FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera a tutti! Sono Roberta, ho 28 anni. Mia madre e' affetta da AR e S. Di Sjogren da piu di 15 anni e relative patologie conseguenti... Purtroppo fino ad oggi le ha provate tutte, compreso vari farmaci biologici, ma non risponde a nessuna terapia, peggiorando ultimamente di giorno in giorno. Da qualche mese anch'io soffro di dolori dapperttutto, subito mi sono stati richiesti gli esami del sangue. Gli anticorpi sono risultati negativi. Mi e' stata prescritta una terapia con fans che non mi sta dando risultati... Chissà cos'avrò bah... La cosa che mi preme di piu ora e' trovare un miracolo per mia mamma...

CIAO ROBERTA, BENVENUTA IN FORUM
MI SPIACE PER LA TUA MAMMA, SE TI VA', DICCI UN PO' CHE TERAPIE HA TENTATO, OGGI DAVVERO CI SONO TANTE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE E, ANCHE SE TALVOLTA RISULTA DIFFICILE TROVARE IN TEMPI BREVI QUELLA CHE CI FUNZIONA, SI TRATTA DI PROVARLE TUTTE E DI PROVARE ANCHE LE DIVERSE ASSOCIAZIONI TRA IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONLI E BIO.
IO AUGURO ALLA TUA MAMMA DI RIUSCIRE A TROVARE FINALMENTE LA "SUA" TERAPIA E DI COMNCIARE A STARE FINALMENTE MEGLIO.
PER I TUOI ACCERTAMENTI NEGATIVI, OVVIAMENTE SAPRAI CHE CI SONO FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE MA IO DAVVERO SPERO CHE PER TE NON SIA PER NULLA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, E' VERO CHE C'è FAMILIARITA' MA NON E' DETTO CHE DEBBA PER FORZA AMMALARTI ANCHE TU.
AVENDO LA TUA MAMMA SOFFERENTE GIA' DA ANNI, NE SAPRAI GIA' QUALCOSA SULLE MALATTIE REUMATICHE, SAPRAI ANCHE CHE TALVOLTA LE DIAGNOSI RISULTANO DAVVERO DIFFICILI SOPRATTUTTO NELLE FASI PRECOCISSIME DELLA MALATTIA E QUANDO GLI ANTICORPI SPECIFICI SONO NEGATIVI.
PER "DOLORI DAPPERTUTTO" INTENDI A TUTTE LE ARTICOLAZIONI OPPURE DOLORI DIFFUSI ANCHE E MAGARI "SOPRATTUTTO" A LIVELLO MUSCOLARE? RIESCI AD INDIVIDUARE IL TIPO DI DOLORE? è UN IMPORTANTE AIUTO PER LA DIAGNOSI.
ROBERTA CARA, IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA è IN CALCE AI MIEI MESSAGGI, ASPETTO DI LEGGERE ALTRE NOTIZIE DELLA TUA MAMMA ED ANCHE DI TE SE TI VA' DI PARLARNE TRA NOI PER DERIMERE QUALCHE TUO DUBBIO IN PROPOSITO E, PER UTILIZZARE NELLA MANIERA MIGLIORE IL NOSTRO FORUM E TUTTE LE SUE SEZIONI, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
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CIAO ROBERTA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CAPITA SPESSO CHE NON SI RIESCA A TROVARE FACILMENTE IL MIX GIUSTO DI FARMACI, A VOLTE BASTA CAMBIARE LE DOSI, A VOLTE BISOGNA CAMBIARE FARMACO; CI SONO PERSONE, COME ME, CHE RISPONDONO SOLO A DOSAGGI ALTI E SPESSO I MEDICI SI ATTENGONO AI PROTOCOLLI E STENTANO AD "OSARE"; MAGARI UN CONSULTO CON UN ALTRO MEDICO POTREBBE AVERE DEI VANTAGGI.
PER QUANTO TI RIGUARDA CARA ROBERTA AVENDO UN PRECEDENTE IN FAMIGLIA DI PATOLOGIA REUMATICA TI CONSIGLIO DI NON TRASCURARE NULLA ED APPROFONDIRE, MAGARI I TUOI PROBLEMI DIPENDONO DA TUTT'ALTRO MA LA PREVENZIONE E' LA COSA MIGLIORE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ROBERTA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
MI SPIACE PER LA SITUAZIONE DI TUA MADRE!
TI FACCIO TANTISSIMI AUGURI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO... PER LA TUA MAMMA E ANCHE A TE!
SPERIAMO DAVVERO CHE PRESTO TROVERETE UNA TERAPIA CHE SIA EFFICACE PER LA TUA MAMMA E CHE LE COSE INCOMINCIANO PRESTO AD ANDARE IN MEGLIO! PER QUANTO RIGUARDA LA TUA DIAGNOSI, SPERIAMO ARRIVI PRESTO!
TIENICI INFORMATI! UN ABBRACCIO

Buonasera a tutte! Grazie per il caloroso benvenuto. Ultimamente sono un po' demoralizzata per mia mamma. Tutto e' cominciato quando ero piccolina, aveva sempre dolore al polso. Per anni e' stata operata, ha subito 7 interventi alla mano e al polso, e i vari medici dicevano: Signora e' tendinite, signora e' il tunnel carpale. Ma lei peggiorava. Fu li la prima erosione al gomito, altro intervento per poter fare un esame istologico e per assurdo si sono persi la parte prelevata e quindi intervento senza diagnosi. Dopo molte visito finalmente a qualcuno venne in mente fosse AR visto che i dolori avevano pervaso tutto il corpo ormai. E così comincia il calvario delle terapie.Plaquenil . Sandimmun neoral da 100. Salazopyrin en. Azatioprina. Fino al 98 poi fino ad oggi:sempre Salazopyrin en 4 cp al giorno...methotrexate tutte le settimane fino al 2003. Dal 2000 insieme a Remicade..più Embreiln poi Humira.. Poi Arava tutti i giorni x 3 anni..insieme a rituximab.. Poi cimzia...Poi cortisoni tutti i giorni da sempre..questi x A.R. e s.Sjogren... Tanti non li ricordo... Poi si sono aggiunte altre malattie sempre dovute ai medicinale e all'avanzare delle patologie. Quindi prende anche pasticche per tiroide, ischemia, colesterolo ecc... Contramal e coefferalgan per i dolori che Cmq non passano e sonnifero la notte per riuscire a dormire. questo e' tutto. Quanto a me credo siano dolori articolari... Bacino, ginocchia, caviglie, spalla, polso... Domani finirò i 7 giorni di tauxib e poi staremo a vedere cosa mi dirà il medico... Un caldo abbraccio a tutte!

Cara Roberta, ti do il benvenuto in questo forum... mi spiace per tutto quello che hai dovuto passare tua mamma, sai pure mia madre ha diversi problemi di salute (non legati a malattie reumatiche) da un po' di tempo... ma d'altra parte ti consiglierei di non trascurarti nemmeno te, vai fondo dei tuoi problemi perchè solo con tempestività e le cure giuste potrai stare meglio. Ti abbraccio!!

Ilaria

Ciao Roberta e benvenuta. Anche a me dispiace davvero tanto per la tua mamma. Purtroppo per le nostre patologie si va per tentativi... Sono solo ai primi 20 mesi di terapia e mi hanno sostituito già diversi farmaci. Soprattutto agli analgesici sono resistente. Unico farmaco che riesce a tenermi in piedi è "l'amatissimo" cortisone, con deprimenti conseguenze alle ossa...
In bocca al lupo!

CIAO ROBERTA NELLA FORUM FAMIGLIA.
UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Roberta, benvenuta tra noi.
Mi spiace per tua mamma.
Spero riuscirai presto a venire a capo anche dei tuoi dolori...in bocca al lupo.

Buonasera a tutti! Scusate se sono sparita per un po' di giorni ma la mia piccola ha un influenza intestinale. Io ora ho smesso il tauxib che a parte alleviarmi un po' i dolori alla schiena non mi ha dato altri miglioramenti. Ed ora 20 gg di Donà bustine che ho saputo servono per l'artrosi del ginocchio ( ma che c'azzecchera con quello che ho io booooh ). Da ieri mi fanno malissimo anche i polsi, da morire il sinistro. Sigh... Ma cos'ho???

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!!TI TROVERAI BENE

CIAO ROBERTA
NON SO CHE DIRTI, DEVI AVERE PAZIENZA, INTANTO FATTI PRESCRIVERE UN BUON ANTIDOLORIFICO CHE SIA EFFICACE PER TE SE I DOLORI NON TI PASSANO E CHE PUOI PRENDERE ANCHE CON GLI ALTRI MEDICINALI!
FORZA E CORAGGIO, CERCA DI NON ABBATTERTI!
UN ABBRACCIO

Ciao Roberta,
benvenuta... Spero che capiscano in fretta cos'hai in modo che tu possa star bene!!
A presto