FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti, mi chiamo Mattia e ho 28 anni. Ho trovato per caso il vostro forum, cercando notizie sull'anti-tnf o piu comunemente chiamato Enbrel. Devo iniziare la prossima settimana con la terapia 50mg a settimana. La mia storia clinica è piuttosto lunga e non solo incentrata sui dolori reumatici..anzi questi si son presentati da poco piu di 3 anni..Ho infatti fatto un trapianto di midollo per beta thalassemia, 2 volte (il primo nel 1985 all'eta di 2 anni, ma la ciclosporina non era ancora utilizzata quindi ho avuto un rigetto)l'ultimo nel 98 con buon esito, sempre donatore mia sorella compatibile al 100%. Lei soffre di psoriasi cutanea da parecchi anni (pure all'era del trapianto ne soffriva) ma anche mio padre ne soffre (leggermente a livello cutaneo nel cuoio capelluto) quindi non si può dire se l'abbia ereditata da mio padre o da mia sorella. In ogni caso son l'unico che presenta artrite psoriasica e psoriasi in famiglia. Devo dire che a livello cutaneo non presento gravi chiazze. maggiormente concentrata nel cuoio capelluto e nelle ginocchia..poca roba sparsa nel corpo. Ovviamente non è questo che mi ha portato all'Enbrel bensi i problemi reumatologici che inizialmente (prima infiltrazione nel 2008) riuscivo a tamponare con infiltrazioni (ginocchia, gomito e l'ultima, inutile, alla caviglia) poi antinfiammatori ma ora mi son deciso ad iniziare questa terapia, a cui ero restio per paura di "risvegliare" il virus delle epatite C che ho beccato con una trasfusione di sangue negli anni 80 in cui i controli erano pressoche nulli. Il mio reumatologo mi ha detto che ha altri 2 pazienti con epatite c attiva e che non ci son effetti interattivi tra il farmaco e il virus.
Ho letto nel vecchio e nel nuovo forum che gli effetti positivi dell'Enbrel non son assicurati sull'artrite psoriasica e sulla psoriasi, ma sinceramente mi tange meno la parte cutanea che riesco a controllare con Dovobet.
Se avete qualche zona del forum che mi potrebbe essere utile per eventuali effetti collaterali non riportati nel bugiardino del farmaco. So che ci son delle controindicazioni a livello polmonare. Infatti ho fatto il vaccino contro il pneumococco e tutti gli esami pneumologici e la tubercolina..fortunatamente negativi.
Un grazie a tutti, vi terrò informato sull'evoluzione della terapia.
Mattia

CIAO MATTIA BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO LE PAGINE DEL FORUM DOVE SI PARLA DEI FARMACI BIOTECNOLOGICI IN GENERALE
viewforum.php?f=42
ED IL LINK ALLA SEZIONE DEDICATA ALL'EMBREL
viewtopic.php?f=42&t=1060

NEL FORUM SONO IN MOLTI AD USARE QUESTI FARMACI ED AVRAI SICURAMENTE MODO DI CONFRONTARTI DIRETTAMENTE CON LORO. SONO FARMACI ORMAI COLLAUDATI, PRESCRITTI SEGUENDO UN PROTOCOLLO RIGOROSO E CON UN MONITORAGGIO COSTANTE. TI INVITO INTANTO A LEGGERE NELLA SEZIONE INDICATA IN ATTESA CHE TI LEGGANO ANCHE GLI ALTRI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO MATTIA BENVENUTO, SE NON ERRO ENBREL E' STATO IL PRIMO TRA I BIO AD ESSERE AUTORIZZATO ANCHE PER PSORIASI (PARLO DELLA PSORIASI SENZA ARTRITE) QUINDI CREDO CHE EFFETTI POSITIVI DOVRESTI AVERNE ANCHE SU QUESTO FRONTE.
SAI, NEL CORSO DI QUESTI ANNI DI FORUM, HO NOTATO SPESSISSIMO CHE CHI HA MOLTA PSORIASI DIFFICILMENTE HA ANCHE UNA COMPONENTE ARTRITICA IMPORTANTE MENTRE CHI DI PSORIASI HA SOLO FAMILIARITA' OPPURE PICCOLISSIMI PUNTI COLPITI, SVILUPPA INVECE UN'ARTRITE PIU' IMPONENTE, EVIDENTEMENTE IL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO SI "CONCENTRA" A DANNEGGIARE UNA COSA IN MANIERA PARTICOLARE......MA QUESTE SONO SOLO MIE RIFLESSIONI AD ALTA VOCE, OVVIAMENTE NON DA MEDICO
IO HO UTILIZZATO ENBREL PER DUE ANNI SENZA EFFETTI COLLATERALI, E' ORMAI UN FARMACO MOLTO UTILIZZATO E GLI EVENTI AVVERSI SONO DAVVERO RARI ED INOLTRE, DURANTE LA TERAPIA CON ENBREL, SARAI SCUPOLOSAMENTE SOTTO CONTROLLO MEDICO.
FACCI SAPERE QUANDO LO INIZIERAI E SE NE TRARRAI BENEFICIO, COSA CHE OVVIAMENTE TI AUGURO DI CUORE

Ciao Mattia benvenuto.. :)Spero che tu possa trovare beneficio dalla nuova terapia.. Tienici aggiornati

CIAO MATTIA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

Grazie mille a tutti per il benvenuto e per gli incoraggiamenti. Vi terrò informati riguardo ai progressi. Volevo chiedere una cosa che ho notato solo in questo forum leggendo le varie storie nelle firme dei membri: molti di quelli con problemi di artrite ho notato che soffrono anche di problemi alla tiroid (morbo di hashimoto , hypotiroidismo). Io per esempio prendo l'eutirox 50mg dall'eta di 8 anni per un hypotiroidismo; che voi sappiate ci son delle coincidenze tra questa malattia e l'artrite psoriasica /psoriasi?
Infine qualcuno di voi ha mai provato Polexia come antidolorifico? So che è molto efficace e non ha effetti collaterali. Ovviamente spero di non averne bisogno ma mi chiedevo se fosse praticato anche per i dolori articolari e reumatici.
Grazie ancora e a presto.
Mattia

CIAO MATTIA,
DA QUELLO HO POTUTO CAPIRE DA PROFANA QUASI OGNUNO DI NOI HA PIU' DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. ALCUNE SONO ACCOPPIATE CLASSICHE COME FRA LA FAMIGLIA DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE (CHE COMPRENDE ANCHE L'ARTRITE PSORISIACA) ED I PROBLEMI INTESTINALI (CROHN, RCU O COLITI ASPECIFICHE); MA NULLA VIETA CHE SI MANIFESTINO ANCHE PROBLEMI DI TIROIDE (TIROIDITE DI HASHIMOTO), PROBLEMI DI VISTA (UVEITE),ED ALTRE MANIFESTAZIONI. INSOMMA QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZISCE PUO' COLPIRE DOME E COME GLI PARE.
IL POLEXIA NON LO CONOSCO, HO FATTO UNA RICERCA IN INTERNET MA HO TROVATO UN SOLO ARTICOLO CHE NE PARLA COME DI UN OPPIOIDE MA NON HO TROVATO NEANCHE IL BUGIARDINO. LO HAI USATO?

ciao mattia, ed in bocca al lupo con l'embrel!!!
un abbraccio!
Alessia

ciao mattia, benvenuto da parte mia qui troverai sicuramente un gran sostegno da parte di tutti e tutte...

IN QUESTO FORUM MOLTI PAZIENTI HANNO ANCHE PROBLEMI DI TIROIDE E, COME TI HA GIA' DETTO LOREDANA, SPESSO MOLTE PATOLOGIE AUTOIMMUNI VANNO A BRCCETTO, DI FATTO LA STESSA ARTRITE PSORIASICA E' UNA SORTA DI "INSIEME" DI DUE PATOLOGIE AUTOIMMUNI PERCHE' SAPRAI CHE ANCHE LA PSORIASI E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
LA TIRODITE DI HASHIMOTO E' UN'ALTRA DELLE CLASSICHE "ACCOPPIATE" AUTOIMMUNI COME QUELLA DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE CON LE M.I.C.I. (MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI)
ANCHE IO NON CONOSCO L'ANTIDOLORIFICO CHE HAI CITATO

Ciao Mattia e benvenuto!!!

Ciao Mattia e benvenuto.
In bocca al lupo

Scusate per l'errore, il nome corretto è PALEXIA, non Polexia..in ogni caso, da quel che mi ha detto mio padre è in commercio in Italia solo da ottobre.
Grazie ancora per i buoni auspici. A presto con tante buone notizie, spero.
Mattia.