FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti il mio vero nome è Giovanna , ho 27 anni, Mi sono iscritta a questo forum perchè da piccola a 13 anni sono stata male, da tutto quello che mi è sucesso i medici non erano sicuri la causa .L'unica cosa che sono arrivati a dire che probabilmente avevo riscontrato la malattia della reuma infantile, Sinceramente non ricordo bene cosa mi fosse successo, i sintimo ero uno stato confusionale, febbre alta, non potevo alzarmi dal letto non riuscivo a stare in piedi, utilizzavo una sedia a rotelle , ves alta .Per guarirmi ho assunto per paio di mesi il cortisone, fino a 18 anni ho preso la pellicinina ogni 20 giorni ma ero riuscita a farla prolungare a 30 giorni era troppo dolorosa. Ricordo che per un anno mi aveva impedito di fare esercizio , ho fatto una fatica per riprendere l'attività fisica dei muscoli ( fatto ovviamente da sola con le mie sole forze)

Adesso come sintomi ho dei dolori delle volte intensi improvvisi alcuni parti del corpo tipo le ginocchia, la schiena, i polsi, delle volte anche la caviglia, da un paio di anni ho un irrgimento della mandibola nn posso tenerla troppo tempo aperta. Ora non prendo nulla , ho chiesto alla mia insegnante (adesso frequento il corso Oss) su questa malattia , mi ha detto che dovevo invece fare delle visite periodiche -.- a me non è stato detto nulla, lasciata imbalia di me stessa.

ciao Giovanna e
stai facendo il corso oss? Allora siamo quasi colleghe
Dove sei stata in cura? In effetti mi sembra strano che non ti abbiamo detto di controllare la situazione...ma adesso non sei in cura da nessuna parte?Per questi dolori e blocchi cosa stai facendo?
spero che riuscirai presto a stare meglio!
Un abbraccio
Alessia

CIAO GIOVANNA E BENVENUTA IN FORUM
LA COSA MIGLIORE DA FARE E' RIVOLGERSI AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA PER UN CONSULTO, PER CAPIRE SE IL DOLORE ARTICOLARE CHE SENTI E' UNA MALATTIA REUMATICA SVILUPPATASI ...FORSE....A SEGUITO DELLA FORMA INFANTILE DECISAMENTE MAL CURATA (SE DI ARTRITE INFANTILE DAVVERO SI E' TRATTATO)
SE FINO A 18 ANNI (QUINDI CIRCA 10 ANNI FA) ANCORA TI CURAVANO CON LA PENICILLINA E DAVVERO AVEVI UNA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE, BE' DAVVERO NON SEI STATA IN BUONE MANI PERCHE' 10 ANNI FA' ERANO ORMAI LARGAMENTE UTILIZZATI I FARMACI DI FONDO E GIA' ESISTEVANO I BIO (IMMUNOSOPPRESSORI IMMUNOSPEIFICI BIOTECNOLOGICI)
POSSO CHIEDERTI CHE COSA E' IL CORSO Oss???
QUESTA INSEGNANTE ALMENO TI HA DATO UN BUON CONSIGLIO E CIOE' CHE DEVI ESSERE SEGUITA DA UNO SPECIALISTE ED IO AGGIUNGO CHE EVI INNANZITUTTO AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E POI UNA TERAPIA ADEGUATA A CURARE LA MALATTIA CHE EVENTUALMENTE TI VERRA' DIAGNOSTICATA.
POSSO CHIEDERTI DOVE TI FACEVI SEGUIRE FINO AI 18 ANNI???
GIOVANNA CARA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291

CIAO GIOVANNA E BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA.
"OSS" STA PER OPERATORE SOCIO SANITARIO?
SONO TIFFANY E I MIEI ACCIACCHI SONO SOTTO LA FIRMA.

Benvenuta Giovanna.

CIAO GIOVANNA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Ciao Giovanna e benvenuta,
come ti hanno già detto, anche il mio consiglio è quello di farti vedere da un buon reumatologo.

CIAO GIOVANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON POSSO CHE ASSOCIARMI ALLE ALTRE AMICHE CHE TI CONSIGLIANO DI INDAGARE SU QUESTI DOLORI; DOVRESTI FARTI VEDERE DA UN REUMATOLOGO, MA IL TUO MEDICO DI BASE NON SA NULLA? PRENDI QUALCHE FARMACO? SENZA UNA DIAGNOSI NON PUOI NEANCHE PROVARE QUALCHE CURA, E' IMPORTANTE CHE UN MEDICO TI VEDA PRESTO. POSSO CHIEDERTI DA DOVE SCRIVI? SICURAMENTE NELLA TUA REGIONE TROVERAI UN BUON CENTRO DOVE FARE UNA VISITA.
ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO GIOVANNA, BENVENUTA TRA NOI... una buona visita da uno specialista mi sembra in questo caso il miglior consiglio che ti si possa dare...in bocca al lupo

CIAO GIOVANNA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'
P.S. ABBIAMO LO STESSO NOME

Tiffany ha scritto:CIAO GIOVANNA E BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA.
"OSS" STA PER OPERATORE SOCIO SANITARIO?
SONO TIFFANY E I MIEI ACCIACCHI SONO SOTTO LA FIRMA.

rieccomi, scusate ma sono presa anche con il corso, si hai capito bene Tiffany =)

lorichi ha scritto:CIAO GIOVANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON POSSO CHE ASSOCIARMI ALLE ALTRE AMICHE CHE TI CONSIGLIANO DI INDAGARE SU QUESTI DOLORI; DOVRESTI FARTI VEDERE DA UN REUMATOLOGO, MA IL TUO MEDICO DI BASE NON SA NULLA? PRENDI QUALCHE FARMACO? SENZA UNA DIAGNOSI NON PUOI NEANCHE PROVARE QUALCHE CURA, E' IMPORTANTE CHE UN MEDICO TI VEDA PRESTO. POSSO CHIEDERTI DA DOVE SCRIVI? SICURAMENTE NELLA TUA REGIONE TROVERAI UN BUON CENTRO DOVE FARE UNA VISITA.
ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

IO vivo in provincia di Milano
Il mio medico di base non è lo stesso di prima perchè era un pediatra, Non prendo nessun farmaco per ora, fino a 18 anni presi la penicilina per una sicurezza che il sangue nn si infetasse, nel periodo che stessi male avevo la VES alta, mi dissero che dovevo stare attenta quando andavo dal dentista, nn specificando il motivo, da poco invece ho scoperto da una dentista molto brava , il motivo , chi ha sofferto di atrite r. nn si riesce a tenere la bocca per un tott di tempo aperta, ed è vero perchè mi fà male , si blocca pure la mandibola se la tengo aperta quanto vogliono i dentisti , spesso si sente pure che scricchiola semplicemente sbadigliando. Fino a 20 anni ho controllato cuore ed esame del sangue specifico , su quell lato sono apposto ^^, ho solo questi dolori agli arti inferiori, superiori delle volte zoppico anche senza aver faticato cosi' all'improvviso :S. Poi oggi ho chiesto al medico del corso perchè ho una scapola un pochino all'infuori mi ha detto che ho una scoliosi leggera, ho chiesto se fosse collegata ad una probabile reuma presa da piccola ha detto che puo' essere, perchè prima dei 13 anni non avevo nessun problema alla schiena .

rosaria1956 ha scritto:CIAO GIOVANNA E BENVENUTA IN FORUM
LA COSA MIGLIORE DA FARE E' RIVOLGERSI AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA PER UN CONSULTO, PER CAPIRE SE IL DOLORE ARTICOLARE CHE SENTI E' UNA MALATTIA REUMATICA SVILUPPATASI ...FORSE....A SEGUITO DELLA FORMA INFANTILE DECISAMENTE MAL CURATA (SE DI ARTRITE INFANTILE DAVVERO SI E' TRATTATO)
SE FINO A 18 ANNI (QUINDI CIRCA 10 ANNI FA) ANCORA TI CURAVANO CON LA PENICILLINA E DAVVERO AVEVI UNA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE, BE' DAVVERO NON SEI STATA IN BUONE MANI PERCHE' 10 ANNI FA' ERANO ORMAI LARGAMENTE UTILIZZATI I FARMACI DI FONDO E GIA' ESISTEVANO I BIO (IMMUNOSOPPRESSORI IMMUNOSPEIFICI BIOTECNOLOGICI)
POSSO CHIEDERTI CHE COSA E' IL CORSO Oss???
QUESTA INSEGNANTE ALMENO TI HA DATO UN BUON CONSIGLIO E CIOE' CHE DEVI ESSERE SEGUITA DA UNO SPECIALISTE ED IO AGGIUNGO CHE EVI INNANZITUTTO AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E POI UNA TERAPIA ADEGUATA A CURARE LA MALATTIA CHE EVENTUALMENTE TI VERRA' DIAGNOSTICATA.
POSSO CHIEDERTI DOVE TI FACEVI SEGUIRE FINO AI 18 ANNI???
GIOVANNA CARA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
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Non sapevo dell'esistenza di un centro di reumatologia :S , Quando ero in ospedale (nn ricordo per quanto) mi sembra un mese mi aveva dato il cortisone ed ero ingrassata tanto -.- e quando ero ritornata a casa mi aveva detto di far uso della penicilina fino a 20 anni, pero' con l'ultima visita fatta a 18 anni mi avevo detto che potevo interromperla. (uno invece mi aveva detto che per sicurezza la dovevo usare per tutta la vita la penicilina, rischiando poi a 40 anni se dovessi avere un figlio a quell'età di morire ...mah)

Ogni tott facevo delle visite di controllo, da medici dedicati a questa patologia, ultima ricordo bene ne avevo 18 una dottoressa che mi disse che potevo interrompere la medicina,
ricordo l'ultima lezione di nuoto (prima di stare a casa per un mese pieno con la febre alta a 40°C) l'insegnante di nuoto vedeva una gamba che si comportava bene l'altra invece era piegata come se stessi nuotando a rana pero' solo da una parte, ma il fatto che io nn volevo nuotare a rana non sapevo come mai facesse cosi' la gamba.

CIAO GIOVANNA, SCUSA LA DOMANDA MA ....LA PENICILLINA PER TUTTA LA VITA PER SICUREZZA? MA CHE MEDICO ERA? IN LOMBARDIA CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA, URGE CHE TU TI METTA IN CURA IN UN CENTRO SERIO.