FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti! Ho 33 anni e mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata,,, Anni di sintomi e ora una diagnosi.

Mi piacerebbe potermi confrontare con persone come me...

Grazie a tutti quelli che mi vorranno rispondere!

Ciao, sono Frizzi, anch'io ho una connettivite indifferenziata e sono in cura con plaquenil .
Come potrai leggere , quasi tutti nel forum hanno girovagato a lungo prima di avere una diagnosi e una giusta cura .
Sicuramente in questo forum troverai un valido alleato per affrontare la tua battaglia.
Ti basterà navigare qua e la' per trovare tanta competenza e tantissimo cuore .
A presto .

CIAO TOPI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO CERTA CHE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON ALTRI REUMAMICI PERCHE' CON CONNETTIVITE CE NE SONO DIVERSI.
TI VA DI RACCONTARCI DI TE? COSI' POTREMO CONOSCERTI MEGLIO. ATTUALMENTE PRENDI FARMACI?
CARA TOPI TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI
viewtopic.php?f=103&t=291
COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO TOPI
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
QUA TROVERAI TANTE PERSONE CON CONNETTIVITE INDIFFERENZIATE CON LE QUALI CONFRONTARTI!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO

Grazie mille delle vostre risposte!
In questi giorni mi trovo un pochino spaesata perchè non ho ancora ben capito cosa sia questa malattia e sto cercando in rete qualche info in più!
E così che ho scoperto VOI e mi sembra un sito molto carino, competente e con persone di cuore...
Per ora devo prendere deltacortene 5 mg e natecal D3.

Sono sposata da questa estate e ho un fantastico bimbo di sette mesi che è la gioia della mia vita, sono laureata in economia e mi sto laurendo in psicologia!

Per ora sono a casa in maternità e riprenderò il lavoro a gennaio.

Ma con questa malattia ci sono agevolazioni da chiedere o benefici? La mia dottoressa mi ha dato l'invalidità per il ticket e mi ha detto di informarmi per altre cose... Ma dove??? Magari voi potete aiutarmi.

Ah...Sono di Bergamo! Voi?

CIAO TOPI, LA COSA MIGLIORE DA FARE E' RIVOLGERSI AD UN PATRONATO,SICURAMENTE A BERGAMO CE NE SARANNO DI OTTIMI. IN GENERE SONO MOLTO COMPETENTI E TI SAPRANNO DARE LE INDICAZIONI GIUSTE. QUELLI GRANDI HANNO UNA ORGANIZZAZIONE INTERNA PER SETTORI, QUINDI BASTA CHE CERCHI QUELLO COMPETENTE PER INVALIDITA'.
MI SORPRENDE UN PO LA CURA CHE STAI FACENDO, PRATICAMENTE SOLTANTO CORTISONE? MI SEMBRA UN PO POCO.
COMPLIMENTI PER IL BIMBO; A 7 MESI SAREBBE DA METTERSI SEDUTI E GUARDARLI TUTTO IL GIORNO, COMINCIANO AD INTERAGIRE COL MONDO CHE LI CIRCONDA, SONO BELLISSIMI.
IO SCRIVO DALLA PROVINCIA DI ROMA

ciao benvenuta anche da parte mia sono Anna maria

Ciao Topi e benvenuta anche da me. Siamo purtroppo compagne di sventura! Anche io ho la connettivite indifferenziata. Ho girato un bel pò di reumatologi, anche fuori sede. Nella firma potrai leggere tutti i miei acciacchi e la terapia. Mi hanno sospeso il Plaquenil perchè dopo 10 mesi senza riscontri, sono passata al Methotrexate. Anche questo sospeso per gli effetti collaterali (da me non sopportati adeguatamente). Ora prenso la Ciclosporina (Sandimmun). Come sto? Alti e bassi, si vive e si DEVE vivere. Il nostro codice di esenzione è RMG010, il quale ti permette di sorvegliare la malattia senza costi aggiuntivi. Io pago solo il ticket di 5 euro per le visite e gli esami diagnostici. Per avere il codice di patologia devi recarti alla ASL di appartenenza con la diagnosi formulata dall'ospedale o dal reumatologo della ASL. Se la diagnosi è stata formulata dal reum privato, non fa testo e il codice non viene rilasciato. So queste cose perchè è un iter che ho fatto. Per qualsiasi chiarimento chiedi pure!
In bocca al lupo (poerello stò lupo).
Tiffany.

cara topi ,ti do il mio benvenuto, io non conosco la tua malattia ma altri ti scriveranno sicuramente.In bocca al lupo.

CIAO TOPI E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA, LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' CONSIDERATA MALATTIA RARA ED IL CODICE DI ESENZIONE RMG010 TI DARA' DIRITTO AD ESSERE ESENTATA DALLA SPESA PER TUTTI I FARMACI E GLI ACCERTAMENTI CHE IL TUO MEDICO RITERRA' OPPORTUNO PER LA TUA MALATTIA.
ANCHE A ME SEMBRA POCO CHE TI DIANO SOLO CORTISONE, IN GENERE SI DA' SUBITO UN IMMUNOMODULATORE COME IL PLAQUENIL CHE NELLA STRAGANDE MAGGIORANZA DEI CASI, RIESCE A TENERE SOTTO CONTROLLO LA CONNETTIVIT ANCORA INDIFFERENZIATA ED EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE.
PER TROVARE IL PATRONATO PIU' VICINO A TE CONSULTA IL LINK IN QUESTA DISCUSSIONE:
viewtopic.php?f=38&t=65
VI TROVERAI L'ELENCO DEI PATRONATI RICONOSCIUTI CHE EFFETTUANO PATROCINIO GRATUITO PER LE PRATICHE DI INVALIDITA' E PER TANTE ALTRE COSE INERENTI LO STATO DI HANDICP O DI DISAGIO DEL CITTADINO

Non so perchè mi hanno dato solo cortisone... Forse perchè sono all'inizio? Non ne ho idea...
Ho dolori alle articolazioni e parecchi fenomeni allergici e di dermatite...
Come potrebbe evolvere questa malattia?

Ho alcuni problemi di deambulazione quando sono in fase acuta e volevo fare una richiesta di permesso di parcheggio.
Qualcuno di voi con la mia malattia ce l'ha? E come l'ha chiesto?

Grazie ancora...

L'ASSEGNAZIONE DEL PARCHEGGIO E' RISCONOSCIUTA MA PRIMA TI DEVE ESSERE RICONOSCIUTA L'INVALIDITA'. CREDO CHE OGNI REGIONE ABBIA LE SUE REGOLE MA DI QUESTO NON SONO SICURA. SE TI RIVOLGI AL PATRONATO COME TI HA SUGGERITO ROSARIA SAPRANNO RISPONDERE ANCHE A QUESTO

IL CONTRASSEGNO "H" COSI' E' CHIAMATO, DEVE ESSERE RICHIESTO AL SINDACO DEL PROPRIO COMUNE PERCHE' NON E' L'ASL CHE LO RILASCIA MA IL PROPRIO COMUNE, AVERE UNA INVALIDITA' CERTAMENTE AIUTEREBBE CON LA COMMISSIONE CHE POI DOVRA' VALUTARE MA SE HAI GIA' DIFFICOLTA' DI DEAMBULAZIONE FALLA SUBITO LA DOMANDA CHE E' STRETTAMENTE CORRELATA NON ALLA PERCENTUALE DI INVALIDITA' CIVILE MA PROPRIO ALLE RIDOTTE CAPACITA' DI DEAMBULAZIONE.
COME TI HA DETTO LORI, SONO SEMPRE I PATRONATI CHE POSSONO AIUTARTI NELLO SVOLGIMENTO DI QUESTO TIPO DI PRATICHE, SVOLGONO LA LORO OPERA GRATUITAMENTE E SONO DIFFUSI CAPILLARMENTE SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE.
NEL LINK CHE TI HO DATO NEL MIO PRECEDENTE MESSAGIO POTRAI TROVARE QUELLO PIU' VICINO A TE

Ciao Topi,
benvenuta nel forum, anche io come te soffro di connettivite indifferenziata con sindrome di raynaud e mi è stato prescritto solo cortisone e antinfiammatorio, ma onestamente ancora non vedo benefici. Io ho rischiesto l'esenzione per il ticket e fatto domanda d'invalidità ma ancora non mi hanno chiamata.
Quali sono i tuoi sintomi? quali anticorpi hai positivi?

pinkie79 ha scritto:Ciao Topi,
benvenuta nel forum, anche io come te soffro di connettivite indifferenziata con sindrome di raynaud e mi è stato prescritto solo cortisone e antinfiammatorio, ma onestamente ancora non vedo benefici. Io ho rischiesto l'esenzione per il ticket e fatto domanda d'invalidità ma ancora non mi hanno chiamata.
Quali sono i tuoi sintomi? quali anticorpi hai positivi?

ANA POSITIVI SPECKLED 1/640 ENA RNP. TU INVECE?
SINTOMI PARECCHI... FASTIDIO ALLE MANI, CRAMPI, EMICRANIE, FATICA A DEAMBULARE, TENDINITE...TU?

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!!TI TROVERAI BENE!!

Ciao Topi,
io ho ana per centromero cenp-b 345, ena positivo sempre cenp-b, anticardiolipina igm positivo, antifosfolipidi igm positivo, antiannesina v igg e igm positivi , reuma test pos in un'occasione e come sintomi dolori articolari, stanchezza in generale e muscolare, emicrania, colite spastica e esofagite con insuff.cardias, ghiandole ingrossate, caduta capelli, raynaud mani e piedi, eritema a farfalla, ginocchio già operato e dinuovo mi da fastidio, borsite spalla ma il fastidio è maggiore alle mani ed ultimamente è aumentato, ma per ora mi ritengo fortunata rispetto ad altre persone con maggiori problemi. Cinsono momenti no, ma dobbiamo farci forza.
A proposito io di anni ne ho 32, con due bimbi, siamo quasi coetanee...

CIAO TOPI NELLA FORUM FAMIGLIA.
UN ABBRACCIO GIO'

BUON ANNO.... HEM.. TOPI