FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti,

sono Paola, ho 33 anni (quasi 34)e vi leggo da un paio di settimane; ero alla ricerca di informazioni su patologie con sintomi simili o uguali ai miei, e navigando sono approdata su qs forum.

Non so ancora quale sia la causa dei miei problemi, ma spero di scoprirlo presto e soprattutto di guarire.

Soffro di emicranie forti da tempo, ultimamente quotidiane, agli inizi di gennaio sto male, dolori forti al petto, mancamento ed emiparesi emisoma sx.
Segue un ricovero in Neurologia per due settimane, Ecocardio, TAC, RM, potenziali evocati etc non evidenziano nulla di significativo (tranne ipertensione e delle cisti all'epifisi)
Vedo psicologo, psichiatra per sospetto blocco psicomotorio da stress, ma secondo loro non è quello. Mi parlano di Iperattività. Secondo loro il cervello non "stacca mai" a causa di una continua tensione, che causa anche insonnia, e potrebbe essere la causa delle emicranie etc, per cui ad un certo punto le informazioni tra cervello e corpo vengono a mancare. Mah?
Morale vengo dimessa con un mese di fisioterapia e cura farmacologica, tra cui Sertralina ed Indoxen al bisogno per gli attacchi emicranici. Secondo loro in un paio di settimane avrei dovuto vedere i primi benefici.
Ormai sono trascorse 3 settimane, ho recuperato un po' di mobilità di braccio e gamba con la ginnastica.
In compenso le emicranie ormai sospetto abbian preso la residenza, persistono parestesie ed intorpedimento di tutto il lato sx (dalla mandibola al piede), deambulo con la stampella, mi cadono le cose di mano perchè la sensibilità è poca e volte quasi inesistente, ed i dolori aumentano anzichè diminuire, perchè si son diffusi anche alla schiena ed alla gamba destra.

Non so se i miei problemi siano neurologici, reumatici, psicosomatici, o cos'altro, so solo che sono rompiballinici di certo, e quando non stai bene e non riesci a tenere in braccio i tuoi figli di 3 anni, l'unico desiderio è quello di sapere cos'hai e come curarlo.

Grazie per avermi ascoltato, spero di poter stare qui con voi, leggervi mi fa sentire un po' in famiglia.
Paola

IO NON SO DARTI CONSIGLI,TI INVIO UN GRANDE ABBRACCIO . SONO SICURA CHE NEL FORUM TROVERAI NON SOLO AFFETTUOSA ACCOGLIENZA ,ASCOLTO E AIUTO MA AMICIZIA .CIAO.GIULIACHEAMAILMARE

ciao Giulia e grazie per il benvenuto!
condivido la passione per il mare

Ciao Paola e benvenuta.
Da quanto tempo soffri di emicrania? Mai stata in un centro cefalee? I centri cefalee, dopo una serie di indagini accurate, prescrivono una profilassi, tipo Inderal, Fluxartene... Hanno diagnosticato proprio l'emicrania? Soffro di emicrania dal 1979 ed oramai è cronicizzata. Praticamente convivo con il mal di testa. Questo non vuol dire che per te non ci sia una possibilità di cura, che potrebbe essere utile per distanziare gli attacchi e ridurre l'intensità del dolore.
In bocca al lupo.

CIAO PAOLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO MI E' SUBITO VENUTO IN MENTE UN PROBLEMA DI TIPO NEUROLOGICO PIUTTOSTO CHE REUMATICO; PERO' NON SONO UN MEDICO.....
NON MI E' CHIARO SE ATTUALMENTE STAI ANCORA FACENDO INDAGINI E SE SI QUALI. PENSO CHE DOVRESTI INSISTERE CON UN NEUROLOGO PERCHE', CERTO, IL MAL DI TESTA PUO' ESSERE INVALIDANTE E COMUNQUE NE VANNO TROVATE LE CAUSE MA LE PARESTESIA NON VANNO SOTTOVALUTATE, QUELLE POSSO ESSERE VERAMENTE IL SINTOMO DI QUALCOSA DI SERIO CHE VA ASSOLUTAMENTE CAPITO.
COME AVRAI VISTO DAL TITOLO IL NOSTRO E' UN FORUM DI MALATI REUMATICI, SPERO DI ESSERTI STATA UTILE.
INTANTO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO PAOLA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Paola9378 ha scritto:leggervi mi fa sentire un po' in famiglia.

TI QUOTO PIENAMENTE!!

ciao PAOLA, in questa grande reumfamiglia...sicuramente ti troverai bene,siamo in tanti ad offire il nostro sapere, una spalla su cui piangere, la nostra esperienza..etc, sciegli tu condividere aiuta sempre...dimenticavo, anche qualche sana risata naturalmente

CIAO PAOLA BENVENUTA TRA NOI
ANCHE TU SEI UN "CASO STRANO" COSA CHE PURTROPPO CAPITA SPESSO QUANDO SI ASSOCIANO SINTOMI ASPECIFICI E NESSUNA POSITIVITA' OGGETTIVA AD ACCERTAMENTI VARI
I MEDICI BRANCOLANO NEL BUIO ED IL PAZIENTE SA SOLO CHE STA MALE MA NON SA IL PERCHE' E DI CONSEGUENZA NON CURA NULLA
DA QUELLO CHE RACCONTI, IO FAREI CONSULTO SIA NEROLOGICO CHE REUMATOLOGICO (ANCHE UN BELL'ATTACCO DI FIBROMIALGIA CI POTREBBE STARE CON QUEI SINTOMI) E PER LA CEFALEA INVECE ANDREI IN UN CENTRO SPECIALIZZATO, CE NE SONO TANTI IN ITALIA.

CIAO PAOLA NEELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

Tiffany ha scritto:Ciao Paola e benvenuta.
Da quanto tempo soffri di emicrania? Mai stata in un centro cefalee? I centri cefalee, dopo una serie di indagini accurate, prescrivono una profilassi, tipo Inderal, Fluxartene... Hanno diagnosticato proprio l'emicrania? Soffro di emicrania dal 1979 ed oramai è cronicizzata. Praticamente convivo con il mal di testa. Questo non vuol dire che per te non ci sia una possibilità di cura, che potrebbe essere utile per distanziare gli attacchi e ridurre l'intensità del dolore.
In bocca al lupo.

Ciao e grazie intanto.
Le emicranie sono iniziate verso i 16 anni, ero ricoverata per un tumore al rene, e da allora ci son sempre state. Prima però eran molto più distanziate nel tempo, la cadenza era mediamente mensile (capitava due volte al mese o anche 2 mesi senza)
Dopo la gravidanza, 4 anni fa, sono aumentate, ma ogni volta che ne parlavo col medico, mi diceva che eran dovute a stanchezza, stress etc In casa mia non si dorme una notte filata da 4 anni praticamente, solo che ormai, se non è il piccolo a svegliarmi, mi sveglio cmq di mio e ci metto una vita a riaddormentarmi! La mattina son distruttta mi sembra di non aver nemmeno riposata, mi sento un blocco di legno ed i dolori son parecchio forti.
Mai stata in un centro prima di gennaio, quando son stata ricoverata in Neurologia a Bergamo, dove c'è anche il centro cefalee. E' stato proprio in qs occasione che la neurologa mi ha parlato di una probabile emicrania senz'aura, e che mi vuole seguire nei prox mesi per accertarne le cause e trovare una terapia appropriata insieme.

E' stato il fisioterapista ad accennarmi del Reumatologo, con Rm ed esami vari neurologici negativi.
Mi ha consigliato di fare ulteriori esami ed accertamenti su più fronti anche dal punto di vista reumatologico

rosaria1956 ha scritto:CIAO PAOLA BENVENUTA TRA NOI
ANCHE TU SEI UN "CASO STRANO" COSA CHE PURTROPPO CAPITA SPESSO QUANDO SI ASSOCIANO SINTOMI ASPECIFICI E NESSUNA POSITIVITA' OGGETTIVA AD ACCERTAMENTI VARI
I MEDICI BRANCOLANO NEL BUIO ED IL PAZIENTE SA SOLO CHE STA MALE MA NON SA IL PERCHE' E DI CONSEGUENZA NON CURA NULLA
DA QUELLO CHE RACCONTI, IO FAREI CONSULTO SIA NEROLOGICO CHE REUMATOLOGICO (ANCHE UN BELL'ATTACCO DI FIBROMIALGIA CI POTREBBE STARE CON QUEI SINTOMI) E PER LA CEFALEA INVECE ANDREI IN UN CENTRO SPECIALIZZATO, CE NE SONO TANTI IN ITALIA.

Caspita che bell'accoglienza, grazie di cuore a tutti!
So bene che il forum è sulle malattie reumatiche, e che in effetti io non so nemmeno di che tipo siano i miei problemi...
Rosaria il problema è proprio il fatto di sentirsi un po' abbandonati in un certo senso, e nel contempo non star bene e non riuscire più a fare le cose che hai sempre fatto.

CREDIMI PAOLA CAPISCO BENISSIMO, IL SENSO DELL'ABBANDONO A NOI STESSI E' NORMALE PROVARLO QUANDO SI BRANCOLA NEL BUIO E SI VORREBBE UNA DIAGNOSI CERTE E CON RELATIVA TERAPIA.
IL NON SAPERE CHE COSA SI HA CI FA' ANCHE APPARIRE ESAGERATI, IPOCONDRIACI, SPESSO NON SIAMO CREDUTI, DIVERSO E' POTER DIRE: HO QUESTA MALATTIA.
CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI PERCHE' ANCORA OGGI IL RITARDO NELLA DIAGNOSI DI QUEI CASI CHE NON SONO LAMPANTI (E SONO TANTISSIMI) MA SONO PIU' COMPLICATI, E ANCORA NOTEVOLE.
QUA' SIAMO TUTTI NELLA STESSA BARCA E PUOI SFOGARTI TRANQUILLAMENTE SICURA DI ESSERE COMPRESA

Benvenuta anche da me, Paola. Non so darti grandi consigli, se non quotare chi mi ha preceduto e dirti di non mollare , continua a cercare, per arrivare ad una vera diagnosi. Un abbraccio

Ciao Paola, benvenuta in forum oltre ai problemi reumatici che sono sorti dopo i vent'anni io soffro da sempre di mal di testa accompagnato da attacchi di vomito, che poi ho scoperto essere emicrania .. senz'aura.. fino a circa sei anni fa quando ebbi degli episodi di emicrania molto strani, accompagnati da sintomi visivi e da una sorta di intorpidimento al viso, le prime volte credevo che mi stesse venendo una paresi .. o di perdere la vista .. in realtà poi ho scoperto che si trattava di un nuovo tipo di emicrania.. quella con aura . Ovviamente i sintomi poi spariscono e ritornano con gli attacchi, non restano costanti, quindi non voglio dire che nel tuo caso possa trattarsi di aura, ma quello che volevo dirti è che io da quando prendo Topamax ho nettamente ridotto gli attacchi, e comunque se mi viene un attacco adesso i farmaci lo bloccano, cosa che prima non accadeva.. e gli attacchi erano frequenti e non mi permettevano di vivere una vita normale anche perchè almeno una due volte al mese passavo due giorni a letto a vomitare, quindi se per quanto riguarda l'emicrania ti può servire qualche consiglio.. ben venga .. so quanto può essere invalidante, io ci ho messo 28 anni ( adesso ne ho 30 quasi 31) per porvi rimedio ed è stata per me una cosa meravigliosa .. ancora oggi non mi sembra possibile .. è vero che non ho risolto niente dal punto di vista reumatologico, ma per me è una grande vittoria aver sconfitto almeno in parte l'emicrania un abbraccio..

ciao paola e benvenuta!!

Buongiorno forum!

Ho passato l'ultimo mese senza annoiarmi, tra visite, esami & co. Così non mi posso lamentare di esser a casa a far niente
vi aggiorno un po', siamo solo all'inizio eh, cmq ho fatto tutta una serie di esami per i reni, tiroide, surreni, cortisolo etc prescritti dal nefrologo, per cercare le cause dell'ipertensione; il mese prox eco + nuova visita, sia mai dice che è di nuovo qualche problema renale.
La visita di controllo ai Riuniti va alle calende greche quindi il mio medico ha deciso che andremo al Besta a Milano per sentire un parere neurologico in più e per curare sta benedetta emicrania che ormai ha decisamente preso residenza.

Nel frattempo, il Reuma -test è positivo, mi ha detto che i parametri devono essere con valore pari a 0 o inferiore a 5 ed io ho 47. Non so bene cosa voglia dire, so solo che dovrò fare altri esami, e dice che può essere la spiegazione ai dolori ed al fatto che Indometacina non da beneficio, ma solo il cortisone me ne ha dato.

Qualcuno di voi mi sa dire qls in più magari?

Ora un w-end di pausa e lunedì si ricomincia a girar per ospedali, e via! Oh tra questo ed i figli, non ci si annoia mai!

Adesso vado a leggermi un pochino di voi, poi stacco perchè ho poca autonomia col mal di testa al pc.

Grazie per chi avrà voglia di leggermi
un caro saluto

SOLO IL REUMA TEST E' RISULTATO POSITIVO?
POTREBBE SIA ESSERE IL SEGNALE DI UN'ARTRITE REUMATOIDE (ANCHE SE SE NZA IL SINOTMO PIU' IMPORTANTE E CIOE' IL DOLORE DA INFIAMMAZIONE ARTICOLARE, NE DUBITO) MA ANCHE, VISTA L'IPERTENSIONE CAUSATA POSSIBILI PROBLEMI NEFROLOGICI, UNA CONNETTIVITE
POSSO CHIEDERTI SE TI HANNO PRESRITTO LA RICERCA DI ALTRI ANTICORPI?
CMQ CON REUMA TEST POSITIVO, IL CONSULTO REUMATOLOGICO SAREBBE OPPORTUNO COME E' OPPORTUNO CAPIRE SE HAI PROBLEMI NEFROLOGICI (SINTOMO DI ESORDIO DI TALUNE FORME DI CONNETTIVITI CHE GIUSTIFICHEREBBE QUINDI ANCHE REUMA TEST POSITIVO SENZA ARTRITE)
P.S. - OPPURE MI RICORDO MALE ED HAI ANCHE DOLORI ED INFIAMMAZIONE ARTICOLARE?

rosaria1956 ha scritto:SOLO IL REUMA TEST E' RISULTATO POSITIVO?
POTREBBE SIA ESSERE IL SEGNALE DI UN'ARTRITE REUMATOIDE (ANCHE SE SE NZA IL SINOTMO PIU' IMPORTANTE E CIOE' IL DOLORE DA INFIAMMAZIONE ARTICOLARE, NE DUBITO) MA ANCHE, VISTA L'IPERTENSIONE CAUSATA POSSIBILI PROBLEMI NEFROLOGICI, UNA CONNETTIVITE
POSSO CHIEDERTI SE TI HANNO PRESRITTO LA RICERCA DI ALTRI ANTICORPI?
CMQ CON REUMA TEST POSITIVO, IL CONSULTO REUMATOLOGICO SAREBBE OPPORTUNO COME E' OPPORTUNO CAPIRE SE HAI PROBLEMI NEFROLOGICI (SINTOMO DI ESORDIO DI TALUNE FORME DI CONNETTIVITI CHE GIUSTIFICHEREBBE QUINDI ANCHE REUMA TEST POSITIVO SENZA ARTRITE)
P.S. - OPPURE MI RICORDO MALE ED HAI ANCHE DOLORI ED INFIAMMAZIONE ARTICOLARE?

ciao!
gli esami son quelli fatti in ospedale, solo Reuma test e proteina C reattiva.
Secondo il nefrologo, potrebbe esser tutto collegato difatti, perché dice che questi valori posson esser alterati anche in caso di problemi nefrologici
Il mio medico ritiene invece opportuno approfondire da un Reumatologo, quando avrò terminato queste analisi, per escludere che si tratti di artrite reumatoide.

Mi ha parlato di altri esami da fare sugli anticorpi ANA ed un altro di cui non ricordo il nome; Ves, PCR, transaminasi, rientrano già nella lista degli ultimi esami fatti che saran pronti sett prossima.
Dolori si, ne ho quando non sono stata bene ormai, e si diffondono invece di migliorare. Tralasciando il discorso formicolii forti con poca sensibilità, la mattina è davvero difficile tirarsi insieme, mani e schiena le più dolenti, le anche, ginocchia e caviglie. Rigidità soprattutto nella parte del tronco direi, inizia dalla testa scendendo. Per almeno un'ora mi sento come se mi fosse passato sopra un tram, poi ci son giorni migliori e giorni peggiori ecco.
Però infiammazione direi di no, non credo sia AR, dovrei avere anche altri sintomi no?
Forse più probabile sian dolori posturali? zoppicando e camminando con la stampella magari ci sta.

BE'...CREDO SIA DAVVERO IL CASO DI APPROFONDIRE CON UN REUM
PERCHE' USI LE STAMPELLE?
SE HAI PCR ALTA SIGNIFICA CHE L'INFIAMMAZIONE C'è, IL VALORE E' DI MOLTO OLTRE LA NORMA?