Incontrarsi a Napoli......

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luce56
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da luce56 »

Per me martedì mattina va benissimo : Thumbup :
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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rosaria1956
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosaria1956 »

VA BENE
ALLORA COMINCIATE AD INCONTRARVI VOI 3: LUCE, AILA E ROBY
COME VI DICEVO IO PURTROPPO LAVORO E RIENTRO GIUSTO LUNEDI' DOPO QUASI DUE SETTIMANA DI MALATTIA E DAVVERO NON POTREI FAR FESTA DI NUOVO
VI COMINCIATE A CONOSCERE COSI' POI ORGANIZZIAMO UNO DEI NOSTRO SABATI SERA DOVE CERTAMENTE SARA' PIU' FACILE PER TUTTI UNIRSI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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aila90_psy
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da aila90_psy »

CAVOLO!! Martedì non posso venire devo tenere mia sorella quel giorno e quindi devo rimanere a casa.... dobbiamo posticipare!!!! : WallBash : : WallBash :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Alice41svegliati
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao reumamiche .... ma io non ho capito... siete riuscite ad incontrarvi???? immagino che trovare il giorno giusto per tutte possa essere quasi un'impresa... : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
luce56
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da luce56 »

irene 72 ha scritto:ciao reumamiche .... ma io non ho capito... siete riuscite ad incontrarvi???? immagino che trovare il giorno giusto per tutte possa essere quasi un'impresa... : Chessygrin :
No Irene non siamo riuscite ad arrivare ad un accordo...magari in primavera : Thumbup :
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Alice41svegliati
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da Alice41svegliati »

PECCATO ,mi sembrava che mancasse poco... beh avrete sicuramente un'altra occasione,magari in primavera scappo prendo il treno e vengo anche io... : Chessygrin :
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rosy56
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosy56 »

qui se non intervengo io i i napoletani abbuffati non si incontrano. : Chef : : Chef : : Chef : : Chef : : Chef : : Chef :
Caffè, pizza, sfogliatella..............l'importante è incontrarci e conoscerci.
Io se la capa sta bene, sono disponibile.
Speriamoooooooooooooooooooooooooooooooo : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
........................................................................................................

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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da luce56 »

E vai Rosyyyyyy anche io ci sto!!!!
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rosy56
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosy56 »

e 2............
ciao luce, illuminaci tutti : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green :
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosaria1956 »

rosy56 ha scritto:qui se non intervengo io i i napoletani abbuffati non si incontrano. : Chef : : Chef : : Chef : : Chef : : Chef : : Chef :
Caffè, pizza, sfogliatella..............l'importante è incontrarci e conoscerci.
Io se la capa sta bene, sono disponibile.
Speriamoooooooooooooooooooooooooooooooo : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
CI RIPROVIAMO????
IO PER MARZO QUALCHE SABATO POSSO A CENA CERTAMENTE, STO MESSA MALE PER APRILE E PER MAGGIO.
ANCHE PER UN POMERIGGIO, PURCHE' SI UN POSTO CHE POSSO RAGGIUNGERE CON I MEZZI PUBBLICI, PER ME VA BENE
SE NON RICORDO MALE, LE NEWS NAPOLETANE PREFERIVANO UN POMERIGGIO
PREMETTO CHE C'è IL SOLITO PROBLEMA: ABITIAMO LONTANI TRA DI NOI, CHI CI ARRIVA DALLA PROVINCIA FINO A NAPOLI PER UN CAFFE???
SE C'è LA DISPONIBILITA' PER ME E' OK, DOBBIAMO CONCRETIZZARE DATE, LUOGO, ORARIO
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luce56
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da luce56 »

Ok ci sto!!! Rosaria abiti in provincia???
ANNA
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosaria1956 »

no io abito al Vomero
ma Rosy, Robertina, Emilia, Pina abitano tutte in provincia e venire a Napoli per un caffè pomeridiano ....bè parecchio impegnativo....altrimeti ci vedremmo certamente molto più spesso
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da Alice41svegliati »

ehi... io per un caffè dal nord Italia vengo...forse...beh...magari ci penso sù : Rolleyes :
almeno voi che state vicine incontratevi...faccio il tifo per voi 8) : Love : : Love : : Love :
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosaria1956 »

ma ancora ci stai a pensare...ma vieniiiii
vuoi mettere un vero espresso napoletano con una bella sfogliatella riccia???? : Chessygrin :
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Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da lorichi »

SLURP!!! LE SFOGLIATELLE!!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosy56
Messaggi: 550
Iscritto il: 02/10/2009, 23:58

Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosy56 »

ma le new entry hanno paura di venire in pizzeria ????????
tranquille le foto sono postate sempre dopo autorizzazione

eheheheheh

Immagine
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www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da Alice41svegliati »

HEI...QUESTO NON è LEALE.... :O :O :O
NON PRENDETEMI PER LA GOLA...non resisto è uno dei miei punti deboli : Cry : : Cry : 8)
mio marito mi ha detto che tra qualche settimana va a Roma...chissà????????????????????????????? : Rolleyes :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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RobyMuccola
Messaggi: 170
Iscritto il: 13/10/2009, 0:56
Località: Napoli
Contatta:

Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da RobyMuccola »

Ciao amiche,per me va benissimo ,anzi...il caffè a Napoli per me è più semplice..perchè con la metro arrivo dove voglio...e di mattina\pome posso spostarmi..mentre la sera..èun pò difficile visto che non ho macchina..MA...basta che ci vediamoooo!!!
luce56
Messaggi: 402
Iscritto il: 28/12/2011, 18:06
Località: napoli

Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da luce56 »

: Thumbup :
RobyMuccola ha scritto:Ciao amiche,per me va benissimo ,anzi...il caffè a Napoli per me è più semplice..perchè con la metro arrivo dove voglio...e di mattina\pome posso spostarmi..mentre la sera..èun pò difficile visto che non ho macchina..MA...basta che ci vediamoooo!!!
Ok ...organizza tu
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Incontrarsi a Napoli......

Messaggio da rosaria1956 »

Roby allora? quando saresti disponibile e per dove?
per quanto mi riguarda sempre il solito: esco alle 15.30 dall'ufficio e sono senza auto quindi un posto raggiungibile con i mezzi pubblici.

Luce scusa, forse mi ricordo male, ma tu lavori solo di pomeriggio? a che ora inizi?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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