FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti. Prendo coraggio e mi presento. Ho 39 anni e cerco una seconda gravidanza dal 2009. Nel corso di questa ricerca il ginecologo che mi seguiva mi fa fare alcuni esami (ottobre 2009) che evidenziano ANA 1280 nucleolare. Preoccupata ed essendo asintomatica tranne per avere uno sporadico Raynaud mi rivolgo ad un reumatologo dell'ospedale di Padova il quale mi fa fare dei riscontri ematochimici che risultano essere tutti negativi (ENA ACA Antibeta2 Glicoproteina LAC ), anche gli ANA a distanza di 20 giorni dall'esame precedente erano 1:20 e 1:40 sempre nucleolare. Eseguo anche capillaroscopia periungueale che non evidenzia nulla di rilevante.
Nel 2011 eseguo 3 icsi con stimolazione ormonale, da una di queste rimango in gravidanza che poi ho dovuto interrompere perché rivelatasi una extrauterina. Nella pausa, in attesa di ricominciare questa primavera ricontrollo gli esami (io rimango sempre asintomatica addirittura il Raynaud è sparito in concomitanza con l'assunzione per altri motivi di 1 compressa di Cardioaspirin al giorno).
Vi riporto il risultato
ANA su tes 1:20
ANA su cell Hep2 1:640 aspetto nucleolare Presenti anticorpi anti PM/SCL75 con tecnica Immunoblot

ENA 0.3 (negativo)
Anti DNA nativo 2.9 ( negativo)
Consulto due reumatologi diversi per sapere cosa ho e per sapere come procedere in ordine al desiderio di provare ad avere altri figli e ciò che ottengo sono due risposte totalmente differenti. Per uno essendo asintomatica non sono malata, i dati degli anticorpi di per sè non dicono nulla, chissà mai se mi ammalerò mai e dunque via libera ai tentativi.
Per l'altro sono le stimolazioni che mi scatenano tutto ciò (forse un fondo di verità c'è visto che anche gli esami del 2009 erano stati preceduti da blanda stimolazione con clomid). Se continuo mi ammalo sicuramente e dunque mettere una pietra sopra alla PMA e ad altri figli non potendo io averne naturalmente. Diagnosi eventuale sindrome overlap polimiosite/sclerodermia.
Non ho per sicuro ancora nulla e di certo non tutti i problemi che parecchi di voi invece affrontano con coraggio ogni giorno ma mi faceva sentire meno sola e meno sbalordita per queste risposte avute dai medici ed ho deciso di iscrivermi al vostro forum. Spero mi accoglierete tra voi.

Ciao Titti e benvenuta nella forumfamiglia.
Non saprei darti una risposta... Sicuramente qualcuno nel forum potrà esserti di aiuto.
Un abbraccio
Tiffany

ciao titti benvenuta spero che presto riuscirai ad avere un'altra gravidanza

Ciao e benvenuta!
Ti auguro di riuscire a coronare il tuo sogno di un'altra gravidanza senza per questo ammalarti.

CIAO TITTI BENVENUTA IN FORUM
IL CONSIGLIO PIU' SENSATO CHE MI SENTO DI POTERTI DARE E' DI CONSULTARE UN CENTRO CHE SI OCCUPI DI GRAVIDANZE IN DONNE CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI, ANCHE SE TU SEI ANCORA ALLA RICERCA DI UNA GRAVIDANZA, MA CREDO CHE IN QUESTO TIPO DI CENTRI, I MEDICI SIANO QUELLI CHE HANNO VISTO PIU' CASISTICHE NEL MERITO DELLE GRAVIDANZE IN PZINETI AUTOIMMUNI E QUINDI NE CONOSCONO MEGLIO LE PROBLEMATICHE COMPRESI I RISCHI CONNESSI ALLA GRAVIDANZA STESSA.
IO PERSONALMENTE CONOSCO DI NOME SOLO QUELLO DI BRESCIA PERCHE' DEDIATO ALLA REUMATOLOGIA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA E' IL SITO CHE ACCOGLIE ANCHE IL NOSTRO FORUM.
TI SEGNALO QUINDI TRATTI DAL SITO, LE PAGINE DEDICATE AL CENTRO DOVE MAGARI POTRESTI CHIEDERE UN CONSULTO PREVENTIVO ALLO SCOPO DI VALUTARE LA POSSIBILITA' PER TE DI RISCHIARE O MENO NA GRAVIDANZA, PRESSO L'AMBULATORIO DEDICATO A TALI PROBLEMATICHE, LAVORA UNA EQUIPE DI MeDICI FORMATA DA REUMATOLOGI, GINECOLOGI, NEONATOLOGI:
http://www.bresciareumatologia.it/ambugravidanza.html
http://www.bresciareumatologia.it/EQUIPE.HTM
http://www.bresciareumatologia.it/gravi ... toimm.html
e questo opuscoletto che potrà servirti:
http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf

OLTRE CHE A BRESCIA, ANCHE IN ALTRI OSPEDALI ESISTERANNO CENTRI DEL GENERE, IO HO TROVATO, PER ESEMPIO, ANCHE QUESTO A BERGAMO:
http://www.sclerodermia.net/public/__PG ... lsante=998
MAGARI ALTRI PIU' VICINI A TE CE NE SARANNO
CERTAMENTE I MEDICI DI UN CENTRO CHE SI OCCUPA SPECIFICAMENTE DI GRAVIDANZE IN PAZIENTI AUTOIMMUNI HANNO UNA ESPERIENZA MOLTO PIU' VASTA DI UN REUMATOLOGO CHE SEGUE SOLO LE MALATTIE REUMATICHE OPPURE DI UN GINECOLOGO CHE SEGUE PAZIENTI SENZA GROSSI PROBLEMI, PER QUESTO TI CONSIGLIAVO UN CONSULTO, GIUSTO PER AVERE UN CONSIGLIO E CAPIRE SE E QUANTO PUOI RISCHIARE.
SPERO DAVVERO CHE TU RIESCA A CORONARE QUESTO SOGNO, AVERE UN FIGLIO E' VERAMENTE LA COSA PIU' BELLA CHE POSSA CAPITARE AD UNA DONNA, TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI RIUSCIRCI E SPERO DI LEGGERE QUANTO PRIMA DELLE BELLE NOTIZIE IN PROPOSITO

TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO PER AIUTARTI NELLA NAVIGAZIONE NEL NOSTRO FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291

Grazie a tutte per il caloroso benvenuto e grazie soprattutto per le informazioni che mi avete dato. Avevo già pensato di consultare l'ambulatorio dell'ospedale di Brescia. In realtà non temo tanto la gravidanza in sè perché ho una collega di lavoro che con connettivite indifferenziata opportunamente seguita ha avuto un bel bambino proprio quest'anno. Quello che mi fa paura è la modalità per ottenerla (a cui purtroppo sono un po' obbligata a ricorrere pur non potendo assolutamente escludere un concepimento naturale) e cioè la fecondazione assistita e la stimolazione ormonale a cui sarei sottoposta. Su questo aspetto uno dei due reumatologi da me consultati mi ha letteralmente terrorizzato dicendomi proprio che avrei finito per ammalarmi e che se fino ad adesso mi è andata bene non è detto che vada così sempre....Come se fare Pma anche essendo in perfetta salute fosse una passeggiata, mancava solo che mi terrorizzasse così.

Ciao, benvenuta anche da parte mia.
Non capisco perchè sarebbe un problema la stimolazione.... ?
Ti ha spiegato i motivi?
Come mai non puoi concepire naturalmente? ovaio micropolicistico? Scusa se te lo chiedo, anche io ne soffro.
Spero riuscirai presto a coronare il tuo sogno di diventare mamma.

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Ciao Titti e benvenuta !!!

CIAO TITTI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO SPESSO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE, TI AUGURO CHE NON SIA NULLA DI TUTTO QUESTO E CHE TU POSSA RIPRENDERE PRESTO LA RICERCA DELLA CICOGNA; NEL FRATTEMPO, PER STARE TRANQUILLA POTRESTI CHIEDERE UN ALTRO PARERE.
MI ASSOCIO A ROSARIA NEL CONSIGLIARTI DI RIVOLGERTI, COMUNQUE, AD UN CENTRO SPECIALIZZATO CHE POSSA CONSIGLIARTI ED EVENTUALMENTE SEGUIRTI NEL TEMPO QUALORA LE ANALISI DOVESSERO MODIFICARSI.
CARA TITTI ASPETTO DI LEGGERE ANCORA TUE NOTIZIE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao titti, mi sono accorta di non averti dato ancora il mio benvenuto, quindi rimedio subito....BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA...
qui tra noi ti troverai sicuramente bene...

Ciao Titti, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!

CIAO TITTI NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'

Grazie a tutti voi per i vostri calorosi messaggi di benvenuto. Aggiorno per dirvi che gli ANA si sono abbassati a 1:320 gli ENA sono sempre 0.3 e tutti gli esami per valutare l'interessamento muscolare (cpk, aldolasi) e la funzionalità renale risultano negativi ed io continuo ad essere asintomatica. Ho comunque prenotato come su suggerimento di Rosaria una visita a Brescia proprio all'ambulatorio per donne in gravidanza con malattie autoimmuni. Vediamo se mi daranno l'ok per procede con la PMA, io spero proprio di sì....

Alla fine era Brescia quello più vicino a te?
in bocca al lupo per tutto

Mi collego a questo post per sapere a Titty come è andata e per chiedere informazioni circa la situazione di mia cognata.a seguito di un aborto ritenuto alla ottava settimana (gravidanza ottenuta alla terza Icsi) ha eseguito alcune analisi da cui è emerso ( scrivo solo gli esami con valori fuori dalla norma):
- Mutazione in omozigosi del C677T della MTHFR, omocisteina nella norma
- Ana su cellule Hep-2 positivi 1:160 pattern centromerico
- Ena presenti
- Ab Anti Nucleo Estraibili profile Cenp-B presenti
- Ves indice di Katz 14,50
- Immunoglobuline IgG 1939 mg/dl
- Spirometria con DLCO ai limiti inferiori della norma
A fine agosto si sottoporrà a nuova Icsi, vorremmo sapere se è opportuno per una maggiore probabilità di riuscita della Icsi assumere dall?inizio della stimolazione:
- Seleparine 1 fl 0.4 al di dal giorno dopo il pick-up per 14 gg (come suggerito dal centro di fecondazione)
- Aspirinetta 100 1 cp al di fino a 48 h prima del pick-up e da 24h dopo il tran
sfer (come suggerito dall?ematologo)
- Folidar 15 1 cp al dì (come suggerito dall?ematologo)
- deltacortene 25 mg ½ cp al mattino (come suggerito dal centro di fecondazione) o altro cortisonico (come suggerito dal reumatologo)
- plaquenil 200 mg 1 cp pranzo e sera + a colazione lunedi, mercoledi e venerdi (come suggerito dal reumatologo)
Per ora sta assumendo aspirinetta, plaquenil e dikirogen.
Ringrazio fin d'ora e mi scuso per il tempo che vi sto rubando.Cristina

ciao Romanica.
la persona che vorresti contattare purtroppo non ha più scritto nulla qui dal 2012. dubito che ti possa leggere. potresti provare a scriverle in privato, o mandarle una mail, se apri il suo profilo ci sono queste informazioni.
ma ti posso dire però che qui in forum ci si scambiano informazioni, consigli secondo la propria esperienza, ma non si possono fare diagnosi, soprattutto da altri utenti! ogni caso è un caso a sè...sarebbe non corretto oltre che rischioso e vietato dalla normativa del forum.
da parte mia posso consigliarti di aver fiducia nel centro che segue tua cognata...a volte capitano queste cose tristi, ma non per colpa di cure sbagliate...vedrai che prima o poi avrete la gioia di un nipotino!
se vuoi continuare a frequentarci ci farebbe piacere, ti prego allora di prendere visione del regolamento e sulla privacy che trovi in prima pagina del forum e darci un cenno del tuo assenso. grazie.

silvana

Ciao silvana,
Scusami non volevo infrangere le regole del forum che peraltro ritengo un ottimo supporto.
In realtà non volevo una diagnosi o una cura, ma volevo semplicemente un opinione da utenti che hanno avuto lo stesso problema, forse mi sono espressa male e me ne scuso.
Grazie

CIAO ROMANTICA, TI CONSIGLIO DI APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI COSI' SARAI PIU' VISIBILE E POTRAI SCAMBIARE INFORMAZIONI, ALL'INTERNO DELLA PRESENTAZIONE DI ALTRO UTENTE NON SEI MOLTO VISIBILE.....