FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cari ragazzi, sono la mamma di Jessica di anni 19. Durante la notte 2 mesi fa le si è gonfiato il ginocchio senza alcun motivo dalla RM risultò del liquido ha fatto varie cure date dal pronto socorso, ma durante la terapia si gonfio anche l'altro ginocchio. Qundi siamo andate da un reumatologo che ci ha fatto fare delle analisi e la diagnosi e stata di A.R.G. Abbiamo inziato terapia con Paquenil e cortisone, le cose andavano benino ma all'improvviso si sono rigonfiate le ginocchia e adesso non puo piu fare niente, camminare, guidare, lavorare ecc. non riesce a dormire dal dolore. Il reum le ha aggiunto antinfiammatorio Brufen da 600 mg e ha detto che se dopo 1 sett. non si sgonfia deve fare un infiltrazione
Poi volevo sapere da voi se avete usato sali d'oro perche il reum le ha detto che se il plauenil non funziona vuole passare ai sali d'oro. Che io sappia è una terapia vecchia perche la tentò mia zia circa 40 anni fa.
Aspetto vostre notizie AIUTATEMI

Ciao mamma di Jessica,
purtroppo non ti so aiutare, ma vedrai che presto ti risponderanno persone disponibilissime e preparatissime !!!
Intanto ti do il benvenuto.!

CIAO MAMMAJESSICA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CI DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO QUANDO CHI SI AMMALA E' UNA PERSONA COSI' GIOVANE E POI QUANDO SI TRATTA DI FIGLI E' UN DOLORE CHE CI ACCOMUNA TUTTI.
MI SEMBRA CHE LA TERAPIA SIA UN PO SOFT, VISTA L'ETA' E VISTA, PER FORTUNA, LA PRECOCITA' DELLA DIAGNOSI FORSE CI VORREBBE UN FARMACO PIU' INCISIVO. LE INFILTRAZIONE DANNO UN AIUTO TEMPORANEO MA E' NECESSARIO AGIRE SULL'INFIAMMAZIONE E PER QUELLO, PER FORTUNA, CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI TERAPIA E COMUNQUE CI SONO SEMPRE, ANCHE, I FARMACI BIOTECNOLOGICI PARTICOLARMENTE INDICATI NEI GIOVANI. E' VERO CHE IL PROTOCOLLO PREVEDE CHE VENGANO PRESCRITTI DOPO ALMENO TRE TENTATIVI (FALLITI) CON I CLASSICI IMMUNOSOPPRESSORI MA TANTI REUMATOLOGI PREFERISCONO AGIRE IMMEDIATAMENTE PER BLOCCARE LA MALATTIA. IL FATTO CHE IL REUM TI ABBIA PROPOSTO I SALI D'ORO MI LASCIA MOLTO PERPLESSA. E' UN FARMACO CHE NON SI USA PIU' DA DECENNI ANCHE SE, QUANDO FALLISCONO TUTTI I TENTATIVI CON FARMACI PIU' ATTUALI, QUALCHE REUMATOLOGO RICORRE PURE A QUELLI. SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO IO AL POSTO TUO SENTIREI UN ALTRO PARERE PERCHE' TUTTO L'INSIEME (INFILTRAZIONI, PLAQUENIL E SALI D'ORO) NON MI CONVINCE. POSSO CHIEDERTI DOVE SIETE IN CURA?
CARA JESSICA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM E PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONI SUSCITI IL TUO INTERESSE viewtopic.php?f=103&t=291
CONTINUA AD AGGIORNARCI E DAI DA PARTE MIA UN ABBRACCIO ALLA TUA RAGAZZA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Cara amica, benvenuta e non disperare! mi sento di essere d'accordo con Lori e di consigliarti di sentire un altro medico, al giorno d'oggi ci sono diverse cura per l'AR e in effetti il plaquenil fra tutti gli immunosopressori forse è uno dei più blandi...
Vedrai che con il giusto mix di farmaci tua figlia tornerà a fare tutto: lavorare, guidare etc...
a presto!
Ilaria

CIAO JESSICA BENVENUTA IN FORUM,
DEVO ASSOCIARMI AL PARERE DI CHI MI HA PRECEDUTA: IL PLAQUENIL E UNO DEI FARMACI PIU' BLANDI CHE SI UTILIZZANO PER L'A.R. ED I SALI D'ORO SONO DECISAMENTE SUPERATI COME FARMACO E SI UTILIZZAVANO QUANDO ANCORA NON ERANO STATI TESTATI ED AUTORIZZATI GLI IMMUNOSOPPRESSORI.
OGGI PER FORTUNA ABBIAMO BEN ALTRE ARMI TERAPEUTICHE PER AFFRONTARE UNA MALATTIA REUMATICA, DAGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI A QUELLI BIOTECNOLOGICI, NUOVE FORMULAZIONI DI METHOTEXATE, NUOVO TIPO DI CORTISONICO A RILASCIO CONTROLLATO....INSOMMA, OGGI DAVVERO C'è MOLTO DA PROVARE PER TENTARE E SPESSO RIUSCIRE, A BLOCCARE O QUANTO MENO CONTROLLARE EGREGIAMENTE LA MALATTIA.
SINCERAMENTE ANCHE IO SENTIREI UN ALTRO PARERE, NELLA MALATTIE REUMATICHE E' MOLTO IMPORTANTE L'AZIONE TERAPEUTICA PRECOCE, CIOE' PRIMA CHE LA MALATTIA POSSA FARE DANNI IRREVERSIBILI ALLE ARTICOLAZIONI.
NON ASPETTARE OLTRE QUINDI E SENTI UN ALTRO PARERE, NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" POTRAI TROVARE TUTTI I CENTRI UNIVERSITARI ED OSPEDALIERI CON I RECAPITI PER PRENOTARE ED INOLTRE LEGGERE LE ESPERIENZE ED I SUGGERIMENTI DEI NOSTRI ISCRITTI SUI VARI CENTRI DI CURA.
L'ANTINFIAMMATORIO CHE TI HA PRESCRITTO (BRUFEN) E' SOLO UN SINTOMATICO E PUO' AIUTARE AD ATTENUARE L'INFIAMMAZION IN ATTO NON CERTO A CONTROLLARE LA MALATTIA E COSI' PURE UNA EVENTUALE INFILTRAZIONE CHE ANDREBBE AD AGIRE DIRETTAMENTE IN LOCO M NON AGISCE SULLA MALATTIA.
INFILTRAZIONI, CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI VANNO UTILIZZATI NEI MOMENTI ACUTI IN ASSOCIAZIONE E PER SUPPORTARE LA TERAPIA DI FONDO (IMMUNOSOPPRESSORI)
CERCA UN CONSULTO PRESSO ALTRO CENTRO E MAGARI TIENICI INFORMATI QUI' IN FORUM, SE HAI DOMANDE DA PORRE CERCHEREMO DI RISPONDERTI SULLA BASE DELLE NOSTRE ESPERIENZE DI PAZIENTI QUINDI SE HAI QUALCHE DUBBIO SU QUALCOSA INERENTE LA PATOLOGIA O LA SUA CURA, CHIEDI PURE CHE QUI' IN FORUM TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE CERCHERA' DI DARTI UN CONSIGLIO ED UN SUPPORTO
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA LA LEGGI IN CALCE AI MIEI MESSAGGI, UN ABBRACCIO A TE ED A TUA FIGLIA CON L'AUGURIO CHE ANCHE LEI POSSA PRESTO MIGLIORARE TANTISSIMO!!!!

CIAO E BENVENUTA MAMMA DI JESSICA, ANCHE SE COME HANNO SCRITTO LE ALTRE AMICHE E' DAVVERO DOLOROSO DARE IL BENVENUTO AI RAGAZZI. ANCHE IO, COME TANTI HO GIRATO UN BEL PO' DI REUMATOLOGI. TROVERAI SICURAMENTE QUALCUNO IN GRADO DI AIUTARE IN MODO INCISIVO LA TUA RAGAZZA.
UN ABBRACCIO

CIAO MAMMA DI JSSICA....MI SPIACE MOLTO CHE ANCHE TU SIA FINITA QUI, NON FRAINTENDERMI UN NUOVO AMICO E' SEMPRE IL BENVENUTO....MA SONO MOLTO DISPIACIUTA PER LA TUA JESSICA....E' COSI' GIOVANE.
NON MI RESTA CHE CHIAMARE A RACCOLTA TUTTI GLI INCROCISTI DEL FORUM E PREMARARNE UNO SUPER MAGICO PER VOI.
BACI GIO'

Ciao mammajessica, innanzitutto benvenuta anche da parte mia.
Mi spiace per tua figlia, così giovane e già è costretta ad affrontare una malattia reumatica! Per fortuna oggi le terapie ci sono... e qui potrai trovare tante altre persone con lo stesso problema.
Mi sembra strano il tuo reum abbia considerato già l'idea dei sali d'oro... in ogni caso nessuno ti toglie il diritto di sentire un altro parere, o ancora prima di parlare col reumatologo in cura per cercare di vedere se è possibile provare altri farmaci di fondo.
Da quanto tempo prende il plaquenil? Ci vuole un bel pò prima che agisca. Il cortisone a che dose è?
Un abbraccio.

ciao mamma di Jessica! (come ti chiami?)
io sono la mamma di Gloria, sotto la mia firma se vuoi puoi leggere del perchè sono qui in questa grande meravigliosa famiglia!
ci sono capitata in un momento durissimo...come quello che stai vivendo tu!...e tua figlia, naturalmente!
posso chiederti dove hai portato Jessica a curare?...forse ti hanno indicato un reumatologo anziano perchè di esperienza? ma forse non si è aggiornato abbastanza! i sali d'oro non li usa proprio più nessuno!
mia figlia è in cura a Milano, all'ospedale Pini....di solito si cerca subito di dare un farmaco di fondo più efficace, il methotressate, insieme al brufen 600 (antinfiammatorio e antidolorifico), ...e se nel giro di qualche settimana non ci sono risultati, nelle persone giovani di solito si tenta coi nuovi farmaci bio.
tieni presente che soprattutto nella giovane età, prima si manda in remisisone la malattia, più possibilità ci sono che non faccia danni e che si ripresenti il più tardi possibile.....
le infiltrazioni sono fatte sia per aspirare un poò il versamento, e già si sente meno male, sia per abbassare l'infiammazione in loco, mettendo direttamente sulla parte il cortisone e a volte un immunosoppressore.
una delle cose che colpisce la malattia è la parte psicologica delle nostre figlie...e anche nostra! cerca di dare fiducia a Jessica, vedrai che si riprenderà e tornerà a fare quello che faceva...ci vuole solo tanta pazienza!
se vuoi chiedere qualcosa io sono qui, mio malgrado con un pochino di esperienza in più di quando è "esplosa" la malattia come una bomba nel corpo della mia piccola di 12 anni! ora ne ha 16.....in questo momento sta bene, pur facendo sempre la sua dose di methotressate (MTX).
sulle ginocchia mettete borse di acqua fresca (non ghiaccio direttamente), non argilla!!
Forza, è un periodo della sua vita, ma passerà...certo lascia il segno, si impara a ragionare e a vivere più alla giornata, ma tutto sommato....chi non lo fa?
ti mando un abbraccio consolatorio.
silvana

CIAO MAMMA DI JESSICA, TI HO LETTO LUNEDì IN CHAT. DESIDERAVO DARTI IL BENVENUTO ANCHE SE POI NON VORREI MAI DARLO A NESSUNO.
a PRESTO, STAI SERENA.

ciao mamma di jessica.mi dispiace tanto x tua figlia ,i ragazzi dovrebbero poter vivere la loro vita senza problemi..vi abbraccio entrambe ..giovanna

ciao mamma di jessica con dolore ma benvenuta io ho provato i sali d oro ( ridaura si chiama il farmaco) ma dopo aver provato tutti gli altri farmaci e sono intollerante a tutti il mio reum ha fatto una prova anche con i sali d oro ma non funzionano e ora sto aspettando x i biologici un abbraccio a te e a Jessica anna maria

io non li avevo nemmeno mai sentiti i sali d'oro
Spero che Jessica stia meglio! Non deve mai abbandonare i suoi sogni! Tornerà alla sua vita di tutti i giorni,al suo lavoro,riprenderà a guidare e dormire serenamente! Ci vuole solo tanta forza,ma sicuramente ne avere molta entrambe!
Un bacio,Noemi

Ciao Noemi, mi fa piacere di sapere che stai meglio.
Ringrazio tutti delle vostre parole che mi rincuorano.
Dalla RM e uscito un danno al legamento del ginocchio forse deve fare un'artroscopia.
Con l'infiltrazione pare vada un tantino meglio.

Ma non ci sposso pensare ho avuto una bufala. Il dott. Petito che si è spacciato per specilaista dell'osp. Cardarelli di Napoli che mi ha fatto anche il certificato dell'osp. Cardarelli (privatamente) per l'esenzione è stranamente non conosciuto al Cardarelli, ho fatto tante telefonate ma nessuno lo conosce.
Rosaria oggi chiamo la dott.ssa Tirri rossella per un appuntamento la conosci?

MA COSA C'E' SCRITTO SUL CERTIFICATO? SARA' UNA CARTA INTESTATA, CI SARA' QUALCHE RIFERIMENTO? MAGARI E' ANDATO IN PENSIONE E USA ANCORA LE RICETTE DELL'OSPEDALE? IN GENERE SULLE RICETTE C'E' IL TIMBRO E LA QUALIFICA DEL MEDICO.....
COMUNQUE ROSARIA CONOSCE DI SICURO LA DR.SSA TIRRI MA NON POTRA' RISPONDERTI PRIMA DI QUESTA SERA PERCHE' DURANTE IL GIORNO, IN UFFICIO, NON PUO' COLLEGARSI.

CERTO CHE CONOSCO LA DR.SSA ROSELLA TIRRI.....E' LA MIA REUM!!!!!!
LA DR.SSA ROSELLA TIRRI E' LA RESPONSABILE DELL'AMBULATORIO SORVEGLIANZA FARMACI BIOLOGICI PRESSO LA REUMATOLOGIA DELLA SUN, REUMATOLOGIA DIRETTA DAL PROF. G. VALENTINI ED E' PROPRIO IL REPARTO CHE IO, IN CHAT L'ALTRO LUNEDI' SERA, TI AVEVO CONSIGLIATO ESSERE TRA I MIGLIORI DI NAPOLI, TI RICORDI?
PRENOTA AL CUP: tutti i giorni dalle 8.30 alle 14.30 tel. 800177780 SPECIFICANDO "AMBULATORIO DI REUMATOLOGIA DELLA DR.SSA TIRRI".
TI ANTICIPO CHE L'ATTESA PER LA PRIMA VISITA E' LUNGHETTA.

IN MERITO POI A QUELLO CHE TI E' CAPITATO CON QUESTO DR. POTITO, EFFETTIVAMENTE, DAL SITO UFFICIALE DELL'OSPEDALE CARDARELLI - REPARTO DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL PRO. ROMUALDO RUSSO, NON RISULTA ESSERCI ALCUN DR. POTITO:
http://www.ospedalecardarelli.it/rep/pe ... reparto=32
QUELLO CHE TI E' CAPITATO E' DAVVERO MOLTO GRAVE, TI INVITO CALDAMENTE A SEGNALARE QUANTO ACCADUTO AFFINCHE' NON DEBBA ACCADERE ANCHE AD ALTRI, MAGARI DOPO ESSERTI ACCERTATA CHE QUESTO DR. POTITO NON FIGURI NELL'ORGANICO DELL'OSPEDALE CARDARELLI MA MAGARI PRESSO ALTRA STRUTTURA SPECIALISTICA.
SE VUOI NE POSSIAMO PARLARE INSIEME, COME TI HO DETTO IN CHAT SONO LA REFERENTE PER LA CAMPANIA DI UNA ASSOCIAZIONE DI MALATI REUMATICI, PERTANTO RESTO A TUA COMPLETA DISPOSIZIONE, I MIEI RECAPITI TE LI HO GIà DATI IN CHAT, EVENTUALMENTE NON LI AVESSI SEGNATI, DIMMELO CHE TE LI RIMANDO

Ciao e benvenuta
Io ho 18 anni e come Jessica soffro di artrite reumatoide giovanile...ho provato tantissimi farmaci e ora sto assumendo anch'io il Plaquenil (assieme ad altri 3 farmaci) una pastiglia al giorno da 200mg...saranno ormai 10 giorni che lo prendo anche se l'ho dovuto sospendere a causa di disturbi che i dottori devono ancora accertare...speriamo bene!!!
Posso capire come si senta Jessica, l'importante è andare avanti a testa alta e cercare di informarsi il più possibile..tienici aggiornati e se hai bisogno siamo qui
A presto

Ciao Ilenia, mi farebbe piacere la tua storia. Jessica ha iniziato methotrexate 7,5 a settimana in aggiunta al plaquenil 2 al giorno e cortisone. Ma per il momento non riesce proprio a scendere. Tu riesci a fare una vita "normale"? Come va con il plaquenil? da quanto tempo ti è stata diagnosticata? come mai non fai methotrexate?

Poi volevo rispondere a Silvana la mamma di Gloria, il reum ha cambiato idea ed è andato verso il methotrexate, spero di vedere in fretta i risultati. Ma pensi che sia normale che da 3 sett. non riesce proprio ad uscire neanche in macchina con me? Ho paura che le sia subentrata anche una grande paura di muoversi. In quanto per casa cammina un po ed il dolore è diminuito, ma non vuole andare in ufficio anche se sta seduta.
Aiutatemi a capire come posso aiutarla.

CIAO MAMMAJESSICA, IL METOTREXATE E' UNO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI PIU' UTILIZZATI MA NON L'UNICO, ALLA FIN FINE LE CURE SONO QUASI PERSONALIZZATE SECONDO LA RISPOSTA DEL PAZIENTE ALLA TERAPIA. GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO DEL TEMPO PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE, IN GENERE DUE O TRE MESI, QUINDI SE JESSICA L'HA INIZIATO DA POCO DOVETE ASPETTARE PER VEDERE SE FUNZIONA. HANNO ASSOCIATO ALTRI FARMACI? IN GENERE IL CORTISONE E' UN VALIDO AIUTO, VE LO HANNO PRESCRITTO? NON ASPETTATEVI RISULTATI IMMEDIATI COL SOLO METHOTREXATE.
JESSICA NON DEVE AVER PAURA DI MUOVERSI MA DEVE FARE TUTTO CIO' CHE LE RIESCE; STANDO FERMA MAGARI SENTE UN PO MENO IL DOLORE MA NON E' CHE MUOVENDOSI PEGGIORA. L'UNICA COSA CHE DEVE EVITARE E' SOLLECITARE LE ARTICOLAZIONI NELLE FASI ACUTE E ORA MI SEMBRA CHE SIA PROPRIO IN UNA FASE ACUTA MA CERTO NON DEVE EVITARE DI CAMMINARE, ANZI, LE ARTICOLAZIONI VANNO TENUTE MOBILI; QUINDI NIENTE DI ECCESSIVO MA NEANCHE L'IMMOBILITA'.
SO CHE E' BRUTTO COME CONSIGLIO MA ALMENO IN CASA POTREBBE AIUTARSI CON LE STAMPELLE FIN QUANDO NON STARA' MEGLIO COSI' GRAVERA' MENO SULLE ARTICOLAZIONI.