FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, mi chiamo Monica e ho 25 anni. E' la prima volta che mi iscrivo a un forum e spero di trovare qualcuno che riesca a capire la mia situazione e magari scambiare qualche consiglio.
Da 2 anni soffro di dolori alle articolazioni ( mandibola, caviglie,piedi,ginocchia,polsi, e mani ) che mi limitano nei movimenti.
Si sospetta una forma di artrite autoimmune e da 2 mesi sto facendo una cura con il plaquenil e il naprosin 750 ma non vedo grandi miglioramenti o meglio ci sn giorni in cui sto bene e altri in cui non riesco ad alzarmi dal letto e anche stando a letto non riesco nemmeno ad alzare il piumone a causa dei dolori alle braccia e alle mani. Per questo motivo mi sento giù di morale perchè e come se non riuscissi a trovare una soluzione e la cosa che mi fa più paura è che avevamo pensato di avere un figlio io e mio marito ma non so se in queste condizioni sia la cosa giusta , penso se un giorno guarirò o almeno spero di stare meglio perchè così io non ce la faccio più mi sento stanca e senza forze e non mi sento capita nonostante ho delle persone straordinarie a fianco.
Scusate lo sfogo ma a volte è più facile scrivere a qualcuno che non conosci anziche parlarne con le persone che ti stanno vicine.


Buonasera a tutti, è da un pò che non scrivo ma oggi ho bisogno di parlare con qualcuno che possa capire il mio stato d'animo.La mia cura è cambiata da quasi un anno, prima facevo REUMAFLEX sotto pelle ma da 4 mesi assumo METHOTREXATE per via orale perchè purtroppo non sopporto gli aghi. La cura mi ha dato da subito ottimi risultati, all'inizio ho soffeto di mal di stomaco e diarrea ma pian piano è scomparso tutto e solo raramente ho qualche fastidio. Questo inverno l'ho vissuto con l ansia perchè la mia pura era quella che all'improvviso una mattina mi sarei svegliata e non avrei potuto alzarmi dal letto o semplicemente lavarmi ma per fortuna questo non è successo, fino a qualche settimana fa infatti ho avuto nuovamente dolori alle mani, alle caviglie alle braccia e alla schiena, certo rispetto a quelli dell'anno scorso sono sopportabili ma la mia paura è che in questo mese avrei dovuto sospendere la mia cura per disintossicarmi e poter pensare ad una gravidanza ma giovedì ho la visita dal reumatologo e la mia più grande paura è che lui mi dica di continuare...Ora mi chiedo : per quale motivo si sono ripresentati i dolori? può essere causato dal cambio stagione? dagli sbalzi di temperatura? mi sembra che tutto questo non ha fine e che quando sembra che tutto vada per il meglio i dolori si ripresentano grazie a chi risponderà.

ciao monica e benvenuta. Capisco perfettamente la tua situazione perchè all'inizio quando non si capiva cosa avessi anche io stavo come te, anzi peggio perchè io stavo male tutti i giorni, e ogni giorno era peggio del precedente. Tu sei stata fortunata ad avere persone a fianco che ti hanno capita, per me inizialmente non è stato così, anzi venivo considerata esagerata, credevano che mi inventassi i dolori perchè ero sfaticata e pigra ai loro occhi, hanno fatto un passo indietro solo quando sono stati i medici a dire che la mia era una cosa seria da dover affrontare..Avevo solo una persona al mio fianco che mi è stata sempre vicina e mi ha dato tanta forza..Sono certa che presto capirai quale sia il tuo problema e che poi un bambino con tuo marito non è una cosa tanto lontana..

Parlare con qualcuno che capisce ciò che stai passando fa tantissimo, grazie mille e speriamo di trovare presto una soluzione

Anna io soffro da 2 anni e l'anno scorso avevo iniziato la cura con un reum con cui non mi sn trovata bene perchè non mi dava spiegazioni di ciò che avevo e a ogni mia domanda non avevo mai una risposta e inoltre la cura non faceva effetto ed è stato proprio lui a dirmi che se volevo un figlio l'artrite peggiorava. Adesso ho un'altro reum. ed è lui che mi ha dato questa cura e speravo di sentirmi meglio ma purtroppo non vedo ancora grandi risultati.
Io prendo il plaquenil 2 compresse dal lunedì al venerdì
e il naprosin 750 quando ho i dolori forti

Abbiamo deciso insieme di non prendere per il momento il cortisone visto che ho un valore della tiroide THS un pò alto e che produco tanta insulina quindi il metabolismo completamente fermo. Sto pure facendo una dieta e prendendo Eutirox per la tiroide.

cara Monica ti do il mio benvenuto nella reum famiglia, qui siamo intante ad avere avuto problemi come i tuoi ,se leggerai te ne renderai conto che qui ti capiamo benissimo,personalmente per avere una diagnosi ci ho impiegato 6 anni ma io ho iniziato a stare male molti anni prima a pensarci perdo il conto, volevo dirti ancora una cosa, sei molto giovane hai ancora tutto il tempo che vuoi per curarti e avere dei figli. Qui puoi sfogarti e fare tutte le domande che credi siamo in tanti a confidare l'uno nell'altro,te ne renderai conto da sola... un abbraccio

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Ciao Monica,
innanzitutto benvenuta nella forumfamiglia, il mio consiglio è di farti seguire da un bravo reumatologo e vedrai che quando manderai in remissione la malattia, il sogno di avere dei bimbi lo potrai realizzare sicuramente.!!!
Un grosso in bocca al lupo!!!

Grazie a tutte siete dolcissime e carinissime, sapere che c'è un pòsto dove posso sfogarmi nei momenti più brutti ed essere capita mi fa stare meglio perchè a volte ho solo bisogno di parlare con persone che capiscono cosa ho. Certe volte mi innervosisco perchè certi amici o parenti che sanno che da 2 anni ho questi problemi ogni volta che mi vedono magari zoppicare oppure vedono che ho difficoltà a fare un movimento ecc mi chiedono sempre la stessa cosa :" cos'hai?" e ogni volta gli dico la solita cosa :" sono i dolori" come se non lo sapessero ormai perònon gli rispondo più.
Non ho la tiroidite di hashimoto, prendo tutti i giorni eutirox 50 ma devo arrivare a 75.
Io sn siciliana ma vivo a caserta mio marito e di qua e la mia endocrinologa e di napoli, mi trovo molto bene con lei è molto preparata

io vado all'università a caserta.. xD

CIAO MONICA BENVENUTA IN FORUM
INNANZITUTTO DEVI TROVARE UN BUON REUMATOLOGO ED A NAPOLI DI CENTRI CONSIDERATI OTTIMI CE NE SONO.
LA DIAGNOSI DEVE ESSERE CERTA E, SE DAVVERO HAI ARTRITE REUMATOIDE OPPURE UNA ARTRITE SIERONEGATIVA, IL PLAQUENIL E' CONSIDERATO UN FARMACO "BLANDO" PER ARGINARE QUESTA PATOLOGIA NELLE FASI ACUTE E, SE NON DA BENEFICI, VA' ASSOLUTAMENTE CAMBIATO CON IMMUNOSOPPRESSORE + POTENTE.
POSSO CHIEDERTI PRESSO QUALE REPARTO DI REUMATOLOGIA SEI SEGUITA?
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER UTILIZZARE AL MEGLIO IL NOSTRO FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291

Grazie Rosaria, il mio reumatologo è il Dott. Italiano ma non sn seguita in ospedale ma privatamente.
Il mio reum. mi ha detto infatti di fare la cura per 3 mesi e di vedere che reazioni ho a fine mese dovrò portagli delle analisi e vedere se cambiare la cura o continuare.

CIAO MONICA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE IO PENSO CHE LA CURA CHE STAI FACENDO SIA UN PO TROPPO LEGGERA, PARLA COL TUO REUM PER RIVEDERE LA TERAPIA E/O CAMBIARE FARMACI. OGGI CI SARA' DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA ED E' GIUSTO PROVARE PIU' DI UN FARMACO PERCHE' NON TUTTI RISPONDONO ALLA STESSA MANIERA. C'E' CHI STA BENE CON UNA TACHIPIRINA E CHI, COME ME, HA SEMPRE BISOGNO DI FARMACI FORTI.
SPERO CHE QUANTO PRIMA RIUSCIRAI A TROVARE ANCHE TU IL MIX GIUSTO DI FARMACI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

ciao monica ti capisco come ti senti il mio consiglio e non mollare io quando stavo malissimo e facevo fatica a camminare e nessuno mi credeva il mio punto di riferimento era credere solamente in me stessa e trovare delle soluzioni al più presto. anche io stavo progettando di avere un bimbo quando mi hanno detto che per via dei farmaci si devono evitare gravidanze ci sono rimasta male ma non mi sono abbattuta anzi il mio prossimo obiettivo è mettere a ko la malattia e poi avere un bimbo . la cosa che mi aiuta moltissimo è l'attività fisica mi mette di buon umore e poi è un tocca sana per le mie articolazioni faccio camminate 1-2 ore e qualche volta vado in piscina e faccio dei massaggi per rilassarmi.

Fine mese ho la visita di controllo e spero di trovare una nuova cura o un nuovo metodo. Io voglio essere forte ma poi certe mattine quando mi viene difficile pure spostare le coperte per alzarmi dal letto mi abbatto e non vedo via d'uscita, ma per fortuna sn solo momenti e io DEVO VINCERE. E' bellissimo questo forum, qui posso parlare e mi sento capita grazie mille

Scusa Monica ......ma perchè non provi a cambiare reum?

CIAO MONICA E BENVENUTA.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
IO SONO TIFFANY