FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti!

Sono Eva, e sono la figlia di una malata di artrite reumatoide da ben 26 anni. Ultimamente la salute della mamma è peggiorata e sto cercando qualcuno con cui confrontarmi per aiutarla al meglio!

Grazie a tutti!

CIAO EVA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. CHE TERAPIA STA SEGUENDO LA TUA MAMMA? IN COSA E' PEGGIORATA?
QUI TROVERAI CERTAMENTE MOLTE PERSONE CON LE QUALI CONFRONTARTI; RACCONTACI QUALCOSA IN PIU' OPPURE FAI TU LE DOMANDE SUI DUBBI CHE HAI E VEDREMO DI AIUTARTI,
INTANTO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' SARAI AGEVOLATA NELL'UTILIZZO DEL FORUM viewforum.php?f=103
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO EVA CARISSIMA, TI FA' ONORE LA TUA VOGLIA DI AIUTARE LA MAMMA
SPERO CHE LEI SIA SEGUITA IN UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA E SIA GIA' IN TERAPIA CON FARMACI DI FONDO, OGGI PER FORTUNA LE POSSIBILITA' TERAPUTICHE SONO PARECCHIE, SI TRATTA DI PROVARLE FINO A TROVARE IL FARMACO CHE FUNZIONA AD OGNUNO DI NOI.
DACCI QUALCHE ALTRA NOTIZIA SUI SINTOMI E SULLA TERAPIA DELLA TUA MAMMA, POTREMO COSI' ESSERTI DI MAGGIORE AIUTO

Ciao Eva, benvenuta anche da parte mia.
Anche mia mamma ha l'artrite reumatoide.
Facci sapere di più.
Un abbraccio

Mamma è del 1953 e ha cominciato a star male nel 1985, l'anno dopo la mia nascita. Pare che avesse dei dolori già durante la gravidanza, ma naturalmente non gli hanno dato peso.
La diagnosi di artrite reumatoide è arrivata più o meno nel 1988 e da allora ha provato un po' di tutto, ma con risultati mediocri quando non addirittura dannosi: sali d'oro e metathrexate l'hanno mandata in blocco renale, e per anni l'unica cosa che ha contribuito a contenere i danni è stato il plaquenil. La situazione generale è migliorata con una serie di interventi chirurgici ricostruttivi alle mani e ai piedi, comunque.
Intorno al 2007 ha preso l'emrel per due anni (non l'avevo mai vista così in salute prima!) però ha deciso di smetterlo dopo che è stata operata per dei polipi al naso, che secondo lei sono stati provocati dal farmaco.
Dopo di allora ha passato quasi tre anni senza curarsi se non con il plaquenil. Un anno e mezzo fa hanno cominciato a caderle i capelli e nonostante tutte le cure non siamo riuscite a risolvere il problema (poco fa ho risposto a un post sui problemi al cuoio capelluto nelle malattie reumatiche a tale proposito); inoltre, siccome le è comparsa una nuova macchia sul viso, insieme a tutta quanta una serie di altri problemi tipo capacità polmonare ai livelli di un fumatore incallito senza aver mai toccato una sigaretta, affanno, palpitazioni, ingrassa di mezzo chilo al giorno mangiando molto meno di me che sono una fogna, mi sta venendo il dubbio che la sua artrite si stia trasformando in lupus... è possibile?
In parte queste "novità" dipendono dal fatto che per i capelli è un anno che la imbottiscono inutilmente di cortisone e infatti mi sa che si dovrà fare anche le analisi per il diabete perchè ogni volta che mangia comincia a sudare e diventa rossa nel giro di dieci minuti... però come potete ben capire sono molto preoccupata!
Quanto al centro in cui viene seguita, al momento è in cura al reparto di reumatologia di Tor Vergata a Roma, ma non mi piace come si sono comportati sia durante la cura con emrel visto che non monitoravano frequentemente le sue condizioni come so invece che fanno in altri ospedali di Roma, sia dopo la sospensione di emrel perchè le hanno cambiato medico arbitrariamente e al momento la segue una persona che la tratta con una certa sufficienza. Per toglierci ogni dubbio sul lupus la sto "spedendo" al centro del Policlinico Umberto I di Roma, almeno avrà una risposta certa... comunque dovremo trovare un altro centro per curarla.

E questo è tutto! Spero di essere stata abbastanza chiara!

Ciao Evaluna! ti do il mio benvenuto...
aaaah se anche la mia mamma si facesse curare un po' da me.... lei non ha problemi reaumatici ma altri problemi di salute e non fa altro che preoccuparsi di come sto io e se le chiedo come sta lei o voglio accompagnarla alle visite me lo impedisce... è una testona! (e ovviamente io non posso assolutamente andare alle visite da sola )

Come ha già detto rosy ti fa onore e sicuramente la tua vicinanza la aiuta tantissimo!
Se a Tor Vergata non ti sono piaciuti credo che a Roma ci siano altro centri, ed è giusto che facciate riferimento a qualcuno che vi convinca!
Ti abbraccio e ti auguro un buon weekend!
Ilaria

Ciao Evaluna e benvenuta. Non ho AR, ma qui sicuramente troverai tante risposte ai tuoi dubbi. C'è già qualcuno che con AR ti ha risposto. In bocca al lupo per la tua mamma e un bacio a te che ti prendi cura con amore della tua mamma

CIAO EVA, SE LA TUA MAMMA PRENDE CORTISONE DA UN ANNO E' QUASI SICURAMENTE QUELLA LA CAUSA DELLA CADUTA DEI CAPELLI. I TUOI DUBBI SUI NUOVI SINTOMI SONO PLAUSIBILI MA SOLO UN MEDICO POTRA' SCIOGLIERLI. LE COMPLICANZE POLMONARI SONO FREQUENTI IN AR MA I PROBLEMI DI ROSSORE E RENALI CHE FAREBBERO PENSARE AL LUPUS NON MI SEMBRA. A TOR VERGATA E' IN CURA UNA MIA AMICA CON AR GRAVE ED E' BEN SEGUITA, COME AL SOLITO MOLTO DIPENDE DAL SINGOLO MEDICO. UN BUON CENTRO E' QUELLO DEL SAN CAMILLO E ANCHE QUELLO DEL GEMELLI.

CIAO CARISSIMA, SI ADESSO MI RISULTA TUTTO MOLTO PIU' CHIARO
INANNZITUTTO, SECONDO ME, DEVE PARLARE CON IL MEDICO A PROPOSITO DEI POLIPETTI NEL NASO, IO NON CREDO SIANO DOVUTI AD ENBREL.
SE LE ASSICURANO CIO' CREDO CHE LA OSA MIGLIORE DA FARE SIA DI RIPRENDERE LA TERAPIA CHE LA FACEVA STARE BENE.
IL CORTISONE PROCURA RITENZIONE IDRICA ED ECCO CHE QUINDI CI SI GONFIA, ANCHE TANTISSIMO, SOPATTUTTO SE DURANTE LA SUA ASSUNZIONE NON SI STA ATTENTI CON IL CIBO, NON SI BENE TANTISSIMO, NON SI PRIVILEGIANO PIATTI A BASE DI VERDURE E SI MANGIANO TROPPI DOLCI.
COSA MOLTO IMPORTANTE DA CONTROLLARE E' LO STATO DEI POLMONI CHE SONO ORGANI CHE POSSONO ESSERE INTERESSATI DALL'ARTRITE CON POLMONITI, NODULI REUMATOIDI, FIBROSI, UTILE QUINDI UN CONSULTO PNEUMOLOGICO E L'ESECUZIONE DI SPIROMETRIA, DLCO, WALKING TEST E VOLUMI POLMONARI, ANCHE UNA TAC IN HD SAREBBE CONSIGLIABILE O QUANTO MENO VA' FATTA QUALORA LA DLCO RISULTASSE ALTERATA.
LA PERDITA DEI CAPELLI E' UN PROBLEMA ABBASTANZA COMUNE SIA A CAUSA DELLE STESSE MALATTIE REUMATICHE CHE DEI FARMACI CHE ASSUMIAMO MA, ANCHE IN QUESTO CASO, UN CONSULTO PRESSO UN BUON DERMATOLOGO TRICOLOGO PUO' ESSERE DI AIUTO, ATTENZIONE CHE IN ITALIA DI DERMATOLOGI CHE VERAMENTE NE CAPISCONO QUALCOSA DI CAPELLI SONO DAVVERO POCHI, CONSULTA QUESTO SITO PER TROVARE QUELLO PIU' VICINO A TE:
http://www.ieson.com/
SE NON VI HANNO ISPIRATO FIDUCIA I MEDICI CHE INO AD ORA HANNO L'HANNO SEGUITA, FATE BENISSIMO A CAMBIARLI, LA FIDUCIA E' UNA COSA ESSENZIALE TRA MEDICO E PAZIENTE.
SPERO CHE LA VISITA PRESSO IL NUOVO CENTRO CHE AVETE SCELTO VI RISOLVERA' TUTTI I DUBBI ED I PROBLEMI E CHE LA TUA MAMMA POSSA PRESTO RIPRENDEE UNA VALIDA TERAPIA DI FONDO.
PER QUALUNQUE ALTRA COSA, CHIEDI PURE TRANQUILLAMENTE E FACCI SAPERE COSA LE DIRANNO AL NUOVO CENTRO.

Care amiche, grazie a tutte!

Per i capelli (lei comunque prende il cortisone per curare la caduta dei capelli, non come terapia dell'artrite) lunedì ho appuntamento con il mio dermatologo di fiducia e ne approfitto per parlargli di questo problema, così che ne pensa e se conosce lui qualcuno qui a Roma e intanto faccio ricerche tramite il sito che mi ha indicato Rosaria.

Per il resto, è molto probabile che embrel abbia contribuito alla formazione dei polipi, visto che sopprime il tnf-alfa e che, se non ricordo male gli studi e le ricerche che avevo fatto all'epoca, quello è il fattore che determina la reazione immunitaria anche per le cellule neoplastiche, benigne (come in questo caso) o maligne che siano. Metteteci poi una conformazione particolare delle vie respiratorie alte caratteristica della nostra famiglia che predispone a quelle patologie, una sinusite asintomatica e l'allergia alla polvere e scoppia il patatrac!

Ho altre tre domande per voi, anche se non so in quali sezione postarle: se preferite spostarle nelle sezioni dedicate, naturalmente non me la prendo!

Lla prima riguarda l'ereditarietà dell'artrite, specialmente considerato che mamma si è ammalata quando era incinta di me e che quindi il mio sistema immunitario deriva in tutto da uno già malato, e a maggior ragione per mio fratello minore: si sa qualcosa di certo al riguarto?
La seconda domanda, invece, riguarda una cosa che avevo letto tempo fa su una rivista "da parucchiere", un trafiletto molto piccolo ma curioso in cui si sosteneva che secondo recenti ricerche le malattie autoimmunitarie sarebbero in parte provocate da intolleranze alimentari mai curate. Ora la cosa mi ha incuriosito molto, tanto più che mi era stata diagnosticata recentemente un'intolleranza genetica al lattosio che ho ereditato da tutti e due i genitori!
Terza e ultima domanda: cos'è questa cosa delle cure quasi definitive per le malattie autoimmunitarie tramite trapianto di staminali e/o di midollo osseo? Ho provato a cercare info sul web ma trovo solo articoli datati. È una terapia già praticata in Italia? E se si, dove?

Vi ringrazio ancora per l'aiuto, è veramente un sollievo per me potermi confrontare con delle persone che condividono la stessa situazione... e quando ho detto a mia madre di aver letto un post in cui una signora con il lichen come lei è riuscita a farsi ricrescere i capelli, l'ho vista speranzosa per la prima volta dopo tanto tempo!

Vi auguro una buona serata!

CIAO EVA, CERCHERO' DI RISPONDERE ALLE TUE DOMANDE CON QUELLA CHE E' LA MIA ESPERIENZA DI MALATA DI VECCHIA DATA.
ANCHE IO MI SONO SEMPRE POSTA LA DOMANDA SULL'EREDITARIETA' AVENDO UN FIGLIO;
LE MALATTIE AUTOIMMUNI NON SONO EREDITARIE MA FAMILIARI, SIGNIFICA CHE PIU' MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA POSSONO SVILUPPARE UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. IO NE SONO UN ESEMPIO IN QUANTO "SONO" LA TERZA GENERAZIONE CHE SI AMMALA: MIO NONNO, MIA MAMMA ED IO. IL FATTO CHE TUA MAMMA SI E' AMMALATA IN GRAVIDANZA NON HA ALCUN IMPATTO. L'UNICA COSA DA FARE E' STARE TRANQUILLI E SERENI, QUALORA TU O TUO FRATELLO DOVESTE MANIFESTARE QUALCHE SINTOMI SOSPETTO RIVOLGETEVI AL MEDICO FACENDO PRESENTE LA MALATTIA DELLA MAMMA. NON C'E' NIENTE ALTRO DA FARE SOLO STARE SERENI.
PER QUANTO RIGUARDA LE INTOLLERENZE SI SE NE PARLA, AL MOMENTO LA COSA PIU' EVIDENTE E' UNA EVENTUALE INTOLLERANZA AL GLUTINE (NON NECESSARIAMENTE LA CELIACHIA). SEMBRA CHE IL GLUTINE DIA PARECCHIO FASTIDIO AL SISTEMA IMMUNITARIO. HO UN'AMICA CON UNA GRAVE AR CHE NON RISPONDEVA A NESSUN FARMACO ED ERA RIDOTTA VERAMENTE MALE; DOPO AVER ESCLUSO IL GLUTINE DALLA DIETA E' RINATA.
PER QUANTO RIGUARDA LE STAMINALI TI SEGNALO LE DISCUSSIONI APERTE IN FORUM SULL'ARGOMENTO. PER TROVARLE DEVI DIGITARE "STAMINALI" NEL RIQUADRO IN ALTO A DESTRA NELLA HOME PAGE E CLICCARE SU "CERCA" IN QUESTO MODO TROVERAI TUTTE LE DISCUSSIONI SULL'ARGOMENTO.
SPERO CHE TUTTO QUESTO TI SIA DI AIUTO.

cara EVA, ti do il mio benvenuto, io non ne so molto sulla malattia di tua mamma, ma sei una brava figlia e tua mamma è veramente fortunata ad averti, non pensare neanche un momento che lei si è ammalata perchè aspettava te, sono magari pensieri fugaci che però possono martellarti con il tempo... i mali arrivano magari era già ammalata e non se ne era accorta prima, anche io sono ammalata da anni e non lo sapevo. Succede, ora speriamo che troviate la cura migliore per lei e intanto vi faccio i miei più sinceri auguri per questo Santo Natale e vi auguro un Anno Nuovo pieno di ogni bene. Un abbraccio

CIAO EVA
CI SIAMO GIA' SENTITE MA NON TI HO ANCORA DATO IL BENVENUTO: IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E UN INCROCIATISSIMA PER LA TUA MAMMA E UN AUGURIO PER QUESTO VICINISSIMO NATALE E ANNO NUOVO, PERCHE' TI PORTI TANTA SERENITA' E BUONI MIGLIORAMENTI PER LA SALUTE DELLA TUA MAMMA!
UN ABBRACCIO

CIAO EVA NELLA FORUM FAMIGLIA E MEGA SUPER INCROCIO PER LA TUA MAMMA
UN ABBRACCIO GIO'

BUON ANNO EVA