FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutte, sta sera ho voglia di condividere con voi le ultime news...ho bisogno di conforto perchè sono giorni che non riesco a trovare la mia proverbiale positività e forse l'entusiamo e la forza che avevo mostrato a inizio terapia nascevano dal fatto che andava tutto bene, la terapia funzionava e io stavo bene. Sono passati tre mesi e mezzo dall'inizio della cura ma inizio ad avere qualche nuovo sintomo. Gli esami sangue ok, però all'ultima visita la mia reum ha trovato il gomito sx gonfio, quindi rx (negativa) ed ecografia: esito versamento articolare al comparto esterno. Nel frattempo inizio ada avere dolore al gomito dx e il dolore non passa (lavoro davanti ad un pc per la maggior parte del tempo), è presente notte giorno, mi dà così fastidio che oggi mi sono decisa a scrivere alla dott. la quale ha deciso subito di fare altra eco al gomito dx, aumentare cortisone ( che mi aveva appena abbassato) e se il dolore non passa vuole fare un'infiltrazione di cortisone...non è esagerato?
non me l'aspettavo ci sono rimasta, pensavo mi desse un antiinfiammatorio, insomma sarà questo freddo che ci rende tutte più sensibili, sarà che sto lavorando un sacco e anche lo stress influisce, sarà tutto quello che volete, ma io questa ri-acutizzazione ( perchè secondo me altro non è che questo) non me l'aspettavo, non ero preparata e la sto prendendo male...lo so che mi dovrò abituare perchè le ns malattie sono così alti e bassi però sono a terra lo stesso!
Magari qualche "veterana" potrà consolarmi un pò!
un bacio a tutte
buona serata

CIAO ELENA, HAI RAGIONE, ALLE RIACUTIZZAZIONI BISOGNA ABITUARSI. L'ANDAMENTO DELLE NOSTRE MALATTIE E' PROPRIO COSI'. LA CARATTERISTICA PRINCIPALE E' PROPRIO IL PICCO DI INFIAMMAZIONE, PER QUESTO LA PRIMA COSA DA FARE E' IMPARARE A GESTIRE LA FASE ACUTA. IN ACCORDO COL MEDICO NON DEVI MAI FARTI MANCARE IN CASA I FARMACI GIUSTI IN MODO CHE ALLE PRIME AVVISAGLI CORRI AI RIPARI; UN AUMENTO DI DOSAGGIO O L'AGGIUNTA DI ANTINFIAMMATORIO E/O CORTISONE. DEVI ESSERE TU CHE "ASCOLTANDO" I SINTOMI IMPARERAI A GESTIRE FARMACI E MALATTIA, SENZA ASPETTARE, OGNI VOLTA, CHE SIA IL MEDICO A DIRTI COME E QUANDO MODIFICARE. SI TRATTA DI PICCOLI CAMBIAMENTI ALL'INTERNO DI UN PROGRAMMA TERAPEUTICO CONCORDATO COL MEDICO. MI SPIEGO MEGLIO: SE UN GIORNO STAI MALE NON TI SUCCEDERA' NULLA SE DI TUA INIZIATIVA PRENDI UN ANTINFIAMMATORIO IN PIU' O QUALCHE GIORNO DI CORTISONE.
L'IDEALE SAREBBE UNA ROUTINE QUOTIDIANA ALLA QUALE ABITUARSI E POI NON PENSARCI PIU', PURTROPPO NON E' COSI'. TI CAPISCO BENISSIMO, CI SIAMO PASSATI TUTTI; MAGARI STAI BENE PER DUE MESI, PENSI CHE LA MALATTIA E' SOTTO CONTROLLO E SARA' SEMPRE COSI' E INVECE UNA MATTINA TI SVEGLI CON UN DOLORE PAZZESCO DA QUALCHE PARTE E TUTTO RICOMINCIA.
DA MALATA DI VECCHIA DATA TI DICO CHE LA COSA IMPORTANTE E' AVERE IL MEDICO GIUSTO, CHE TI SPIEGA LE COSA E DEL QUALE TI FIDI E LA TERAPIA ADEGUATA PER FARE FRONTE ANCHE ALLE RIACUTIZZAZIONI COME QUELLA CHE STAI VIVENDO ORA, IL RESTO VA A POSTO DA SE.
CORAGGIO NON TI BUTTARE GIU' CHE LE ENERGIE TI SERVONO E SE HAI BISOGNO DI COCCOLE VIRTUALI QUI SIAMO SPECIALIZZATI.

ciao Elena!
Mi dispiace che sei giù di morale, e ti capisco...la mia paura sono appunto le riacutizzazioni (parlo per mia figlia, s'intende!!)....anche io mi illudo che tutto sia sotto controllo, e per certi versi lo è, ma...ci sono sempre gli imprevisti...per es. in questi giorni ha un po' di dolori a certe articolazioni...e le ho dato di mia iniziativa un po' di antinfiammatorio (che già prendeva)..
per quando riguarda le infiltrazioni di cortisone (a volte associato a farmaci tipo il mtx)....è una consuetudine alla quale ricorrono i reum quando ci sono i versamenti.....mia figlia ne ha fatte ben 3!! di solito in pochi giorni il versamento viene assorbito e poi tenuta la malattia sotto controllo con i farmaci....assorbendosi il liquido si ha meno dolore (anzi dovrebbe passare) ....l'unica controindicazione è che nello stesso posto non conviene farlo molte volte, pechè possono risentirne un po' i legamenti....
Segui cosa ti dice la reum, vedrai che in poco tempo (lo so, è sempre troppo!!) la bestiaccia rientrerà!!
un abbraccio consolatorio...

silvana

CIAO ELENa, MI SPIACE LEGGERE AGGIORNAMENTI NEGATIVI, MA COME TI HANNO DETTO LE NSOTRE AMICHE, PURTROPPO QUESTO FA' PARTE DELLA CRONICITA' DELLA MALATTIA CHE ALTERNA MOMENTI MIGLIORI A MOMENTI DI RIACUTIZZAZIONE.
SECONDO ME E' IMPORTANTE CERCARE SEMPRE DI BLOCCARE QUANTO PRIMA POSSIBILE UNA RIACUTIZZAZIONE IN ATTO PER EVITARE CHE LA MALATTIA DIVENTI TROPPO AGGRESSIVA E FACCIA DANNI ALLE ARTICOLAZIONI E QUINDI, SE NON SI SFIAMMA CON I COMUNI FANS OPPURE AUMENTANDO IL CORTISONE (SEMPRE UNITAMENTE AI FARMACI DI FONDO) UNA INFILTRAZIONE BEN VENGA SE RISOLVE IL PROBLEMA CON IL MINOR DANNO POSSIBILE.

Coraggio Elena, non mollare! Capisco che la rabbia sale, specialmente quando gli esami sono negativi e, non riusciamo a capire il perchè delle sofferenze che la malattia c'infligge. Riesce difficile abituarsi ad uno stile di vita diverso da quello che avevamo. In passato ho imprecato... oggi, con estrema fatica, provo a vedere il bicchiere mezzo pieno.

CARA ELENA,
BENE PER REUM è SCRUPOLOSA!!!VEDRAI CHE STARAI BENE E TORNERAI POSITIVA!!
IN BOCCA AL LUPO!!