FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,

ho saputo del vostro forum attraverso il forum dei malati di linfoma (piccolipassi.info). Io non sono ammalato, ma ho una sorella malata di linfoma e Dio solo sa quanto quel forum mi è stato di aiuto.

Mi sono iscritto a questo forum, in quanto la mia compagna è reumatologa al Gaetano Pini di Milano (per ragioni di privacy non faccio nomi) e magari, in un qualche modo, spero di potervi essere d'aiuto.

In bocca al lupo a tutti.

Buongiorno Barney e benvenuto! Mi dispiace tanto per tua sorella, spero sia in buone mani e soprattutto che riesca a guarire. Sei una "manna" venuta dal cielo.... forse davvero potresti essere utile (ossia, la tua compagna), per qualche reumatico che abita dalle tue parti. Io sono di Napoli e la mia storia è sotto la firma.
In bocca al lupo per tua sorella!

GRAZIE MILLE BARNEY PER LA TUA PREMOROSA ISCRIZIONE
SI, IL FORUM DEI PICCOLIPASSI E' UN FORUM DI GRANDI E BELLE PERSONE E SONO FIERA E FELICE CHE VI SIA QUESTA SIMPATIA TRA NOI
TI RINGRAZIO ANCHE PER L'OFFERTA DI AIUTO, SPERO QUALCUNO DEI NOSTRI ISCRITTI POSSA BENEFICIARNE PER DUBBI O QUANT'ALTRO.
COME DI PRASSI, SEGNALO ANCHE A TE IL NOSTRO REGOLAMENTO E SPERO DI LEGEGRTI OGNI TANTO, SE TI VA', ANCHE COME SEMPLICE "SIMPATIZZANTE" NE ABBIAMO AVUTO PARECCHI ANCHE IN PASSATO ED E' SEMPRE UNA GRADITA PRESENZA ED UN ULTERIORE CONFORTO PER TUTTI NOI :
viewtopic.php?f=103&t=291

CIAO BARNEY, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. UN BENVENUTO CHE TI DO CON GRANDE PIACERE VISTO CHE, PER TUA FORTUNA, NON SEI MALATO. VENGO OGNI TANTO A TROVARVI NEL FORUM DEI PICCOLIPASSI E LEGGO QUA E LA ANCHE SE NON PARTECIPO. E' UN FORUM PIENO DI GENTE FANTASTICA, CON UNA FORZA D'ANIMO NOTEVOLE E, SONO SINCERA, VENIRE LI IN PUNTA DI PIEDI DA FORZA ANCHE A ME.
MI SPIACE PER TUA SORELLA ORA COME STA? LA SITUAZIONE E' SOTTO CONTROLLO?
CARO BARNEY, TI RINGRAZIO ANCHE PER LA GENEROSA PROPOSTA CHE COINVOLGE LA TUA COMPAGNA ALLA QUALE MANDO I MIEI SALUTI.
SPERO CHE CI VERRAI A TROVARE PER FARE QUATTRO CHIACCHIERE DA ........SIMPATIZZANTE NON REUMATICO.
SONO LOREDANA SE VUOI SAPERE QUALCOSA DI ME LEGGI SOTTO LA MIA FIRMA.
A PRESTO

Ciao Barney
benvenuto in forum anche da parte mia
Mi aggrego anche io nel ringraziarti per la tua gentilissima disponibilità! Sai, non conosco il forum "piccolipassi" ma mi incuriosisce solo per il nome e inoltre da quel che hai scritto riguardo al'argomento trattato merita veramente di farci una visita!
Tantissimi auguri e un grosso in bocca al lupo per tua sorella!
Un abbraccio

CIAO BARNEY NELLA FORUM FAMIGLIA...., CHE BELLO FINALMENTE UNA PERSONA SANA. MI DISPIACE TANTO PER TUA SORELLA E SPERO DI CUORE CHE POSSA GUARIRE O PER LO MENO ANDARE IN REMISSIONE PRESTO.
UN ABBRACCIO GIO'

Tante grazie Barney per la tua disponibilità e per quella della tua compagna e benvenuto nel nostro forum !!!

grazie ,sei sicuramente una persona disponibile e di cuore ,
fa piacere sapere che anche se non sei direttamente
coinvolto , ti interessi a noi ammalati .
Auguri sinceri per tua sorella

Ciao Barney, benvenuto anche da parte mia.

Vi ringrazio per la vostra accoglienza!

Mia sorella è attualmente in remissione completa da pochi giorni. La PET (è un esame che valuta il metabolismo delle cellule tumorali) ha infatti dato esito negativo. Ci godiamo questo bel momento di rinascita, ben consapevoli del fatto che purtroppo questa malattia ha una percentuale non indifferente di recidive. Però guardiamo all'oggi.

Anche mio fratello ha un problema reumatologico. E' affetto da diversi anni da una spondilite anchilosante, ben tenuta sotto controllo attualmente da Enbrel. Qualche mese fa ha provato a diminuire il farmaco, per vedere se la malattia era andata in remissione, ma gli sono tornati tutti i dolori alla schiena e quindi ha ripreso. Però con questa cura sta bene, conduce una vita normalissima, gioca persino a golf!

Non so bene che tipo di sostegno possa darvi, ho visto che avete già un consulente medico (il dott. Gorla) e la mia compagna svolge un'attività analoga sul forum dell'Alomar (associazione lombarda malati reumatici, credo).

In ogni caso, se vi serve qualsiasi supporto, piccolo parere o avete intenzione di venire a curarvi al Pini potete scrivermi in MP senza alcun problema. Chi conosce il problema delle patologie in genere sa quanto alle volte sia importante avere anche un piccolo punto di riferimento in città o strutture che non si conoscono.

A presto!

GRAZIE BARNEY, E' VERO A VOLTE BASTA UN PICCOLO SUPPORTO, IL SUGGERIMENTO GIUSTO O UNA PACCA SULLA SPALLA....ANCHE VIRTUALE.
SE TUO FRATELLO VUOLE FARE QUATTRO CHIACCHIERE FALLO ISCRIVERE CI FARA' PIACERE CONOSCERLO, TU NAVIGA A PIACIMENTO E SE TROVI UNA DISCUSSIONE CHE TI INTERESSA PARTECIPA, A PRESTO.

Ciao Barney, sono nuovissima anche io ed in attesa di diagnosi. Mi hanno parlato molto bene del Gaetano Pini ed infatti, dipende dalla diagnosi che mi faranno, stavo proprio pensando di farmi eventualmente seguire lì.
Sono molto felice per tua sorella, le auguro ogni bene.

Ciao Barney!
volevo anche io ringraziarti per la disponibilità e la gentilezza!
credo che solo chi ha in casa persone colpite da malattie così subdole e cattive, o ne abbia informazioni corrette, possa capire come ci si senta...oltre che fisicamente anche psicologicamente! in bocca al lupo per i tuoi cari!

conosco il G. Pini perchè mia figlia, malata di artrite idiopatica giovanile, è in cura proprio lì.
noi abitiamo in Liguria, ma dopo varie peripezie al Gaslini ci siamo informati e siamo approdate dalla Dott. ssa Gerloni, che la segue.
per ora tiene sotto controllo la malattia con il MTX, spero non debba prendere i bio, anche se ci siamo andati vicini vicini...
al Pini ho trovato gentilezza, oltre che competenza, (prima di continuare con le visite con la dott.ssa Gerloni, abbiamo fatto anche qualche dh!) ma sono felice che tu ci dia questa opportunità in più, perchè a volte si ha bisogno di una risposta anche per una piccola cosa, e, per es., non sempre la dott.ssa Gerloni è reperibile subito, con tutto il da fare che ha!
Ringrazia tanto anche tua moglie per la disponibilità! a presto!

silvana

Ciao,

la dott.ssa Gerloni è una persona davvero molto, ma molto in gamba. La mia ragazza ha collaborato con lei alcuni anni durante la specializzazione. Siete sicuramente in mani più che ottime. Tutti i collaboratori della Gerloni sono competenti, ma fatevi seguire sempre da lei se riuscite!

BlackCat ha scritto:Ciao Barney, sono nuovissima anche io ed in attesa di diagnosi. Mi hanno parlato molto bene del Gaetano Pini ed infatti, dipende dalla diagnosi che mi faranno, stavo proprio pensando di farmi eventualmente seguire lì.
Sono molto felice per tua sorella, le auguro ogni bene.

Fammi sapere se vieni al G. Pini! In bocca al lupo!