nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
Sabina
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nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Sabina »

Ciao a tutti!
Sono Sabina, ho visto ieri il vostro forum, ho dinuovo bisogno di sentire e leggere di persone che hanno i problemi simili ai miei, mi consola...avevo già visitato un altro forum simile, dove sono stati carinissimi, ma vorrei trovare qualche mamma con bambina o bambino piccolo come la mia, affetti da AIG, per condividere preoccupazioni, momenti di sconforto e di forza.
La mia Francy compie 29 mesi la sett. prox e da quando ne aveva quasi 20 ha iniziato ad avere ginocchia e caviglia gonfi e dolori; ci sono voluti 4 mesi e mezzo buoni per capire cosa aveva ed approdare nel posto giusto, ospedale di Brescia (noi siamo di BG), dove hanno fatto quasi subito diagnosi e così è iniziata la nostra "avventura"; dopo il primo day hospital e la relativa consapevolezza di cosa ci stava accadendo, abbiamo festeggiato il compleanno della mia cucciola , 2 anni, con il sorriso ma con tanta tristezza nel cuore, che ora ogni tanto riaffiora...da luglio poi è stata meglio e ora una nuova ricaduta....ce lo aspettavamo è cronica!!! Ma ci soffro tanto, forse non mi sono ancora abituata a convevere con questa malattia, forse 5 mesi di exp, sono pochi! Non lo so, faccio del mio meglio, davanti a lei sono forte e inoltre mi tengo molto attiva perchè ho un altro bimbo di circa 10 mesi, hanno 19 mesi di differenza>!> Non mi sono nemmeno goduta la crescita del mio secondogenito visto quello che è successo...la fatica è tanta, con due così piccoli e con quella brutta bestiaccia da combattere...a volte però avere anche un altro bimbo così piccolo mi aiuta a sorridere soprattutto se li vedo ridere o giocare insieme.
Vorrei solo potere sfogarmi un pò, senza farmi vedere per forza forte, meglio ancora se con qualche mamma con bimbo/a piccolo che mi può capire come mi sento a volte!
Ringrazio anticipatamente per le disponibilità l'attenzione e l'ascolto.Tra due giorni torneremo a Brescia e vedranno loro come procedere con la cura...boH...ho tanta preoccupazione nel cuore (per fortuna per ora non ha nulla agli occhi!).
BACI a tutti...Sabina
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lorichi
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da lorichi »

CIAO SABINA, TI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM ANCHE SE E' UNA COSA CHE NON VORREI FARE VISTO CHE PARLIAMO DI UNA BIMBA PICCOLISSIMA ED I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
ABBIAMO ALTRI GENITORI ISCRITTI CON BIMBI DI VARIE ETA, E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA VERRANNO A SALUTARTI.
INTANTO POSSO ASSICURARTI CHE PER SFOGARTI E SCAMBIARE ESPERIENZE SEI NEL POSTO GIUSTO.
OGGI LA MEDICINA HA FATTO PASSI AVANTI SIGNIFICATIVI E CI SONO OTTIME TERAPIA SIA PER GLI ADULTI CHE PER BIMBI PICCOLI. C'E' UNA VASTA GAMMA DI FARMACI DA PROVARE COMPRESI QUELLI DI ULTIMA GENERAZIONE, I BIOTECNOLOGICI, CHE PROPRIO IN PEDIATRIA POSSONO DARE OTTIMI RISULTATI BLOCCANDO LA MALATTIA SUL NASCERE. L'ESPERIENZA MI DICE CHE A PARITA' DI DIAGNOSI POI LE CURE DIVENTANO PERSONALIZZATE PERCHE' CIASCUNO RISPONDE IN MANIERA DIVERSA PERO' NON BISOGNA MAI MOLLARE E INSISTERE FINO A QUANDO NON SI SONO TROVATI MEDICI E TERAPIE GIUSTI.
CAPISCO CHE E' DIFFICILISSIMO QUANDO SI PARLA DI FIGLI MA QUELLO CHE DEVI CERCARE DI FARE E' LASCIARE CHE LA TUA BIMBA FACCIA TUTTO QUELLO CHE RIESCE E PENSO PROPRIO CHE ALLA SUA ETA' SARA' CAPACE DI RIVOLTARE LA CASA SOTTOSOPRA; NON CERCARE DI "PROTEGGERLA" METTENDOLA SOTTO UNA CAMPANA DI VETRO MA LASCIALA LIBERA DI CORRERE, CADERE E FARE TUTTO QUELLO CHE UN BIMBO COSI' PICCOLO E' CAPACE DI FARE. CI SARANNO ALTRI MOMENTI IN CUI DOVRA' STARSENE TRANQUILLA PERCHE' MAGARI LA MALATTIA SI FARA' SENTIRE ANCORA MA, CREDIMI, LA SERENITA' E' UN GRANDISSIMO AIUTO.
UNA VOLTA CHE SENTI DI ESSERE IN BUONE MANI, ED ORA MI PARE CHE LO SEI, METTITI TRANQUILLA (PER QUANTO LO CONSENTIRANNO I TUOI BIMBI) E CERCA DI FARE LA MAMMA SERENA; E' LA COSA MIGLIORE CHE PUOI FARE PER TUTTI E DUE I BIMBI.
LA TUA PICCOLA CHE CURE STA FACENDO? HA AVUTO PROBLEMI CON I FARMACI? CONTINUA AD AGGIORNARCI.
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291 CHE TI INVITO A LEGGERE PER MEGLIO UTILIZZARE IL FORUM E TI INVITO ANCHE AD APRIRE UNA PICCOLA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI DOVE CIASCUNO DI NOI HA UNA PAGINA PER FARSI CONOSCERE E CHIACCHIERARE COL FORUM, UNA SORTA DI DIARIO CHE POTRAI UTILIZZARE COME MEGLIO DESIDERI. OVVIAMENTE PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Sabina
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Iscritto il: 14/12/2011, 13:06

Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Sabina »

GRAZIE DI CUORE...OGNI PICCOLO CONFORTO E' PER ME UN GRANDE AIUTO!!!!!!!!!!!!!
UN ABBRACCIO, ANCHE SE NON TI CONOSCO...CORAGGIO... E TI AUGURO SOLO COSE BUONE...
SABY
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Tiffany »

CIAO SABINA, E' LA PRIMA VOLTA CHE PASSO NEL POST DEI PIU' PICCOLI. MI SENTO A DISAGIO... SONO QUI CHE MI LAMENTO PER I MIEI ACCIACCHI E CAPISCO QUANTO TU POSSA SOFFRIRE NEL VEDERE LA TUA PICCOLA AFFETTA DA UNA PATOLOGIA. RINGRAZIO DIO DI AVER SCELTO ME E NON UNO DEI MIEI FIGLI. CHE DIRE? SONO SICURA CHE LE DARAI TUTTO L'AMORE E L'APPOGGIO DI CUI AVRA' BISOGNO, COSA CHE PURTROPPO RICEVO CON IL CONTAGOCCE DAI MIEI FIGLI. MA NON IMPORTA, IO PREGO SEMPRE PER LA SALUTE DEI GIOVANI, CHIUNQUE ESSI SIANO.
UN BACIO ALLA TUA CUCCIOLA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammmagiù
Messaggi: 135
Iscritto il: 22/10/2011, 18:55

Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da mammmagiù »

ciao Sabina ,hai bisogno di tanta forza per crescere 2 bimbi e
ancor di più perchè devi farlo , affrontando una malattia cronica
pensa che oggi ,grazie a Dio ,disponiamo di farmaci efficaci che
potranno dare alla bambina una buona qualità della vita e questo è
importantissimo .
vedrai che scoprirai di avere tanta forza ,perchè noi mamme siamo così
per i figli ,non molliamo mai possiamo sentirci giù in alcuni momenti ma
ci basta guardarli negli occhi un attimo per riprenderci e metterci in gioco
ancora e ancora .Se hai bisogno di parlare ,siamo qui
un abbraccio e una preghiera per la tua bimba ,in questo periodo di Feste
Natalizie ,ti assicuro non mancherà. : Love :
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Parissa74
Messaggi: 763
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Località: VR

Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Parissa74 »

Sabina
è con molto dispiacere che si accoglie un nuovo piccolo paziente e la sua famiglia. Purtroppo non sei l'unica e vedrai che presto ti risponderanno anche altre mamme che sicuramente riusciranno a darti molto più aiuto e conforto di noi malati adulti. Un bacio ai tuoi bimbi e coraggio alla loro mamma!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da gnoma82 »

Cara Sabina, ti abbraccio tanto!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosaria1956
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SABINA, DAVVERO NON VORREI DOVERTI DARE IL BENVENUTO, MA ALMENO SPERO CHE LA TUA PERMANENZA IN FORUM POSSA ESSERTI DI AIUTO E DI SUPPORTO.
QUANDO LEGGO DEI NOSTRI PICCOLI REUMAMICI MI VIENE IL MAGONE E FLASH DI MEMORIA MI FANNO RIVIVERE SPEZZONI DELLA MIA LONTANISSIMA VITA CHE NON FANNO CHE AUMENTARMI IL DISPIACERE PER I BAMBINI CHE OGGI SI AMMALANO.
MA E' INDISPENSABILE PENSARE POSITIVO, PENSARE CHE POTEVA ESSERE PEGGIO, SAPERE CON CERTEZZA CHE C'è LA POSSIBILITà DI CURARE LA TUA PICCOLA E PERMETTERLE IN FUTURO UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE.
OGGI PER FORTUNA QUESTO E' POSSIBILE : Love : E LA DIAGNOSI PRECOCE AIUTA TANTISSIMO.
DEVI ESSERE FORTE COME SOLO UNA MAMMA SA ESSERE E DA QUANTO HAI SCRITTO, SONO SICURA CHE E' COSI' E CHE SAI DARE ALLA TUA PICCOLA L'AFFETTO ED IL SUPPORTO CHE A LEI SONO NECESSARI PER CRESCERE SENZA ECCESSIVI TRAUMI.
LE CURE MEDICHE POI FARANNO IL RESTO.....AMORE E CURE MEDICHE SONO L'ARMA CHE AIUTERANNO LA TUA CUCCIOLA : Love : LASCIO QUI' UN ABBRACCIO PER ENTRAMBE E SPERO DI LEGGERE PRESTO BELLE NOTIZIE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Sabina
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Sabina »

GRAZIE a tutte di cuore per le vostre calorose parole! MI SENTO CAPITA...
Auguro a tutti voi di passare delle buone feste!!!
Noi intanto abbiamo iniziato il methotrexate 5 mg, Francy è bravissima lo prende senza fare storie...la chiamiamo la pastiglietta gialla (2)...per fortuna non è in punture, ho letto che ci sono genitori che lo somministrano con iniezioni; la nostra bravissima dottoressa ha detto che per i piccoli preferisce le pastiglie, giustamente, anche perchè secondo lei hanno la stessa efficacia. Hanno detto che per risultati ci vorranno almeno 3 mesi, antiinfiammatori solo al bisogno (menomale cominciava a vomitarli) e per ora non le hanno fatto un' altra infiltrazione...speriamo bene! E' l'inizio di una nuova strada! voglio cercare di pensare che siamo forti, che la mia bimba abbia buone risorse, che i medicinali agiranno in bene, nonostante gli effetti collaterali, che la stiamo seguendo al meglio, sia come cure mediche che affettive, di vicinanza, A volte mi chiedo, chissà si ammalerà di più con questo medicinale? Cosa mi dite voi del forum che avete bambini che assumono questo medicinale? E voi grandi che siete costretti a prenderlo da anni?
Sono tanti gli effetti collaterali? >BOH, i medici dicono, non è detto che si ammali di più, deve solo sospenderlo se è ammalata, perchè altrimenti ci impiega troppo a guarire...idem per le situazioni di esami sballati, basta sospendere una sett. e tutto torna normale, mah...mi auguro che diventerà per noi l'abitudine col passare del tempo! io ero anche abituata a curare i raffreddori o altri piccoli malanni dei bambini con omeopatia, ma non so se faranno effetto con un immunosoppressore (così mi ha detto omeopata), mi sento un pò di avere perso un'arma per aiutarla, era così utile per alzare difese immunitarie e risolvere malanni stagionali e-o di rinite allergica...boh, pure questa...QUALCUNO HA ESPERIENZA IN MERITO A QUESTO ULTIMO ARGOMENTO?
SCUSATE, HO SCRITTO ANCORA IN MINUSCOLO, NONOSTNATE ABBIA LETTO CHE E' MEGLIO MAIUSCOLO... MI RICORDERò! COMINCIO GIA'...
INSOMMA ORA BASTA PENSARE PERCHè STO RITORNANDO ANSIOSA...uN BACIO E UN SALUTO A TUTTI...SABINA
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lorichi
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Località: ROMA

Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da lorichi »

CIAO SABINA, TI TOLGO SUBITO L'ULTIMO DUBBIO. PUOI SCRIVERE COME MEGLIO TI RIESCE. CONTRARIAMENTE AD ALTRI FORUM DA NOI E' CONSENTITO IL MAIUSCOLO PERCHE' TANTE PERSONE VEDONO MALE (IO SONO UNA DI QUESTE) MA NON CREARTI PROBLEMI.
PER QUANTO RIGUARDA L'IMMUNOSOPPRESSORE MI SENTO DI RASSICURARTI COME HANNO GIA' FATTO I MEDICI. IO LO ASSUMO DA QUASI 5 ANNI, PRENDO AZATIOPRINA, NESSUN EFFETTO COLLATERALE. FACCIO LE ANALISI CON UNA CERTA REGOLARITA' E SONO SEMPRE BUONE. PENSO CHE PUOI STARE TRANQUILLA PERCHE' SONO FARMACI AMPIAMENTE COLLAUDATI ED I DOSAGGI SONO ADEGUATI AL PAZIENTE. SE LA LA PICCOLA LO TOLLERA BENE VEDRAI CHE PRESTO DIVENTERA' TUTTO ROUTINE.
CHE FA LA PICCOLA? ASPETTA BABBO NATALE? UN BACINO PER LEI.
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rosaria1956
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SABINA
CAPISCO TUTTE LE TUA ANSIE DI MAMMA....LE ABBIAMO PER NOI STESSI NOI ADULTI IMMAGINO APPENA COME POSSA SENTIRTI TU VISTA CHE L'AMMLATA E' LA TUA PICCOLA CUCCIOLA : Love : : Love : : Love :
PIAN PIANO TI VEDRANNO GLI ALTRI GENITORI CHE PERIODICAMENTE SI CONNETTONO PER DARCI LE ULTIME NOTIZIE DEI LORO FIGLI, CHE CONSIDERIAMO I NOSTRI PICCOLI MA PIU' GRANDI DI TUTTI REUMAMICI : Love : IN QUESTI GIORNI DI FESTIVITA' NATALIZIE CI SONO MENO INGRESSI.
INTANTO TI CONFERMO QUANTO TI HA GIA' SCRITTO LOREDANA, ANCHE IO HO ASSUNTO METHOTREXATE PER BEN 13 ANNI AL DOSAGGIO DI 15 MG/SETTIMANALI E NON HO AVUTO GROSSI EFFETTI COLLATRALI E NEPPURE MI AMMALAVO DI PIU'.
GIUSTO LO SOSPENDEVO IN CASO DI INFLUENZA E LO RIPRENDEVO APPENA STAVO MEGLIO.
POSSO CHIEDERTI SE IL MEDICO CHE SEGUE FRANCESCA TI HA CONSIGLIATO O MENO DI FARLE FARE IL VACCINO ANTINFLUENZALE?
NON E' MICA DETTO CHE TU NON POSSA CONTINUARE A CURARE ALTRI PICCOLI ACCIACCHI, SOPRATTUTTO QUELLI STAGIONALI, COME HAI FATTO FINO AD ORA, POICHE' L'IMMUNOSOPPRESSORE, COME TI DICEVO PRIMA, VA' APPUNTO SOSPESO IN CASO DI INFLUENZA OPPURE DI QUALCHE INFEZIONE : Thumbup :
SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO CHE IL FARMACO STA FUNZIONANDO E QUEST'ANNO, SOTTO L'ALBERO, LA PICCOLA GRANDE FRANCESCA MERITA TUTTI I DONI CHE DESIDERA, ANCHE E SOPRATTUTTO QUELLO DI STARE MEGLIO AL PIU' PRESTO : Thumbup : : Love :
LASCIO QUA' UN BACETTO PER LEI :)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Sabina
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Iscritto il: 14/12/2011, 13:06

Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Sabina »

Ciao...sono ancora quì...non riesco a dormire...penso e ripenso...momenti su e momenti giù...non so...forse è normale, forse capita anche a voi...
sarà un Natale particolare questo per me e la mia famiglia... la mia bimba col fratellino ha già festeggiato con i regali di santa lucia, da noi si usa così; è stata molto contenta.
Grazie per le vostre info, continuerò a stressarvi, un giorno forse mi acquieterò...devo andare a leggere il libro degli ospiti e le vostre storie. Notte!!!!! SABINA
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da mammona »

ciao Sabina!
non ti avevo ancora salutata....ma avevo già letto tutto su ciò che sta capitando alla tua piccola e... a te!
non ti avevo ancora dato il benvenuto perchè a volte mi dà... fastidio...quando leggo di bambini e di madri....non riesco subito a dire qualcosa!!.
ma sto leggendo della tua ansia, uguale alla mia quando diagnosticarono a mia figlia che allora aveva 12 anni non ancora compiuti (ora ne ha 16) l'artrite idiopatica giovanile, con un iter direi disastroso nella diagnosi (puoi leggere o qui sotto o nel mio libro).
dopo varie infiltrazioni (ginocchia e polso) e l'assunzione del MTX con antinfiammatori, andò decisamente meglio, ora è stabile, sta bene.
al contrario della vs. reum, sia a Genova al Gaslini che a Milano al Pini (dove siamo tutt'ora in cura), le sono state prescritte le iniezioni, prima intramuscolo, poi è uscito il Reumaflex, da fare sottocute, perchè mi hanno detto che fanno prima ad agire e forse da ' meno problemi al fegato, e la nausea è minore. non so quanto sia vero...la tua piccola ha nausea quando l'assume, o il giorno dopo? la folina la prende?
comunque vedrai che arriverà un momento che neppure ti ricorderai che è ammalata di artrite...ci sono lunghi momenti di remissione, specie nei bambini, che permettono di fare una vita normale....sempre sotto controllo, s'intende, ma nessuno se ne accorge, e lei crescerà serena.
ti posso dire che non ho notato una maggiore propensione ad ammalarsi di mia figlia, solo i raffreddori non le passano mai! ..a proposito...non so se sia una buona idea quella di assumere, anche se omeopatici, prodotti per rinforzare le difese immunitarie...mi sembra un controsenso....il mtx le abbassa e se assume altre cose che gliele alzano....ma chiedi alla reum prima!
capisco le tue notti a pensare, le tue ansie....
ti posso anche dire che io ho rischiato un esaurimento nervoso...piangevo sempre, le lacrime mi sgorgavano così...senza che io volessi....e che fatica non farmi vedere da lei!! tra l'altro mia figlia aveva già un'età in cui si capisce e ci si spaventa molto!
per fortuna al giorno d'oggi sono stati fatti passi davvero importanti per queste malattie, anche per i bambini, che possono eventualmente assumere, in caso di recidive cattive, anche i farmaci biotecnologici.
per quanto riguarda la paura dei farmaci...bhè, non sono acqua fresca, ma è anche vero che se si viene monitorati con le analisi, e sono farmaci collaudati....vedi il caso di Rosaria, ha preso per 13 anni il MTX, ha avuto una gravidanza con un bimbo sano che ora è grande....
abbi fiducia per il futuro di tua figlia, bisogna imparare a vivere un po' alla giornata...ma è una cosa che dovrebbero forse fare tutti!!
a volte penso: mia figlia ha l'artrite, ma quante ragazze hanno altre malattie? quante poi uscendo la sera hanno incidenti in auto? non siamo al riparo da nulla...noi genitori....il dolore è dietro l'angolo...certo capisco, la tua cucciola è davvero piccola....
hai letto degli altri genitori nella sezione? puoi metterti in contatto con loro anche via mail, per chi l'ha lasciata; molti, una volta che i bimbi stanno meglio, non si collegano più....
forza, Sabina, hai bisogno di tutta la forza che troverai senz'altro, devi pensare anche all'altro tuo piccolo.....vedrai che tutto col tempo si stempera un po'....ci saranno forse alti e bassi, ma ce la farete al meglio!
un abbraccio forte forte

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Sabina
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Sabina »

RICIAO....SONO DINUOVO QUA...CE LA METTO TUTTA MA LA FORZA SE NE E' UN PO' ANDATA DA QUANDO E' RICADUTA...LA MIA POVERA FRANCESCA SI SVEGLIA SPESSO DI NOTTE, STANOTTE DICEVA CHE AVEVA MALE AL GINOCCHIO, ENTRAMBE SONO CALDE, UNO GONFIO. LA COCCOLO, LA RASSICURO, ANCHE SE ORMAI LE NOTTI INTERROTTE SONO TANTE, SONO ESAUSTA (HO ANCHE L'ALTRO CHE AVEVA BRONCHITE E SI SVEGLIAVA). A VOLTE FATICO A INTERPRETARE ALTRE COSE CHE MI DICE, STANOTTE E STAMATTINA SI LAMENTAVA ANCHE PER GLI OCCHI, UNO IN PARTICOLARE, E' DIFFICILE CAPIRE L'INTENSITà DEL SUO FASTIDIO, DEVO STARE ATTENTA A NON CONFONDERE EVENTUALE CONGIUNTIVITE O MALESSERE PASSEGGERO, TIPO PER RINITE, CON POSSIBILI RISCHI O SEGNALI DELL'UVEITE. FACCIO SEMPRE LA PROVA COL COLLIRIO, SE MIGLIORA, DECIDO CHE POSSO STARE ABBASTANZA TRANQUILLA, OGGI PERò DI MATTINA SI LAMENTAVA PARECCHIO...QUANDO HA FASTIDIO AGLI OCCHI HA AL VIZIO DI GRATTARSI FORTE, SI FA DEI TAGLIETTI...CAVOLI!!!!!MA SI SA PER LORO UN MALESSERE E' PIUTTOSTO INSOPPORTABILE...VEDRò NEI PROSSIMI GIORNI, AL MASSIMO LA FACCIO CONTROLLARE AL PRONTO SOCCORSO...QUANDO SONO COSì PICCOLI E' DIFFICILE PER LORO E ANCHE PER NOI CHE NON SAPPIAMO MAI VERAMENTE COSA DICONO, NON SI SANNO SPIEGARE BENE E LA PREOCCUPAZIONE E' SEMPRE ALTA; MI HANNO DETTO CHE QUANDO SI RIACUTIZZA ARTRITE, E' PIù RISCHIOSA ANCHE UVEITE...MI SEMBRA UN INCUBO!
DI MALESSERI NE HA ANCHE ALTRI...E OGNI VOLTA CHE FACCIAMO QUALCHE VISITA I SUOI SFOGHI FISICI GUARDA CASO SONO MAGGIORI...TUTTI QUESTI CONTROLLI, MEDICINE E FASTIDI FISICI IN GENERALE CHE HA (PERCHè NO ANCHE LE NOSTRE ANSIE FAMILIARI, NONOSTANTE CERCHIAMO DI NON FARCI VEDERE) LA FANNO SENTIRE TORTURATA! E L'UMORE...MAMMA MIA...
A VOLTE E' TALMENTE NERVOSA, NON SO MAI QUANTO ATTRIBUIRLO ALL'ARTRITE, ALL'ETà, ALLA GELOSIA PER IL FRATELLO...CERCO DI FARE DEL MIO MEGLIO...
AVERE L'ARTRITE E' COME UNA GARA DI RESISTENZA!!!!!!!!!! ESPRIMO TUTTA LA MIA SOLIDARIETA' A TUTTI COLORO CHE SOFFRONO COME MIA FIGLIA, PICCINI E GRANDI....AMMALATI E O GENITORI, PARENTI (E SO CHE CI SONO TANTE ALTRE BRUTTE MALATTIE)
PER ROSARIA: SAPER CHE TU ABBIA AVUTO ANCHE UN FIGLIO MI RINCUORA, ANCHE TU SEI SOPRAVVISSUTA, MI PIACEREBBE CAPIRE COSA PROVAVI QUANDO ERI PICCOLA, SE RICORDI.
PER MAMMONA:GRAZIE DI CUORE E TANTI BACI ALLA TUA GLORIA
PER TUTTI GLI ALTRI : DINUOVO GRAZIE PER IL TEMPO DEDICATOMI E DINUOVO BUON NATALE!!!!!!!!!!!!! SABINA
Sabina
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Sabina »

SCUSATE ALTRO QUESITO: LA PISCINA RISCALDATA CON 37 GRADI CIRCA VI RISULTA ESSERE FASTIDIOSA PER ARTRITE O BENEFICA? VOGLIO PORTARLA PER UN CORSO IN QUESTA PISCINA MA NON SO SE COSì CALDA POSSA AGGRAVARE O INFASTIDIRE INFIAMMAZIONE...CHIEDERO' ANCHE AI MEDICI graziE saby
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lorichi
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da lorichi »

CIAO SABINA,
POVERA PICCOLINA, CERTO LEI NON CAPISCE PERCHE' HA DOLORE E DEVE ANDARE DAL MEDICO. CAPISCO QUANTO PUOI ESSERE STANCA E PREOCCUPATA; PURTROPPO E' NORMALE AVERE ALTI E BASSI, FASI ACUTE E PERIODI DI BENESSERE. FORSE BASTA AGGIUSTARE IL DOSAGGIO DEI FARMACI; IL MEDICO COSA VI HA CONSIGLIATO IN QUESTI CASI? NOI ADULTI ABBIAMO I FARMACI D'EMERGENZA ED AL PRIMO INSORGERE DELLA RIACUTIZZAZIONE CORRIAMO AI RIPARI. IO NON MI FACCIO MAI MANCARE IL CORTISONE. SE PUO' TRANQUILLIZZARTI NEI MIEI 35 ANNI DI MALATTIA HO AVUTE MOLTE RIACUTIZZAZIONI MA NESSUN FASTIDIO AGLI OCCHI; E' VERO CHE ALLA FINE QUESTE MALATTIE SI "PERSONALIZZANO" ED OGNUNO DI NOI HA MANIFESTAZIONI DIVERSE , PER QUESTO NON DAREI PER SCONTATO CHE UN FASTIDIO AGLI OCCHI DEBBA GENERARE UNA UVEITE, NATURALMENTE IL CONTROLLO DALL'OCULISTA SPECIALIZZATO IN PATOLOGIE AUTOIMMUNI E' D'OBBLIGO.
PER QUANTO RIGUARDA LA PISCINA IN GENERE IL CALORE NON FA BENE MA PARLIAMO DI CALORE INTENSO COME, AD ESEMPIO, ESPORSI AL SOLE NELLE ORE CALDE, METTERSI DAVANTI AL CAMINO ACCESO, TERMO-COPERTE, FARE LAMPADE, SAUNE ECC. CREDO CHE LA PISCINA A 37° SIA NE' PIU' NE' MENO UGUALE AL BAGNETTO SERALE E POI IMMAGINO CHE NON ANDRA' TUTTI I GIORNI. SENTI IL MEDICO E MAGARI EVITA DI PORTARLA IN FASE DI RIACUTIZZAZIONE.
BACINI PER LA PICCOLA ED UN ABBRACCIO A TE
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Tiffany »

SCUSATE SE M'INTROMETTO. HO PRATICATO NUOTO PER ANNI. E SE DAVVERO IL TROPPO CALDO CI FA MALE, VI ASSICURO CHE L'ACQUA DELLA PISCINA E' GELIDA!!!! 27° (CASI RARI 29° PER BIMBI) QUELLA E' LA TEMPERATURA. OVVIO CHE SE PRIMA DI ENTRARE IN VASCA C'E' UN RISCALDAMENTO CON GINNASTICA PRE-NATATORIA, SI AVVERTE MENO L'ACQUA FREDDA, CHE COMUNQUE SEMPRE FREDDA E'....
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da lorichi »

E' VERO TIFFANY LE PISCINE SONO SEMPRE FREDDINA MA SABINA DICE CHE LA PORTA IN UNA PISCINA RISCALDATA A 37°....
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Sabina
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Sabina »

Grazie per vostro interesse...penso che il nuoto sia uno sport molto completo e utilissimo in caso di artrite...sì è vero, le piscine olimpioniche, così le chiamo io, sono piuttosto fredde, ma vicino a dove abito io hanno aperto da un anno un posticino carinissimo TATA-O con piscina riscaldata, anche per bimbi e fanno corsi di acquaticità(prima del vero nuoto)...quando si attenuerà infiammazione la porterò, effettivamente è vero, è tipo il bagno caldo della sera!
Sta un Pò meglio, anche la situazione occhi è quasi passata, probabilmente sono fastidi allergici e-o di rinite, come è successo in altri mesi...come è difficile....non parlano non si spiegano e non distinguono! AVREMO GIUSTAMENTE CONTROLLO OCULISTICO A GENNAIO, SE NON CI SONO EMERGENZE! sPERIAMO BENE!!!!!!!!!!!! NON SO SE è STATO IL NATALE, TUTTE LE PREGHIERE DETTE, MA SIAMO UN Pò PIù SERENI...PER ORA...SPERO ABBIATE PASSATO UN BUON NATALE....AUGURI A TUTTI PER UN BUON ANNO!!!!!!!
SABINA
Sabina
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Re: nuovo ingresso altra bimba di 2 anni con AIG

Messaggio da Sabina »

Francesca sta un pò meglio!!!!!!!! Speriamo bene!!!! soprattutto per gli occhi, visita oculistica il 12 gennaio... la mamma un pò meno, comunque mi piego ma non mi spezzo! per ora...
Ciao a tutti! Un abbraccio a mammona per il papà e per il conforto datomi : Blink : ...Volevo contattare "Il grido" anche per info <san <raffaele oculistica ma non riesco a trovare sua email ...non leggo...boh...se qualcuno mi sa dire cosa posso fare...Sabina
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