FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

buona sera mi kiamo katiuscia sono nuova nn so se scrivo nel posto giusto.ma sono disperata dopo 4 anni di inferno anno diagnosticato A.I.G. a mio figlio di 7 anni .mi anno proposto la cura di M.T.X. dopo anni che va al bisogno di nurefern.sono molto sconvolta dopo la spiegazione di cosa è il M.T.X .aiuto .

CIAO KATIUSCIA, TI DO IL BENVENUTO CON DISPIACERE PERCHE' QUANDO CI SONO DI MEZZO I BAMBINI CI DISPIACE MOLTISSIMO.
QUI IN FORUM ABBIAMO DIVERSI GENITORI ISCRITTI COME TE PERCHE' HANNO I FIGLI MALATI E SPERO CHE QUANTO PRIMA POTRAI CONFRONTARTI ANCHE CON LORO.
SO CHE LEGGERE IL BUGIARDINO DEI FARMACI METTE L'ANSIA MA SE PUO' TRANQUILLIZZARTI IL METHOTREXATE E' UN FARMACO USATO DA MOLTISSIMI ANNI E LARGAMENTE "COLLAUDATO" ANCHE IN PEDIATRIA; QUANDO SI ASSUME UN IMMUNOSOPPRESSORE SI SEGUE UN PROTOCOLLO CHE PREVEDE CONTROLLI REGOLARI NEL TEMPO, TUO FIGLIO SARA' COSTANTEMENTE MONITORATO E SE IL FARMACO FUNZIONA STARA' PRESTO MEGLIO. IN OGNI CASO OGGI CI SONO MOLTE POSSIBILITA' DI CURE SIA CON IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI SIA CON I NUOVI FARMACI BIOTECNOLOGICI. SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO FAI BENISSIMO A RACCOGLIERE INFORMAZIONI MA DEVI CERCARE DI STARE SERENA, SOLO COSI' POTRAI AIUTARE IL TUO PICCOLO E SEGUIRLO NELLE VARIE FASI CHE COMUNQUE DOVRA' AFFRONTARE. QUELLO A CUI DEVI MIRARE E' LA NORMALITA' ANCHE SE ORA NULLA E' NORMALE.
MA ORA IL BIMBO COME STA? FA QUALCHE TERAPIA? POSSO CHIEDERTI DOVE SIETE IN CURA?
CARA KATIUSCIA TI INVITO AD APRIRE ANCHE UNA BREVE PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE OGNUNO DI NOI HA UNA SUA PAGINA CHE USA COME PREFERISCE. QUI POTRAI CONTINUARE A PARLARE DELL'ANDAMENTO DELLE VISITE TERAPIE E QUANT'ALTRO.
UN BACINO AL PICCOLO

buon giorno lorichi imparerò ad usare il forumj ma per me è difficile usare il pc non sono esperta .tornando a mattia è seguito a bologna al san torsola in reumatologia e sono molto contenta della dottoressa anche se è stata lenta nella diagnosi un anno. prima da quando aveva i tre anni veniva seguito dal sant'anna di ferrara .noi siamo di cento .li siamo approdati dopo l'inizio di zoppia e ipossibilità di camminare del piccolo.con a seguito linfonodia al collo con febbri alte ,stanchezza cronica e poca mobilità.dopo controllo ai linfonodi che superavano i 2 cm siamo andati in oncologia a bologna dove non hanno diagnosticato nessuna malattia dopo primi esami base.ritornati a ferrara ,per 2 anni ,oltre ad fosfatasi alta ad 9600 non anno trovato nulla .ha fatto risonanze ,tac,scintigrafie,e aspirazione midollare ,per sospetta leucemia ,matutto negativo.sono stata liquidata dicendomi che nn sapevano cosa avesse mio figlio.dopo qualche mese ancora le cose peggioravano ,stanchezza ,fatica a fare le scale nervosismo ,dolore alle gambe al risveglio. arrivati a bologna in reumatologia (ultimo tentativo ) dopo la visita le cose si sono svolte un pò lentamente il 26 ottobre ha fatto la risonanza e matedì scorso la sentenza . fa dal 26 /10 il nurefen per 3 volte al dì,aspettando di iniziare terapia con mtx.questo è quanto dopo anni nn so se essere contenta xchè so da cosa è affetto almeno ,o essere disperata ,so che sono ormai esaurita .e ho una bimba do 2 anni che a maggio aveva la fosfatasi a 3600 quindi non so cosa pensare.grazie per lo sfogo .

CIAO KATIUSCIA, PENSA CHE TU, ORA, DEBBA STARE ALMENO SERENA PERCHE' HAI UNA DIAGNOSI E MATTIA PUO' INIZIARE A CURARSI CON LA CONSAPEVOLEZZA CHE LE TERAPIE SONO PERSONALIZZATE, SARA' IL REUMATOLOGO A DECIDERE FARMACI E DOSAGGI SECONDO LA RISPOSTA DEL BIMBO. ESCLUSE LE COSE PEGGIORI, TI TROVI AD AFFRONTARE UNA MALATTIA REUMATICA PER LA QUALE LE TERAPIE PER TENERLA SOTTO CONTROLLO CI SONO. DEVI IMPARARE A FARE UN PASSO ALLA VOLTA NAVIGANDO A VISTA E SEGUENDO I CAMBIAMENTI CHE TI TROVERAI DI FRONTE; LA COSA IMPORTANTE, IMPORTANTISSIMA E' AVERE UN MEDICO DEL QUALE FIDARSI. IL SANT'ORSOLA HA UNA BUONA REPUTAZIONE MA SE NON DOVESSI ESSERE SODDISFATTA NON ESITARE A CHIEDERE ALTRI PARERI.
PER QUANTO RIGUARDA LA PICCOLINA E' INUTILE DIRTI CHE DEVI TENERE D'OCCHIO QUALSIASI SINTOMO E RIFERIRLO AL PEDIATRA TENENDO SEMPRE BEN PRESENTE CHE IL FRATELLINO HA UNA DIAGNOSI DI PATOLOGIA REUMATICA.
CERCA DI STARE TRANQUILLA E SE HAI BISOGNO DI CONFORTO NON ESITARE A SCRIVERE QUI TUTTO QUELLO CHE TI PASSA PER LA TESTA; CON LA NOSTRA ESPERIENZA DI MALATI CERCHEREMO DI SOSTENERTI.

cara lorichi grazie per le parole confortano più le tue che nn ti conosco ma che sai di cosa si parla che di chi mi conosce da una vita e mi ha sempre detto che ero fissata con mio figlio che doveva avere per forza qualcosa , noi mamme abbiamo un sesto senso per i nostri piccoli e se qualcosa nn va lottiamo fino alla fine e la mia tenacia mi ha dato ragione pur troppo.ora sapere che comunque esistete tutti voi mi da più forza nn mi sento più sola,a combattere ciò che nn conosco ora nn dovrò più combattere contro l'ignoto, ma sono a metà vittoria conosco chi devo combattere.mando un bacio e un abbraccio a tutti voi grazie mille insegnate molto .

Ciao Katiuscia! ho letto di un fiato quanto scrivi...inutile dirti che mi sono proprio scandalizzata del fatto che ci hanno messo così tanto a fare una disgnosi, coi sintomi che presentava tuo figlio! ma ora è inutile stare a recriminare! l'importante è che ora abbia una buona terapia di fondo (MTX)!!
ti capisco, sai...io la prima volta che mia figlia fece l'iniezione di mtx...ero agitata e sudatissima! avevo paura delle conseguenze...che per fortuna per ora non ci sono state.....il farmaco ha fatto il suo dovere, e ha mandato a cuccia la malattia (A.I.G., come tuo figlio).
ma come mai non ha ancora iniziato il MTX? cosa aspettano? l'antinfiammatorio si dà per il dolore e aiutare un po' a far scendere l'infiammazione, ma non può servire a lungo da solo....
cerca di essere ottimista, di guardare al futuro di tuo figlio come quello di un bimbo che ha passato un periodo brutto ma che alla fine avrà una vita normale! vedrai che se non farà effetto il MTX potranno dargli i nuovi farmaci bio testati anche sui bambini, che sono particolarmente recettivi e pronti a mandare in remissione la malattia!
non bisogna aspettare troppo però...la malattia si eradica e l'organismo si debilita.....
stai serena per il farmaco, smetti di leggere i bugiardini....non serve quasi a nulla se non a mettere ansia...io piangevo addirittura quando lo leggevo...ho smesso....per ora mia figlia sta bene, si è ripresa, fa una vita normale......a mia figlia l'hanno diagnosticata a 12 anni circa, ma io so che erano anni che aveva problemi....e come dici tu "una madre sa" quando c'è qualcosa che non va....e anche io, come molte, sono stata tacciata da "esagerata", da "visionaria", da "madre ansiosa"....e invece, PURTROPPO, avevo ragione!!
quando vedrai Mattia stare meglio anche tu ti riprenderai un po' di serenità.....noi siamo qui, per qualsiasi informazione e supporto....
quoto Lory di tenere d'occhio anche la piccola!
magari....un consulto in un altro centro....tipo Milano all'ospedale Pini, o Genova al Gaslini...... per stare più tranquilli....per fare un confronto.....ci potrebbe forse stare!
un abbraccio a te e ai tuoi piccoli! stai serena, vedrai che questo è solo un brutto periodo!

silvana

CIAO KATIUSCIA, BENVENUTA TRA NOI
MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI CERTAMENTE IN MERITO AL MTX, E' IL FARMACO PIU' UTILIZZATO E DA PIU' LUNGO TEMPO, INSOMMA...QUELLO ASSOLUTAMENTE MEGLIO CONOSCIUTO E CHE STATISTICAMENTE DA I MIGLIORI RISULTATI.
ANCHE IO COME SILVANA MI MERAVOGLIO CHE ABBIANO FATTO GIA' PASSARE TANTO TEMPO, SPERO DAVVERO CHE SI SBRIGHINO PERCHE' INIZIARE LA TERAPIA DI FONDO E' LA MIGLIORE COSA CHE SI POSSA FARE PER EVITARE I DANNI DELLA MALATTIA STESSA.
COME PUOI TU STESSA LEGGERE IN QUESTA SEZIONE, ABBIAMO DIVERSI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA MALATTIE REUMATICHE E TUTTI SI STANNO CURANDO CON I FARMACI DI FONDO E STANNO DECISAMENTE MEGLIO.
VEDRAI CHE ANCHE PER IL TUO CUCCIOLO SARA' COSI'

CORAGGIO SIAMO NELLA STESSA BARCA, ANCHE IO METHO PER MIA FIGLIA , INIZIATO DA POCO!
SABINA

Ciao e benvenuta nel forum, troverai persone bellissime che sapranno darti i consigli, capiranno il tuo stato d'animo e consolarti.
per il metho non preoccuparti, e un farmaco che ormai e usatissimo non posso dire che sia sicuro, ma fà il suo dovere con la malattia è 1 anno e mezzo che lo usiamo su Mattia. ancora un saluto e un bacione al piccolo.