FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

SONO USCITA DALLA VISITA CON LA REUM SCIOCCATA.
UN COLPO AL CUORE CHE NON MI ASPETTAVO, CI SONO ANDAVA TRANQUILLA, E CI SONO USCITA COME CON UNA CONDANNA A MORTE.
NEL SENSO CHE NON MI ASPETTAVO CHE SI GIUNGESSE A TALE CURA COSI DAL NULLA, SENZA PREAVVISO.
LA VOLTA PRIMA MI AVEVA DATO ANTINFIAMMATORI, DICENDOMI CHE SE NON FACEVANO EFFETTO SI SAREBBE PASSATI AL CORTISONE, POI FORSE IN UN FUTURO AD UN IMMUNO SOPRESSORE. SI MA UNO. NON DUE!
STA VOLTA INVECE DOPO AVER VISTO RISONANZA E LASTRA AL BACINO M'HA DETTO CHIARO E TONDO CHE LA MALATTIA è TROPPO PROGREDITA X NON PASSARE A QUESTE CURE, SONO PIOMBATA GIU DALLE NUVOLE CON UN BEL TONFO SORDO.
M'HA FATTO PIACERE (L'UNICA COSA CHE MI HA FATTO PIACERE DI TUTTA LA VISITA) SENTIR DIRE "LA RAGAZZA NON è UNA CHE SI LAMENTA PER NULLA, SE SI LAMENTA è PERCHE HA DOLORE, E SI VEDE DALLE LASTRE E DALLA SCINTIGRAFIA" è STATA UNA PICCOLA RIVINCITA SU TUTTI QUELLI CHE MI DICEVANO CHE MI INVENTAVO TUTTO!!!!
CMQ MI HA DETTO CHE DEVO FARE ENTRAMBI, XCHE IL METHO AGISCE SULLE ARTICOLAZIONI MA NON SULLA COLONNA E SU QUELLO CI VUOLE IL BIO.
DIRE CHE SONO TERRORIZZATA è DIR POCO.
COSA DEVO ASPETTARMI? CONCRETAMENTE INTENDO? DI METHO MI HA DATO 7,5 MG, MI HA CHIESTO SE PUNTURA O PASTICCA, HO DETTO PUNTURA PENSANDO ALLA MIA GASTRITE.
COME STAROì DOPO LA PUNTURA? QUANTE ORE SI STA MALE? CHE EFFETTI COLLATERALI DA? DOVE SI DEVE ANDARE A FARE LA PUNTURA? LA MEDICINA SI COMPRA NORMALMENTE IN FARMACIA? VA TENUTA IN FRIGO?
E SE SONO ALLERGICA? A ME DANNO NOIA UN SACCO DI MEDICINE...HO UN PO' DI FIFA!!!!

PER IL BIO DEVO FARE PRIMA DELLE ANALISI (RX TORACE E QUANTIFERON CHE NON HO IDEA DI COSA SIA) E POI PORTARGLIELE A FAR VEDERE. NON MI HA ANCORA DETTO QUALE, ERO COSI NEL PALLONE CHE MI SONO SCORDATA DI CHIEDERLE QUALE AVEVA IN MENTE....ANCHE QUESTO CHE EFFETTI DA????

OLTRETTUTTO MI HA DATO PURE IL CORTISONE. COME SE NON BASTASSE.
HO UN DIAVOLO PER CAPELLO STAMANI!!!!!

@rosaria: cmq le strisce rosse sulle unghie di cui parlavamo e che abbiamo in comune sono psoriasi ungueale. le ho fatte vedere alla reum e me l'ha confermato. non so se le tue sono uguali identiche alle mie, cmq io ho anche il pitting, cioe delle piccole fossette nelle unghie che sono tipiche della psoriasi delle unghie, come se avessi preso dei colpetti con degli oggetti acuminati, degli aghetti.
se ti va di postare una foto, o se mi ricordo posto una mia, cosi le confrontiamo!

CIAO MORGANA, PENSO CHE, INVECE, DOVRESTI ESSERE TRANQUILLA PERCHE' E' UNA CURA D'ATTACCO. L'MTX, DA QUEL CHE SO, E' AD UN DOSAGGIO BASSO ED IL MIX DI IMMUNOSOPPRESSORE, BIOLOGICO E CORTISONE DOVREBBE FARTI STARE MEGLIO. TI HANNO PRESCRITTO LA FOLINA? PERCHE' L'MTX TI POTREBBE DARE NAUSEA E LA FOLINA SERVE PROPRIO AD ATTENUARE GLI EFFETTI. COMUNQUE E' TANTO TEMPO CHE STAI MALE E CERCAVI LA CURA GIUSTA ORA PENSO CHE SEI SULLA STRADA BUONA. ASPETTA CHE TI LEGGANO ANCHE GLI ALTRI E VEDRAI CHE CHI FA LA TUA STESSA CURA SAPRA' RASSICURARTI.

Ciao morgana a me quando cominciarono a capire che era una malattia reumatica autoimmune mi diedero il MTX a siringa, ma non mi fece nessun effetto e in quel periodo prendevo anche 32 mg di cortisone, quindi stai tranquilla sono certa che per darti queste medicine significa che così potrai cercare di risolvere la cosa.. Stai calma, sono certa che andrà meglio, facci sapere

speriamo che i dolori passino!!!!

è che quando ho sentito metho sono andata in panico e non ho capito piu nulla e mi sono scordata altre cose che volevo chiedergli. tipo, ma se il metho non fa tanto per i la spondilo perche non darmi solo il bio? a voi risulta questa cosa che il metho agisce sulle articolazioni e il bio sulla colonna?
xche alla fine io i problemi maggiori li ho localizzati alla spina dorsale. ho qualche problema alle articolazioni, ma se devo fare un bilancio sono i minori, diciamo un 80% colonna e un un 20% articolazioni.
è che mi disturba doverli fare tutti e due insieme!!!!

[b]....che io sappia i bio si fanno "sempre" insieme al mtx,almeno così mi ha spiegatoil mio dottore
stai tranquilla conosco tanta gente che fa i biologici insieme al mtx e sta bene senza dolori[/b]

Ciao Morgana, capisco il tuo spavento, ma pensa positivo, finalmente hai una cura appropriata!
Starai bene.
Per quanto riguarda la domanda su cosa sia il quantiferon, non è altro che un esame del sangue, che serve per vedere se hai o hai avuto la tubercolosi. Se l'hai avuta o ce l'hai, prima bisogna curarsi per questa cosa, e solo dopo si può iniziare il biologico. Tranquilla!

Tranquilla ,io faccio la fiala da 10 mg a sett da 8 settimane e non ho avuto effetti collaterali.Veramente non ho notato ancora grossi benefici......sono qui che aspetto .Quanto cortisone prendi? E quale antiinfiammatorio? io 3 mg di urbason e voltaren .A risentirci.

mi ha dato 8 mg di urbason a scalare. che poi non ho neppure capito a scalare come . c'è scritto a scalare di 1/4 ogni 2 settimane. 1/4 di dose (cioe mezza pasticca, cioe faccio 8 mg poi 6 poi 4 poi 2?) oppure 1/4 di pasticca? xche scalare 1/4 di pasticca la vedo lunga e pure noiosa da gestire!

ho visto sulla presentazione del nuovo iscritto sardo che è enbrel che viene spesso usato come bio per artrite psoriasica e come test preliminari si fanno quelli per la tubercolosi. che voglia dare anche quello a me allora???? mumble mumble....

CREDO CHE SCALARE 1/4 OGNI DUE SETTIMANE SIGNIFICA CHE PER DUE SETTIMANE PRENDI 8MG; PER DUE SETTIMANE NE PRENDI 6; PER DUE SETTIMANE NE PRENDI 4; PER DUE SETTIMANE NE PRENDI 2.
TI CONVIENE PRENDERE SIA LA SCATOLA DA 4MG CHE LA SCATOLA DA 8MG COSI' LE POTRAI DIVIDERE PIU' FACILMENTE ALTRIMENTI IN FARMACIA VENDONO IL TAGLIA PASTIGLIE CHE E' UTILISSIMO.
L'UNICO DUBBIO CHE HO E': QUANDO SEI ARRIVATA A 2MG POI SOSPENDI DI COLPO SENZA SCALARE ULTERIORMENTE AD 1MG?

lorichi ha scritto:CREDO CHE SCALARE 1/4 OGNI DUE SETTIMANE SIGNIFICA CHE PER DUE SETTIMANE PRENDI 8MG; PER DUE SETTIMANE NE PRENDI 6; PER DUE SETTIMANE NE PRENDI 4; PER DUE SETTIMANE NE PRENDI 2.
TI CONVIENE PRENDERE SIA LA SCATOLA DA 4MG CHE LA SCATOLA DA 8MG COSI' LE POTRAI DIVIDERE PIU' FACILMENTE ALTRIMENTI IN FARMACIA VENDONO IL TAGLIA PASTIGLIE CHE E' UTILISSIMO.
L'UNICO DUBBIO CHE HO E': QUANDO SEI ARRIVATA A 2MG POI SOSPENDI DI COLPO SENZA SCALARE ULTERIORMENTE AD 1MG?

esiste la pasticca da 8 mg? oh mia salvatrice!!!!
no xche lei mi aveva detto di prendere 2 da 4 e già mi ero sgomentata xche la mattina mi toccavano 4 pasticche tutte assieme! ti immagini che festa per il mio stomaco?
devo trovare il modo per organizzarmi e spalmarle nella mattinata. mi alzo e prendo il topamax a colazione. poi farò una seconda colazione hobbit dopo un oretta e prenderò gastroprotettore e cortisone. mica si può prendere a pranzo il cortisone vero?

ma voi che fate il metho di solito quando lo fate, la sera, la mattina? quando è meglio? cioe da sonnolenza vero? è meglio prima di andare a letto?
oddio magari la prima volta no x vedere se da noia, ma in genere intendo.

io lo faccio la mattina ma a me non da sonnolenza...poi ognuno è diverso..

aila90_psy ha scritto:io lo faccio la mattina ma a me non da sonnolenza...poi ognuno è diverso..

e a capelli come state? non vorrei perdere i capelli. secondo la reum non si dovrebbero perdere, ma a sentire sul forum molti ne hanno persi parecchi.

no io non ne ho persi per ora... appena metto la foto vedrai che non mento..

Morgana, solo un consiglio... il gastroprotettore va preso di mattina prima di qualsiasi medicinale, a digiuno.

ciao morgana!!!!Per quel che riguarda il metho ed i bio è un accoppiamento che conosco da lunga data (prima metho più remicade, poi metho più humira), per quel che riguarda l'orario io (quando possibile) lo facevo la sera prima di andare a dormire, dato che in genere mi dava stanchezza, nausea e giramenti di testa, facendolo così mi mettevo a dormire e ne risentivo di meno, comunque la reazione è molto soggettiva.
Per quel che riguarda i capelli, come quantitativo erano rimasti uguali, ma me li aveva "cambiati": erano diventati lisci e meno forti, avevo più doppie punte...ho avuto la conferma che è stato il metho perchè, ora che è un anno e mezzo che l'ho sospeso, sono tornati come prima!
Un abbraccio forte forte ed in bocca al lupo per la nuova cura!!!
Alessia

scusate la domanda scema. ma il metho dove va fatto? sulle chiappe vero?
cioe la reum non mi ha detto un cavolo mi ha mandato via con un sacco di punti interrogativi!!!!! mica va fatta il posti strani la puntura vero? o in modi strani? me la posso far fare dal mio ragazzo o è meglio da un infiermiere tipo alla croce verde?

ti ha prescritto Methotrexte oppure Reumaflex?
perchè c'è il tipo intramuscolare (methotrexate) e quello che può essere iniettato anche per iniezione sottocutanea (Reumaflex)

rosaria1956 ha scritto:ti ha prescritto Methotrexte oppure Reumaflex?
perchè c'è il tipo intramuscolare (methotrexate) e quello che può essere iniettato anche per iniezione sottocutanea (Reumaflex)

methotrexate

ps: ma è vero che se il liquido fuoriesce sulla cute brucia tantissimo???? l'ho letto da qualche parte, per questo pensavo che forse è meglio farsela fare da qualcuno (tipo infermiere) la puntura piuttosto che autofarsela.
l'ho ordinato, dovrebbe arrivarmi domani pomeriggio sul tardi (quindi per domani niente da fare, si andrebbe a mercoledi xche non la voglio fare la sera la prima volta), ora devo decidere che giorno iniziare, xche la reum mi ha detto di farlo sempre lo stesso giorno. credo che iniziero ad inizio settimana che sono meno incasinata col lavoro e ho tempo per smaltire meglio. quindi tipo lunedì prossimo.
però domani inizio il cortisone. purtroppo l'urbason da 8 mg non esiste, quindi mi toccano 2 pasticche da 4 mg.
dite che 8 mg di cortisone già fanno gonfiare di brutto oppure la situazione è sempre sotto controllo?