Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi
Inviato: 13/02/2012, 23:51
Ciao a tutti. E' da diversi mesi che vi seguo e questa sera finalmente trovo il coraggio di presentarmi.
Ho 42 anni, da 15 il fenomeno di Raynaud e da 14 dolori articolari diffusi e migranti, soprattutto alle mani, che si gonfiano e sgonfiano come dei palloncini, ma devo ammettere che il gonfiore non rimane mai molto a lungo.
Dopo che nel 2002 la capillaroscopia era risultata "compatibile con sindrome distonica", nel corso degli anni in cui ho avuto periodi abbastanza buoni e periodi piuttosto pesanti per i dolori, ho ripetutamente fatto la ricerca di autoanticorpi (di tutto di più) ma a parte una volta ANA 1:80 esiti sempre negativi. Per questo in passato sono stata trattata diciamo in modo poco carino da diversi medici e così ho deciso di lasciar perdere tutto. Anche il mio medico mi ha detto che a volte non si scopre la causa dei dolori e quindi bisogna tenerseli e basta. Questa cosa, però, a me non è mai andata giù completamente. Se sto male un motivo ci sarà.... o no?
Dopo aver evitato reumatologi per circa 4 anni, la scorsa primavera sono stata di nuovo male e mi sono rivolta alla reumatologia di un importante centro reumatologico, dove sono stata inserita in un gruppo di osservazione per la diagnosi precoce della sclerodermia, considerato il mio Raynaud di vecchia data. E siamo partiti con gli accertamenti. Esami del sangue come al solito buoni a parte omocisteina alta, per cui mi hanno mandato in un centro antitrombosi dove semplicemente mi hanno detto di fare una vita sana
Spirometria dalla quale è risultata una lieve riduzione del DLCO (75%): forse per questo mi viene il fiatone? allora non è solo perché sto invecchiando
Ecocolordoppler venoso e arterioso arti superiori e inferiori da cui è risultata una insufficienza venosa superficiale alla gamba sinistra. Ecografia mani e spalle da cui è risultata solo una iniziale erosione ossea alle spalle, mentre nessun segno di infiammazione (ma nel frattempo, avendo parecchi dolori e dovendo aspettare due mesi, avevo fatto una cura con Algix 90 che effettivamente aveva migliorato tantissimo la mia sofferenza).
Così alla fine di settembre torno dai reumatologi ma sto tutto sommato bene. Loro però vogliono approfondire il discorso della riduzione del DLCO e quindi si parte con TAC torace, Risonanza magnetica al cuore e ecocuore con misurazione delle pressioni polmonari, e si aggiunge una RM alla cervicale visto il dolore cervicale (in quel momento l'unico presente) e i formicolii agli arti superiori. Inoltre mi prescrivono Adalat Crono 20 mg e Trental 400 per affrontare il freddo imminente con il Raynaud (tre anni fa avevo avuto anche dei taglietti nelle dita), e il Destior per i formicolii (costa un visibilio e non solo non è mutuabile ma neppure detraibile in quanto considerato un integratore
)
Alla cervicale ho artrosi e diversi bulging.
La TAC è pulita, mentre dalla risonanza al cuore risultano dei segni di fibrosi intramiocardica.
Sono tornata dal reumatologo da poco, e mi ha subito fatto fare un ecostress (da cui risulta tutto a posto, a parte una lieve ipertensione polmonare da sforzo, ma la cardiologa dice che non è nulla di preoccupante) e mi ha fatto rifare la spirometria con DLCO, anche perché la dispnea è peggiorata. E visto che sono tornati anche i dolori (ultimamente stavo usando il Tachidol più frequentemente, pur cercando di sopportare e di prenderlo solo quando la situazione era ingestibile), mi hanno prescritto una cura con Lodotra per 3 settimane (partendo con 10 mg, poi 5 poi 2).
Per il Raynaud forse mi aspettavo di star meglio, e ultimamente avevo anche delle belle fitte per cui mi guardavo le dita pensando di trovarci i taglietti di 3 anni fa, dita ghiacce con 3 guanti... e così hanno deciso di prescrivermi il Sildenafil. Sinceramente questa terapia mi sembra eccessiva e ho non poca paura degli effetti collaterali, per cui ho atteso un po' prima di cominciarla, ma poi alla fine ho detto "Proviamo, se gli effetti collaterali saranno peggio del problema di base la smetterò". Quello che mi lascia perplessa è che la capillaroscopia fatta lo scorso anno era negativa.
Dimenticavo, gli occhi. Ho una ipolacrimazione (ma sono sopra i 5 mm), con un BUT a 2 (dovrebbe essere superiore a 10) e a marzo rifarò la visita all'ambulatorio dell'occhio secco.
Sono confusa e perplessa. Comunque vado avanti e spero di capire presto perché non sto bene.
Il dolore continuo a volte mi sfianca...
Scusate se mi sono dilungata troppo.
Ho 42 anni, da 15 il fenomeno di Raynaud e da 14 dolori articolari diffusi e migranti, soprattutto alle mani, che si gonfiano e sgonfiano come dei palloncini, ma devo ammettere che il gonfiore non rimane mai molto a lungo.
Dopo che nel 2002 la capillaroscopia era risultata "compatibile con sindrome distonica", nel corso degli anni in cui ho avuto periodi abbastanza buoni e periodi piuttosto pesanti per i dolori, ho ripetutamente fatto la ricerca di autoanticorpi (di tutto di più) ma a parte una volta ANA 1:80 esiti sempre negativi. Per questo in passato sono stata trattata diciamo in modo poco carino da diversi medici e così ho deciso di lasciar perdere tutto. Anche il mio medico mi ha detto che a volte non si scopre la causa dei dolori e quindi bisogna tenerseli e basta. Questa cosa, però, a me non è mai andata giù completamente. Se sto male un motivo ci sarà.... o no?
Dopo aver evitato reumatologi per circa 4 anni, la scorsa primavera sono stata di nuovo male e mi sono rivolta alla reumatologia di un importante centro reumatologico, dove sono stata inserita in un gruppo di osservazione per la diagnosi precoce della sclerodermia, considerato il mio Raynaud di vecchia data. E siamo partiti con gli accertamenti. Esami del sangue come al solito buoni a parte omocisteina alta, per cui mi hanno mandato in un centro antitrombosi dove semplicemente mi hanno detto di fare una vita sana
Spirometria dalla quale è risultata una lieve riduzione del DLCO (75%): forse per questo mi viene il fiatone? allora non è solo perché sto invecchiando
Ecocolordoppler venoso e arterioso arti superiori e inferiori da cui è risultata una insufficienza venosa superficiale alla gamba sinistra. Ecografia mani e spalle da cui è risultata solo una iniziale erosione ossea alle spalle, mentre nessun segno di infiammazione (ma nel frattempo, avendo parecchi dolori e dovendo aspettare due mesi, avevo fatto una cura con Algix 90 che effettivamente aveva migliorato tantissimo la mia sofferenza).
Così alla fine di settembre torno dai reumatologi ma sto tutto sommato bene. Loro però vogliono approfondire il discorso della riduzione del DLCO e quindi si parte con TAC torace, Risonanza magnetica al cuore e ecocuore con misurazione delle pressioni polmonari, e si aggiunge una RM alla cervicale visto il dolore cervicale (in quel momento l'unico presente) e i formicolii agli arti superiori. Inoltre mi prescrivono Adalat Crono 20 mg e Trental 400 per affrontare il freddo imminente con il Raynaud (tre anni fa avevo avuto anche dei taglietti nelle dita), e il Destior per i formicolii (costa un visibilio e non solo non è mutuabile ma neppure detraibile in quanto considerato un integratore
)Alla cervicale ho artrosi e diversi bulging.
La TAC è pulita, mentre dalla risonanza al cuore risultano dei segni di fibrosi intramiocardica.
Sono tornata dal reumatologo da poco, e mi ha subito fatto fare un ecostress (da cui risulta tutto a posto, a parte una lieve ipertensione polmonare da sforzo, ma la cardiologa dice che non è nulla di preoccupante) e mi ha fatto rifare la spirometria con DLCO, anche perché la dispnea è peggiorata. E visto che sono tornati anche i dolori (ultimamente stavo usando il Tachidol più frequentemente, pur cercando di sopportare e di prenderlo solo quando la situazione era ingestibile), mi hanno prescritto una cura con Lodotra per 3 settimane (partendo con 10 mg, poi 5 poi 2).
Per il Raynaud forse mi aspettavo di star meglio, e ultimamente avevo anche delle belle fitte per cui mi guardavo le dita pensando di trovarci i taglietti di 3 anni fa, dita ghiacce con 3 guanti... e così hanno deciso di prescrivermi il Sildenafil. Sinceramente questa terapia mi sembra eccessiva e ho non poca paura degli effetti collaterali, per cui ho atteso un po' prima di cominciarla, ma poi alla fine ho detto "Proviamo, se gli effetti collaterali saranno peggio del problema di base la smetterò". Quello che mi lascia perplessa è che la capillaroscopia fatta lo scorso anno era negativa.
Dimenticavo, gli occhi. Ho una ipolacrimazione (ma sono sopra i 5 mm), con un BUT a 2 (dovrebbe essere superiore a 10) e a marzo rifarò la visita all'ambulatorio dell'occhio secco.
Sono confusa e perplessa. Comunque vado avanti e spero di capire presto perché non sto bene.
Il dolore continuo a volte mi sfianca...
Scusate se mi sono dilungata troppo.
