FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti mi chiamo Rosa,
ho 31 anni e sono di Napoli. Circa 5 anni fà grazie a un bavo reumatologo (Prof Tirri) mi è stata diagnosticata la Sindrome di Sjogren.
Mi sono rivolta al Prof. Tirri perchè nonostante la mia giovane età e l'attività fisica che pratico, mi sentivo sempre stanca e con fiatone. Il Prof. Mi ha diagnosticata una forme di connettivite e mi sta curando con Deltacortene e Plaquenil spiegandomi che assolutamente non si guarisce,ma almeno si blocca la malattia allo stato attuale. Inoltre ha aggiunto che la mia stanchezza non dipende da questo. Quindi io mi ritrovo a distanza di anni a curarmi per un qualcosa che attualmente è il letargo ma il mio reale problema non ho ancora risolto. Mi sento sempre più stanca, il fiatiano aumenta e sinceramente da 3/4 mesi ho smesso anche la cura del Prof. xkè ho notato che nonostante il dosaggio basso ho un tremore alle labbra e qualche volta mi capita di avere difficoltà nel parlare.
Vorrei rivolgermi a un altro Reumatologo non xkè il Prof non è bavo ma spesso si effettua l'errore di fermarsi alla prima soluzione che stalta fuori senza approfindire le ricerche.
Qualcuno può consigliarmi un centro o un dottore anche fuori Napoli.
Grazie
Rosa

CIAO ROSA
BENVENUTA IN FORUM
SPERO CHE HAI PASSATO DELLE BUONE FESTE, IN QUESTO PERIODO IL FORUM E' MENO FREQUENTE PER VIA DELLE FESTE E VACANZE NATALIZIE, MA NON TI PREOCCUPARE CHE QUA TROVERAI CERTAMENTE QUALCUNO CON LA SINDROME DI SJOGREN CHE TI POTRA' AIUTARE!
INTANTO TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO, E UN AUGURIO DI UN BUON FELICE E SERENO ANNO NUOVO!
UN ABBRACCIO

Ciao Loryday,

Grazie per aver risposto al mio messaggio. Auguro anche a te un felice e sereno anno.

Ciao a presto

CIAO ROSITA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA PRESENTAZIONE ERA COMPLETAMENTE SFUGGITA PERCHE' FRA LO SCAMBIO DI AUGURI ERA FINITA IN SECONDA PAGINA, PERDONAMI.
PENSO CHE FAI BENE A SENTIRE UN SECONDO PARERE SE HAI QUALCHE DUBBIO. IN ATTESA CHE TI LEGGANO GLI AMICI CAMPANI PUOI TROVARE QUALCHE INFORMAZIONE NELLA NOSTRA SEZIONE "CENTRI DI CURA".
CARA ROSITA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291&p=392#p392 CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Rosita80 ha scritto:Ciao a tutti mi chiamo Rosa,
ho 31 anni e sono di Napoli. Circa 5 anni fà grazie a un bavo reumatologo (Prof Tirri) mi è stata diagnosticata la Sindrome di Sjogren.
Mi sono rivolta al Prof. Tirri perchè nonostante la mia giovane età e l'attività fisica che pratico, mi sentivo sempre stanca e con fiatone. Il Prof. Mi ha diagnosticata una forme di connettivite e mi sta curando con Deltacortene e Plaquenil spiegandomi che assolutamente non si guarisce,ma almeno si blocca la malattia allo stato attuale. Inoltre ha aggiunto che la mia stanchezza non dipende da questo. Quindi io mi ritrovo a distanza di anni a curarmi per un qualcosa che attualmente è il letargo ma il mio reale problema non ho ancora risolto. Mi sento sempre più stanca, il fiatiano aumenta e sinceramente da 3/4 mesi ho smesso anche la cura del Prof. xkè ho notato che nonostante il dosaggio basso ho un tremore alle labbra e qualche volta mi capita di avere difficoltà nel parlare.
Vorrei rivolgermi a un altro Reumatologo non xkè il Prof non è bavo ma spesso si effettua l'errore di fermarsi alla prima soluzione che stalta fuori senza approfindire le ricerche.
Qualcuno può consigliarmi un centro o un dottore anche fuori Napoli.
Grazie
Rosa

ciao rosa ben trovata in forum..anchio hò la sindrome di syogren, e hò iniziato a curarmi come tè con deltacortene e plaquenil,dopo cinque anni di assunzione il plaquenil me lo hanno tolto perchè è sopraggiunta una maculopatia, io ora sono in sardegna ma quando è iniziata la malattia lavoravo a cervinia,hò avuto un ricovero di due mesi ad aosta per un versamento pleurico.e da li tutto il resto ciao bacioni

CIAO ROSA E BENVENUTA,
SONO DI NAPOLI, ANCHE SE DI ADOZIONE PROVINCIALE. IN CURA AL SECONDO POLICLINICO. ATTESE LUNGHISSIME... SODDISFATTA? MAH.... DICIAMO CHE SI VA A CORRENTE ALTERNATA.... SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Grazie di cuore per le Vs risposte,

A essere sincera leggendo le Vs storie mi sono un pò spaventata..... chissà che ne serà del mio futuro. Forse sto un pò prendendo alla leggera questa malattia. Ormai è da più di un anno che non vado a visita di controllo e da troppo che non seguo una cura.

Aspetto qualche consiglio utile in merito a un centro e/o medico. Avevo letto, da una classifica dei migliori centri in italia, Roma era al terzo posto.Ho provato a prenotare alla reumatologia di Roma ...ma figuriamoci! non rispondono nemmeno a telefono.

Ciao a tutti.

Ciao Rosa, benvenuta nel forum!!!

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

BEH NO ROSITA COSI' NON VA! TI STAI TRASCURANDO E COME HAI CAPITO BENISSIMO DA SOLA TI DEVI CURARE. NON DEVI AGITARTI NE' SPAVENTARTI SEMPLICEMENTE FARE LE COSE GIUSTE: TROVARE UN MEDICO CHE TI DIA FIDUCIA E SEGUIRE LE CURE.
A ROMA CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA (TU QUALE HAI CHIAMATO?) MA DUBITO CHE RIUSCIRAI A PRENOTARE UNA VISITA IN OSPEDALE CHIAMANDO AL TELEFONO, C'E' IL NUMERO VERDE DI PRENOTAZIONE REGIONALE MA RISCHI DI ASPETTARE MESI. A NAPOLI COMUNQUE CI SONO OTTIMI REUMATOLOGI; OGGI E' RIENTRATA LA "CAPA ROSARIA" VEDRAI CHE APPENA TI LEGGE SAPRA' DARTI QUALCHE BUONA INFORMAZIONE.

Rosita80 ha scritto:Grazie di cuore per le Vs risposte,

A essere sincera leggendo le Vs storie mi sono un pò spaventata..... chissà che ne serà del mio futuro. Forse sto un pò prendendo alla leggera questa malattia. Ormai è da più di un anno che non vado a visita di controllo e da troppo che non seguo una cura.

Aspetto qualche consiglio utile in merito a un centro e/o medico. Avevo letto, da una classifica dei migliori centri in italia, Roma era al terzo posto.Ho provato a prenotare alla reumatologia di Roma ...ma figuriamoci! non rispondono nemmeno a telefono.

Ciao a tutti.

CIAO ROSITA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

BUON ANNO ROSITA

Buon anno a Tutti,

Scrivo ancora un messaggio, in appello a questo forum, con la speraza di ricevere qualche diritta su un medico. Spero tanto che qualcuno di voi possa essermi d'aiuto. Nell'attesa, abbraccio uno ad uno, per l'affetto dimostratomi, nel rispondere ai miei messaggi , anche solo x lasciarmi un saluto.

Felice 2012
Rosita80

CIAO ROSITA, TI CHIEDO SCUSA PER IL RITARDO CON CUI TI RISPONDO MA ERO ALL'ESTERO PERCHE' MIO FIGLIO VIVE E LAVORA AD AMSTERDAM E, ADESSO CHE SONO RIENTRATA, HO TANTO DA LEGGERE QUA' IN FORUM.
POSSO CHIEDERTI DA QUALE "TIRRI" SEI SEGUITA? A NAPOLI ESERCITANO:
IL PROF. GIUSEPPE TIRRI, DIRETTORE DELLA CATTEDRA DI REUMATOLOGIA DELLA SUN, DA ALCUNI ANNI IN PENSIONE, (ADESSO IL REPARTO E' DIRETTO DAL PROF. GABRIELE VALENTINI) IL PROF. TIRRI HA DUE FIGLI REUMATOLOGI:
- DR. ROSELLA TIRRI (DALLA QUALE SONO SEGUITA IO CON SODDISFAZIONE) E' ATTUALMENTE PRESSO LO STESSO REPARTO DELLA SUN (EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO DI VIA PANSINI CUP PER PRENOTARE: tutti i giorni dalle 8.30 alle 14.30 tel. 800177780)
- DR. ENRICO TIRRI, LAVORA PRESSO L'OSPEDALE SAN GIOVANNI BOSCO NEL REPARTO DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL DR. SANTI CORSARO (ENTRAMBI DUE OTTIMI MEDICI) QUESTI I RECAPITI PER PRENOTARE: DH 081 2545279 / 82
Ambulatorio: Tel. 081 2545328 / Fax 081 2545328
Email: reumanauno@libero.it
- UN'ALTRO OTTIMO MEDICO DI CUI HO NOTIZIA TRAMITE REUMAMICI CHE DA ANNI SONO SEGUITI DA LUI E' IL DR. TITO D'ERRICO CHE LAVORA PRESSO L'OSPEDALE DEGLI INCURABILI CHE PURTROPPO NON HA UN NUMERO TELEFONICO PER LE PRENOTAZIONI E QUINDI BISOGNA ANDARE ALLO SPORTELLO DEL CUP DIRETTAMENTE IN OSPEDALE PER PRENOTARE
QUESTI SONO I MEDICI CI CUI HO ESPERIENZA DIRETTA MIA PERSONALE OPPURE PERCHE' CONOSCO PAZIENTI SODDISFATTI CHE VENGONO SEGUITI DA QUESTI MEDICI DA MOLTO TEMPO.
ANCHE L'OSPEDALE CARDARELLI HA UN REPARTO DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL PROF. RUSSO ED AL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI VIA PANSINI C'è ANCHE LA REUMATOLOGIA DELLA "FEDERICO II" DIRETTA DAL PROF. SCARPA, DOVE E' IN TERAPIA TIFFANY.
SPERO DI ESSERTI STATA DI AIUTO, MA CHIEDI COMUNQUE QUALUNQUE COSA E CERCHERO' DI CHIARIRTI QUALCHE DUBBIO, SE NE HAI, DI UNA COSA PERO' SONO CERTA, NON DEVI ASSOLUTAMENTE TRASCURARTI

ciao rosita , io non posso aiutarti per la tua malattia ma ti do il mio benvenuto nella reumfamiglia