FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Finalmente mi sono deciso mi sono iscritto.Saro' dei vostri la mia storia in poche parole e' cominciato tutto 6 anni fa con dolori e ulcere alle mani dopo 1 anno di giri da medici in vari ospedali a pagamento e non per sbaglio mi riconoscono il fenomeno di Raynaud e da li comincio analisi e visite finalmente mirate che scoprono la sclerodermia altrosi secondaria una gastrite con reflusso tutte situazioni che con il tempo anno subito variazioni negative.Nel frattempo 4 interventi alle mani per cercare di salvere le dita 2 non sono riusciti e pultroppo ce' voluta l' amputazione parziale .Ultimamente circa 2 anni fa'nuovo problema a una tibia e caviglia si parla di OSTEONECROSI panico . Panico che lievta a ottobre dopo vari controlli l' 0steonecrosi me la trovo un po' ovunque per la prima volta vedo i medici in difficolta' devono trovare una cura che non crei problemi alla sclerodermia interventi chirurgici sono esclusi per ora a gennaio finalmente comincio la nuova cura Nerioronato "nerixia"sono delle flebo sono preoccupato ma vedremo se almeno passasero un po i dolori che mi stanno massacrando.Se qualcuno avesse notizie o informazioni da scambiare su queste patologie mi fareste un grande piacere mi sento confuso e inpaurito non ero riuscito a amortizzare tutti i problemi e conseguenze della sclerodermia che arriva un altra botta ostenecrosi .......... . Aspetto vostre notizie intanto conplimenti per il forum e un saluto a tutti .

La mia terapia
Idrossiclorochina 2 al gg.Methotrexate intamuscolo 1 al set.Folina.Cardioaspirina 1al gg. Pentossifilina 2 al gg. Pantorazolo 2 al gg.Levosulpiride 3 al gg.Gastrogel 3 al gg. Depalgos 4 al gg.Dibase 1 al set.Calcio carbonato 1 al gg.Fluoxetina 2 al gg.Fluoxedina 1 al gg .3 infusioni al mese in DH di iloprost.

ciao stefan!!!Per prima cosa
Spero che riusciranno presto a trovare una soluzione anche per te, mi spiace ma non posso esserti di aiuto con il Nerixia (non l'ho mai usato)...
Intanto ne approfitto per farti tanti auguri per un sereno 2012!
Un abbraccio
Alessia

Ciao Stefano, come vedrai la data della mia iscrizione è di ottobre ma il Primo accesso l'ho fatto oggi!
Ho notato che sei in prov di ud, bene pure io!!! Mandi mandi
A presto

Ciao Stefano, benvenuto!
Anch'io come te ho la sclerodermia. Ho dei problemi ma lievi in confronto ai tuoi.

Ti auguro con tutto il cuore che la cura che stai per iniziare dia subito i suoi benefici.
Un caro saluto.
Antonietta

CIAO STEFANO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
NON SO MOLTO DELLA TUA PATOLOGIA E SPERO CHE FRA GLI ISCRITTI QUALCUNO POSSA DARTI INFORMAZIONI UTILI. IN QUESTI GIORNI DI FESTA IL FORUM E' FREQUENTATO MENO MA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA ARRIVERA' ANCHE QUALCUN ALTRO.
INTANTO APPROFITTO PER SEGNALARTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO!!!

nella reumfamiglia,ti troverai bene!!

CIAO STEFANO, BENVENUTO IN FORUM
LEGGO CHE HAI UNA SITUAZIONE PARECCHIO COMPLICATA, MA DI CUORE I MIEI PIU' SINCERI AUGURI PER IL PROSSIMO ANNO, E' CHE TU POSSA FINALMENTE TROVARE SOLLIEVO DALLE TERAPIA DI FONDO CHE STAI FACENDO.
PER IL PROBLEMA DELLE OSTEONECROSI, NON ABBIAMO AVUTO IN FORUM ALTRE ESPERIENZE SIMILI ALLA TUA, ALMENO CHE IO MI RICORDI, MA POSSO RACCONTARTI L'EPSERIENZA DI UNA PERSONA CHE CONOSCO CHE PER L'OSTEONECROSI HA PROVATO BENEFICIO DALLA MAGNETOTERAPIA FATTA PER PARECCHIE ORE AL GIORNO CON UN APPARECCHIO CHE SI PRENDE SOLITAMENTE IN FITTO.
QUESTO TIPO DI TERAPIA FU UTILISSIMA ANCHE A ME QUANDO, NEL 1999, AL MIO TERZO INTERVENTO AI PIEDI, NON MI SI SALDAVA LA FRATTURA DOVUTA ALL'INTERVENTO STESSO, DEVO DIRE CHE CON QUESTO APPARECCHIO, TENUTO PER DUE MESI TUTTE LE NOTTI, RISOLSI BRILLANTEMENTE IL PROBLEMA.
RECENTEMENTE, SAI COME CAPITA, PARLANDO DEL PIU' E DEL MENO CON QUESTO SIGNORE CHE CONOSCO E CHE HA AVUTO PROBLEMI DI OSTEONECROSI, NON PER SCLERODERMIA MA PER CAUSE CHE ANCORA NON GLI HANNO SAPUTO DETERMINARE, HO SCOPERTO CHE LUI HA UTILIZZATO LO STESSO APPARECCHIO (ORA PIU' EVOLUTO TECNOLOGICAMENTE) CHE UTILIZZAI IO NEL 1999.
NON SO QUANTO POSSA ESSERTI DI AIUTO QUESTA NOTIZIA, MA MAGARI SAPENDO CHE ESISTE QUESTO TIPO DI TERAPIA, POTRAI PARLARNE CON IL TUO MEDICO E CHIEDERE IL SUO CONSIGLIO IN MERITO, SULL'ARGOMENTO HO TROVATO QUESTO SITO:
http://bioem.die.uniroma1.it/tesine/htm ... TEONECROSI
HO ANCHE APPRESO TEMPO FA (MA QUESTO SOLO PER AVERLO LETTO IN ALCUNI ARTICOLI SENZA AVERNE NOTIZIA DA PARTE DI PERSONE DA ME CONOSCIUTE) CHE ANCHE LA TERAPIA CON LE ONDE D'URTO PUO' ESSERE DI AIUTO IN CASO DI OSTEONECROSI, POTRESTI CHIEDERE AL TUO MEDICO NOTIZIE ANCHE SU TALE TERAPIA.
IN MERITO ALL'UTILIZZO DI NERIXIA, POSSO SOLO RICORDARTI CHE, COME TUTTI I BIFOSFONATI, ANCHE QUELLI ASSUNTI PER VIA ORALE, POTREBBE CAUSARE OSTEONECROSI DELLA MASCELLA IN CASO DI ESTRAZIONI DENTARIE, MA DI QUESTO NE TROVERAI AVVISO SUL FOGLIETTO ILLUSTRITIVO ACCLUSO AL FARMACO
CARO STEFANO SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO CHE LE COSE SONO MIGLIORATE, E' IL MIO PIU' AFFETTUOSO AUGURIO PER TE PER IL NUOVO ANNO

CIAO STEFANO
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
MI SPIACE PER QUELLO CHE HAI PASSATO, SPERIAMO CHE ADESSO LE COSE INIZIANO AD ANDARE MEGLIO, SOPRATUTTO CON L'INIZIO DI UNA NUOVA CURA!
TANTI AUGURI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!

Buon giorno volevo ringrazziare tutti per L' accoglienza ci voleva in questo periodo con il quadro che mi ritrovo mi sento una bestia rara anche oggi "sono in ospedale per i' infusione di ILOPROST "sono passati i medici che mi dicono che il mio caso e' sotto controllo perche' non e' frequente anzi un intreccio di patologie cosi' loro si informano con alti medici in giro per l' Itaglia e io aspetto giovedi per cominciare la nuova cura sperando che facci effetto subito "CHE STUPIDO"ci vorra tempo se non fosse per i dolori che non mi danno tregua avrei piu' pazienza ma anche oggi per andere avanti con l' iloprot oh dovuto prendere gia' una fiala di oramorphe e la tachipirina comunque... oh richiesto informazioniper eventuali terapie tipo onde d' urto magneto terapia o camera iperbarica ma non sono propensi .A febbraio andro' a padova per un consulto vediamo cosa ne pensano loro . Ok on saluto a tutti e dinuovo grazie mi sento meglio a poter parlare della mia situazione con qualcuno che ti capisce ,daltronde in famiglia piu di tanto non gli racconto se no si preoccupano e mi dispiace agli amici non parli perche' non vuoi diventare palloso e alla fine ti ritrovi solo pultroppo .E mi pare che sia un problema che anno un po' tutti almeno e' quello che tradspare leggiendo le varie esperienze CIAO ci sentiamo se ci fosse qualcuno che si ritrova con problemi simili ai miei sono qua' vi aspetto .

CIAO STEFANO, NON CONOSCO BENE TUTTA LA TUA STORIA MA E' POSSIBILE CHE TU ABBIA SINTOMI DI PIU' PATOLOGIE AUTOIMMUNI, QUI QUASI CIASCUNO DI NOI NE HA ALMENO DUE. E' ESTRETAMENTE POSITIVO CHE I TUOI MEDICI SCAMBINO INFORMAZIONI CON ALTRI MEDICI; NON LO FA QUASI NESSUNO E QUESTO NON PUO' CHE DEPORRE A FAVORE DEI MEDICI CHE TI CURANO. TIENICI INFORMATI.

Ciao Stefano,
benvenuto nella forumfamiglia !!!

CIAO STEFAN NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'

ciao Stefano, piacere di conoscerti!
mi dispiace di quello che ti sta accadendo....ma spero tanto che i tuoi medici trovino una soluzione che tamponi i problemi che si presentano..
quello che ti ha segnalato Rosaria, io non lo lascerei cadere perchè "non sono propensi", mi informerei ancora, magari in un altro centro..forse non conoscendo bene l'efficacia di tali metodi non vogliono rischiare, non so, o forse non vogliono perchè l'idea non è stata loro....prova ancora, con un medico che ti sembri propenso ad ascoltarti, a provare nuove strade...chissà...
sei sposato? quanti anni hai? se ti va parlaci un po' di te.

Silvana

ciao Stefano, io non sono proprio in grado di aiutarti ma ti do il mio benvenuto tra noi ci sono dei veri esperti in materia ,comunque ti auguro che quest'anno porti a te e chi ti sta vicino tanta serenità.

Buona sera a tutti ciao Silvana piacere di conoscerti non ce' molto da raccontare di me oh 47 anni sono divorziato e da 7 sono cominciati i problemi di salute dopo un pelegrinaggio tra medici e ospedali "quasi un anno "mi anno diagnosticato la sclerodermia prima botta poi l' autunno passato dopo un po di avvisaglie forse "sottovalutate" anno trovato l' ostenecrosi . E prima una dopo l' altra mi anno cambiato la vita del tutto lasciato il lavoro perche' non riuscivo piu' a farlo mi sono inventato l' inpossibile per trovarne uno prima facevo il cuoco poi mi sono ritrovato in un villaggio turistico ma solo in estate quindi problemi ....piu o meno e' tutto adesso solo medici medicine e ospedale la mia vita sociale e' pari a 0 . .

Ciao Stefano e benvenuto anche da me.
Purtroppo anche io un pò rimpiango la mia ex vita dinamica... Ovvio mai rassegnarsi, anche se talvolta il nervoso prende il sopravvento
In bocca al lupo per tutto.

Ciao a tutti sto' cercando un contatto in Abruzzo magari zona Pescara o Teramo per sapere come sono organizzati gli ospedali se ci sono dei reparti validi di Reumatologia se riesco a trovare una situazione valida vorrei scendere a Giulianova definitivamente invece di stare a Udine almeno li ce' il mare forse starei meglio almeno con la testa se ce' qualcuno fatemi sapere ciao Stefano .

Ciao Stefan ti do anche io il mio benvenuto!Da quanto ho letto insomma ne hai anche tu e ..!come noi hai consultato tanti medici e come noi ci hai messo tanto!E qui sicuramente ti capiamo...abbiamo fatto tutti un percorso simile..Un consiglio che mi sento di darti è di non mollare e avere tanta pazienza..

stefan ha scritto:Ciao a tutti sto' cercando un contatto in Abruzzo magari zona Pescara o Teramo per sapere come sono organizzati gli ospedali se ci sono dei reparti validi di Reumatologia se riesco a trovare una situazione valida vorrei scendere a Giulianova definitivamente invece di stare a Udine almeno li ce' il mare forse starei meglio almeno con la testa se ce' qualcuno fatemi sapere ciao Stefano .

TI SEGNALO I RECAPITI DELLA REFERENTE AIRA PER LA REGIONE ABRUZZO, PUOI CHIEDERE A LEI INFO SUGLI OSPEDALI DELLA REGIONE, DILLE TRANQUILLAMENTE CHE I RECAPITI TE LI HO DATI IO, ANCHE IO SONO UNA REFERENTE AIRA MA PER LA REGIONE CAMPANIA:

Genny Rossi
Reperibile dal Lunedì al Venerdì
dopo le 20.30
Cell. 347 6105359
aira.abruzzo@yahoo.it