FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao sono una mamma di una ragazza di 15 anni a cui le hanno diagnosticato la les, disperatissima e depressa, iscritta da poco a questo forum, ho letto le vostre testimonianze e i messaggi di conforto che date a tutti ho bisogno anch'io di voi
le testimonianze parlano che questa malattia ti cambia la vita .... che ci si può convivere....... ma che significa ? ti cambia cosa ? la mia vita è finita ! il pensiero della sofferenza di mia figlia e l'impotenza di non poterla aiutare mi logora !!!!
ha iniziato da poco la terapia di cortisone, mtx, lederfolina.
ah dimenticavo le è venuto anche il diabete mellito assumendo forti dosi di cortisone.
e' vero che è soggetta a numerose infezioni ? che bisogna dinsifettare tutto in casa ?

CIAO GIUSEPPINA BENVENUTA IN FORUM
ABBIAMO ALTRI GENITORI DI BAMBINI E DI RAGAZZINI E VEDRAI CHE MAN MANO TI LEGGERANNO IN QUESTA TUA PRESENTAZIONE, CHE HO SPOSTATO NELLA SEZIONE APPOSITA PROPRIO PERCHE' QUA' TI LEGGERANNO TUTTI E TUTTI TI VERRANNO A SALUTARE, RICEVRAI SALUTI E POTRAI CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA CON QUESTI GENITORI COME TE.
PER ME E' SEMPRE UN VERO DISPIACERE DOVER SALUTARE E DARE IL BENVENUTO A NUOVI ISCRITTI QUANDO SI TRATTA DI GIOVANISSIMI COME NEL CASO DI TUA FIGLIA.
IL LES NON E' UNA PATOLOGIA SEMPLICE, E' VERO, PERO' EFFETTIVAMENTE OGGI FA' MENO PAURA GRAZIE ALLE TERAPIA CHE FINO A 20 ANNI FA NON ESISTEVANO AFFATTO.
TU TI PONI DELLE DOMANDE LEGGITTIME, MA POI VEDRAI ANCHE TU CHE, SE LA MALATTIA SARA' BEN TENUTA SOTTO CONTROLLO DALLA TERAPIA, VERAMENTE TUA FIGLIA CI CONVIVERA' SENZA ECCESSIVI PROBLEMI.
SI E' ANCHE VERO CHE TI CAMBIA LA VITA, IN COSA TU CHIEDI? MA IL FATTO STESSO DI ESSERE UNA MALATTIA CRONICA CHE DEVE ESSERE TENUTA SOTTO CONTROLLO DA FARMACI IMPORTANTI, PUO' ESSERE UN NECESSARIO CAMBIAMENTO DI VITA, L'IMPORTANTE E' CHE LA TERAPIA FUNZIONI COSI' DA NON RENDERE DIFFICILE QUESTO ADATTAMENTO.
NON DEVI PENSARE CHE SIA FINITA LA TUA VITA E' QUELLA DI TUA FIGLI, E' OVVIO CHE NESSUN GENITORE RIESCE AD ACCETTARE L'IDEA DELLA MALATTIA DI UN PROPRIO FIGLIO, MA PENSA CHE OGGI E' POSSIBILE CURARE E CONTROLLARE LE CONNETTIVITI E CHE TU DEVI QUINDI TROVARE IN TE LA FORZA PER REAGIRE E PER DARE FORZA PER LO STESSO MOTIVO A TUA FIGLIA....INSIEME VOI DUE CE LA FARETE VEDRAI
ABBIAMO SILVANA (utente MAMMONA) CHE E' MOLTO ATTIVA QUA' IN FORUM ED HA UNA RAGAZZINA DELLA STESSA ETA' DELLA TUA, CHE HA AFFRONTATO QUELLO CHE OGGI STAI AFFRONTANDO TU: LO CHOC DELLA DIAGNOSI, IL DISAGIO DELLA CONTINUA TERAPIA E DEI CONTINUI CONTROLLI, IL DOLORE DI VEDERE UN FIGLIO AMMALARSI......LEI TI SAPRA' DARE DEI CONSIGLI PRATICI PERCHE' E DAVVERO TANTO CARA, TU PERO' DEVI ESSERE FORTE E SCACCIARE QUESTI BRUTTI PENSIERI DALLA TUA MENTE, LO DEVI FARE PROPRIO PER TUA FIGLIA CHE ORA COME MAI HA BISOGNO DEL TUO SOSTEGNO.
CHIEDI A NOI QUELLO CHE VUOI E NOI CERCHEREMO SEMPRE DI FORNIRTI UN CONSIGLIO, PER QUELLO CHE CI SARA' POSSIBILE, INSIEME IL FARDELLO E' MENO PESANTE DA REGGERE
TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE BENE NEL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
ED ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO

CIAO GIUSEPPINA TI DO IL BENVENUTO INSIEME A TUA FIGLIA ANCHE SE CI DISPIACE ENORMEMENTE QUANDO CI SONO DI MESSO RAGAZZI COSI' GIOVANI.
TI CAPISCO COME TI CAPISCONO TUTTI GLI ISCRITTI AL FORUM CHE HANNO FIGLI, LA NOSTRA PREOCCUPAZIONE MAGGIORE E' QUELLA DI SCOPRIRE CHE ANCHE I NOSTRI FIGLI POSSONO AMMALARSI.
COME TI DICEVA ROSARIA IL LES E' UNA MALATTIA IMPORTANTE MA OGGI BEN CONTROLLATA. E' IMPORTANTE ESSERE AFFIDATI AD UN BUON CENTRO E TROVARE UN MEDICO CHE DIA FIDUCIA; LE CURE CI SONO SI TRATTA DI TROVARE QUELLE ADEGUATE A TUA FIGLIA PERCHE' NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI LE CURE DIVENTANO PERSONALIZZARE; CAPITA CHE A PARITA' DI DIAGNOSI LE CURE SIANO DIFFERENTI. TU PERO' NON DEVI DISPERARTI MA DEVI CERCARE DI ESSERE POSITIVA CON TUA FIGLIA, SEGUILA MA SENZA DARLE L'IMPRESSIONE CHE SEI PREOCCUPATA, PER IL RESTO USA IL BUON SENSO DI MAMMA. NON LA METTERE SOTTO UNA CAMPANA DI VETRO E LASCIALE FARE TUTTO QUELLO CHE SI SENTE.
SUL DISINFETTARE NON HO CAPITO BENE A COSA TI RIFERISCI, FORSE AL METOTREXATE? IL DOSAGGIO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE PRENDIAMO NOI NON E' QUELLO QUELLO CHE USANO IN ONCOLOGIA PERCIO' NON C'E' NULLA DA DISINFETTARE. SE INVECE HO CAPITO MALE ALLORA SPIEGAMI MEGLIO. E' POSSIBILE CHE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI SIA PIU' FACILE LA COMPARSA DI QUALCHE INFEZIONE MA NON E' DETTO CHE SUCCEDA, A ME PER ESEMPIO NON E' SUCCESSO; MAGARI PRENDERA' PIU' FACILMENTE IL RAFFREDDORE O IL MAL DI GOLA MA NULLA CHE NON SI POSSA CONTROLLARE.
CERCA DI STARE TRANQUILLA E FAI TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE, SIAMO IN TANTI CERCHEREMO DI AIUTARE TE E LA TUA PICCOLA.
UN ABBRACCIO

Ciao Giuseppina e benvenuta nella forumfamiglia anche da parte mia, mi dispiace per tua figlia, ma vedrai che qui troverai consigli utili come quelli già dati da Rosaria e Loredana.

ciao a tutti grazie del conforto che mi state dando ne ho proprio bisogno, si lorichi mi riferivo al metotrexate, ho letto che abbassa le difese immunitarie e quindi è predisposta a prendere infezioni varie, grazie anche a te rosaria delle tue parole e spero che altre mamme mi diano consigli pratici su come affrontare la vita di tutti i giorni.
mi chiedo è giusto farla andare a scuola ? o farle frequentare posti affollati come il cinema o le pizzerie ? potrà prendere antibiotici o altri medicinali per esempio spray nasali o paracetamolo? ho letto sul libricino delle controindicazioni del mtx che non può assumere bactrim !!!! come se non bastasse il mio medico curante nella sua carriera trentennale mi ha detto di non aver mai avuto casi di les, quindi neanche lui può darmi consigli o atteggiamenti da tenere nei confronti di questa patologia, per questo mi affido a voi e alle vostre esperienze.
grazie ancora spero di risentirvi al più presto.
un caro abbraccio

TRANQUILLA GIUSEPPINA TUA FIGLIA PUO' ANDARE SIA A SCUOLA CHE IN PIZZERIA E FARE TUTTE LE COSE CHE FANNO LE SUE AMICHE, COME TI HO DETTO RISCHIA DI PRENDERSI PIU' RAFFREDDORI, MAGARI QUALCHE INFEZIONE; C'ERA UNA ISCRITTA AL VECCHIO FORUM CHE AVEVA AVUTO INFEZIONE VAGINALE MA CHE IO RICORDI NON CI SONO STATI IN FORUM CASI DI INFEZIONI GRAVI. PER QUANTO RIGUARDA IL MEDICO DI FAMIGLIA CREDO CHE NON TI POSSA AFFIDARE SOLO A LUI, DEVI RIVOLGERTI AD UNO SPECIALISTA E TUA FIGLIA DOVRA' ESSERE SEGUITA SEMPRE DA LUI. IMMAGINO CHE NELLA TUA CITTA' CI SIA UN OSPEDALE CON UN CENTRO DI REUMATOLOGIA AL QUALE RIVOLGERTI. POSSO CHIEDERTI DA QUALE REGIONE SCRIVI? CHI TI HA DETTO CHE DEVI DISINFETTARE TUTTO?
CARA GIUSEPPINA CREDO CHE LA COSA PRINCIPALE DA FARE E' TRANQUILLIZZARTI E CERCARE SI AFFRONTARE TUTTO CON LA SERENITA' CHE DEVI CERCARE DI RAGGIUNGERE. NON SARA' SEMPRE FACILE PERCHE' QUANDO SI TRATTA DI FIGLI SIAMO SEMPRE ANSIOSI MA, CREDIMI, IL MEGLIO CHE PUOI FARE PER TUA FIGLIA, OLTRE CHE AFFIDARLA AD UN BUON CENTRO, E' QUELLO DI STARLE VICINO SENZA TRASMETTERLE ANSIA E PREOCCUPAZIONE; QUESTO AIUTERA' ANCHE LEI AD ACCETTARE LE MEDICINE, I MEDICI E LE INDAGINI PERIODICHE ALLE QUALI DOVRA' SOTTOPORSI.
UN ABBRACCIO

Ciao Giuseppina
benvenuta in forum anche da parte mia
mi spiace anche a me per la malattia di tua figlia, sopratutto per la sua giovane età! Ho due figlie anche io poco più grandi e riesco ad immaginarmi cosa proverei dentro di me se a loro venisse diagnosticata una malattia reumatica autoimmune come ad esempio il les! E' normale per una madre essere preoccupata e spaventata quando ciò accade! Ma per fortuna ai giorni nostri esistono tante cure e terapie efficaci per tenere la malattia sotto controllo! Per quanto riguarda i consigli che chiedi purtroppo non mi sento di dartene, preferisco che arrivano da qualcuno che abbia esperienza di questo tipo oppure che se ne intenda di questa malattia!
Intanto ti mando un abbraccio e un in bocca al lupo per tutto!

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!TI TROVERAI BENE!
ANCHE IO SONO UNA LUPETTA!
CI SONO VARIE FORME DI LES,GENERALMENTE NON è AGGRESSIVO.DI SOLITO LA MALATTIA ALTERNA FASI DI REMISSIONE A FASI DI ATTIVITà.è IMPORTANTE SEGUIRE LA TERAPIA COSTANTEMENTE E TROVARE UN BRAVO REUM.
TUA FIGLIA HA ORGANI INTERNI TOCCATI?SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO FALLE FARE SPESSO PROTEINURIA DELLE 24H PER VEDRE SE HA DANNI RENALI,PERCHè SPESSO I REUM LO SOTTOVALUTANO E NON LA FANNO FARE.PARLO PER ESPERIENZA PERSONALE.HA PROVATO IL PLAQUENIL?CHE DOSE DI CORTISONE PRENDE?CHE SINTOMI HA?
ANCHE IO HO AVUTO I PRIMI SINTOMI A 15AA ED EMICRANIE A 13AA E LA DIAGNOSI A 23AA.TUA FIGLIA L'HA AVUTA SUBITO ED è IMPORTANTE.VEDRAI CHE STARà MEGLIO!
PER LE INFEZIONI QUOTO LORICHI,PRENDO IMMUNOSOPPRESSORI DAL 2003 E NON HO AVUTO INFEZIONI,A PARTE INFLUENZA,RAFFREDDORI.NON C'è BISOGNO DI DISINFETTARE,DI CREARE AMBIENTE ASEPTICO.
SE CE LA FA è GIUSTO CHE VADA A SCUOLA,CINEMA,PIZZERIA,CHE NON SI SENTA DIVERSA.PUò PRENDERE ANTIBIOTICI,ANTIDOLORIFICI,ANTIPIRETICI.L'IMPORTANTE è CHE DICI AL MEDICO LA TERAPIA E LE DARà L'ANTIBIOTICO ADATTO.
CERCA DI ESSERE LA STESSA DI SEMPRE,NON LA FAR SENTIRE DIVERSA E NON ESSERE IN ANSIA,PERCHè GLIELA TRASMETTI.
LA SUA VITA NON SI FERMA,VA AVANTI E DEVE ANDARE AVANTI NEL MIGLIORE DEI MODI!

Carissima ho visto solo ora il tuo messaggio e provo a dirti anch'io qualcosa.
Anche mia figlia ha LES diagnosticato a 15 anni, ora ne ha 22. E' stato duro accettare la diagnosi, anzi io posso dire di non averla per nulla digerita.Senti che ti casca il mondo addosso quando pensi che sarà per sempre, che la malattia potrà avere remissione ma andarsene, no, mai.
E' una bestia che ti cambia la vita, a chi è malato e ai suoi familiari. Ti fa cambiare le priorità, i punti di vista, certe abitudini, certe relazioni...
Bene nonostante un discorso così nero io ho trovato tanta forza proprio nella serenità e positività di mia figlia. Ci sosteniamo a vicenda.
Comunque lei ha continuato a frequentare la scuola, con risultati anche brillanti, nonostante il tanto mal di testa. Ora è al quarto anno di uni e continua ad avere e a dare soddisfazioni. Certo ci sono cose che limitano, ad esempio ricordarsi dei farmaci, o fare attenzione al sole (quindi rinunciare a inviti estivi), o riguardarsi perchè si stanca più facilmente...
Credo di essere stata un po' confusionaria nel dirti queste poche cose, ma sto rivivendo le angosce dei primi tempi leggendo le tue parole.
Quello che vorrei dirti in estrema sintesi è che è dura, molto dura, perchè nessuno deve toccare i nostri figli, però si può andare avanti abbastanza serenamente perchè i farmaci in genere controllano bene la malattia. L'importante è che loro si sentano curate e sappiano che possono sempre appoggiarsi a noi.
Un abbraccio grande grande da una mamma che sa cosa stai provando. Anna

Ciao Giuseppina,
mi spiace molto sentire di tua figlia che ha il LES, ma mi unisco alle parole di conforto di chi mi ha preceduto e di chi ha la medesima malattia, ora di cure ve ne sono e la malattia si può controllare.
Non so se hai sentito degli ultimi premi Nobel x la ricerca, probabilmente fra una decina d'anni l'approccio alle malattie autoimmuni sarà diverso, migliore e tua figlia così giovane potrà sicuramente beneficiarne e guarire, xchè non bisogna mai perdere la speranza della guarigione.

Come mamma so che preferiresti essere tu l'ammalata e non tua figlia, ma giustamente come tutti ti hanno detto vedi di trasmetterle forza e serenità x affrontare al meglio la...malattia.

Ti sono vicina e ti mando un abbraccio affettuoso,

buongiorno a tutte e grazie per avermi risposto ne ho bisogno . ciao Lorichi sono della regione puglia - di un piccolo paese della provincia di bari ed attualmente è in cura da un centro reum. di foggia assume 10 mg di mtx alla settimana, lederfolina alle 24 h dalla somministrazione e il cortisone lo sto riducendo pian piano fino ad arrivare a 5 mg solo la mattina, e naturalmente anche mepral e 25 gocce di vitamina d alla settimana.
ciao ami sai come mi sento, sto tanto male non riesco ad andare al lavoro sono a casa sempre a pensare che da un momento all'altro possa stare male o attaccare altri organi del corpo . inizialmente ha avuto solo forti dolori articolari da paralizzarla quasi non riusciva più a camminare o ad alzarsi, mio marito l' accompagnava a letto o in bagno prendendola quasi in braccio.... dio quanto è stato brutto vederla e sentire che aveva fortissimi dolori. ora dopo aver preso tantissimo cortisone 75 mg al giorno i dolori sono spariti ma è sempre stanca e affaticata, sempre mal di testa la sera poi ha il corpo freddissimo e ha tanto freddo e non se la sente di uscire,è capitato anche a tua figlia ?
dopo un primo interessamento le amiche sono sparite e la sera siamo sempre soli in casa a vedere la tv e anche figlia unica ed è una ragazzina molto sensibile ! come me del resto !!!! non riesco ad accettarlo e spero sempre che sia un incubo da cui mi risvegliero.
grazie grazie a tutte

CIAO!!!
PROVA A PARLARLE DEL FORUM,POTREBBE TROVARE AMICHE!!!
IO HO SEMPRE FEBBRICOLA,37-37.7,MIALGIE E ASTENIA,EMICRANIA E FENOMENO DI RAYNAUD.

CIAO GIUSEPPINA E BENVENUTA ANCHE DA ME. TUA FIGLIA PUO', ANZI DEVE AVERE UNA VITA NORMALISSIMA! POSSO SOLO DIRTI LA MIA ESPERIENZA: USATO METHOTREXATE E HO DOVUTO SUDARE 7 CAMICIE PER SCONFIGGERE UN'INFEZIONE DENTALE. ORA TUTTO E' A POSTO. METTI IN CONTO CHE SONO GRANDICELLA (48 ANNI) E LE DIFESE IMMUNITARIE PIU' DEBOLI. SONO 2 ANNI CHE NON POSSO FARE IL VACCINO ANTINFLUENZALE.
UN ABBRACCIO

CIAO GIUSEPPINA, MI SPIACE LEGGERE CHE TUA FIGLIA ORA HA POCHE AMICIZIE PERO' PENSO CHE QUANDO LA SITUAZIONE SI STABILIZZERA' CON IL CONTROLLO DELLA MALATTIA POTREBBE TORNARE AD AVERE PIU' AMICI.
NEL FORUM ABBIAMO UNA RAGAZZINA DI 15 ANNI CHE GIOCA A BASKET O PALLAVOLO (NON RICORDO) SE TUA FIGLIA HA VOGLIA ANCHE LEI POTREBBE ENTRARE QUALCHE VOLTA IN FORUM, COME SUGGERISCE FRANCESCA, MAGARI RIUSCIAMO A TRANQUILLIZZARLA UN PO E INTANTO POTREBBE CHIACCHIERARE CON NOI, SOPRATTUTTO CON I PIU' GIOVANI.

QUOTO LORI
TUA FIGLIA RIUSCIRA' PINO PIANO A STARE MEGLIO E MIGLIORANDO IL SUO STATO DI SALUTE, LE TORNERA' LA VOGLIA DI USCIRE COME TUTTI I SUOI COETANEI.
CAPISCO CHE IL MOMENTO DI GRANDE SCONFORTO SUSSEGUENTE ALLA DIAGNOSI E LA STESSA SOFFERENZA FISICA, LE FACCIANO PASSARE LA VOGLIA DI SOCIALIZZARE E TENDE A CHIUDERSI IN SE' STESSA, MA TUTTO MIGLIORERA' QUANDO LE TERAPIA DI FONDO COMINCERA' A DARLE DEI BENFICI ED I DOLORI SPARIRIRANNO O QUANTO MENO DIVENTERANNO ASSOLUTAMENTE SOPPORTABILI.
TUA FIGLIA NON DEVE SENTIRSI "DIVERSA" DAI SUOI COETANEI E CREDO CHE UNA BUONA INFORMAZIONE SULLA SUA MALATTIA POTREBBE AIUTARLA IN QUESTO

CIAO!!!
PURTROPPO GLI AMICI SPARISCONO DI FRONTE ALLE MALATTIE.ANCHE A ME è SUCCESSO!POSSO CONSIGLIARTI DI FARLE UN CAGNOLINO,LA AIUTERà,LE STARà ACCANTO E LA SPRONERà ANCHE!

Ciao Giuseppina, benvenuta nel forum a te e a tua figlia.
So cosa vuol dire avere una figlia con una malattia cronica e ti sono vicina per questo.
Condivido appieno quanto detto dalle altre amiche del forum.
Forza Giuseppina!

ciao Giuseppina
mi dispiace tanto per tua figlia ,anch'io sono mamma perciò capisco come ti senti .
mia madre era ammalata ,ora lo sono io e ho il timore che un giorno potrebbe ammalarsi qualcuno dei miei figli.
quando è dei figli che si parla è sempre più dura da accettare .
Sono sicura che tra un po la terapia le darà sollievo e come fanno i ragazzi riprenderà subito forza e vorrà recuperare il tempo e le occasioni perdute .
Se posso permettermi ,non cercare di proteggerla troppo, non tenerla sotto una campana di vetro. La vita va vissuta sempre , specialmente alla sua età ,Incoraggiala ad uscire a fare progetti ,vedrai che le amiche ritorneranno e se ne farà di migliori .
Come ti hanno suggerito le amiche del forum ,le farebbe bene parlare con le ragazze iscritte che hanno il les o che comunque sono ammalate di qualche malattia autoimmune ,si sentirebbe capita .Saprà di poter contare sulla terapia per stare meglio.
Probabilmente è spaventata,teme che nella sua vita , ci sarànno soprattutto dolore e difficoltà ,aprirsi con chi è ammalato le darà coraggio,
si convincerà che potrà studiare,fare sport ,avere un ragazzo ,amici ,vacanze ,proprio come tutti quanti .Non isolatevi .
In questo momento dei avere coraggio ,anche per lei.Vedrai che passato questo periodo di normale confusione e panico ,tornerete a sorridere e a vivere una vita il più possibile serena .
Un abbraccio

Ciao Giuseppina, ancora non l'ho fatto e quindi ti do il benevenuto!
Quando leggo di qualche mamma che si preoccupa tanto per la propria figlia non faccio altro che pensare a mia madre, anche se la mia patologia è scoppiata quando ero più grandicella, penso che senza di lei non avrei potuto farcela ad affrontarla.
E poi ti dico, che con il tempo, la conoscenza della malattia e con le cure che ora ci sono, anche tua figlia imparerà a conviverci ed a rinunciare il meno possibile, e quando vedrai che lei sarà serena anche tu lo sarai.
Devi, dovete avere solo un po' di pazineza e molto coraggio ma mi sento di dirti che tutto troverà un giusto equilibro.
Ti abbracio!!!
Ilaria

CIAO GIUSEPPINA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'