FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti.
mi chiamo ovviamente Tiziano, ho 29 anni e vivo un po in Italia (Lodi) ed in Svizzera.
se avete voglia di leggere...
La mia amicizia con i simpatici reumatismi comincia 6 anni fa.
di punto in bianco, nell'arco di poche settimane, mi ritrovo quasi paralizzato. ero quasi incapace di camminare e di prendere in mano un piccolo oggetto.
mi affido ad un reumatologo. mi prescrive deltacortene 5mg al giorno. sto da Dio. Ricomincio a vivere ed i sintomi dei reumatismi scompaiono completamente.
Inizio una serie di esami presso un noto ospedale milanese. mi prescrivono esami. esito negativo. mi prescrivono altri esami, poi altri ancora ed ancora... poi scintigrafia ossea, radiografie delle mani e dei piedi, etc... sempre tutto negativo. ogni esame dice che sono sano come un pesce. non ho malattie autoimmuni, non ho artite reumatoide, etc.
nel frattempo, tra un appuntamento, una visita ed un esame, passano mesi, mesi ed ancora mesi.
sinceramente: mi stufo e lascio perdere tutto. tanto mi hanno già detto che con la mia malattia ci dovrò convivere finché campo.
continuo a prendere i miei 5mg al giorno di cortisone e sto bene.
sono cosciente che il cortisone é un'arma a doppio taglio, ma sono stufo di fare esami, perdere tante giornate al lavoro per non avere mai risposte.
passano gli anni.
l'anno scorso mi sono recato da un altro reumatologo (privato).
Mi dice che alla mia età non si deve andare avanti a prendere cortisone per anni. mi prescrive esami, ma io (stupidamente) non mi sento pronto a ributtarmi in quel turbine infinito di esami e visite.
é passato ancora un altro anno.
da 2 settimane ho deciso di cambiare vita.
ho deciso di perdere quei 20-30 kg che ho accumulato. mi sto dedicando allo sport e ad una vita sana, dopo anni di stress e bagordi culinari.
per essere veramente "in regola" sarebbe l'ideale togliere quel maledetto/benedetto cortisone, per evitare futuri effetti collaterali.
da una parte vorrei andare nuovamente a consultare un reumatologo, ma mi chiedo: ne verrò mai fuori? potrò mai fare a meno del cortisone? (le alternative che mi sono state proposte non hanno minimamente funzionato). avrò mai una diagnosi? con una diagnosi in mano, che vantaggi ne posso trarre? smetterò di prendere cortisone?
buttarsi nuovamente in mezzo ad esami ed ospedali... ne varrà la pena?
sono molto dubbioso e sfiduciato.

grazie a tutti per qualsiasi commento

CIAO TIZIANO, BENVENUTO IN FORUM
MA E' OVVIO CHE CON UNA DIAGNOSI IN MANO POTRESTI BUTTAR VIA IL CORTISONE E TORNARE A NUOVA VITA
TU NON TI STAI CURANDO, STAI SOLO CONTROLLANDO UN SINTOMO DELLA MALATTIA
COME ORMAI SAPRAI ANCHE TU, CI SONO FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE, SPESSO PIU' DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE DELLA REUMATOIDE PROPRIO PERCHE' NON VI SONO EVIDENZE ANTICORPALI
MA, COME PER TUTTE LE ARTRITI, I SEGNALI DELL'INFIAMMAZIONE SI VEDONO ECCOME (PCR CHE SI ALTERA)
ESAMI STRUMENTALI COME LA SCINTIGRAFIA, LA RM, RADIOGRAFIE, POTRANNO EVIDENZIARE I SEGNI ANCHE PRECOCI DI INTERESSAMENTO ARTICOLARE CHE SPESSO DI VDONO SOLO DOPO QUALCHE ANNO DALL'INIZIO DELLA MALATTIA.
INSOMMA, SECONDO ME NON SOLO FAI BENE....MA FAI BENISSIMO AD ANDARE NUOVAMENTE DA UN EUMATOLOGO, SEI GIOVANISSIMO E NON PUOI CERTO VIVERE ASSUMENDO CORTISONE SEMPRE, SE C'è UNA PATOLOGIA REUMATICA, NE SOPPORTERESTI, IN FUTURO, LE RELATIVE INVALIDITA' MENTRE INVECE CON UNA DIAGNOSI POTRANNO PRESCRIVERTI UN FARMACO DI FONDO IN GRADO DI RALENTARE L DECORSO DELLA MALATTIA, SE QUESTA C'è.
IO OVVIAMENTE TI AUGURO CHE TU NON ABBIA ASSOLUTAMENTE NULLA, MA IN TAL CASO DOVRESTI POTER ABBANDONARE IL CORTISONE, SE ELIMINANDO IL CORTISONE IL DOLORE C'è SEMPRE, ALLORA DEVI INDAGARE E CURARTI.
TIZIANO CARO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO PER UTILIZZARE AL MEGLIO IL NOSRO FORUM:
viewforum.php?f=103
ED INTANTO TI SEGNALO ANCHE DELLE PAGINE CHE TRATTANO PROPRIO LE ARTRITI SIERONEGATIVE, GIUSTO PER SAPERE SE TI RICONOSCI IN QUESTI SINTOMI:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/SpondA ... sante.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrEn ... atica.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrRe ... ttiva.html
COME LEGGERAI, LE ARTRITI SIERONEGATIVE SONO CARATTERIZZATE, APPUNTO, DALLA NEGATIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE ED ALLE C.C.P., ANTICORPI SEMPRE POSITIVI NELLE REUMATOIDI, MA MALGRADO CIO' SONO ARTRITI AUTOINFIAMMATORIE E QUINDI NECESSITANO DI UNA TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA DI FONDO.
FAMMI SAPERE SE DECIDERAI DI PRENOTARE UN NUOVO CONSULTO
CIAO A PRESTO

CIAO TIZIANO, BENVENUTO TRA NOI qui ti troverai benissimo...

CIAO TIZIANO,BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. MI RITROVO NELLA TUA STORIA MA .........A ME NON HANNO DATO MANCO IL CORTISONE.
LE ARTRITI AUTOIMMUNI, SE DI QUESTO SI TRATTA, NON SONO FACILI DA DIAGNOSTICARE SPECIALMENTE QUANDO SONO SIERONEGATIVE. IL FATTO CHE RISPONDI BENE AL CORTISONE, AD UN DOSAGGIO TUTTO SOMMATO BASSO, DEPONE A FAVORE DI QUESTA DIAGNOSI MA CERTO DOVRESTI AVERE LA PAZIENZA DI INDAGARE FIN QUANDO NON TROVI UN REUMATOLOGO CHE TI CONVINCE. PURTROPPO ANCHE I REFERTI RADIOLOGICI NON AIUTANO PERCHE' EVENTUALI EROSIONI POTREBBERO COMPARIRE SOLO DOPO QUALCHE TEMPO (ANCHE ANNI).
PARLI DI ALTERNATIVE CHE NON HANNO FUNZIONATO, PUOI SPIEGARE MEGLIO? HAI PROVATO QUALCHE TERAPIA? DI CHE SI TRATTA.
CARO TIZIANO QUI TROVERAI TANTE STORIE SIMILI ALLA TUA E LA SOLUZIONE E' SEMPRE LA STESSA: INSISTERE E NON MOLLARE FIN QUANDO NON SI APPRODA NEL POSTO GIUSTO.
HAI MAI SOSPESO IL CORTISONE? E SE L'HAI SOSPESO CHE COSA E' SUCCESSO? SONO PEGGIORATI I SINTOMI?
I VANTAGGI DI AVERE UNA DIAGNOSI ED UNA CURA SONO TANTI: PRIMO FRA TUTTI METTERESTI SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA, COSA CHE IL CORTISONE NON FA E POI, CERTAMENTE, POTRESTI PROVARE A DIMINUIRE IL CORTISONE E ANCHE SOSPENDERLO MA CERTO QUESTE SONO TUTTE IPOTESI, DEVI PRIVA AVERE UNA DIAGNOSI.
FACCI SAPERE E TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie per le risposte e per il benvenuto.

effettivamente mi rendo conto che devo andare a fondo della questione, e spero di trovare il modo di eliminare il cortisone.
in passato un reumatologo ha provato a sotituire il cortisone con del Coefferalgan (paracetamolo), ma non mi faceva nessun effetto.
non mi sono mai stati prescritti altri farmaci.
in compenso rispondo benissimo al cortisone. 5mg al giorno di deltacortene sono più che sufficienti per eliminare qualsiasi sintomo dei reumatismi.
ho provato più volte (di mia iniziativa) a sospendere il cortisone. i dolori ritornavano, ma lentamente... a volte ci volevano 15-20 gg.
la scorsa estate ho sospeso il cortisone e sono stato (quasi) bene per oltre 4 mesi! mi sembrava un miracolo!
poi ad ottobre i dolori sono tornati in maniera troppo forte per poter stare senza cortisone.

una domanda che mi vergogno a fare: ho visto che mi parlate di erosioni. tutte le malattie reumatiche provocano erosioni?


p.s. nei prossimi giorni fisserò un colloquio con un reumatologo privato, e farò eventualmente gli esami privatamente.

Ciao Tiziano, benvenuto anche da parte mia.
Come te prendo anche io il cortisone, 4 mg di medrol ed i dolori se non proprio spariti sono molto molto attenuati.... anche io senza ancora una diagnosi.
Che tipo di dolori hai?

CIAO TIZIANO, NO NON SEMPRE SI EVIDENZIANO EROSIONI, IO AD ESEMPIO SONO MALATA DAL 1975 E NON NE HO, A VOLTE SI PRESENTANO DOPO ANNI A VOLTE MAI, MA L'INFIAMMAZIONE STA LI A CAUSARE DOLORE. SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, SENTI ANCHE IL PARERE DI UN REUMATOLOGO PRIVATO SE QUESTO TI TRANQUILLIZZA MA SCEGLIENE UNO CHE LAVORI IN OSPEDALE, L'ESPERIENZA CHE HA UN OSPEDALIERO IL PRIVANO NON LA PUO' AVERE PER QUANTO BRAVO. POSSO CHIEDERTI DA DOVE SCRIVI? SICURAMENTE NELLA TUA REGIONI CI SARA' UN OSPEDALE CON UN CENTRO DI REUMATOLOGIA....

Tiziano82 ha scritto:Grazie per le risposte e per il benvenuto.

effettivamente mi rendo conto che devo andare a fondo della questione, e spero di trovare il modo di eliminare il cortisone.
in passato un reumatologo ha provato a sotituire il cortisone con del Coefferalgan (paracetamolo), ma non mi faceva nessun effetto.
non mi sono mai stati prescritti altri farmaci.
in compenso rispondo benissimo al cortisone. 5mg al giorno di deltacortene sono più che sufficienti per eliminare qualsiasi sintomo dei reumatismi.
ho provato più volte (di mia iniziativa) a sospendere il cortisone. i dolori ritornavano, ma lentamente... a volte ci volevano 15-20 gg.
la scorsa estate ho sospeso il cortisone e sono stato (quasi) bene per oltre 4 mesi! mi sembrava un miracolo!
poi ad ottobre i dolori sono tornati in maniera troppo forte per poter stare senza cortisone.

una domanda che mi vergogno a fare: ho visto che mi parlate di erosioni. tutte le malattie reumatiche provocano erosioni?


p.s. nei prossimi giorni fisserò un colloquio con un reumatologo privato, e farò eventualmente gli esami privatamente.

CIAO TIZIANO, NO NON SEMPRE SI EVIDENZIANO EROSIONI, IO AD ESEMPIO SONO MALATA DAL 1975 E NON NE HO, A VOLTE SI PRESENTANO DOPO ANNI A VOLTE MAI, MA L'INFIAMMAZIONE STA LI A CAUSARE DOLORE. SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, SENTI ANCHE IL PARERE DI UN REUMATOLOGO PRIVATO SE QUESTO TI TRANQUILLIZZA MA SCEGLIENE UNO CHE LAVORI IN OSPEDALE, L'ESPERIENZA CHE HA UN OSPEDALIERO IL PRIVATO NON LA PUO' AVERE PER QUANTO BRAVO. POSSO CHIEDERTI DA DOVE SCRIVI? SICURAMENTE NELLA TUA REGIONI CI SARA' UN OSPEDALE CON UN CENTRO DI REUMATOLOGIA....

Tiziano82 ha scritto:Grazie per le risposte e per il benvenuto.

effettivamente mi rendo conto che devo andare a fondo della questione, e spero di trovare il modo di eliminare il cortisone.
in passato un reumatologo ha provato a sotituire il cortisone con del Coefferalgan (paracetamolo), ma non mi faceva nessun effetto.
non mi sono mai stati prescritti altri farmaci.
in compenso rispondo benissimo al cortisone. 5mg al giorno di deltacortene sono più che sufficienti per eliminare qualsiasi sintomo dei reumatismi.
ho provato più volte (di mia iniziativa) a sospendere il cortisone. i dolori ritornavano, ma lentamente... a volte ci volevano 15-20 gg.
la scorsa estate ho sospeso il cortisone e sono stato (quasi) bene per oltre 4 mesi! mi sembrava un miracolo!
poi ad ottobre i dolori sono tornati in maniera troppo forte per poter stare senza cortisone.

una domanda che mi vergogno a fare: ho visto che mi parlate di erosioni. tutte le malattie reumatiche provocano erosioni?


p.s. nei prossimi giorni fisserò un colloquio con un reumatologo privato, e farò eventualmente gli esami privatamente.

SI, DECISAMENTE DEVI ANDARE A FONDO ALLA QUESTIONE, IL FATTO CHE ELIMINANDO IL CORTISONE TI TORNINO TUTTI I DOLORI GIA' E' MOLTO SIGNIFICATIVO
INVECE DEL PARACETAMOLO POTRESTI PROVARE UN FANS, MA QUESTO E' MEGLIO CHE TE LO PRESCRIVA UN MEDICO, ANCHE SE PARLIAMO SEMPRE DI SINTOMATICI
PER LE EROSIONI, COME TI HA DETTO LOREDANA, TUTTO è MOLTO PERSONALE, MA POSSONO EFFETTIVAMENTE ANCHE PASSARE ANNI MA INTANTO SI STA MALE, MENTRE INVECE CI SONO FORME ACUTISSIME CHE ROVINANO IN POCO TEMPO LE ARTICOLAZIONI, MA QUESTO CREDO NON SIA AFFATTO IL TUO CASO ALTRIMENTI, CREDIMI......SI SAPREBBE GIA' CHE COSA HAI PERCHE' SAREBBE MLTO PIU' EVIDENTE.

CIAO TIZIANO NELLA FORUM FAMIGLIA....
UN ABBRACCIO GIO'

ringrazio ancora tutti per le risposte.

domani prenoterò una visita da un reumatologo.
ho bisogno di risposte, o forse un po di rassicurazioni.

da qualche settimana sento dentro di me un'enorme carica... una energia esplosiva che sto convogliando nello sport (ciclismo).
ho lanciato una sfida (sportiva) a me stesso, che non posso perdere.

il mio più grande timore é che i reumatismi pregiudichino la mia vita sportiva.
spero non sia così

ciao tiziano
ci sono novità x la malattia?? saputo nulla???
io sono ilaria e da gennaio 2012 mi è stata diagnosticata la artrite psoriasica

ciao Ilaria.
ti ringrazio per l'interessamento.
Al momento non ho nemmeno fatto la (nuova) "prima" visita dal reumatologo.