FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!
Mi chiamo Federica, ho 28 anni e sono di Milano. Mi iscrivo perchè da circa 2-3 mesi ho dei forti dolori alle articolazioni e sono venuta a curiosare un po' in attesa di una diagnosi.
Sono affetta da rettocolite ulcerosa, vitiligine ed ipotiroidismo da tiroidite di Hashimoto. Mi curo per la rettocolite ulcerosa con 4 cp da 1200 mg di mesavancol e con 3 cp da 50 mg di azatioprina. Attualmente la malattia è in remissione, ma purtroppo negli ultimi mesi ho iniziato ad avere fortissimi dolori a tutte le articolazioni e mi sono quindi rivolta ad una reumatologa che mi ha prescritto una serie di esami.
Adesso ho appuntamento con lei a dicembre per cercare di capire il mio problema. Magari apro anche una discussione per chiedervi dei pareri nella sezione adatta.
Un saluto a tutti.

Buongiorno a tutti, sono una nuova iscritta, mi sono già presentata nella sezione adatta. Come ho scritto lì, soffro di rettocolite ulcerosa (per cui predo 4 cp da 1200 di Mesavancol e 3 cp da 50 mg di Azatiprina), di vitiligine e di ipotiroidismo da tiroidite di Hashimoto. Ho fatto 2 ricoveri per la rcu quest'anno e pare che ora sia in remissione.
Circa 3 mesi fa, dopo la sospensione dal cortisone (ne ho preso per 8 mesi 60 mg a scalare) ho iniziato improvvisamente ad avere dei dolori ad entrambe le anche. Questi dolori, nel giro di una settimana, hanno colpito anche entrambe le spalle, entrambi i gomiti, entrambi i polsi, entrambe le ginocchia ed entrambe le caviglie. Alle mani, entrambe, ho + che altro dei fastidi, ma non veri e propri dolori. Nell'ultimo mese si sono aggiunti invece tutti e due i piedi. Sia le ginocchia che le caviglie sono molto gonfie, ma le ginocchia sono anche + calde del normale. Di notte non riesco a dormire dai dolori un po' ovunque tanto da far sembrare il letto (comodissimo) una lastra di cemento. Nelle ultime 2 settimane si è nettamente intensificato il dolore alle ginocchia di notte, oltretutto scottano come se ci avessi messo su la boule dell'acqua calda (la sensazioen è questa). Qualche settimana fa avevo anche febbriciattola tutte le sere a 37.5 - 37.7 La mattina mi alzo completamente rigida, persino andare in bagno di notte è un problema e devo chiedere a mio marito. Il dolore alla mattina dra almeno 1 ora e 1/2 ed alla sera peggiora nuovamente.
Ho fatto le lastre alle mani, ma non hanno rivelato nulla. Al collo il referto indica questo: "Riduzione della lordosi. Iniziale appuntimento spigolo somatico anteriore di C6 e C7."
Gli esami del sangue indicano la VES a 54 (valore di rif 15), la PCR a 32,5 (valore di ref inferiore a 10) ed il reuma test <20 (il valore di rif è fino a 12).
Gli anti nucleo, anti dna nativo e anti ccp sono tutti negativi. Frazione C3 e C4 sono nella norma, come anche l' antistreptolisinico.
Ho già chiesto sia alla mia gastroenterologa che mi segue per la rcu sia alla reumatologa se questi dolori potessero essere un qualche effetto collaterale da farmaci o da sospensione di essi (cortisone), ma mi hanno entrambe assicurato di no.
So che una diagnosi la può ovviamente solo fare la reumatologa, cerco dei pareri, delle esperienze simili. Non riesco a capire cosa possano essere questi dolori e spero che mi possiate dare delle opinioni in merito.
Purtroppo non posso prendere FANS per alleviare i dolori per via dell'intestino e la tachipirina, unica concessa, non mi fa assolutamente nulla.
Scusatemi per il papiro, sono desolata. Spero di non avervi annoiata troppo. Grazie a tutti!

CIAO FEDERICA NELLA FORUM FAMIGLIA. NON E' NECESSARIO CHE APRA UN'ALTRA DISCUSSIONE, QUESTO E' IL TUO LIBRO E PIAN PIANO VERRANNO A SALUTARTI TUTTI E CHI HA GLI STRUMENTI O PENSA DI POTERTI AIUTARE RISPONDERA' A TUTTE LE TUE DOMANDE.
MA IN QUESTA FASE CREDO SIA ANCORA PREMATURO PARLARE DI QUALSIASI COSA. IO ASPETTEREI LA VISITA DAL REUM. E SPERO DI CUORE CHE NON ABBIA ANCHE UN'ALTRA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, VISTO CHE HAI GIA' LA TIROIDITE DI HASHIMOTO.
COME PUOI VEDERE NELLA MIA FIRMA ANCH'IO FRA LE VARIE COSE HO LA TIROIDITE.
SPERO DI CUORE CHE NON CI SIA ALTRO...UN GRANDE ABBRACCIO E ANCORA BENVENUTA
GIO'

Ciao Giò, grazie per il benvenuto e per aver sistemato la discussione.
In effetti tutte e 3 le mie patologie sono autoimmuni e spero anche io che non se ne aggiunga anche una quarta, a questo punto. La reumatologa la rivedrò a dicembre con gli esami che mi aveva richiesto, speriamo in bene.

CIAO FEDERICA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO RIUNITO LE TUE DUE PRESENTAZIONI COSI' LE RISPOSTE NON ANDRANNO DISPERSE FRA DUE SEZIONI.
NON SONO UN MEDICO MA CERTO LA PRIMA COSA CHE VIENE IN MENTE E' UNA ARTRITE; IL CAMPANELLO D'ALLARME CE LO HAI GIA' CON LA RCU. PRENDI GIA' UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE, PERO', FORSE E' UN PO BASSO COME DOSAGGIO. IL REUM DOVREBBE RIVEDERE LA TERAPIA PER CAPIRE SE L'IMMUNOSOPPRESSORE FUNZIONA ANCHE SUI DOLORI, IN QUESTO CASO LA DIAGNOSI SAREBBE FACILITATA, MA CERTO, IO AVREI POCHI DUBBI. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA FEDERICO TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI AGEVOLMENTE CONSULTARE IL FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Cara!
ti do il benvenuto! Dai la visita con al reumatologa chiarirà ogni dubbio , ma se nel frattempo i dolori diventano insopportabili prova ad anticipare l'appuntamento o magari chiedere al medico di famiglia un antidolorifico più forte della trachipirna che non sia un FANS, soprattuto per dormire, riposare è essenziale!!!!
a presto e tienici aggiornati!!!

Ecco, ho fatto una gaffe, mi hai sistemato tu la discussione, Loredana. Grazie!
Dici che l'immunosoppressore è bassino come dosaggio? La mia gastroenterologa mi diceva che è già un dosaggio abbastanza alto. Non so se intendesse per la rcu o in generale, comunque ne parlerò ancora sia con lei che con la reumatologa.
Io attualmente sono in cura per la rcu (che è sicuramente la patologia + compliacata tra quelle che ho al momento) al San Paolo qui a Milano. Per avere in fretta appuntamento con un reumatologo sono andata invece al poliambulatorio ICP di via Stromboli. La mia gastroenterologa mi diceva che avrebbe preferito sapermi in cura per questi problemi articolari all'ospedale Humanitas di Rozzano, ma lì si andava davvero troppo in là con le date ed io non ho le possibilità economiche per fare privatamente. Quindi al momento, per tamponare la situazione, sono andata nel primo posto disponibile.

@Gnoma82: Purtroppo il mio medico di base si tira completamente indietro con me. Nel senso che lui + che prescrivere tachipirina con me non fa, si limita a mandarmi per ogni santa cosa dallo specialista. Purtroppo ne ho già cambiati diversi e questo è il "migliore" che ho trovato.

La visita con la reumatologa sono riuscita a spuntarla al 6 dicembre, settimana prossima. Vi farò sicuramente sapere. Grazie a tutti!

CIAO FEDERICO, BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA
PURTROPPO L'ASSOCIAZIONE TRA LE MALATTIE INFIAMMATORIE INTESTINALI E QUELLE REUMATICHE E' DAVVERO MOLTO COMUNE ED IN PARTICOLARE SI ASSOCIA PROPRIO UNA FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA CIOE' CON ANTICORPI ANTI CCP E REUMA TEST NEGATIVI, COME MI SEMBRA SIA IL TUO CASO....INSOMMA....PURTROPPO UN VERO CASO DA MANUALE.
IN EFFETTI GIA' PRENDI AZIATROPINA MA IL REUM POTREBBE ANCHE DECIDERE DI FARTI PROVARE LA SALAZOPIRINA CHE E' UN OTTIMO ANTINFIAMMATORIO IMMUNOMODULANTE CHE AGISCE SIA PER IL PROBLEMA INTESTINALE CHE PER QUELLO REUMATOLOGICO, OPPURE CAMBIARE IMMUNOSOPPRESSORE E MAGARI ANCHE PASSARE AI FARMACI BIOTECNOLOGICI CHE SONO DEGLI IMMUNOSPECIFICI, CIOE' COLPISCONO BERSAGLI BEN DEFINITI CHE PROVOCANO L'INFIAMMAZIONE.
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA REUMATOLOGICA E FACCI SAPERE CHE COSA DECIDERA' IL TUO REUM

Ciao Rosaria, grazie per il benvenuto. A dire il vero sono una FedericA però.
Sapevo che con le malattie intestinali era possibile avere associate anche delle malattie reumatiche, ma non sapevo che in questi casi fossero comuni le forme sieronegative.
Vi terrò aggiornati, ormai al 6 dicembre non manca molto, per fortuna.

BlackCat ha scritto:Ciao Rosaria, grazie per il benvenuto. A dire il vero sono una FedericA però.
Sapevo che con le malattie intestinali era possibile avere associate anche delle malattie reumatiche, ma non sapevo che in questi casi fossero comuni le forme sieronegative.
Vi terrò aggiornati, ormai al 6 dicembre non manca molto, per fortuna.

SCUSAAAAAA........SAI IO ALMENO UNA VOLTA AL GIORNO DEVO FARE UNA FIGURACCIA....CERTI GIORNI NE FACCIO ANCHE PIU' DI UNA
SI, ALLE M.I.CI. SI ASSOCIANO PIU' FACILMENE PROPRIO LE ARTRITI SIERONEGATIVE E SONO CHIAMATE ANCHE "ARTRITI ENTEROPATICHE" E SI SVILUPPANO SOPRATTUTTO VERSO LE FORME CHE COINVOLGONO LA COLONNA (SPONDILITI E SPONDILOARTRITI) ECCO UNA PAGINETTA SULL'ARGOMENTO:
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrEn ... atica.html

Ma figurati, nessuna figura! Grazie per il link, adesso vado a vedere.

Ciao Federica e benvenuta. In bocca al lupo per la visita di dicembre.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

CIAO FEDERICA, IO PRENDO AZATIOPRINA DA OLTRE 4 ANNI E IN GASTROENTEROLOGIA IL DOSAGGIO PUO' ARRIVARE ANCHE FINO A 200MG AL GIORNO, MENTRE IN REUMATOLOGIA NE BASTANO MENO. ALL'EPOCA IL MIO REUM ED IL MIO GASTROENTEROLOGO SI ACCORDARONO SUL DOSAGGIO DA USARE PERCHE' ALL'INIZIO NE PRENDEVO 100 ED HO AVUTO PROBLEMI. ORA, CON 75MG. STO BENE. PUO' DARSI CHE IL REUM RIVEDA LA TERAPIA O, COME SUGGERIVA ROSY, POTREBBE DECIDERE PER ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE O CAMBIARE PROPRIO APPROCCIO.
FACCI SAPERE COME ANDRA' LA VISITA IL 6, INTANTO INIZIAMO I NOSTRI INCROCI MAGICI PER TE.

BlackCat ha scritto:Ecco, ho fatto una gaffe, mi hai sistemato tu la discussione, Loredana. Grazie!
Dici che l'immunosoppressore è bassino come dosaggio? La mia gastroenterologa mi diceva che è già un dosaggio abbastanza alto. Non so se intendesse per la rcu o in generale, comunque ne parlerò ancora sia con lei che con la reumatologa.
Io attualmente sono in cura per la rcu (che è sicuramente la patologia + compliacata tra quelle che ho al momento) al San Paolo qui a Milano. Per avere in fretta appuntamento con un reumatologo sono andata invece al poliambulatorio ICP di via Stromboli. La mia gastroenterologa mi diceva che avrebbe preferito sapermi in cura per questi problemi articolari all'ospedale Humanitas di Rozzano, ma lì si andava davvero troppo in là con le date ed io non ho le possibilità economiche per fare privatamente. Quindi al momento, per tamponare la situazione, sono andata nel primo posto disponibile.

@Gnoma82: Purtroppo il mio medico di base si tira completamente indietro con me. Nel senso che lui + che prescrivere tachipirina con me non fa, si limita a mandarmi per ogni santa cosa dallo specialista. Purtroppo ne ho già cambiati diversi e questo è il "migliore" che ho trovato.

La visita con la reumatologa sono riuscita a spuntarla al 6 dicembre, settimana prossima. Vi farò sicuramente sapere. Grazie a tutti!

Grazie!
Io di azatioprina ne prendo 150 mg al giorno, quindi il doppio rispetto a te, spero che non l'aumentino ancora perchè sinceramente mi preoccuperei un po'. Magari per nulla, eh, però ho paura che si sballino gli esami. Vediamo che mi diranno.

AH! AVEVO CAPITO CHE NE PRENDI 50.
CERTO 150 E' UN BEL DOSAGGIO HA RAGIONE LA GASTRO.

ciao gattina nera
benvenuta nel forum,ti auguro di avere presto la diagnosi e la cura
a me hanno diagnosticato la spondilite anchilosante,
Da bambina ho avuto infiammazioni ai tendini di achille e lombosciatalgie ,
poi intorno ai 20 anni , sono iniziati i dolori alla schiena ,la notte , fa molto male e ho
bisogno di muovermi spesso. Al mattino specialmente
la rigidità mi impedisce anche di vestirmi.(con gli antinfiammatori va meglio ) ,dopo 1 oretta e mezza
comincio a muovermi con meno difficoltà . In seguito i dolori si sono diffusi alle articolazioni
prima i polsi ,le caviglie e poi le ginocchia .IL dolore di solito a me compare di notte ,con gonfiore e calore,
sono le entesiti . Ho problemi di colite e ho avuto qualche episodio di psoriasi .Questo a quanto dice la mia reum è il quadro classico,
però io alla sera ,al contrario di te ,sono molto stanca ma meno rigida .
Io prendo il methotressate come immunosoppressore
una volta alla settimana ,
il dosaggio dell'azatioprina ho letto che corrisponde a 2 mg/kg al giorno.
Non penso che sospendere il cortisone possa dare i dolori che lamenti tu , secondo me è probabile una malattia reumatica .
riguardo alle analisi io avevo ves nella norma e pcr 2115,00 (0 -300) e positivo HLA B27
Il medico saprà sicuramente capire la tua patologia,in bocca al lupo per la visita Federica ,facci sapere ,un abbraccio

CIAO FEDERICA, BENVENUTA

Ciao federica e benvenuta nella forumfamiglia!!!

Ciao Federica, benvenuta tra noi.
Spero riuscirai presto a venire a capo di questi dolori alle articolazioni.
Facci sapere cosa dicono le analisi. In bocca al lupo.

Grazie a tutti per l'accoglienza!