX sono stata molto male, tanto da dover andare al pronto soccorso e quindi si sospetta abbia sviluppato un'allergia al farmaco.
Gli esami fatti per passare al biologico hanno evidenziato che sono affetta da epatite B cronica, ho scoperto poi che cel'ho dalla nascita.
Soluzione: il reum mi ha subito fissato un appuntamento dall'allergologo e dall'eèpatologo e nel frattempo mi ha sospeso la terapia.
Visita dall'allergologo il 12.09: mi presento puntuale ma mi dicono che non hanno a disposizione il farmaco per farmi la prova e che quindi devo tornare dopo 3 giorni. Mi ripresento dopo 3 giorni mi fanno i test cutanei negativi ma ... i test cutanei per il mtx non sono sufficienti perchè evidenziano allergia solo ad un componente del farmaco quindi devo fare un day hospital durante il quale assumerò il mtx e vedremo cosa succede. Fissiamo l'appuntamento e dal 14.09 mi dicono che devo aspettare sino al 23.11 - sempre senza terapia.
Visita dall'epatologo: conferma epatite B cronica quindi per evitare che il virus si riattivi con ogni rischio per il mio fegato e la salute mia e dei miei familiari (cosa che anche il MTX poteva provocare ... ma non lo sapevo nessuno me lo aveva detto) mi prescrive un farmaco da prendere A VITA!!!!
Vabbeh dico io che dobbiamo fare uno più uno meno ...
Siamo al 24.10 ... chiamo il reum perche nel frattempo i dolori la rigidità aumentano e chiedo cosa posso fare, risposta "fino a dopo la visita dall'allergologo (mancava ancora 1 mese) niente terapia, il cortisone non si può aumentare perchè poi falsa tutti gli esami, soluzione aggiunga al cortisone e al dicloreum l'aulin 2 volte al giorno e poi se non basta ... AMEN ci vuole pazienza"
Ora sono arrivata al punto di far fatica a camminare, le mani mi fanno un gran male e ho pochissima forza e poi sono strane, le nocche si sono ingrossate ... lo vedo a occhio e poi gli anelli non entrano più ...
martedì visita dall'allergologo e poi spero che il reum mi veda subito.
e poi aspettare perchè come sappiamo i farmaci ci mettono settimane a funzionare ... PAzienza sempre pazienza ma inizio ad averne sempre meno e anche l'umore non è un granchè ... quando vedi che non riesci a fare con i tuoi bambini tutto quello che ti chiedono un po' ti senti inutile.
Vi farò sapere come va settimana prossima Un abbraccio a tutti

Mi spiace molto per tutte le avversità ed i tempi lunghi per trovare una nuova cura. A sentire parlare delle tue mani mi sono venute in mente le mie di 1 mese fa, io per riuscire al mattino a fare qualcosa dovevo assumere verso le 23 un brufen da 400. Potresti chiedere al tuo reum di cambiare antidolorifico, nell'attesa della cura.
I farmaci che sto prendendo li vedi sotto la firma. Un abbraccio e coraggio vedrai che riuscirai a migliorare.

CIAO ALE
MI SPIACE QUESTO ULTERIORE "INTOPPO" PER IL PROSEGUIMENTO DI UNA TERAPIA DI FONDO....INTANTO PERO' HAI SCOPERTO DI ESSERE POSITIVA ALL'EPATITE B E QUESTA CREDO SIA STATA UNA COSA MOLTO IMPORTANTE DA SAPERE.
SPERIAMO CHE ALLA FINE DI TUTTI GLI ACCERTAMENTI E LE VISITE CHE STAI FACENDO, SI TROVI UNA VALIDA SOLUZIONE TERAPEUTICA, NEL FRATTEMPO...PURTROPPO POSSO SOLO DIRTI DI PORTAR PAZIENZA
SE TI AIUTI CON ANTINFIAMMATORI ED ANTIDOLORIFICI NON DIVENTICARE DI ASSUMERE UNA BUONA PROTEZIONE PER LO STOMACO PER EVITARE DI RITROVARTI ULTERIORI FASTIDI