FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera a tutti,mi presento,mi chiamo Laura e ho 28 anni.Mi è stata diagnosticata da poco la sindrome di sjogren,ma i sintomi si erano presentati da quasi 2 anni.Che dire la mia vita è peggiorata nettamente in negativo,sia come persona che come donna..A volte mi chiede se non sarebbe stato meglio morire.Al momento i miei sintomi sono forte secchezza oculare,secchezza orale,e gravissima secchezza vaginale.Per ora il disturbo più invalidante è quello intimo,vulvovaginiti,infezioni recidivanti e continue,cistiti continue,che sono culminate ora in piccole perdite di urina.Ovviamente i rapporti non ne ho più,e questo da più di un anno.Avevo un fidanzato,la malattia però mi ha portato a non voler più neanche essere sfiorata con un dito,perchè la grave secchezza mi ha portato una vulvovaginite cronica.Ci siamo lasciati,io non volevo distruggere la sua vita di ragazzo spensierato per colpa della mia malattia.Vorrei sapere se c'è qualcuno in questo forum che soffre di questa terribile sindrome,per me più grave di un cancro,con cui potermi confrontare,la mia vita di donna si è fermata a soli 27anni,dato che ormai è da più di un anno,che sono costretta a evitare l'approccio con l'altro sesso e girare ambulatori uroginecologici per farmi torturare e riuscire a guarire le continue infezioni croniche.

cara Laura...mi dispiace molto di ciò che stai passando, vista anche la tua giovane età!
dove sei in cura? ti hanno dato dei farmaci? o delle creme apposite per lubrificare le parti intime? non hanno funzionato? lo so che sono un po' dei palliativi, ma comunque aiutano!
non pensare neppure per un attimo in più che sarebbe stato meglio morire....c'è sempre tempo per quello! la tua malattia è in aumento, e ho letto che la ricerca continua...sei giovane, ci sono possibilità che potrai stare un po' meglio!
Forza, Laura...qui in forum ci sono diverse persone che soffrono di Sjogren, vedrai che potrai confrontarti con loro non appena noteranno il tuo arrivo!
puoi partecipare alle varie discussioni qui in forum, passerai un po' di tempo con noi, e sono sicura che ti troverai bene!
a presto carissima!
silvana

Cara Laura,
pur avendo una patologia diversa capisco bene la difficoltà nell'approccio, quando ero piena di petecchie e ulcere e dovevo tenere i piedi fasciati è stato difficili avvicinarmi al mio ragazzo, ma abbiamo cercato di affrontare le cose insieme... Mi sono chiesta un sacco di volte "ma lui cosa proverà, lui cosa penserà, come faccio a piacergli con ste gambe e sti piedi che mi tritrovo" sai sti uomini non è che parlino molto dei loro sentimenti, però po mi sono detta "Io non sono la malattia, io sono io, se mi amava prima mi amerà anche ora".
Ed è questo che devi fare tu: tu sei Laura, una ragazza con un sacco di pregi che purtroppo è ha incontratto sulla sua strada una malattia che per quando renda la vita più difficile scommetto che non ti renderà una persona che non meriti di essere amata.
Inoltre ora che hai una diagnosi sai cosa contro devi combattere e ripeto non conosco la malattia ma credo proprio che la cura ci sia anche per te!
Quindi coraggio, cerca il medico che ti dia fiducia e vedrai che la situazione migliorerà!
Ma ricorda meriti di essere amata come chiunque altro!!!!!!!!!
Ti abbraccio

Ilaria

CIAO LAURA
BENVENUTA IN QUESTO FORUM
PENSO PROPRIO CHE DOVRAI TROVARE UN BRAVO GINECOLOGO, MI SEMBRA STRANO CHE GIRANDO GLI AMBULATORI NON RIESCI A RISOLVERE MOLTO, SICURAMENTE TI DOVRANNO PRESCRIVERE DEI TRATTAMENTI DA FARE PER MANTENERE SOTTO CONTROLLO LE INFEZIONI DA VULVOVAGINITI ANCHE QUANDO LA SITUAZIONE SI STABILIZZA!
HAI MAI FATTO UNA VISITA FISIATRICA? POTRESTI AVERE BISOGNO DI FARE UNA TERAPIA RIABILITATIVA PER RIDURRE LA TENSIONE/CONTRATTURA MUSCOLARE GENERALE, RILASSARE RAFFORZARE I MUSCOLI DEL PAVIMENTO PELVICO CON QUALCHE SEDUTA DALLA FISIOTERAPISTA, PER QUESTI PAGHERESTI SOLO IL TICKE! QUESTE IO LE HO FATTE PER CONTRASTARE PICCOLE PERDITE DI URINA E I RISULTATI SONO STATI MOLTO BUONI! LE PERDITE POSSONO FARE INSORGERE NEL TEMPO INFEZIONI E IRRITAZIONI! ANCHE UNA VISITA DAL SESSUOLOGO TI POTREBBE ESSERE DI AIUTO PERCHE' POTREBBE ESSERE INSORTA ANCHE UN PO' DI ANSIA E FOBIA IN QUESTI CASI. SO CHE CI SONO ESERCIZI CHE AUMENTANO LA CONSAPEVOLEZZA E LA CAPACITA' DI CONTROLLO DELLA TENSIONE MUSCOLARE E CHE POSSONO RIPORTARE IL TONO MUSCOLARE NELLA NORMALITA'!
INOLTRE E' UTILE USARE DETERGENTI INTIMI MOLTO DELICATI, NEUTRI, PROTETTIVI E ANTIALLERGICI! ANCHE UNO SQUILIBRIO ORMONALE E' UN FATTORE DETERMINANTE, E IN QUESTI CASI CI SONO TRATTAMENTI (COME AD ESEMPIO COMPRESSE VAGINALI) CHE RISTABILISCONO IL CORRETTO EQUILIBRIO BATTERICO E ALLEVIANO IRRITAZIONE E DISTURBI!
PER LA SECCHEZZA OCULARE FAI USO DI LACRIME ARTIFICIALI E COLLIRI LUBRIFICANTI E UMETTANTI APPOSITI?
PER LA SECCHEZZA ORALE PUO' ESSERTI DI AIUTO PORTARTI SEMPRE DIETRO NELLA BORSA UNA BOTTIGLIETTA D'ACQUA E BERE MOLTO DURANTE IL GIORNO, HAI BISOGNO DI IDRATARE IL CORPO!
PER QUANTO RIGUARDA LA SINDROME DI SJOGREN CI SONO ALTRI ISCRITTI CHE POTRANNO DARTI CONSIGLI E RACCONTARE LE LORO ESPERIENZE! TUTTI QUESTI SINTOMI DI SECCHEZZA POSSONO DIPENDERE PROPRIO DA QUESTA PATOLOGIA! CI PUOI RACCONTARE DOVE SEI SEGUITA E CHE CURA STAI FACENDO PER QUESTA PATOLOGIA?
QUI TI TROVERAI BENE VEDRAI, VERRANNO ALTRI ISCRITTI A DARTI CONSIGLI, SUGGERIMENTI E INCORAGGIAMENTI, PRESTO VERRANNO ROSARIA E LOREDANA A DARTI UTILI INDICAZIONI! FORZA LAURA NON TI ABBATTERE E VEDRAI CHE RIPRENDERAI ANCHE LA VOGLIA DI RIAVERE IL FIDANZATO!
UN ABBRACCIO

OPS! STAVO CUCINANDO E MENTRE TI SCRIVEVO VEDO CHE TI SONO GIA' ARRIVATI ALTRI MESSAGGI, QUESTO LO SI NOTA AL MOMENTO DI SPEDIRE I MESSAGGI! BENE!

Grazie a tutte per avermi risposto! .Allora cerco di rispondere alle domande di tutte voi.Come già detto la malattia mi è stata diagnosticata da poco,a giugno,ma i sintomi si sono verificati già 3 anni fa..Secchezza oculare,secchezza orale,e grave secchezza vaginale.Alla diagnosi sono arrivata dopo un breve regime di ricovero,dopo che l'oculista aveva posto un sospetto.La diagnosi è sindrome di sjogren secondaria a tiroidite di hashimoto.Diciamo che riesco a tenere a bada la secchezza oculare e la secchezza orale,ma è da un anno circa che ho disturbi urogenitali abbastanza invalidanti.Solo ora ho scoperto che la causa è la sjogren,io non lo sapevo..E' cominciato tutto a gennaio 2011,dopo ben 4 ricadute influenzali,ho preso 4 cicli di antibiotici,dopo l'ultimo antibiotico si è presentata una candida molto aggressiva che non sono riuscita a scrollarmi da dosso.Si sono aggiunte cistiti e vulvovaginiti.Non riuscivo assolutamente ad avere rapporti con il mio fidanzato,perchè la secchezza mi faceva vedere le stelle.Ho provato di tutto,lubrificanti saugella,vidermina,elageno,e chi più ne ha più ne metta,ma niente da fare...Nel frattempo vedevo che il mio ragazzo soffriva,mi sono sentita un verme,una non -donna.Mi sentivo una squallida schifosa,perchè lo stavo privando a soli 28 anni(è mio coetaneo)di una vita sessuale felice e appagante.Sono arrivata al punto di scoprire che andava con altre e rimanere in silenzio,perchè la colpa di tutto era la mia,non ero,e non sono più una donna,sono una "impotente"poi l'ho lasciato,perchè almeno lui doveva essere felice.Nel frattempo i miei problemi continuano e a ottobre comincio ad avere piccole perdite di urina(MAI AVUTE PRIMA!).Mi precipito da un uroginecologo del San Camillo di Roma,perchè aveva la nomea di essere bravo.Mi fa fare urinocoltura, un pap test e un tampone vaginale.Dal pap test risulto positiva per la candida, dal tampone risulto negativa,urinocoltura negativa.Seguo terapia per la candida,il bruciore permane anche dopo la cura,e cosI' le perdite di urina.Ritorno da lui,gli spiego che la situazione è leggermente migliorata,ma il bruciore permane e così le perdite di urina.Lui mi risponde che siccome la cura per la candida l'abbiamo fatta ora sicuramente non c'è più,e quindi il problema è causato dalla sindrome di cui soffro.Allora io gli chiedo"dottore,ma lei ha diversi pazienti malati di sindrome di sjogren con questo problema?"e lui mi risponde trattandomi come una malata lebbrosa"no,mi dispiace ma è una sindrome rarissima"..me lo ha detto come se fossi una povera sfigata con una malttia che nessuno conosce..mi prescrive il vesicher,che è un farmaco che agisce sui muscoli della vescica.Non fidandomi,telefono al mio reumatologo di cui mi fido ciecamente perchè veramente bravo(per reumatologia sono seguita alla columbus di roma),e gli spiego tutto.Lui non essendo convinto mi mette in contatto con il reparto di uroginecologia columbus,e mi fa parlare con una dottoressa.La settimana prossima mi faranno dei tamponi uretrali,sospettano un uretrite.Infatti è una settimana che sento forte dolore sovrapubico,bruciore tra la vescica e la vagina,tanto da non permettermi di stare seduta.In più ho forte bruciore anale e bruciore ai reni.Mi sento proprio strana a livello generale .Vi confesso che ho il terrore che gli anticorpi mi abbiano attaccato l'uretra,e debba rimanere così a vita .Io sto spendendo un patrimonio per questo problema,e ho prosciugato il mio conto in banca!!

Cara Laura,
il primo passo è prendere per i capelli la malattia e poi tutto verrà da se. Quello deve essere il tuo pensiero ora, poi quando la malattia sarà sotto controllo allora ritroverai la sicurezza in se stessa. Eventualmente anche con un aiuto psicologico. Ora però devi trovare un medico che conosca la sjorgene che sappia come affrontarla di cui ti pui fidare e che si renda disponibile per ogni tuo dubbio.

Per quanto riguarda il tuo ex… permettimi di non giustificare assolutamente il fatto che andava con altre… la vita di coppia è fatta di momenti facili e difficili e per quanto possa condividere l'importanza del sesso in una coppia l'amore viene di certo prima. Quindi non incolparti per quello che è accaduto perché di certo non l'hai scelto, e se fosse stato davvero un UOMO ti sarebbe stato accanto come si deve e non avrebbe accettato che tu lo lasciassi.
Scusa se sono un "cattivella" in questo, ma già dobbiamo affrontare qualcosa di difficile ci meritiamo di avere intorno persone che ci amano sinceramente fino in fondo!

Forzzzzzaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!

un abbraccio!!!

Ilaria

CIAO LAURA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. ANCHE PER LA SJOGREEN COME PER ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA. LA COSA IMPORTANTE E' AVERE IL MEDICO GIUSTO E MI SEMBRA CHE ALLA COLUMBUS CI SIA UN OTTIMO CENTRO. VEDRAI CHE LA GINECOLOGA ALLA QUALE TI HA INDIRIZZATO IL REUMATOLOGO SAPRA' RISPONDERE MEGLIO ALLE TUE ESIGENZE. PURTROPPO, SEMBRA DI CAPIRE, IL TUO PRIMO GINECOLOGO NON HA ESPERIENZA DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI E NON TI HA SEGUITA ADEGUATAMENTE. IL FATTO CHE ORA ACCUSI DOLORE OLTRE CHE PICCOLE PERDITE FA PENSARE AD UNA BELLA INFIAMMAZIONE COME TU HAI IPOTIZZATO QUINDI E' IMPORTANTE FARE AL PIU' PRESTO LA VISITA ED INIZIARE UNA TERAPIA.
PER QUANTO RIGUARDA IL TUO EX NON POSSO CHE ASSOCIARMI AD ILARIA. NON DEVI SENTIRTI IN COLPA NEANCHE PER UN SECONDO PERCHE' NON HAI CERTO SCELTO TU DI ESSERE MALATA, E' UNA COSA CHE TI E' SUCCESSA, COME POTEVA SUCCEDERTI QUALSIASI ALTRA COSA E COME POTEVA SUCCEDERE ANCHE A LUI. IL RAPPORTO IN UNA COPPIA E' FATTO DI TANTE COSE, TUTTE IMPORTANTI, COMPRESO IL SESSO, MA CERTO UNA COPPIA NON FINISCE PERCHE' UNA COMPONENTE VIENE A MANCARE. TU HAI SCELTO DI LASCIALO LIBERO, UN GESTO D'AMORE NOBILE ED ALTRUISTICO, MA LUI NON C'HA PENSATO UN SECONDO PRIMA DI ACCETTARE. SE AVESSE TENUTO A TE AVREBBE CERCATO DI STARTI VICINO E SOSTENERTI PERCHE' IN QUESTO MOMENTO HAI BISOGNO DI AIUTO E LUI AVREBBE DOVUTO SENTIRE DENTRO DI SE IL DESIDERIO, LA NECESSITA' DI AIUTARTI.............
CERCA DI NON PENSARCI E VAI AVANTI, ORA HAI COSE PIU' IMPORTANTI DI CUI OCCUPARTI LUI INVECE SEMBRA CHE ABBIA BEN POCO CUI PENSARE.
CARA LAURA, SCUSA LA CRUDEZZA, MA NON SEI LA PRIMA, E, PURTROPPO, NON SARAI L'ULTIMA, CHE SI SENTE COLPEVOLE PER ESSERE MALATA E QUESTA E' UNA COSA CHE IO, MA NON SOLO IO, CERCO DI COMBATTERE CON TUTTE LE FORZE. NON BASTA ESSERE MALATI, CI DOBBIAMO PURE FAR CARICO DELLE DEBOLEZZE DI CHI CI STA VICINO?
FACCI SAPERE COSA TI DIRANNO ALLA COLUMBUS E CERCA DI STARE SERENA, PONITI DEGLI OBIETTIVI DA RAGGIUNGERE IL PRIMO DEI QUALI E' LA VISITA GINECOLOGICA, NOI FACCIAMO IL TIFO PER TE.
SONO LOREDANA, LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO LAURA CARISSIMA
MI SPIACE PER TUTTO QUELLO CHE STAI VIVENDO AD UNA ETA' CHE DOVREBBE SOLO REGALARTI GIOIA DI VIVERE, MA ANCHE IO MI SENTO DI RASSICURARTI, ANCHE LA S.DI SJOGREN OGGI E' PIU' CONOSCIUTA E TU SEI BEN SEGUITA, SI TRATTA DI TROVARE LE GIUSTE TERAPIE PER CURARE I DIVERSI PROBLEMI COLLEGATI ALLA SINDROME E DI CERCARE DI MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA SINDROME STESSA.
NON E' FACILE, C'è DA PROVARE E RIPROVARE, MA RIUSCIRAI ANCHE TU A TROVARE IL TUO EQUILIBRIO TERAPEUTICO.
IL CENTRO DOVE SEI SEGUITA E' UN OTTIMO CENTRO, SONO SICURA CHE SARANNO ATTENTI E SCRUPOLOSI E RIUSCIRANNO A TROVARE LA SOLUZIONE MIGLIORE PER IL TUO CASO.
IN MERITO AL TUO RGAZZO POI....MI SPIACE DIRLO MA, COME HO SEMPRE DETTO IN CASI DEL GENERE.....NON ERA MATURO OPPURE NON ERA ABBASTANZA FORTE L'AMORE CHE LO UNIVA A TE, I PROBLEMI NELLA VITA DI UNA COPPIA SONO DIETRO L'ANGOLO ED AMOR SIGNIFICA AFFRONTARLI INSIEME SUPPORTANDO IL PARTNER NEL MOMENTO DEL BISOGNO.
SEMBRERA' ORMAI FUORI MODA MA LA FAMOSA FRASE CHE SUGGELLA UN MATRIMONIO: "...IN SALUTE ED IN MALATTIA...." A ME SEMBRA CHIARISSIMA DELL'IMPEGNO CHE UN AMORE SALDO PERMETTE DI ASSUMERE E DI RISPETTARE.
A QUESTO PUNTO DEVI ANCHE PENSARE CHE UN QUALUNQUE PROBLEMA FOSSE SORTO, ANCHE DI ALTRA NATURA, VI AVEBBE POTUTO FAR DIVIDERE PERCHE' EVIDENTEMENTE ALLA BASE DI TUTTO, C'è UNA IMMATURITà DEL TUO RAGAZZO.....SE AD OGNI PROBLEMA LE COPPIE SI LASCIASSERO NON VI SAREBBERO PIù FAMIGLIE.
QUESTO NON E' PER CONSOLARTI PERCHE' MI RENDO CONTO BENISSIMO DI QUANTO TU DEBBA AVER SOFFERTO E DEL SENSO DI COLPA E DI IMPOTENZA DI FRONTE AGLI EVENTI, SPERO DAVVERO CHE TU RIESCA PRESATO A SUPERARE QUESTO MOMENTO E CHE TU RIESCA A TROVARE UNA PERSONA VERAMENTE DEGNA DI TE CHE SAPPIA ESSERTI VICINO SEMPRE E SOPRATTUTTO NELLE DIFFICOLTA'....TROPPO FACILE DIRE DI AMARE QUANDO TUTTO FILA LISCIO COME L'OLIO, MA LA VITA CI PONE PURTROPPO DAVANTI A SCOGLI DA SUPERARE, FARLO INSIEME E' VERO AMORE.
TI SEGNALO QUESTA NOTIZIA CHE UN'AMICA DEL NOSTRO GRUPPO SU FB PROPRIO OGGI HA INSERITO NELLA PAGINA DEL GRUPPO:
vi invitiamo a vedere e a far vedere la trasmissione dedicata alla Sindrome di Sjogren "Medicina Facile" su Rete 8 Abruzzo, venerdì 16 Dicembre 2011 ore 21:00 e in replica mercoledì 21 dicembre alle ore 13:00.
La trasmissione sarà visibile in diretta anche sul sito www.rete8.it
L' Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, per sensibilizzare e i...nformare sulla rara, invalidante e degenerativa malattia, la Sindrome di Sjogren, è stata presente in due Istituti Superiori della città di Pescara: il Liceo Scientifico "Da Vinci" e l' Istituto D'Arte "Belisario", attraverso la Presidente Dott.ssa Lucia Marotta, oltre ad aver precedentemente presentato il libro di medicina narrativa "Dietro la Sindrome di Sjogren" in collaborazione e con il Patrocinio della Provincia di Pescara. Per proseguire nella campagna di sensibilizzazione e di tutela di tale rara malattia, ancora non inserita nel Registro Nazionale delle Malattie Rare e nei LEA, la Dott.ssa Lucia Marotta e la Dott.ssa Simona Lupone, referente A.N.I.Ma.S.S. della Regione Abruzzo, saranno ospiti della trasmissione "Medicina Facile" su Rete 8 Abruzzo.
ASPETTO DI LEGGERE LE TUE NOVITA' DOPO QUESTE ULTERIORI VISITA E MI TENGO INCROCIATISSIMA AFFINCHE' TI DIANO FINALMENTE UNA TERAPIA VALIDA AD ALLIEVARE ALMENO I SINTOMI.....POI PIANO PIANO MIGLIORERA' TUTTO

Vi ringrazio veramente di cuore,tanto...siete dolcissime.E'vero Rosaria,ho sofferto veramente tanto,nessuno può immaginare quanto possa essere brutto sentirsi privata della propria femminilità a soli 28 anni.Purtrooppo così mi sento,una persona asessuata,nè donna,nè uomo.Mi sono sentita davvero impotente.L'uroginecologa della Columbus mi ha detto che la mia situazione è un pò complessa,nel senso che è vero che ho una malattia autoimmune,ma ho anche una candidosi recidiva che si ostina a non andarsene.Ora bisogna capire qual'è la vera causa di tutto questo,e quindi bisogna fare indagini specifiche,perchè se io ho ancora una infezione,che è andata a finire nell'uretra,e non la curiamo,rischio di andare in pleionefrite.La settimana prossima dovrei fare tamponi uretrali,e vi confesso che ho tanta paura,mi sa che sono dolorosi

CIAO LAURETTA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

BUON ANNO LAURETTA