FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Iscritto oggi.
Cercherò di essere sintetico: 33 anni, soffro da più di vent'anni di dolori alle ginocchia, con picchi dolorosi circa triennali, mai peggiorati né migliorati; fatti esami in abbondanza in ospedale (pediatria. Data l'età non posso essere più specifico), anche se mai inviato da reumatologo dal mio medico di base; diagnosticata anni fa una lieve forma di dermatite; qualche mese fa edema articolare agli indici, estremità fredde, lieve torpore articolare il mattino, dolore a diverse articolazioni a spostare pesi importanti (cosa che abitando in campagna può capitare); cambiato medico di base che, dopo ipotesi (mia!), di possibile artrite psoriasica mi invia a visista dermatologica e reumatologica (quest'ultima ieri). Visita dermatologica: "secondo me lei non ha una psoriasi; se però avesse un'artrite..."; visita reumatologica (professionista rinomata (ma abito in provincia profonda!), che, devo dire, mi ha fatto ottima impressione per scrupolosità e schiettezza): "forse un problema reumatologico c'è ma, con tutto quel che si dice della prevenzione, dati i suoi sintomi non avendo ulteriori esami [miei esami del sangue (VES, C reattiva, fattore reum, ASLO, TSH, Ab anti CCP) normali; rx normali] che mi consentano una diagnosi con la certezza sufficiente per somministrarle farmaci che se inutili le sarebbero molto dannosi"; visita di controllo fissata per luglio (con aggiunta di esami sangue in cerca di ANA, ENA E ANCA), con possibilità di segnalare eventuali peggioramenti.
Mi rendo perfettamente conto di avere un quadro sintomatologico irrisorio rispetto alla maggior parte dei frequentatori del forum; trovo però tremendamente frustrante l'impossibilità di analizzare personalmente un problema che pure condiziona, e rischia di condizionare vieppiù, la mia vita ed essere totalmente in mano ad altri. Insomma, con tutto quel che si insiste sulla diagnosi precoce, chi è, ahilui, più esperto di me, che mi consiglia? Aspettare in pace? Chiedere altri pareri? (Non ho problemi a viaggiare: abito in Piemonte).
Grazie in anticipo a chi avrà la pazienza di leggere e rispondere.

CIAO ARTURO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
CERTO I SINTOMI SONO PIUTTOSTO SFUMATI, TRANNE IL DOLORE VENTENNALE ALLE GINOCCHIA. FORSE UN SECONDO PARERE SAREBBE UTILE. ESISTONO ARTRITI COSIDDETTE NEGATIVE, PERCHE' NON HANNO RISCONTRI NELLE ANALISI, CHE RENDONO SEMPRE DIFFICILE CAPIRE SE IL PROBLEMA E' REUMATOLOGICO. DEL RESTO UN DOLORE ALLE GINOCCHIA DA SOLO NON AIUTA NELLA DIAGNOSI. MIO FIGLIO, DA PICCOLO, HA SOFFERTO PER ANNI DI DOLORE ALLE GINOCCHIA ED ABBIAMO SCOPERTO CHE AVEVA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA; E' STATO SUFFICIENTE TENERE SEMPRE TONICI I MUSCOLI DELLE GAMBE PER TENERE LE ROTULE AL LORO POSTO. UN DOLORE NEI BAMBINI (TU ERI UN BAMBINO QUANDO E' INIZIATO), PUO' DIPENDERE DA TANTE COSE MA SE DURA 20 ANNI VA CERTAMENTE INDAGATO.
NON SAPREI COSA SUGGERIRTI SE NON, APPUNTO, DI SENTIRE UN ALTRO PARERE, ANCHE PIU' DI UNO.
CARO ARTURO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE NEL FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ARTURO NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'

CIAO ARTURO E BENVENUTO IN FORUM
COME TI HA GIA' DETTO LOREDANA, ESISTONO ARTRITI SIERONEGATIVE CHE VENGONO DIAGNOSTICATE IN BASE AL QUADRO CLINICO ED AD ALCUNI SEGNI RILEVATI NEGLI ESAMI DI RADIODIAGNOSTICA (RX, TAC, RM, SCINTIGRAFIA).
MA TU HAI ANCHE RX NEGATIVE!!!! DAVVERO NON SAPREI COSA CONSIGLIARTI SE NON SENTIRE UN ALTRO PARERE E COMUNQUE DI FARE I CONTROLLI CHE TI HA RICHIESTO IL REUM.
ARTURO CARISSIMO TI INVITO, SE TI VA' OVVIAMENTE, AD AGGIORNARGI SULLA EVOLUZIONE DELLA TUA SITUAZIONE PERCHE' OGNI ESPERIENZA PUO' ESSERE DI AIUTO AD ALTRI PAZIENTI E POI, SE NE HAI BISOGNO, CHIEDI PURE INFORMAZIONI E CERCHEREMO, CON I NOSTRI LIMITI DI PAZIENTI, DI FORNIRTELE
CIAO A PRESTO

CIAO ARTURO E BENVENUTO ANCHE DA ME.
SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO, RINGRAZIO TUTTI PER I CONSIGLI E LE PAROLE GENTILI! (QUESTO FORUM MI PARE UN ESEMPIO DA MANUALE DI QUELLA "SOCIAL CATENA" CHE LEOPARDI RITENEVA INDISPENSABILE PER FRONTEGGIARE LA NATURA "DI VOLER MATRIGNA")
PIU' NEL DETTAGLIO: @LORICHI: HO SOTTOPOSTO QUESTE BENEDETTE GINOCCHIA A RIPETUTE VISITE (MAI REUMATOLOGICHE) SENZA SPUNTARE UNA DIAGNOSI; POI, QUANDO IL PROBLEMA NON PEGGIORA, FINISCE CHE TI ADATTI (MA ABBANDONARE LA BICICLETTA E' STATA DURA...) E NON CI PENSI PIU'. UN FATTO DI UNA CERTA IMPORTANZA E' CHE L'AGGRAVAMENTO DEI SINTOMI HA COINCISO CON UN TERRIBILE LUTTO IN FAMIGLIA PRECEDUTO DA LUNGA MALATTIA, CIRCOSTANZA A CUI ANCHE LA REUMATOLOGA SEMBRAVA ATTRIBUIRE UN CERTO PESO.
@ROSARIA1956: INFATTI, E' UN QUADRO ELUSIVO (LA REUMA HA DETTO: NON STO A SOTTOPORLA A UNA SCINTIGRAFIA PERCHE' TANTO SON CONVINTA CHE SAREBBE NEGATIVA).

AGGIORNERO' CIRCA LA MIA SITUAZIONE (FELICISSIMO SE PUO' RIUSCIRE UTILE A QUALCUNO...) E PRENDO IN ANCOR PIU' SERIA CONSIDERAZIONE L'IPOTESI DI CHIEDERE UN SECONDO PARERE (PER QUANTO, DEVO DIRE, PER LA VICENDA A CUI HO ACCENNATO SOPRA DI MEDICI NE HO CONOSCIUTI FIN TROPPI MA CHE MI ABBIANO TRASMESSO UNA COSI' POSITIVA IMPRESSIONE, PROFESSIONALE E UMANA, COME LA REUMATOLOGA NE HO HO TROVATI PROPRIO POCHI; NE PARLERO' BEN BENE ANCHE CON LA MIA DOTTORESSA DI FAMIGLIA, CHE E' UNA PERLA RARA (PENSATE CHE PORTA DA MANGIARE AGLI ANIMALI DEI PAZIENTI RICOVERATI: CRONACHE MARZIANE!).

RINGRAZIO ANCORA PER L'ATTENZIONE E, PER QUANTO MI SENTA QUASI IN IMBARAZZO NEL RAFFRONTO DELLE RISPETTIVE SITUAZIONI CLINICHE, RIPASSERO' PERIODICAMENTE A FARVI VISITA!

ciao ,Arturopanda,
benvenuto in famiglia,ti faccio i miei più sinceri auguri
di trovare presto risposte e una terapia adeguata .Sicuramente
in questo forum troverai sostegno e amicizia sincera ,
merce rara di questi tempi .

ciao sono affetta da artrite reumatoide serio negativa senti un altro parere medico. anche io all'inizio avevo solo dei dolori alle mani ma gli esami tutti nella norma risultavano alterati solo gli ana e mi hanno sotto valutato la malattia per un anno e mi hanno presa per malata immaginaria quindi indaga più affondo.

Arturopanda ha scritto:UN FATTO DI UNA CERTA IMPORTANZA E' CHE L'AGGRAVAMENTO DEI SINTOMI HA COINCISO CON UN TERRIBILE LUTTO IN FAMIGLIA PRECEDUTO DA LUNGA MALATTIA, CIRCOSTANZA A CUI ANCHE LA REUMATOLOGA SEMBRAVA ATTRIBUIRE UN CERTO PESO.

CARO ARTURO, QUESTA DR.SSA HA FATTO BENISSIMO A DARE IMPORTANZA A QUESTO FATTORE E MI SEMBRA DAVVERO UN MEDICO SENSIBILE, MICA TUTTI DIMOSTRANO TANTA DISPONIBILITA' AD ASCOLTARE CON ATTENZIONE IL PAZIENTE QUESTO FORUM ESISTE DAL 2003 (PRIMA SU CIRCUITO FORUMCOMMUNITY) E TI POSSO ASSICURARE CHE MOLTO SPESSO ABBIAMO DISCUSSO TRA NOI DI QUESTO ARGOMENTO E L'INSORGERE DELLA MALATTIA OPPURE UNA SUA GROSSA RIACUTIZZAZIONE SUSSEGUENTE A PERIODO DI STRESS PSICO-FISICO, è RISULTATO ESSERE ESPERIENZA COMUNE A TANTISSIMI DI NOI.

ciao arturo ben trovato..ti auguro di trovare prima possibile una risposta ai tuoi se...un abbraccio.

CIAO ARTURO
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO

CIAO ARTURO, LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI RISENTONO FORTEMENTE DELLO STRESS ED UN GRAVE LUTTO LO E' CERTAMENTE; IL FATTO CHE LA DOTTORESSA NE ABBIA TENUTO CONTO DEPONE CERTAMENTE A SUO FAVORE, COSI' COME IL FATTO CHE NON TI HA PRESCRITTO LA SCINTIGRAFIA, VUOL DIRE CHE HA GIA' UN QUADRO DELLA SITUAZIONE. FAI GLI ACCERTAMENTI PREVISTI E DAI ANCORA UN PO DI FIDUCIA A QUESTA DOTTORESSA.
ATTUALMENTE PRENDI FARMACI?
TI ASPETTIAMO, ANCHE SE NON HAI NOVITA' VIENICI A TROVARE.

RINNOVO I RINGRAZIAMENTI PER IL CALOROSO BENVENUTO E PER GLI AUGURI (DI CUI C'E' SEMPRE BISOGNO E CHE QUINDI RICAMBIO DI CUORE!) E CREPI IL LUPO! (POVERINO, PERO'...).

@CUCCIOLA26: HO LETTO LA TUA STORIA (E RINGRAZIATO IL CIELO PER L'ENNESIMIA VOLTA PER AVER TROVATO LA MIA DOTTORESSA DI BASE!) NELLA TUA PRESENTAZIONE. SOLO UN PAIO DI DOMANDE, SE TI VA: SE HO CAPITO, A PARTE GLI ANA, TUTTI I TUOI ESAMI ERANO NEGATIVI? COMPRESI RX? (EN PASSANT SEGNALO CHE LA MIA REUMATOLOGA MI HA DETTO CHE PREFERISCE SEMPRE LE LASTRE VECCHIO STILE AI DISCHETTI). MENTRE LA RISONANZA DICEVA QUALCOSA? TRA L'ALTRO HO NOTATO CHE ANCH'IO TRAGGO BENEFICIO DAL MOVIMENTO.

@ROSARIA1956: SI', L'AVEVO SENTITO DIRE, PURTROPPO, E DI CERTO LA MIA DOSE DI STRESS L'HO AVUTA...

@LORICHI: NO, AL MOMENTO NON PRENDO FARMACI DI ALCUN TIPO. NON E' CHE NON MI FIDI DELLA DOTTORESSA; SEMPLICEMENTE, CONSIDERANDO CHE LA REUMATOLOGIA - PER QUANTO HO CAPITO - E' MEDICINA DI FRONTIERA, DICIAMO, MI PARE POSSA NON ESSERE IRRAZIONALE, SE NON ALTRO PER PRUDENZA, RACOGLIERE ALTRI PARERI: O VI PARE UN RAGIONAMENTO SBAGLIATO?

GRAZIE ANCORA, A PRESTO, CIAO!

NO IL RAGIONAMENTO NON E' SBAGLIATO MA DOPO 20 ANNI.............
IL DOLORE E' UNA COSA MOLTO ANTIPATICA CON CUI CONVIVERE SE PERO' TU RIESCI E NON HAI TROPPI PROBLEMI VA BENE NON PRENDERE FARMACI IN ATTESA DI DIAGNOSI, MI SEMBRA UN RAGIONAMENTO CORRETTO.

CIAO, LORI. NO, FIGURATI, ORMAI SULLE GINOCCHIA HO MESSO LA PROVERBIALE PIETRA SOPRA (ANCHE PERCHE' LI' SONO E LI' STANNO); SON LE ALTRE ARTICOLAZIONI (CHE QUI PARTONO, MA POI DOVE VANNO?) CHE MI PREOCCUPANO; CERTO, DIREI CHE L'EVOLUZIONE E' TALMENTE LENTA CHE POTREI ANCHE ASPETTARE. LA REUMATOLOGA MI HA PRESCRITTO NIMESULIDE (IL BUON VECCHIO AULIN, INSOMMA) AL BISOGNO, MA ONESTAMENTE SE NON HO PROPRIO DOLORI SERI NON VEDO PERCHE' DOVREI IMPASTICCARMI.
UN SALUTO!

Insisti e persisti. Quando gli esami sono negativi, bisogna avere quel minimo di "fondoschiena" utile per riuscire a trovare un medico sensibile e coscenzioso. Pensa invece quando chiedi aiuto perchè non stai bene e gli esami confermano la natura del dolore. Ci ho impegato un bel pò.. e alla fine ho incontrato sulla mia strada una dottoressa, la quale si è meravigliata della mia situazione ossea e che nessuno aveva preso in considerazione. Per farla breve, una semplice osteopenia che nessuno ha avuto la brillante idea di curare e bloccare l'osteoporosi, si è trasformata in un crollo vertebrale con due fratture. Il mio umile consiglio è quello di non mollare mai la presa!

CARA TIFFANY, MI DISPIACE MOLTO PER IL TUO CALVARIO. QUANDO PERO' FAI ESAMI SU ESAMI (NON SO PIU' QUANTE RADIOGRAFIE, CHE NON E' CHE SIANO NEANCHE PROPRIO UN RICOSTITUENTE, HO FATTO A QUESTE GINOCCHIA...UNA FU CIRCA 15 ANNI FA, DOPO CHE, IN VIAGGIO PER IL MARE, MI RITROVAI BLOCCATO DAI BAGAGLI CON UN GINOCCHIO SEMPRE PIU' DOLORANTE E NESSUNA PIAZZOLA PER FERMARSI; QUANDO FINALMENTE NE TROVAMMO UNA E POTEI DRIZZARE LA GAMBA MI RITROVAI A URLARE PER IL DOLORE (PRIMA - E DA ALLORA UNICA - VOLTA CHE MI E' CAPITATO DA QUANDO NON SONO PIU' UN BAMBINO) E TI SENTI RIPETERE: NIENTE, NIENTE, NIENTE E PIU' O MENO TI SEI ADATTATO, TENDI A TIRARE AVANTI. MA TU HAI RAGIONISSIMA, OVVIAMENTE. INTANTO LA REUMATOLOGA MI HA DETTO: SE LE SI GONFIASSE, MI CHIAMI CHE FACCIAMO UN PRELIEVO DI LIQUIDO SINOVIALE: MI PARE UN BEL PARLARE.
AUGURI PER TUTTO!

SE, MA... MA, MA... IO CAMBIEREI STRADA. SAI QUANTI REUMATOLOGI HO PROVATO? (E NON SONO SCARPE CHE SI PROVANO, QUI SI PARLA DELLA NOSTRA SALUTE!) 6!!! PER NON PARLARE DEGLI ORTOPEDICI... SAI? ANCHE IO HO UN PROBLEMA DI SINOVIA... DOVREI SCOVARE TRA I TANTI RX, RM... PER SCRIVERTI ESATTAMENTE QUELLO CHE C'E' NELLA RELAZIONE. HO QUALCOSA DEL TIPO SINOVITE COXOFEMORALE... E ANCHE ALLE GINOCCHIA, CHE TUTTO SEMBRANO TRANNE CHE GINOCCHIA... SONO DUE POMPELMI. BEH, ANCHE IO TI FACCIO GLI AUGURI CHE QUANTO PRIMA RIESCA A RISOLVERE.
P.S MIA NONNA DICEVA: QUELLA CAMICIA CHE NON VUOL STARE CON TE, STRAPPALA.... (E' UN PROVERBIO RIFERITO ALL'AMICIZIA, IN QUESTO CASO DIREI A CHI HA PRESO LA LAUREA LEGGENDO IL MANUALE DELLE GIOVANI MARMOTTE)
MEDITA, MEDITA.....

CARO ARTURO, MI E' VENUTO IN MENE ADESSO E QUINDI TI SEGNALO QUESTO SITO DEDICATO ALLE PROBLEMATICHE DEL GINOCCHIO:
http://www.clubgin.it/
ANNA, UNA DELLE FONDATRICI DEL SITO E' STATA REUMAMICA, DAI UNO SGUARDO AL SITO PERCHE' E' MOLTO ESAUSTIVO SULL'ARGOMENTO "GINOCCHIO".....E SALUTAMI ANNA

CARA TIFFANY, CREDIMI, NON FACCIO ALTRO CHE PROVARE A INFORMARMI E MEDITARE...
CARA ROSARIA, GRAZIE DELLA SEGNALAZIONE CHE PROPRIO NON CONOSCEVO (NE' IMMAGINAVO CHE FOSSIMO COSI' IN TANTI AD AVERE IL TALLONE D'ACHILLE NEL GINOCCHIO...VABBEH, QUESTA ME LA POTEVO RISPARMIARE )
UN SALUTO!