FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve!Oggi ho scoperto questo Forum,sinceramente ancora devo capire bene come frunziona,mi sembra veramente interessante.Io sono Riccardo ed abito a Firenze.Il 10 novembre 2011 sono uscito dall'ospedale dopo 56 giorni di ricovero con diagnosi di Multineuropatia sensitivo motoria di sospetta natura vasculitica in paziente con dubbia Borrelia e vasculite orticaria.Una volta uscito sono andato da un neurologo indicatomi come il migliore in circolazione in Toscana che alla prima visita dopo avermi fatto fare una biopsia cutanea ha subito dato la sua diagnosi:
Multineuropatia dolorosa e paretica sensitivo motoria assonale da vasculite leucocitoclastica.Ad oggi 03 gennaio ancora seguo la cura che mi hanno dato alle dimissioni dell'ospedale :Triatec 5mg 1cp/die
lansox 30 mg 1cp/die
Cardura 2 mg 1cp/die
Lyrica 75 mg 3cp/die
Deltacortene 25 mg 2cp/die
Levofolene 7,5 mg 1cp/die
Xeristar 30 mg 1cp/die
Norvasc 10 mg 1cp/die
Oxicontin 5+10 mg 1cp/die (già sospeso)
Ieri alla seconda visita dal mio neurologo "di fiducia" mi ha prospettato di lasciare quasi totalmente questa cura e di passare dal cortisone (Deltacortene) ad una cura a base di immunosoppressori (Azatioprina wbll comb 50 mg) della durata di 2 anni.Sinceramente non è che sia convinto di questa nuova cura sia per la durata che per gli immunosoppressori.Stò cominciando ad informarmi sui reali rischi degl'immunnosoppressori ,sono felice di avervi trovato, penso che mi possiate essere di grande aiuto sia tecnicamente che moralmente.Che ne pensate del mio caso?? Questi benedetti immunosoppressori sono cosi' invasivi ??

CIAO RICCARDO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
CERTO HAI UNA BELLA SITUAZIONE COMPLESSA.
UNA DOMANDA: LA BORRELIA COME L'HANNO DIAGNOSTICATA? VIVI IN ZONA A RISCHIO? SEI STATO PUNTO? HAI FATTO UNA CURA ANTIBIOTICA OPPURE L'EPISODIO E' TROPPO VECCHIO?
SCUSA LE TANTE DOMANDE MA LO SCAMBIO DI INFORMAZIONE E' SEMPRE MOLTO UTILE.
SE TI HANNO PROSPETTATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI FORSE VUOL DIRE CHE ORMAI LA MALATTIA E' CONSOLIDATA E NON AGLI INIZI E CERTO TROVARE LA CURA GIUSTA E' GIA' AVER FATTO META' LAVORO.
SE POSSO TRANQUILLIZZARTI USO AZATIOPRINA DA QUASI 5 ANNI E LA MIA VITA E' TOTALMENTE CAMBIATA. FACCIO LE ANALISI DI CONTROLLO PREVISTE, ANCHE SE NON CON LA DOVUTA REGOLARITA', E NON HO ALCUN EFFETTO COLLATERALE. SOLO ALL'INIZIO DELLA CURA HO AVUTO UN PROBLEMA RISOLTO CON UNA REVISIONE DEL DOSAGGIO. A LEGGERE IL BUGIARDINO VENGONO I CAPELLI DRITTI MA, SI SA, LE CASE FARMACEUTICHE DEVONO PUBBLICARE TUTTO ANCHE I CASI CHE NON SI VERIFICHERANNO MAI E, COMUNQUE, TUTTO QUELLO CHE C'E' SCRITTO POTREBBE ANCHE CAPITARE MA MOLTO RARAMENTE. QUELLO CHE PUOI FARE AFFIDARTI AL TUO MEDICO SE LUI E' QUELLO CHE TI DA FIDUCIA O, EVENTUALMENTE, CHIEDERE UN ALTRO PARERE; PERO' MI SEMBRA CHE QUELLO CHE TI PROPONE NON SIA TANTO STRAVAGANTE. TIENI PRESENTE CHE L'AZATIOPRINA, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, IMPIEGA UN PAIO DI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE PERCIO, SE DECIDI PER IL SI, NON ASPETTARTI MIRACOLI DOPO POCHI GIORNI.
CARO RICCARDO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM, viewtopic.php?f=103&t=291. CONTINUA AD AGGIORNARCI E FAI TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE, CERCHEREMO DI AIUTARTI CON LA NOSTRA ESPERIENZA DI MALATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Benvenuto Riccardo nel ns.forum, sono certa che troverai chi è in grado di consigliarti. Un augurio di buon anno e di ritrovata salute

CIAO RICCARDO E BENVENUTO IN FORUM
GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO ORMAI UTILIZZATI NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI FIN DAGLI ANNI '80 E QUINDI POSSONO ORMAI ESSERE CONSIDERATI FARMACI DI ROUTINE PER NOI, MI SENTO ASSOLUTAMENTE DI TRANQUILLIZZARTI SU QUESTA TUA PERPLESSITA'....VAI TRANQUILLO
DURANET LA TERAPIA CON UN IMMUNOSOPPRESSORE SI E' SOTTO COSTANTE CONTROLLO MEDICO CON ACCERTAMENTI E VISITE PERIODICI COSI' DA BLOCCARE IN TEMPI RAPIDISSIMI L'INSORGERE DI UN EVENTO COLLATERALE AVVERSO, PERALTRO MOLTO RARI.
ANCHE IO VORREI CHIEDERTI SE POI LA BORRELLIA E' STATA ESCLUSA O CONFERMATA, SE CONFERMATA INFATTI, DOVRESTI ANCHE FARE L'OPPORTUNA TERAPIA ANTIBIOTICA

CIAO RICCARDO
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
IO HO PRESO AZIATIOPRINA PER 8 AA E NON HO AVUTO EFFETTI COLLATERALI.è UN BUON FARMACO.
IN BOCCA AL LUPO!!

ciao riccardo benvenuto nel club,

Salve!vorrei ringraziarvi x il benvenuto nel club che mi avete riservato e rispondere riguardo il dubbio Borrelia con il quale mi hanno dimesso dall'ospedale.Durante i circa due mesi di ricovero mi hanno fatto 3 esami x borrelia risultando una volta positiva una intermedia ed una, l'ultima, negativa! I prof da cui sono stato dopo le dimissioni hanno escluso un infezione da Borrelia....mah!!Adesso vi devo salutarere
che ho due marmocchi che mi reclamano!!!!

ciao cebe benvenuto anche da parte mia, nonostante ti abbiano già tranquillizzato sull'uso degli immunosoppressori sento di volerlo fare anche io.. L'unica controindicazione che ho riscontrato su di me è che il giorno che li prendo poi mi sento debole, poi però passa e il fatto che i virus di stagione li becco sempre, però su di me sono un pochino più forti del normale, però è da dire che quando un virus gira io lo prendo sempre...

CIAO RICCARDO NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

Domani mattina ore 10 e 45 elettromioigrafia di controllo,la quarta!!Consegna cartella clinica del periodo di ricovero e ritiro analisi del sangue fatte sabato per sapere se sono pronto per iniziare la cura di immunosoppressori!! L'unico dubbio me lo ha creato il mio dottore di famiglia consigliandomi di consultare un prof.immunologo secondo lui più adeguato a curare la mia situazione rispetto ad un neurologo....che ne pensate??

Ciao cebe, benvenuto!
Ho letto della tua multineuropatia.....siccome io ho la polineuropatia sensitivo motoria ma non ne so la causa, vorrei sapere se per caso anche la tuqa è polineuropatia?
Grazie e ciao.

Ciao Antonietta!! Grazie per l'accoglienza! A me nn hanno mai parlato di polineuropatia,sempre di multineuropatia.
La diagnosi finale dice Multineuropatia sensitivo motoria di natura vasculitica.

)) Stamani ho eseguito l'elettromiografia di controllo, sono contento xchè il risultato è stato buono,il prof era molto soddisfatto,mi ha detto che sono migliorato molto in quasi tutti i dati ma soprattutto non ci sono stati peggioramenti!!!
Adesso non mi rimane che riuscire di parlare con un prof.immunologo che mi hanno detto molto bravo ma quasi irraggiungibile.Vi terrò aggiornati.
Prima di lasciarvi (devo andare a prendere i miei due gioielli dalla suocera ) vorrei chiedervi se avere la ves alta è normale quando si segue una cura come la mia?? Ves 48 riferimento sarebbe 0-20. Ciao a tutti!!

CIAO RICCARDO PENSO CHE LA VES ALTA SIA LA NORMA PER NOI, ANCHE SE PRENDIAMO FARMACI. IO L'HO AVUTA ALTA PER UNA TRENTINA DI ANNI, S'E' ABBASSATA SOLO QUANDO HO PRESO L'IMMUNOSOPPRESSORE, COMUNQUE PARLANE COL MEDICO E FATTI SPIEGARE BENE DA LUI

CIAO RICCARDO E BENVENUTO ANCHE DA ME (SCUSA IL RITARDO )
VAI TRANQUILLO, LA MIA VES HA RAGGIUNTO IL VALORE DI RIFERIMENTO A 56.

Grazie x le risposte!!

Ciao a tutti!! Ancora non sono riuscito a parlare con l'immunologo....stò cercando di avere questo benedetto appuntamento ma sembra veramente difficile averlo in tempi brevi!! Cosi continuo i miei 50 mg giornalieri di cortisone .......e via!!!! Ogni giorno 12 pasticche,mi sembra di essere diventato il mio povero nonno quando aveva 85 anni!!! Con la differenza che io ne ho 43!!!!!!Sigh!!

ciao riccardo ti do il benvenuto nella famiglia del forum ,sono anch'io di firenze, e ho una vascolite, (arterite cellule giganti) , per me era algebra !!!!!!!!!!!! come del resto il nome della tua diagnosi , ma ti posso dire che anch'io prendo immunesopressori (metotrexssate) da10mg. a settimana da quasi 2 anni ma devo dire che sopporto abbastanza bene .sono seguita all'ospedale di Torregalli al reparto di reomatologia dott.ss.Marin , dott. benucci e dott:ssa LI Gobbi, io sinceramente mi trovo bene. Ti auguro che presto fai la tua visita cosi ti tranquillizzi . ciao a presto e tienici aggiornati ciao ciao . Se ti va puoi leggere la mia firma qui sotto ciao ciao

RICCARDO COME VA?
SEI RIUSCITO FINALMENTE A PRENOTARE LA VISITA?