FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, mi presento mi chiamo Elena, ho 33 anni e ho AR all'esordio.E' da ca 3 mesi che leggo il vs forum e con un pò di coraggio e maggiore consapevolezza per quel che mi è accaduto ho deciso di iscrivemi e partecipare alla vita del forum.A luglio 2011, tornata da una settimana di vacanza al mare e in un periodo d'oro (stavo cercando col mio compagno di avere un bambino), mi sveglio una mattina con mani e piedi gonfi.Faceva molto caldo quindi ho pensato che il probelma fosse quello, ho fatto qualche impacco con acqua fredda, ma dato che il gonfiore era notevole e coinvolgeva alche i polsi sono passata da una farmacia e mi hanno dato una semplice pomata da applicare (essaven gel!). Il giorno successivo al risveglio avevo le mani, soprattutto la sx, quasi bloccate, dolenti, rigide, sempre gonfie. Non ero preoccupata però ho deciso di chiamre cmq il mio medico, che lungimirante come mai, mi ha dato subito esami sangue e urine da fare, deltacortene e fatto l'impegnativa per una visita reum. A me sembrava tutto molto esagerato, infatti esami fatti esiti tutti a posto (non avevo fatto esami molto specifici), quindi la visita ho aspettato a farla...le cose però non miglioravano molto..prenota ormai siamo quasi a fine luglio una visita privata da un reum dell'ospedale Niguarda (io sono di Milano). Diagnosi artrite reattiva. Terapia Medrol per un mese dose da cavallo all'inizio poi a scalare. Inizio a stare meglio, ma verso appena smetto il Medrol, sto peggio, di notte non dormo perchè non so dove mettere le mani, inizio ad avere formicolii e le dita sono piccole salsicce, al mattino piango dai dolori e non mi muovo.Ma tengo duro cerco di andare a lavoro cmq, non mi lamento molto perchè durante il giorno i dolori passano e le dita riesco a muoverle. Prendo altro appuntamento al San raffaele, per fortuna/purtroppo, il mio migliore amico ha la spondilite da 10 anni ed è lì in cura.Mille esami, ecografie addome, mani, rx mani, tac polmoni, visita oculistica e esami del sangue che sono tutti nella norma tranne gli ANA positivi e omogenei. Diagnosi il giorno 10 ottobre: ARTRITE REUMATODIDE (anche se io un pò per studi univeristari un pò per internet) avevo già capito tutto, ma mai è come sentirselo dire da qualcuno. a dire il vero al momento accuso il colpo, la cosa che mi ha rattristato di più e che oggi ancora mi fa piangere è l'impossibilità per almeno un anno di cercare una graivdanza. La dott.ssa è stata chiara: prima si cura la mamma, poi si pensa ad un bambino. Ha ragione, lo so, però è difficile accettare una malattia ma ancora di più è sapere che non sei più tu che decidi della tua vita, liberamente, ma devi aspettare i segnali del tuo corpo, devi stare bene, stabilizzare la malattia insomma oltre al danno la beffa mi viene da dire e poi mille pensieri, ce la farò? riuscirò a stare meglio?potrò avere un bambino? ecc...è difficile, lo è stato all'inizio, due gg di pianti, non potevo parlare con nessuno che piangevo, mi sentivo spaventata, poi leggere su internet quel che può succedere o come può evolvere la malattie è tragico.
Però ce l'ho fatta, ho iniziato subito Metotrexato (da 10 mg fino a 20 mg) una volta alla settimana con inieizone, folina il gg successivo, lodotra 7-6- oggi 5 mg alla sera. Ora mi è stato aggiunto plaquenil, per iniziare a fare il fondo perchè è un farmaco che potrò tenere in una ipotetica gravidanza. Di effetti collaterali qualcuno, però sto bene quindi voglio pensare positivo e aspetto con ansia il 30 gen per la mia visita di controllo.
Questo è tutto, forse sono stata un pò lunghetta nel raccontare la mia vicenda, perdonatemi!!!!
Un grande saluto a tutti...e pensiamo positivo sempre!!!!!

Ciao Elena ,mi dispiace che anche tu debba fare i conti con questa malattia ,
da quello che scrivi si capisce che ,nonostante tutte le difficolta' ,sei una ragazza molto forte
e che non ti arrenderti .
La malattia ti e' stata diagnosticata velocemente percio' vedrai che con la terapia che stai seguendo
potrai riprendere presto in mano la tua vita e realizzare i tuoi sogni ,compreso quello della maternita'.
Benvenuta nel forum,TI auguro di cuore Buon Anno.

CIAO ELENA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI SEMBRERA' UN PARADOSSO MA SEI STATA FORTUNATA, FORTUNATA AD AVER AVUTO UNA DIAGNOSI VELOCE E CURE TEMPESTIVE. HAI BUONE PROBABILITÀ DI METTERE IMMEDIATAMENTE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA SENZA PEREGRINARE DA UN OSPEDALE ALL'ALTRO PRIMA DI AVERE UNA DIAGNOSI; PELLEGRINAGGI CHE QUASI OGNI ISCRITTO DI QUESTO FORUM HA DOVUTO FARE, PERDENDO TEMPO PREZIOSO PERCHE' PRIMA SI INIZIANO LE CURE GIUSTA MENO DANNI FA LA MALATTIA.
TI LEGGO COMUNQUE POSITIVA E QUESTO ATTEGGIAMENTO TI SARA' DI GRANDE AIUTO, POI VEDRAI CHE PIAN PIANO LE COSE SI SISTEMERANNO E POTRAI PENSARE ANCHE AD UN BIMBO. SE VISITI IL NOSTRO NIDO, NELLA SEZIONE "SIGNIFICATO DEI REUMAMICI" VEDRAI CHE NEGLI ULTIMI ANNI SONO NATI OLTRE 20 BAMBINI DA MAMME CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI. OGGI ANCHE LA GRAVIDANZA E' UN OBIETTIVO ASSOLUTAMENTE RAGGIUNGIBILE ANCHE PER UN MALATO REUMATICO.
CARA ELENA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER NAVIGARE IN FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ELENA E BENVENUTA NEL NOSTO CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI TI LEGGO MOLTO FORTE E POSITIVA QUINDI TI ANNOVERO IMMEDIATAMENTE TRA I SOCI BENEMERITI
EFFETTIVAMENTE LA TEMPESTIVITA' DELLA DIAGNOSI E' STATA DAVVERO ECCEZIONALE E VEDRAI CHE SARA' LA TUA ARMA VINCENTE PERCHE', AVENDO SUBITO ATTACCATO LA MALATTIA CON FARMACI DI FONDO, SARA' MOLTO PIU' PROBABILE ANDARE IN REMISSIONE IN TEMPI SPERO BREVISSIMI E SENZA DANNI ALLE ARTICOLAZIONI, E' QUESTO IN FONDO IL PRINCIPALE OBIETTIVO DELLA TERAPIA
PAZIENZA SE DOVRAI RIMANDARE DI UN ANNETTO IL TUO PROGETTO DI DIVENTARE MAMMA, IL TUO CUCCIOLO AVRA' COSI' UNA MAMMA DOPPIAMENTE FELICE, PERCHE' STA BENE E PERCHE' STA PER REALIZZARE IL SUO DESIDERIO.
INSIEME A NOI, SE VORRAI CONDIVIDERE IL TUO PERCORSO, VEDRAI CHE IL FARDELLO DA PORTARE SULLE SPALLE SARA' MENO PESANTE
TI ABBRACCIO E SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON BELLE NOTIZIE

Ciao Elena,
innanzitutto benvenuta, anche se sarebbe stato meglio incontrarsi da qualche altra parte... Cmq, come ti hanno detto conoscere contro cosa si combatte è già un punto a tuo favore, è brutto conviverci, ma bisogna farsi l'abitudine e vedrai che presto la manderai in remissione e potrai pensare a realizzare il tuo sogno di diventare madre.
In bocca al lupo !!!

Ciao Elena benvenuta...pure io soffro di artrite reumatoide!!! Mi raccomando tieni duro!!!

Ciao Elena, benvenuta anche da parte mia: Il tuo atteggiamento positivo è sicuramente l'arma vincente contro la malattia, vista anche la precocità della diagnosi. Auguri x la tua prossima impresa...... sarà la fatica più dolce.

ciao elena benvenuta nel club,io ho una patologia diversa dalla tua ma vedrai che qui nel forum troverai chi capisce bene le tue problematiche, intanto ti faccio i miei auguri per questo anno appena iniziato.

Grazia a tutti per la calorosa accoglienza, sono contenta di essere entrata nel club degli acciaccati felici...questa definizione mi piace un sacco...è qualcosa di speciale il poter condividere con altre persone tutto quel che ti accade, le paure e le gioie che ti accompagnano lungo questo cammino. E' più semplice e immediato parlare con voi ed essere subito capiti, si acquisisce secondo me una maggiore sensibilità quando capitano certe cose, si vedono tante cose diversamente e questo è un lato positivo che mi piace sottolineare a quando mi sono ammalata...anche se definirmi ammalata non mi piace molto.
Sì è vero cerco di essere molto positiva, i momenti di sconforto ci sono, e ci saranno, però ho deciso che voglio vivere giorno per giorno, non pensare a come starò domani ma godere dell'oggi e fare un passetto per volta. Per ora sta andando bene, reggo tutto con pochi effetti collaterali, da quel che avevo letto in giro ero preoccupatissima e invece....l'unica cosa che non posso fare è giocare a tennis, forse tra qualche mese o forse mi ha detto così la dott.ssa per non affossarmi del tutto; questo mi spiace, era il mio sport preferito, quando andavo a giocare a tennis stavo benissimo, dimenticavo ogni cosa...figuratevi che ad agosto, quando ancora si pensava che avessi artrite reattiva e prendevo Medrol, appena stavo meglio racchetta in mano e via di corsa a giocare e ora farei fatica a tenerla in mano
ma sapete che vi dico? fa niente...poteva andarmi peggio devo sentirmi fortunata di avere trovato la terapia giusta e di stare meglio questo è quello che conta.
Un bacio a tuttiiiiii
Elena

cara elena , come inizio bisogna proprio dirlo non c'è male, anzi... vai alla grande!!!!! da quando ho saputo di avere ciò che ho ,sono cambiate tante cose ma ti dico la verità, non cambierei niente, la vita è il dono più grande che abbiamo ricevuto, acciaccata o meno ora ho occhi diversi per ciò che mi circonda e di questo ne sono felice. Ti abbraccio.

Dici che ho iniziato col piede giusto? ne sono contenta...anche per me sono cambiate tante cose, e sono cambiata anch'io.
Ho tagliato alcuni rami secchi, ne ho rinforzati altri, ho trovato tanta sensibilità e altrettanto egoismo da parte di molte persone, ho scoperto di avere accanto una persone ancora più speciale di quello che immaginavo e avevo conosciuto negli ultimi 7 anni....ho scoperto che per alcuni aver saputo della malattia non nha cambiato nulla, per altri ha voluto dire "poverina è malata" (che nervi!)...diciamo che il percorso sarà lungo e tortuoso ma oggi posso dire che mi sento pronta per affrontarlo!

ma lo sai che se se vai a leggere ciò che ho scritto di me troverai parole simili alle tue... so esattamente di cosa stai parlando, ho provato le stesse cose ed ho avuto sensazioni simili alle tue...incredibile come malattie così invalidanti però ti rendono capace di aprire il cuore a nuove emozioni ancora più vere di quelle provate prima... come vedi il bicchiere è sempre mezzo pieno, un pò riduttivo ma rende l'idea,non trovi?????

Ciao, sono andata a leggere...hai ragione....il bicchiere è mezzo pieno!!!!!

CIAO ELENA,
BENVENUTA ANCHE DA ME. SCUSA IL RITARDO... NOTO CHE SEI UNA PERSONA FORTE, DECISA E COMBATTIVA. SARA' PUR VERO CHE DOBBIAMO FARE I CONTI TUTTI I GIORNI CON IL "NEMICO", LA GENTE CHE SPESSO NON SI RISPARMIA DI COLTELLATE DI CATTIVERIA.... MA NOI SIAMO QUI, QUALCHE VOLTA MALANDATE MA FELICI!!!!
UN ABBRACCIO

Buona sera ragazze, ho bisogno di un consiglio...la mia dott.ssa mi avrebbe prescritto oltre al MTX, plaquenil e lodotra, il lansoparzolo e fino a due settimane fa lo prendevo regolarmente al mattino prima della colazione (al mattino prendevo anche la pillola anticoncezionale)...mi sembrava però che mi causasse un senso di pesantezza tant'è che a volte saltavo la colazione e arrivavo a lavoro appesantita. Durante queste feste, un pò perchè mi alzavo più tardi (ero in ferie!) un pò per dimenticanza l'ho saltato e praticamente non l'ho mai preso. La cosa è che non ne ho risentito anzi, sono riuscita a fare colzione sempre e avevo anche più appettito al mattino. Visto che il prossimo controllo ce l'ho il 30 gennaio e non vorrei telefonare alla dott.ssa per questo perchè mi sembra una sciocchezza, voi che dite è un male continuare a non prenderlo?io leggendo qua e là vedo che molte persone pur facendo le stesse cure mie non prendono un gastroprotettore.
Qualcuno di voi può aiutarmi?
Grazie mille
Buona Befana a tutti

Il Lansoprazolo è una barriera protettiva per lo stomaco. Ora, non so fino a che punto a te possa servire... Come puoi leggere sotto la mia firma, ho problemi gastrici e devo assolutamente prenderlo. Guai non farlo! Mi viene mal di stomaco e talvota bruciore retrosternale. Aggiungo che nonostante il gastroprotettore, alcuni farmaci, (tipo la Tachipirina) sono repellenti al Lansoprazolo30 e devo prenderne uno in più (tardo pomeriggio). Il mio consiglio? L'ultima decisione spetta al medico.
Per la mia connettivite quando ho fatto il metho, il Plaquenil fu sospeso.

CIAO ELENA, PER CHI COME NOI E' COSTRETTO A PRENDERE UNA QUANTITA' INDUSTRIALE DI FARMACI IL GASTROPROTETTORE E' D'OBBLIGO, E' PUR VERO CHE I FARMACI CHE FANNO MAGGIORI DANNI ALLO STOMACO SONO GLI ANTINFIAMMATORI ED ANTIDOLORIFICI E MI PARE CHE NELLA TUA TERAPIA NON CE NE SONO, FORSE LI PRENDI SALTUARIAMENTE? CERTO C'E' IL CORTISONE MA FORSE NON FA GLI STESSI DANNI DEI FANS.
IO, AD ESEMPIO, HO ASSUNTO ANTIDOLORIFICI PER ANNI SENZA GASTROPROTETTORE, E' VERO CHE ALLA FINE MI E' VENUTA UN'ULCERA MA PER ANNI NON HO AVUTO DISTURBI. COME AL SOLITO OGNUNO RISPONDE IN MANIERA DIVERSA E SE IL LANSOPRAZOLO TI DA FASTIDIO CE NE SONO DI ALTRETTANTO VALIDI. CHIEDI ALLA REUM DI SOSTITUIRTELO, ANCHE IL MEDICO DI BASE POTREBBE PRESCRIVERTENE UN ALTRO.

Ok!Mi sa che aspetterò il prossimo controllo dalla reum...il mio medico di base non si azzarda a modificare la terapia, e chiederò a lei cosa è meglio fare. Cmq a oggi non prendo nessun antidolorifico nè antifiammatorio al di fuori del cortisone, però è anche vero che qualche difficoltà a digerire, leggera nausea e senso di pesantezza anche se non mi abbuffo ci sono quindi mi sa tanto che dovrò continuare. Magari spiegando tutto ciò alla dott.ssa mi cambierà pastiglia.
Un abbraccio a tutte

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!