FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao,mi chiamo Francesca e venerdì mi è stata diagnosticata con uno score del 95% un'epatite autoimmune,questa settimana non so ancora il giorno mi faranno la biopsia al fegato per averne la certezza.....ho 34 anni, un meraviglioso bimbo di 17 mesi,e anche un marito fantastico!!!!In questo momento sono terrorizzata....prima dalla biopsia....e poi dalle cure che dovrò intraprendere....sarò seguita a Udine dal Prof.Soardo....sono felice di conoscervi e di trovare persone che possono comprendere i disagi che questa situazione comporta!

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!!TI TROVERAI BENE!!
IN BOCCA AL LUPO!!

ciao e benvenuta nella forumfamiglia !!!

CIAO FRANCESCA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
COMPLIMENTI PER IL BIMBO MERAVIGLIOSO DI 17 MESI (CHE TENERI CHE SONO COSI' PICCOLI!), E ANCHE PER IL MARITO FANTASTICO!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER LA BIOPSIA E PER LE CURE!
PER LA BIOPSIA CI TERREMO INCROCIATI!
UN ABBRACCIO

ciao, stai dalle mie parti ,io abito a gorizia. in bocca al lupo per la biopsia

Grazie mille dell'accoglienza!si il mio piccoolo Pietro è fantastico!e in questi giorni un po'tesi ha tirato sù il morale a tutti con il suo sorriso!
Anche io sono di Gorizia!!!Vi terrò aggiornate,sperando che mi dicano velocemente la data....almeno mi preparo psicologicamente e mi organizzo..... .........
Un abbraccio

Ciao, benvenuta ed in bocca al lupo!

Ciao nuova amica coraggio vedrai che andrà bene! Sei già fortunata, hai un bellissimo bimbo e un marito ok, vedrai che affrontrerete tutto nel modo migliore che solo voi saprete trovare. FORZA!

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO MOLTO DI EPATITE AUTOIMMUNE, ABBIAMO UN ISCRITTO CON LA STESSA PATOLOGIA MA NON ENTRA IN FORUM DA MOLTO TEMPO. SPERO CHE POTRAI CONFRONTARTI CON QUALCUNO INTANTO DA PARTE NOSTRA AVRAI TUTTO IL SOSTEGNO E LE COCCOLE VIRTUALI NELLE QUALI SIAMO BRAVISSIMI. CREDO COMUNQUE TU POSSA STARE TRANQUILLA SIA PER LA BIOPSIA CHE PER LE CURE FUTURE, LA MEDICINA FA SEMPRE PASSI AVANTI E LE CURE SONO SEMPRE PIU' PRECISE E MIRATE.
COMPLIMENTI PER IL PICCOLO A QUESTA ETA' SONO UN VERO SPETTACOLO QUOTIDIANO.
CARA FRANCESCA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE POTRA' AIUTARTI NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao Francesca e benvenuta tra noi
come ti ha già detto Loredana, non abbiamo altri iscritti se non il caro "vecchio" Pino che però da tempo nonm entra in forum.
Che io sappia, proprio grazie alla esperienza raccontataci da Pino, l'epatite autoimmune viene controllata con cortisone, non credo ci siano altri farmaci, se non è così, sarebbe interessante se ci raccontassi la tua esperienza anche perchè, l'epatite autoimmune può avere familiarità con le malattie reumatiche autoimmuni, capita quindi di avere nella stessa famiglia, anche in generazioni diverse, un malato reumatico ed uno con epatite autoimmune.
Nel tuo caso, nella tua famiglia, vi sono altri pazienti con patologie autoimmuni anche di tipo reumatico, neurologico od altro?
Gironzola in forum e se ti và, partecipa alle discussioni, così ci faremo compagnia e ci conosceremo meglio anmche informandoci sulle reciproche patologie e terapie
In bocca al lupo per la biopsia, aspetto di leggere che cosa risulterà e mi incrocio affinchè il responso sia quanto più favorevole possibile ...un bacio al tuo cucciolo

Grazie veramente per il sostegno!La biopsia me l'hanno fissata per giovedì mattina alle 9,e speriamo bene!
Mia mamma soffre di artrite psoriasiaca e io ho anche sospetta sindrome di Sjogren e Raynaud....è dagli esami in cerca di conferma di questi che sono venute fuori le transaminasi a 600.....e da lì con altri accertamenti di cui la biopsia sarà l'ultimo la diagnosi di epatite autoimmune.
Come cura il dottore mi ha già detto che sarà cortisone e azatioprina(un chemioterapico) in dosi piuttosto massicce prima e calando poi....in particolare l'azatioprina serve a diminuire le dosi di cortisone,comunque appena mi darà la cura vi comunicherò i dosaggi!Intanto mi occupo del fegato,di dolori articolarti ne ho sempre avuti tanti fin da bambina!
Grazie dell'accoglienza!
Un bacione
Francesca

Ciao, colgo l'occasione per salutare, insieme a te tutto il Forum.
Anche io ho l' Epatite Autoimmune ormai da una dozzina d'anni.
Feci anche io una biopsia epatica per accertare il tutto.
Che dire, e' una convivenza difficile ma tutto sommato, almeno nel mio caso, mi ha consentito di vivere in questi dodici anni una vita piena e felice.
Dopo un'avvio traballante le mie transaminasi ora sono piu' o meno sotto controllo con dei dosaggi abbastanza bassi di cortisione.
All'inizio le massice dosi a cui mi sono dovuto sottoporre mi hanno causato il diabete mellito insulino trattato, forse la piu' grave, al momento, conseguenza.
Altri farmaci non ne ho mai preso a parte un'episodica cura omeopatica che comunque mi e' servita ( secondo me ) dell'acido ursodesossicolico e del calcitriolo.
Oggi la mia terapia consiste in 7.5 mg di cortisone al giorno , di una pastiglia di acido ursodesossicolico e del calcitriolo.

Non saprei che consigli darti, ma se hai qualche domanda a cui pensi possa rispondere, giusto per levarti qualche curiosità fammi sapere.

Ciao.

Pino

UN' ALTRA GORIZIANA... piccolo il mondo ,in bocca al lupo UN PO' DI CAMPANILISMO FA SOLO CHE BENE ALL'ANIMA. : Chessygrin :un forte abbraccio.

Ciao Pino!
Grazie per il tuo intervento,per ora sono solo TANTO spaventata.....anche perchè il dottore ha avuto il tatto di un TIR..........per cui già non facevo salti di gioia per la diagnosi...mi ha agitata parecchio.Anch'io pensavo di rivolgermi ad un omeopata per aiutarmi a sopportare meglio le cure e mitigare gli effetti collaterali,tentare non nuoce.Quindi tu non hai mai fatto periodi senza cure?Si continua ad oltranza,anche se con dosaggi molto più bassi?Come stile di vita hai dovuto rinunciare a molte cose ?Ho un lavoro impegnativo,il mio adorato marmocchietto e corro tutto il giorno,i primi tempi le cure debilitano molto?Io ora come ora ,a parte un po' di stanchezza che addebitavo alla mia vita sempre di corsa,e dolori articolari vari sono sempre stata bene,faccio fatica a immaginarmi diversamente.
Scusa la sfilza di domande,ma non è facile(per fortuna)trovare persone con la mia stessa patologia.
Ciao!

irene 72 ha scritto:UN' ALTRA GORIZIANA... piccolo il mondo ,in bocca al lupo UN PO' DI CAMPANILISMO FA SOLO CHE BENE ALL'ANIMA. : Chessygrin :un forte abbraccio.

Ciao Irene!!!!
Sono felice di conoscerti!Anche se sarebbe stato meglio in altra occasione!!!!In bocca al lupo per tutto!!!Incrocio le dita per i tuoi farmaci!
Un abbraccio
Francesca

Ciao Francesca e benvenuta, anche se sarebbe stato meglio conoscerci altrove... Ti faccio i miei migliori auguri per giovedì, tanti incroci XXXXXXXXXXX e anche un bacino al tuo cucciolo
Tiffany

Ciao Francesca, benvenuta nel forum!

fra77ale74 ha scritto:Ciao Pino!
Grazie per il tuo intervento,per ora sono solo TANTO spaventata.....anche perchè il dottore ha avuto il tatto di un TIR..........per cui già non facevo salti di gioia per la diagnosi...mi ha agitata parecchio.Anch'io pensavo di rivolgermi ad un omeopata per aiutarmi a sopportare meglio le cure e mitigare gli effetti collaterali,tentare non nuoce.Quindi tu non hai mai fatto periodi senza cure?Si continua ad oltranza,anche se con dosaggi molto più bassi?Come stile di vita hai dovuto rinunciare a molte cose ?Ho un lavoro impegnativo,il mio adorato marmocchietto e corro tutto il giorno,i primi tempi le cure debilitano molto?Io ora come ora ,a parte un po' di stanchezza che addebitavo alla mia vita sempre di corsa,e dolori articolari vari sono sempre stata bene,faccio fatica a immaginarmi diversamente.
Scusa la sfilza di domande,ma non è facile(per fortuna)trovare persone con la mia stessa patologia.
Ciao!

Missa' che quella del tatto e' una caratteristica comune a molti medici purtroppo.
IO non ho mai smesso di prendere cortisone purtroppo.
Allora....il mio stile di vita.......
Quando mi ammalai avevo una ditta di trasporti, ero un padroncino, caricavo e scaricavo quintali di merci tutti i giorni. A fine giornata mi allenavo in una palestra di Kick Boxing, la mia giornata iniziava a volte alle tre di mattina e finiva la notte all'una.
Mi divennero gialle le sclere degli occhi e iniziai a perdere peso fino ad arrivare a 65 kg.
Quando i medici videro le analisi mi ricoverarono d'urgenza e immediatamente mi e' caduto il mondo addosso.
Sono diventato tutto giallo e mi sono venuti forti dolori alle gambe.
Dopo un mese di ricovero mi hanno diagnosticato questa patologia .
Le mie transaminasi erano eccessivamente alte e ci ho messo un bel po a riprendermi, facendo 40 mg di cortisone al giorno.
Sono diventato un palloncino diabetico ho dovuto vendere il camion e darmi una calmata.

Le cose pero' poi sono lentamente migliorate , Faccio il fotografo, ballo, vado a correre, ultimamente sto facendo dei lavori di ristrutturazione di una casa al terzo piano senza ascensore, faccio scale che e' un piacere
Periodicamente mi controllo e le cose non vanno malaccio.
Insomma posso dire che con i dovuti aggiustamenti questi dodici anni mi hanno fatto scoprire nuovi modi di vivere. Ho sempre un diabete e una epatite da controllare ma grazie alla mia resistenza fisica (forse dovuta alla vita sportiva non so ) posso dire che questi anni non li ho vissuti pensando piu di tanto alla mia malattia, non fosse per quelle tre iniezioni e per le pastiglie che prendo tutti i giorni.
Ho avuto momenti bui, all'inizio la mia patologia era una cosa rara sopratutto in un uomo, entrare nel vecchio forum e conoscere amici con i quali ancora mi sento, pur non frequentando piu' il nuovo mi ha aiutato tantissimo.
Non so che dire, spero tu abbia un'evoluzione abbastanza benigna tipo la mia, spero anche tu trovi la forza per riprendere a fare le cose che facevi prima, sia pure con un occhio diverso.

rosaria1956 ha scritto:ciao Francesca e benvenuta tra noi
come ti ha già detto Loredana, non abbiamo altri iscritti se non il caro "vecchio" Pino che però da tempo nonm entra in forum.

Ma devi sempre cogliere ogni occasione per darmi del vecchio ????

Benvenuta in questo forum speciale!!! In bocca al lupo per la biopsia .... un consiglio.....piccoli passi e si va lontano....e tanta pazienza!!!

A presto
Valeria