FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Inviato: **04/01/2012, 3:34**

ciao a tutti.....ho bisogno di aiuto si tratta di mio marito ha un problema di ulcere ai piedi e nessuno è capace di fare diagnosi,è stato visitato da tremila dermatologi,un chirurgo vascolare,un immunologo e credetemi stiamo perdendo le staffe. Giàun anno fa al piede dx dopo un ricovero in dermatologia sospetto pioderma gangrnoso terapia con immunosoppressori e cortisonici poi l'ulcera si è anche infettata e quindi ci è voluto un pò prima che si chiudesse; ora invece è comparsa al piede sx comincia una piccola macchiolina rossa poi man mano si allarga al centro si necrotizza fino a diventare tutta nera eintorno violacea,senza febbr ma dolore e gonfiore.Abbiamo fatto due biopsie in attesa di risposta visto le feste natalizie appena trascorse,per adesso prende solo cortisone ma senza nessuna diagnosi ????????vi prego sono disprata cosa mi suggerite???????

Inviato: **04/01/2012, 11:10**

Ciao Marianna,
Benventa nel forum!
Sono Ilaria, ho una vasculite cutanea ed è inziata proprio così, petecchie (puntini rossi) che sui piedi sono diventate ulcere, gonfiore e dolore.
E' anche vero che le ulcere possono essere sintomo di diverse malattie (anche non reumatologiche, credo) ma la biopsia aiuterà a chiarire il quadro della situazione, hanno fatto anche altri esami del sangue? Anticorpi, PCR, ves etc etc? Ti consiglio cmq di fissare una visita con un reumatologo... Di dove siete? Così ti possono consigliare qualche buon centro!
Inoltre, Mi pare di capire che con gli immunosoppressori la situazione era andata a posto, come mai ha interrotto la terapia? Io per esempio ora non ho problemi evidenti ora ma prendo comunque una bassa dose di immunosopressore...

Nel frattempo il cortisone è l'unica cosa che può aiutare, fino a che non si ha una diasgnosi certa, inoltre ti consiglio di curarle anche localmente, tenendole disinfettate e coperte per evitare, come sai, di "complicare" la situazione con inutili infezioni.
Se ti va dai un occhiata qua per qualche consiglio: viewtopic.php?f=34&t=2431&p=24184&hilit=ulcere#p24184
Capisco benissimo la vostra apprensione (mi fa torniare indietro di tre anni

) Dovete solo trovare il medico bravo e disponibile che prenda in mano la situazione e faccia una diagnosi, dopo di chè, le cure ci sono e bastatrovare il mix giusto.... Ah certo bisogna armarsi di molta pazienza!!

a presto e tienici aggiornati!!

Ilaria

Inviato: **04/01/2012, 15:46**

Cia Marianna,
tantissimi auguri per la diagnosi di tuo marito, sicuramente ne verrai a capo. Quoto quanto ti ha detto gnoma. Un abbraccio

Inviato: **04/01/2012, 17:44**

CIAO MARIANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO APRENDO UNO SPAZIO TUTTO TUO NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI. DOVE AVEVI POSTATO DIFFICILMENTE AVRESTI AVUTO RISPOSTE ESSENDO LA DISCUSSIONE VECCHIA DI UN ANNO.
GIA' ILARIA TI HA DATO INFORMAZIONI UTILI. DA QUELLO CHE HAI SCRITTO HO SOSPETTATO UNA VASCULITE MA E' UNA PATOLOGIA CHE NON CONOSCO E POSSO SOLO ASSOCIARMI AL CONSIGLIO DI ILARIA: AFFIDATEVI AD UN BUON CENTRO E SE NON CI SONO MIGLIORAMENTI CHIEDETE ALTRI CONSULTI.
CARA MARIANNA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' A FRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Inviato: **04/01/2012, 18:39**

CIAO MARIANNA E BENVENUTA IN FORUM
CREDO SIA INDISPENSABILE ATTENDERE L'ESITO DELLE BIOPSIE PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA MA NEL FRATTEMPO POTRESTE GIA' COMINCIARE A PRENOTARE UNA VISITA REUMATOLOGICA IN QUANTO LO STESSO PIODERMA GANGRENOSO SPESSO SI ASSOCIA A MLATTIE REUMATICHE E PUO' SFOCIARE, COME TI HA DETTO ILARIA, IN UNA VASCULITE, IN TAL CASO E' QUINDI IL REUMATOLOGO LO SPECIALISTA DI RIFERIMENTO E, VISTO CHE PURTROPPO LE REUMATOLOGIE HANNO LUNGHE LISTE DI ATTESA UN PO' IN TUTTA ITALIA, VOI PRENOTATE CHE COSI' VI TROVERETE AVVANTAGGIATI SUI TEMPI

PER ADESSO L'UNICA COSA CHE PUO' FARE E' AIUTARSI CON IL CORTISONE.
I CONSIGLI CHE ILARIA DA' NELLA PAGINETTA DI CUI TI HA DATO IL LINK, POTRANNO ESSERGI DI AIUTO

CIAO A SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON LA DIAGNOSI CERTA CHE SARA' IL PRIMO PASSO PER POTERLO CURARE IN MANIERA OTTIMALE

Inviato: **08/01/2012, 3:21**

CIAO MARIANNA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :

LA TUA STORIA MI HA FATTO VENIRE IN MENTE QUELLA DI MIA MADRE, LEI HA AVUTO UN PO' DI TEMPO FA ULCERE MOLTO PROFONDE IN ENTRAMBE LE GAMBE E IN MODO TALE CHE LE SI VEDEVA ADDIRITTURA L'OSSO, DOVEVA SEMPRE FASCIARLE E CAMBIARE LA MEDICAZIONE CONTINUAMENTE. E' RIUSCITA A CURARSI CON LE CURE CHE GLI HA DATO UNO SPECIALISTA CHIRURGO VASCOLARE MOLTO BRAVO DI RAVENNA, FRA L'ALTRO MARITO DELLA DOTTORESSA DI TUTTA LA MIA FAMIGLIA DI ORIGINE.
MI IMMAGINO QUANTO DEVE ESSERE FASTIDIOSO NEI PIEDI, GIA' IO NON SOPPORTO LA PSORIASI QUANDO SANGUINA NEI PIEDI, E SOLO A PENSARE ALLE ULCERE NON SAPREI NEANCHE DEFINIRLO IL DOLORE COME POSSA ESSERE NEL CAMMINARE E NON SOLO...
MIA MADRE SOFFRE ANCHE LEI DI UNA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE E CIOE' DI PSORIASI CUTANEA E ARTROPATICA! SPERIAMO DAVVERO CHE TROVERETE AL PIU' PRESTO UN BRAVO SPECIALISTA.
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!!
UN ABBRACCIO

Inviato: **08/01/2012, 4:04**

ciao ragazzi e scusate ma non sono molto esperta con il pc cerco di arrangiarmi........cmq volevo ringraziarvi tutti per avermi risposto proprio stamattina abbiamo avuto la risposta telefonica si tratta di vasculite necrotizzante a linfociti.Lunedi ritiro referto cartaceo e forse in giornata riuscirò a parlarne con il prof triggiani del policlinico di napoli (ovviamente avevo dimenticato di dirvelo )qualcuno per caso lo conosce?La cosa peggiore secondo me è che entrambi io e mio marito siamo infermieri e questo aggrava la situazione in questi casi credetemi vorrei essere ignorante per non sapere troppo e invece noi purtroppo stando nel campo viviamo male qualsiasi sia la gravità della malattia. Cmq mi scuso per il dileguarmi,dicevo questo prof ha parlat di immunosoppressori i quali mio marito già ha prso un anno fa e mi ricordo che stava tanto male voi che dite?e poi c'è qualcuno che sa indirizzarmi qualche dott in campania e/o al nord visto che ne ho letti parecchi. Ovviamente per questa specifica patologia penso sempre un reumatologo o no?grazie ancora......

Inviato: **08/01/2012, 12:21**

CIAO!!!

NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
IN BOCCA AL LUPO PR LA VISITA!!

Inviato: **08/01/2012, 22:59**

CIAO MARIANNA
IO SONO SEGUITA ORMAI DA UN VENTENNIO PRESSO IL REPARTO DI REUMATOLOGIA DELLA SUN (SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI) DIRETTO DAL PROF. GABRIELE VALENTINI, MI SEGUE LA DR.SSA ROSELLA TIRRI E MI TROVO BENE.
PRESSO QUESTO REPARTO, PER QUANTO MI RISULTA, VENGONO ANCHE TRATTATE LE ULCERE VASCULITICHE. IL REPARTO E' PRESSO L'EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI VIA PANSINI.
SEMPRE PRESSO LO STESSO POLICLINICO UNIVERSITARIO C'è IL ANCHE IL REPARTO DI REUMAOTLOGIA DELLA FEDERICO II (SE NON ERRO E' SITO PRESSO L'EDIFICIO 5).
NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" NEL TOPIC "CENTRI OSPEDALIERI" TROVI I RECAPITI DEI CUP PER PRENOTARE
NON CONOSCO IL PROF. CHE HAI INDICATO, MA CHE TIPO DI SPECIALISTA E' ? (REUMATOLOGO, IMMUNOLOGO, ECC. ECC.)

Inviato: **09/01/2012, 0:48**

ciao rosaria grazie dell'aiuto,il prof.triggiani è un immunologo ma fa parte della sun cmq questa sera siamo riusciti grazie ad una dssa che lavora da noi a pozzuoli ad avere un contatto con il primario del reparto credo dove sei seguita tu un certo montagna ti risulta? in questi gg ci darà l'appuntamento,che pensi dell'idea di andare altrove mi riferisco al nord (pisa, brescia ecc..)datemi un consiglio voi che ci siete passati. grazie mille ancora atutti b.notte

Inviato: **11/01/2012, 1:08**

rosaria1956 ha scritto:CIAO MARIANNA
IO SONO SEGUITA ORMAI DA UN VENTENNIO PRESSO IL REPARTO DI REUMATOLOGIA DELLA SUN (SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI) DIRETTO DAL PROF. GABRIELE VALENTINI, MI SEGUE LA DR.SSA ROSELLA TIRRI E MI TROVO BENE.
PRESSO QUESTO REPARTO, PER QUANTO MI RISULTA, VENGONO ANCHE TRATTATE LE ULCERE VASCULITICHE. IL REPARTO E' PRESSO L'EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI VIA PANSINI.
SEMPRE PRESSO LO STESSO POLICLINICO UNIVERSITARIO C'è IL ANCHE IL REPARTO DI REUMAOTLOGIA DELLA FEDERICO II (SE NON ERRO E' SITO PRESSO L'EDIFICIO 5).
NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" NEL TOPIC "CENTRI OSPEDALIERI" TROVI I RECAPITI DEI CUP PER PRENOTARE
NON CONOSCO IL PROF. CHE HAI INDICATO, MA CHE TIPO DI SPECIALISTA E' ? (REUMATOLOGO, IMMUNOLOGO, ECC. ECC.)

Inviato: **11/01/2012, 1:16**

ciao rosaria, volevo agg stasera siamo riusciti a fare la prima visita dal prof.la montagna lo conosci?ci ha dato già la terapia ma mio marito vuole sentire qualche altro parere purtroppo secondo me non si riesce a capacitare a questa diagnosi così severa anche se si tratta di patologie curabili cmq non si guarisce sono cmq rogne a vita e cmq vada ti cambiano la vita, anzi te la sconvolgono almeno sento che è quello che sta accadendo,spero di non cadere per stargli vicino e seguirlo in questo nuovo cammino......credo che mi stai capendo......venerdi invece ho appuntamento con il dot.la puente lo conosci? poi magari decideremo...

Inviato: **11/01/2012, 9:11**

SI LO CONOSCO, E' DEL MIO STESSO REPARTO

Inviato: **11/01/2012, 11:42**

Ciao Marianna, come ti ho detto capisco a fondo le vostre preoccupazioni, anche perchè l'impatto della mallatia so bene qual'è, insomma ti svegli da un giorno all'altro con queste "cose" sulle gambe, sui piedi... etc etc, ci si spaventa... fate bene a sentire un altro consulto, ma a un certo punto una terapia dovrà farla purtroppo... perchè se le ulcere sono causate da una patologia bisogna curare quella.
Credi che il forum non potrebbe aiutare anche lui? Insomma magari se vede che ci sono tante persone che vivono una vita normale con delle paotlogie simili si rincuora e si sente meno "solo"...
Un abbraccio, a presto!
Ilaria

Inviato: **14/01/2012, 1:01**

ciao ilaria,questo lo penso anche io infatti al forum mi sono iscritta di notte mentre lui dormiva ma poi success ne ho parlato proprio con la speranza che possa servire a rassicurarlo,sentendo tante persone con lo stesso problema magari ti fa stare meglio per quello che è possibile,sai nel caso delle ulcere localizzate non ci si convince lui non ha nessun altro sintomo sta benissimo se non fosse per le ferite al piede.....bacioni e grazie ancora

Inviato: **15/01/2012, 16:47**

CIAO MARIANNA : Welcome :

NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

Inviato: **16/01/2012, 11:04**

Ciao Marianna, però mi pare che ulcere siano un bel sintomo evidente di qualcosa....

non per forza ci deve essere febbre o altro... le ulcere di per se credo siano proprio sintomo che qualcosa non va...
E mi pare che i medici lo abbiamo confermato... Dai vedrai che con la tua vicinanza e il miglioramente della malattia con le cure giuste accetterà la situazione...
Un abbraccio

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