FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO A TUTTE VOI! PURTROPPO PER ME, SONO IN UNA FASE MOLTO NEGATIVA E NON RIESCO A USCIRNE....DOPO LO SHOCK INIZIALE DI OTTOBRE QUANDO MI E' STATA DIAGNOSTICATA LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, MI SEMBRAVA DI ESSERMI RIPRESA, AVEVO NUOVAMENTE IL MIO BUON UMORE E LE MIE BATTUTE, MA ORA NON SO'.. DOPO AVER PRESO L'INFLUENZA E UNA SCATOLA DI ANTIBIOTICI, MI SENTO A TERRA, NON HO PIU' LA FORZA DI REAGIRE, CE L'HO SOLO CON IL MONDO INTERO. ALL'INIZIO CON 8 MG DI MEDROL, A DISTANZA DI 15 GG DALL'ASSUNZIONE, MI SENTIVO DISCRETAMENTE IN FORMA, MA ORA DOPO AVERLO DIMINUITO A 4 MG COME STABILITO DAL REUM, MI SONO TORNATI TUTTI I DOLORI ANCHE DI PIU'. HO FATTO LA VISITA CON LA DOTT.SSA PER LO STUDIO DEL FILM LACRIMALE E DOPO AVERMI GUARDATO IL FONDO DELL' OCCHIO E AVERMI PRESCRITTO 3 COLLIRI PER LA MODICA CIFRA DI 60€ NON MUTUABILI OVVIAMENTE, MI HA DETTO CHE SECONDO LEI HO LA SINDROME DI SJORGEN IN FASE INIZIALE, MA PRIMA DI PRONUNCIARSI DEFINITIVAMENTE VUOLE RIVEDERMI AL 28 MARZO PER ALTRI ESAMI. STO ANCORA ASPETTANDO LA CAPILLAROSCOPIA DEL 2 MARZO, NEL FRATTEMPO HO UN MALE TREMENDO ALLE MANI E SONO PURE SEMPRE GONFIE. RIUSCIRO' MAI A VENIRE A CAPO DI QUELLO CHE HO ESATTAMENTE? IN PIU' IN QUESTO PERIODO DOVREI ESSERE FORTE PER I MIEI GENITORI PERCHE' TRA POCHI GG OPERANO MIO PAPA' (BLEFAROPLASTICA AGLI OCCHI) PERCHE' ALTRIMENTI DIVENTA CIECO, MA LUI CHE HA LA PSIORIASI L'ALTRA MATTINA SI E' SVEGLIATO CON IL BRACCIO GONFIO E AL PS GLI HANNO DETTO CHE E' ARTRITE E GLI HANNO TOLTO 2 SIRINGHE D'ACQUA,N ON E' CHE SIA L'ARTRITE PSIORIASICA? SONO MOLTO PREOCCUPATA, PERCHE' E' ANCHE CARDIOPATICO E DIABETICO. ORA VADO UN PAIO DI GG DA LORO ( SONO A 120 KM ) DA CASA MIA. E CHE DIO VEDA E PROVVEDA...SCUSATE LO SFOGO! UN'ABBRACCIO MICHELA

MI DISPIACE TANTO PER TE, ANCHE PER LE PREOCCUPAZIONI DELLA SALUTE DI TUO PADRE. CAPITA A TUTTI, (ANCHE A ME E' SUCCESSO) DI AVERCELA CON IL MONDO INTERO. MI DICEVANO DI GUARDARE OLTRE.. C'E' CHI STA PEGGIO DI TE. NON ACCETTAVO LA MIA MALATTIA, MI DOMANDAVO PERCHE' PROPRIO A ME, COSA AVEVO FATTO DI MALE PER MERITARE UNA SIMILE PUNIZIONE? ERO UNA PERSONA ALLEGRA, ALTRUISTA E DINAMICA... POI, REALIZZAI CHE DAVVERO CI SONO TANTE PERSONE CHE PATISCONO PIU' DI ME, CHE QUELLO CHE MI E' SUCCESSO NON ERA UN "CASTIGO" DI DIO, SOLO UN PICCOLO INCIDENTE DI PERCORSO. CI SONO GIORNI CHE NON HO LA FORZA DI ALZARMI DAL LETTO, GIORNI CHE BUTTEREI GIU' IL MONDO. MA NON SOPRAVVIVO. VIVO!!! PER ME, PER I MIEI FIGLI E PER TUTTO QUELLO DI BELLO E BUONO POSSA ESISTERE! CORAGGIO MIA CARA, ANDRA' TUTTO BENE, PER TE E PER IL TUO PAPA'.
IL TEST LACRIMALE (BUT) CHE HO ESEGUITO E' RISULTATO INFERIORE A 4. ANCHE IL MIO OCULISTA DICE CHE POTREBBE TRATTARSI DI SJOGREN. INTANTO METTO LE GOCCE REFLAN, POI SI VEDRA' COSA DICE IL REUM AL PROSSIMO CONTROLLO.
HO SBATTUTO TANTE VOLTE LA TESTA QUI... MI HANNO INVITATO A FARLO E, STO DECISAMENTE MEGLIO OGNI VOLTA CHE MI SFOGO.
UN ABBRACCIO CARISSIMA MICHELA

Cara Michela, mi dispiace leggere delle tante difficoltà di questo periodo . Io ho imparato che la connettivite indifferenziata e' dispettosa ,ogni tanto si manifesta con dolori e gonfiori che poi passano e quindi mi rilasso
Ma poco dopo arriva la secchezza delle mucose e quando sembra andarsene ecco, arriva la psoriasi alle unghie ...e la giostra riparte !!!!! Con nuove emozioni e nuove paure...
Per quel che mi riguarda e' ancora tutto molto sopportabile e ringrazio Dio .
Sappiamo sempre trovare le forze e perché . Spero tanto che il tuo babbo superi tutto e in fretta , mi incrocio per te e per lui !!!!!!!!! Un abbraccio. Frizzi.

CIAO MICHELA,mi dispiace ma ti capisco... quando arrivano questi momenti è dura,credo che qui tutti noi ci siamo passati e non solo una volta...ogni volta sembra più difficile dell'altra, ma poi piano piano impariamo ad accettare le nostre difficoltà, le nostre crisi...impariamo ad accettare le nostre sofferenze e questo alla fine ci rende più forti di prima, la porta è stretta,alle volte è così stretta da spezzare il fiato...ma alla fine si passa sempre oltre.Poi c'è la fede che ci salva, la nostra ancora di salvezza...la nostra forza,c'è la tua famiglia che ti vuole bene e che ha sempre bisogno di te,ed è anche per loro che la mattina ci si fa forza e si combatte,e poi ci siamo noi...sempre pronti a sostenerci ,ad aiutarci anche se personalmente non ci conosciamo ,ma condividiamo spesso le stesse paure, le stesse preoccupazioni...
TI ABBRACCIO FORTE

CIAO MICHELA, MI SPIACE TANTISSIMO PER IL PERIOACCIO CHE STAI ATTRAVERSANDO E PURTROPPO PIOVE SEMPRE SUL,BAGNATO, ADESSO ANCHE IL TUO PAPA'!!!!
DOPO CHE AVRA' FATTO L'INTERVENTO, FORSE SAREBBE IL CASO CHE ANCHE LUI CONSULTASSE UN REUMATOLOGO

Ciao Michela.
A volte sembra che tutto si accanisca contro, ma è lì che bisogna tirar fuori tutta la grinta per scoprire che siamo più forti di quanto non crediamo.
Un abbraccio e che tutto si risolva al meglio, sia per te sia per tuo papà.

GRAZIE A TUTTE VOI PER IL SOSTEGNO, AMICHE MIE. SONO STATA 2 GG DAI MIEI GENITORI CON I BIMBI E DEVO DIRE CHE MI HA FATTO BENE AL MORALE E ALLO SPIRITO, VEDERLI E STARE UN PO' CON LORO, OGGI MIO PAPA' E' ANDATO A FARE I RAGGI DI CONTROLLO E HANNO CONFERMATO CHE SI TRATTA DI ARTRITE. MIA MADRE HA CHIESTO SE POTEVA TRATTARSI DI PSIORIASI ARTRITICA, MA L'HANNO ESCLUSA DICENDO CHE SE NE VEDONO 5 CASI SU 100. COMUNQUE IO PER LA MIA TRANQUILLITA' DOPO L'OPERAZIONE GLI FISSERO' UNA VISITA CON IL MIO REUM. GRAZIE ANCORA E UN FORTE ABBRACCIO ANCHE A VOI! MICHELA

Ciao Michela,
è bello leggere che ti sei rilassata con i tuoi . Leggendo la tua storia noto che abbiamo delle cose in comune, come la connettivite con mani dolenti e gonfie, occhi secchi e il tuo sospetto Raynaud che nel mio caso è confermato e ormai me lo porto dietro da più di 10 anni.
In bocca al lupo per le visite !!!

Ciao Reumamiche, volevo aggiornarvi sulle mie condizioni. Alla connettivite indifferenziata si è aggiunto il fenomeno di raynauld,un inizio di sjorgen tutto da tenere molto monitorato dice il reum e poi ciliegina sulla torta, dopo aver fatto la prima eco-mammografia dela mia vita è risultato che ho tutti e due i seni fibrocistici da tenere monitorati, vedremo ogni quanto, me lo diranno martedì al ritiro dell'esame. Ho passato due giorni a piangere, perchè sono molto spaventata( e se si trasforma in un tumore? Il reum dice che non dipende dalla malattia che è un altro regalo del mio corpo, ma di stare controllata e serena. )
Ho passato gli altri giorni ad inveire contro tutto e tutti e ora? Ora non mi resta che pregare e cercare di convivere con tutto ciò! Mi sembra di vivere in un incubo a volte, tipo in questi giorni sto abb. bene solo qualche fastidio e leggero dolorino qua e là ma confrontato a tempo fa rose e viole. E poi mi spaventa molto la cura medrol da 8 mg a scalare e plaquenil x 1 anno prima 1 mese 1 pastiglia poi 2 mesi 2 pastiglie e poi avanti così. anche se tutti i dott. dicono che non hanno mai visto controindicazioni per plaquenil io sono spaventata e così ho chiesto al reum e se decidessi di non prendere nulla? Risposta: Io la cura la farei.Voi cosa dite? Avete avuto problemi con il plaquenil preso per lungo tempo?

ciao MICHELA,
eccomi qua,devo dire che sei ben messa anche tu, vediamo se ti riesco a consolare un pochino...
bene, oltre alla mia malattia,che di per se è una grande rogna,da ora in poi devo tenermi controllata per i tumori di cui hanno sofferto i miei genitori, tumore al colon e tumore alle ovaie, non si poteva scegliere di meglio, non credi...infatti mi devo prepare a fare la colonscopia e mi viene male solo al pensiero... come se non ne avessi abbastanza, ma di sicuro me la faccio fare in anestesia
poi ,devo fare anche lo striscio ogni 6 mesi , e l'eco ogni anno ti senti un pò meglio???? vedi quante rogne che ho anche io???????? beh, adesso che te le ho raccontate mi sento depressa io...
spero di averti fatto almeno sorridere per un momento, quando vuoi fare 2 chiacchiere sai dove trovarmi. Un abbraccio immenso

Ciao carissima Irene, si sono messa guarda così se poi penso che mio padre e nella sua famiglia hanno problemi di diabete e infarti e varie ( mio papà ha fatto 15 anni fa 3 bi-pass per un'ischemia coronarica) e dalla parte di mia mamma la più vecchia è morta a 72 anni mia nonna per cancro ( zia 56 zio 53 nonno 54...) è meglio non pensarci va...........
Beata te, che hai un'amica malata che ti comprende sul serio. Le mie fortuna loro scoppiano di salute, solo una ha il marito con il morbo di croh ma si ti dice le solite cose ma purtroppo certi dolori li capisci solo se li provi.
Ma basta facce tristi, mi sono autocommiserata abb.
Ci sentiamo lunedì stammi in gamba nel frattempo! un'abbraccio.

MICHELA ha scritto:Ciao carissima Irene, si sono messa guarda così se poi penso che mio padre e nella sua famiglia hanno problemi di diabete e infarti e varie ( mio papà ha fatto 15 anni fa 3 bi-pass per un'ischemia coronarica) e dalla parte di mia mamma la più vecchia è morta a 72 anni mia nonna per cancro ( zia 56 zio 53 nonno 54...) è meglio non pensarci va...........
Beata te, che hai un'amica malata che ti comprende sul serio. Le mie fortuna loro scoppiano di salute, solo una ha il marito con il morbo di croh ma si ti dice le solite cose ma purtroppo certi dolori li capisci solo se li provi.
Ma basta facce tristi, mi sono autocommiserata abb.
Ci sentiamo lunedì stammi in gamba nel frattempo! un'abbraccio.

A RI CIAO MICHELA,
mi hai fatto morire dal ridere quando hai scritto che le tue amiche scoppiano di salute
sei davvero molto simpatica a lunedì.